Projekt rozporządzeń do ustawy koszykowej

Refundacja leków, dostęp do leczenia żywieniowego czy nowoczesnego leczenia, a także inne działania są priorytetem dla Stowarzyszeń NZJ.
Wszelkie wiadomości i najświeższe informacje dają Nam nadzieję na lepsze jutro.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Projekt rozporządzeń do ustawy koszykowej

Post autor: Mamcia » 13 sie 2009, 12:40

W dniu dzisiejszym na stronie MZ zostały opublikowane projekty rozporządzeń do ustawy koszykowej m.in. w zakresie programów zdrowotnych (w tym Choroba Crohna)

Ministerstwo prosi o zgłaszanie wszelkich uwag. Termin ich przekazania do MZ upływa w 20 sierpnia 2009 roku na adres mailowy: dep-uz@mz.gov.pl

Myślę, że to doskonała okazja do ponownego zwrócenia uwagi na ułomność aktualnego programu leczenia Choroby Crohna (CDAI > 300, PCDAI >51, brak podtrzymania remisji, przetoki nadal nie są warunkiem wystarczającym do terapii, zmiany w przełyku i żołądku nie są uwzględnione, ograniczenie leczenia budesonidem do 56 dni) oraz brak dostępności leczenia biologicznego dla pacjentów z wzjg (Colitis Ulcerosa).

Dokument jest dostępny http://www.mz.gov.pl/wwwmz/index?mr=m49 ... &ma=013334 (projekt rozporządzenia dotyczący Choroby Cohna znajduje się w punkcie 23)

Stowarzyszenie oczywiście napisze co myśli o tym, że mimo naszych apeli nie ma żadnych zmian. Polecam dla porównania proszę spojrzeć na program w reumatoidalnym zapaleniu stawów pkt 13.
Wy też możecie wyrazić swoją opinię.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

sylwia2009
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 19 lut 2009, 11:32
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Projekt rozporządzeń do ustawy koszykowej

Post autor: sylwia2009 » 13 sie 2009, 14:12

Witajcie!!!!
Piszcie maile indywidualne. Opisujcie swoje zmagania z ciężką chorobą, na co Wam nie pozwala, gdy daje o sobie ostro znać: normalnie żyć, kontynuować nauki, podtrzymywać relacji z rówieśnikami, wejść jak inni w dorosłe życie… Piszcie o tym, że zasługujecie jak każdy człowiek na godne życie, które zapewnia dostęp do nowoczesnej terapii.
Pamiętajcie, że macie czas do 20 sierpnia.
Ostatnio zmieniony 13 sie 2009, 14:34 przez sylwia2009, łącznie zmieniany 1 raz.

platyna
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 20 gru 2007, 15:17
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Projekt rozporządzeń do ustawy koszykowej

Post autor: platyna » 13 sie 2009, 16:36

Ja również chcialaby coś napisać tylko nie wiem czy same konkrety czy dokladniej z uwzglednieniem zmian, nieudogodnien i przykrości zwiazanych z choroba. Martitko co radzisz?
człowiek zmienia się w zależności od ludzi, zdarzeń, okoliczności...jednak lepiej być pierwsza wersją siebie , niż drugą kogoś innego ...

Awatar użytkownika
magdusia
Początkujący ✽✽
Posty: 368
Rejestracja: 31 lip 2008, 23:16
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ząbki k.Warszawy
Kontakt:

Re: Projekt rozporządzeń do ustawy koszykowej

Post autor: magdusia » 13 sie 2009, 19:36

Ja napiszę :wink:
Magda,CU & Celiakia (Marsh IIIa).
Leczenie:
Vedolizumab
Asamax tabl.3x2,
Imuran 125mg,
Remicade(III dawki),
Budenofalk rectal foam,
dieta bezglutenowa.W KOŃCU REMISJA
Lekarz prowadzący:szpital MSWiA W-wa

Awatar użytkownika
magdusia
Początkujący ✽✽
Posty: 368
Rejestracja: 31 lip 2008, 23:16
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ząbki k.Warszawy
Kontakt:

