Pismo do MZ w sprawie dostępu do leczenia biologio

Refundacja leków, dostęp do leczenia żywieniowego czy nowoczesnego leczenia, a także inne działania są priorytetem dla Stowarzyszeń NZJ.
Wszelkie wiadomości i najświeższe informacje dają Nam nadzieję na lepsze jutro.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Pismo do MZ w sprawie dostępu do leczenia biologio

Post autor: langusta » 27 kwie 2015, 15:19

Drodzy,
zamieszczam link do pisma jakie Towarzystwo "J-elita" wysłało do Pana Ministra Zdrowia. W tym roku stowarzyszenie będzie bombardować Ministerstwo Zdrowia tematem dostępności do leczenie biologicznego dla osób "małych" i "dużych" chorych na CU i CD . Nie mam słów na to co oni wyprawiają i jak traktuja dzieci chore na CU -one w ogóle nie mają mozliwości leczenia biologicznego!

http://j-elita.org.pl/index.php?pid=letter
langusta
dwie córki chore na CD

Awatar użytkownika
Karaoke
Aktywny ✽✽✽
Posty: 504
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Pismo do MZ w sprawie dostępu do leczenia biologio

Post autor: Karaoke » 27 kwie 2015, 23:04

:brawo: :brawo: trzeba być optymistą.
To naprawdę chory system bo gdy syn wyleciał z badania klinicznego Humirą to teraz nie może się załapać na leczenie Remsimem - jest ponoć za zdrowy :roll:
Obrazek
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)

Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...

Obrazek
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r

patriot
Debiutant ✽
Posty: 46
Rejestracja: 15 lut 2010, 14:14
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Koszalin

Re: Pismo do MZ w sprawie dostępu do leczenia biologio

Post autor: patriot » 27 kwie 2015, 23:15

Witam, po długim czasie odwiedzam to forum po zobaczeniu na facebooku Waszego apelu o leki biologiczne dla dzieci.

Mam drobną przestrogę dla rodziców takich dzieci - bądźcie z tymi lekami mega ostrożni.
Ja miałem to nieszczęście, że otrzymywałem lek z grupy infliksimabu. Okazuje się, że działania niepożądane to nie tylko teoria z ulotki, ale całkiem realne zagrożenie - w moim przypadku nowotwór.

Przedyskutujcie wiele razy z lekarzem zasadność takiego leczenia...
18.10.2013 - usunięcie jelita grubego przez prof. Dzikiego

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Pismo do MZ w sprawie dostępu do leczenia biologio

Post autor: Mamcia » 01 maja 2015, 19:52

Wiemy, że biologia to nie kartofle, ale ryzyko nowotworu nie jest duże i każdy powinien rozważyć zyski i straty. Niestety im młodszy pacjent tym cięższy przebieg choroby i leczenie agresywniejsze. Ryzyko chłoniaków rośnie u młodych mężczyzn tylko jeśli biologia jest połączona z AZA. Może to nie są najświeższe dane, ale to mam w głowie.
Twój przypadek powinien dać do myślenia tym, którzy uważają, że jak lek jest drogi to n pewno działa i chcieliby go stosować w przypadkach lekkich.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Nasze Działania”