Stowarzyszenia CU i CD

Refundacja leków, dostęp do leczenia żywieniowego czy nowoczesnego leczenia, a także inne działania są priorytetem dla Stowarzyszeń NZJ.
Wszelkie wiadomości i najświeższe informacje dają Nam nadzieję na lepsze jutro.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Misia

Re: Stowarzyszenia CU i CD

Post autor: Misia » 15 mar 2006, 22:47

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Szaraja
Specjalista ds. Porad Prawnych
Posty: 1574
Rejestracja: 09 sty 2006, 21:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Łańcut
Kontakt:

Re: Stowarzyszenia CU i CD

Post autor: Szaraja » 16 mar 2006, 14:45

Misia, wiem, że takie sytuacje zniechęcają. Dlatego wydaje mi się tak ważne, abysmy mogli byc na tym seminarium i rozdać plakaty- mając rekomendację szpitala dziecięcego.
Chyba wejdę na wszystkich i będę wysyłała do każdej osoby z Krakowa i okolic zapytanie czy jest zainteresowana współpracą i czy może coś konkretnie pomóc. Przypomina mi to scenkę z jedną z mam w przychodni, gdzie lekarz mówi, aby się skontaktowała ze stowarzyszeniem, po czym mnie zobaczył i stwierdził - kontakt bezpośredni . Kontaktu nie było - mama nie chce wiedzieć nic o chorobie, a do głowy jej nie przyjdzie, że pomogłaby nie tylko sobie, ale i innym. Ludzie wolą chować głowę w piasek i udawać , że temat nie istnieje, albo będzie nas dotyczył tylko przez krótki okres czasu. Nie mają , nie szukają i nie chcą mieć żadnej wiedzy na temat choroby, sposobu leczenia. Mama do dziś się nie odezwała.
No więc ci co robią - jesteście nienormalni , dla tych co nic nie robią , a ci co nie robią są nienormalni dla tych co robią . Ale czasem ręce opadaja.
:twisted:
Szaraja
Chwała tym którzy stworzyli to forum. a dla wszystkich którzy piszą wielkie dzięki

Misia

Re: Stowarzyszenia CU i CD

Post autor: Misia » 16 mar 2006, 15:47

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Szaraja
Specjalista ds. Porad Prawnych
Posty: 1574
Rejestracja: 09 sty 2006, 21:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Łańcut
Kontakt:

Re: Stowarzyszenia CU i CD

Post autor: Szaraja » 16 mar 2006, 17:45

Misia jesteś niesamowita- krakowiacy wstydzcie się. Myślę, że dużo robisz u siebie. Jak nikt się nie znajdzie, to pojadę sama, ale mam nadzieję, że Kraków się w końcu odezwie.
Zapraszam do siebie, bo w Krakowie przez dwa miesiące korzystałam z noclegu u dobrych ludzi których jednak nie brak.
pozdrawiam szaraja . sympozjum jest 1.04.2006
Chwała tym którzy stworzyli to forum. a dla wszystkich którzy piszą wielkie dzięki

Misia

Re: Stowarzyszenia CU i CD

Post autor: Misia » 16 mar 2006, 18:16

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
Natanael
Początkujący ✽✽
Posty: 158
Rejestracja: 10 sty 2006, 23:00
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Stowarzyszenia CU i CD

Post autor: Natanael » 16 mar 2006, 21:52

ej ja w Warszawie moge porozwieszać plakaty tylko powiedzcie mi z kąd moge je wziąźć i gdzie moge je wieszać :)
22 lata - CU
...Ufać Bogu to wszystko co nam zostało...

Misia

Re: Stowarzyszenia CU i CD

Post autor: Misia » 16 mar 2006, 22:37

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Stowarzyszenia CU i CD

Post autor: Mamcia » 17 mar 2006, 10:22

Plakaty odemnie, a wieszac w szpitalach, poradniach. Powinnm poustalac z szefami, aby pozwolili - to już niestety mój problem. Nie ustalam bo nie mam czasu pojechac i powisic.
Zadzwon do mnie Natanelu i dzięki za chęc pomocy
Mamcia

Misia

Re: Stowarzyszenia CU i CD

Post autor: Misia » 17 mar 2006, 13:03

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

diabelek3030
Debiutant ✽
Posty: 39
Rejestracja: 19 wrz 2005, 16:26
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Stowarzyszenia CU i CD

Post autor: diabelek3030 » 26 mar 2006, 14:38

Ja studiuję w Szczecinie i też chciałabym jakoś pomóc.Z tego co wiem,to nie ma tutaj zadnej organizacji,która zajmuje się takimi zdechlakami jak my :D Proszę o kontakt wszystkich ze Szczecina i okolic.Moze da sie cos zrobic w tej kwestii.

Awatar użytkownika
ranka
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3958
Rejestracja: 18 gru 2005, 17:53
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3 city
Kontakt:

Re: Stowarzyszenia CU i CD

Post autor: ranka » 26 mar 2006, 18:30

ja nie jestem zdechlakiem;> :evil:
Obrazek

Awatar użytkownika
funia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 521
Rejestracja: 25 sty 2006, 11:30
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań
Kontakt:

Re: Stowarzyszenia CU i CD

Post autor: funia » 26 mar 2006, 19:02

hahaha
ja tez nie
chociaz po operacji z 2 meisiace troche bylam
:twisted:

Awatar użytkownika
kasia88
Aktywny ✽✽✽
Posty: 602
Rejestracja: 16 mar 2006, 22:07
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Gliwice
Kontakt:

Re: Stowarzyszenia CU i CD

Post autor: kasia88 » 26 mar 2006, 20:13

A w mojej przychodni przyszpitalnej był plakat J-elity nawet się zdziwiłam bo ostatnio nic takiego tam nie wisiało :)
"Kobieta nie słowami mówi prawdę, lecz ciałem."

Misia

Re: Stowarzyszenia CU i CD

Post autor: Misia » 27 mar 2006, 10:00

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
Piotr
Początkujący ✽✽
Posty: 331
Rejestracja: 24 wrz 2003, 11:37
Choroba: CU u rodzica
Lokalizacja: Gdańsk
Kontakt:

Re: Stowarzyszenia CU i CD

Post autor: Piotr » 27 mar 2006, 10:08

Misia - pomysł z legitymacjami dla członków "J-elita" jest warty zastanowienia.W swoim czasie na zarządzie myśleliśmy juz o tym, ale wtedy były ważniejsze sprawy.Jeśli do czasu walnego zjazdu zbierze się zarząd, to postawię wniosek o strorzenie takich legitymacji.Jesli nie, to wrócimy do tematu ma walnym.Serdecznie pozdrawiam.Piotr

Zablokowany

Wróć do „Nasze Działania”