Re: Projekt rozporządzeń do ustawy koszykowej

Post autor: magdusia » 14 sie 2009, 05:23

Brałam:
salazopyrin en-potem salofalk
salofalk wlewki (ew.pentasa)
trzy serie z encortonu
jedna seria z metypredu(niestety sterydooporna)
imuran
(mimo wszystko brak remisji)
i w końcu:remicade III dawki (bez dawek podtrzymujących)
Magda,CU & Celiakia (Marsh IIIa).
Leczenie:
Vedolizumab
Asamax tabl.3x2,
Imuran 125mg,
Remicade(III dawki),
Budenofalk rectal foam,
dieta bezglutenowa.W KOŃCU REMISJA
Lekarz prowadzący:szpital MSWiA W-wa

agaku1
Debiutant ✽
Posty: 23
Rejestracja: 29 mar 2009, 21:17
Choroba: CU u rodzica
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Opisy

Post autor: agaku1 » 14 sie 2009, 11:47

Witam, czy to na ten adres należy wysyłać opisy (historie) swoich chorób: dep-uz@mz.gov.pl?
pzdr.mama posiadaczki colitisa

Awatar użytkownika
Miska Ryżu
Doświadczony ❃
Posty: 1475
Rejestracja: 03 lip 2008, 10:38
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk
Kontakt:

Re: Projekt rozporządzeń do ustawy koszykowej

Post autor: Miska Ryżu » 16 sie 2009, 19:17

Ja też wyrażę swoją opinię na ten temat. Dzięki wielkie mamciu że wyszukałaś to i dałaś nam znać, jest to naprawdę bardzo dobra okazja do wyrażenia siebie.
Swoją drogą ciekawa jestem czy ktoś te maile w ogóle przeczyta. Pewnie dostaną spokojnie kilka -kilkanaście tysięcy maili od ludzi z różnymi schorzeniami i może poprostu zrobią 'Zaznacz wszystko" i następnie 'Del'. :/
Smutno Ci? A może budyń? :)

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Projekt rozporządzeń do ustawy koszykowej

Post autor: Mamcia » 18 sie 2009, 10:18

Poniżej treść maile, który wysłaliśmy do MZ
Warszawa 18 sierpnia 2009

Dot. pkt 23 Projektu rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu programów zdrowotnych

Po raz kolejny, mimo licznych apeli, proponowane rozporządzenie nie uwzględnia ,zgodnych z rekomendacjami stowarzyszeń medycznych (ECCO) i autorytetów w dziedzinie gastroenterologii, kryteriów kwalifikujących do leczenia biologicznego. Nie wprowadza również zmian w całkowicie bezsensownym programie leczenia budesonidem.

Postulujemy ponownie o:
1) wprowadzenie leczenia podtrzymującego terapią biologiczną dla chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna;
2) obniżenia restrykcyjnych kryteriów włączenia do terapii dla średnio-ciężkiej postaci choroby;
3) uwzględnienie przetok jako samodzielnego kryterium włączenia do programu;
4) wprowadzenie programu leczenia biologicznego we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego;
5) dystrybucję środków wyrównującą szanse chorych na dostęp do terapii biologicznej;
6) wprowadzenie budesonidu dojelitowego na listę leków refundowanych.

Ad. 1
Zgodnie z obowiązującym programem chorzy, u których leczenie indukcyjne przyniosło poprawę kliniczną, nie mogą kontynuować terapii. Taka sytuacja powoduje, że około 25% pacjentów, u których przerwano leczenie, nie odpowie na kolejne podanie leku. Utrata skuteczności ponownego leczenia może w wielu przypadkach wiązać się z koniecznością rozległych zabiegów chirurgicznych, w tym resekcji jelita, wyłonienia stomii i powstania trwałych przetok. Leczenia podtrzymującego wymagają także niektóre dzieci, dla których jest to jedyna szansa na normalny rozwój i życie. Mamy pełną świadomość, że leczenie to, jak każde inne, nie jest pozbawione działań niepożądanych i dlatego powinno być prowadzone
w starannie wybranych ośrodkach.

Ad. 2.
Kryteria włączania do programu są zbyt restrykcyjne i pacjenci kwalifikowani są do niego zbyt późno, gdy choroba poczyniła w organizmie nieodwracalne szkody. Proponowany tekst rozporządzenia jest również w wielu miejscach wewnętrznie sprzeczny. W jednym miejscu mówi o średnio-ciężkim rzucie choroby, podając jednocześnie kryterium CDAI>300,
co w samo w sobie oznacza ciężki rzut.
Nadal forma choroby z przetokami, które nie poddają cię standardowej terapii nie jest warunkiem wystarczającym do włączenia terapii biologicznej. Rozporządzenie w tym fragmencie jest również niespójne jeśli chodzi o inne kryteria. Wynika, że CDIA>300
i nieskuteczność standardowej terapii nie jest również warunkiem wystarczającym, gdyż wymagane są wysokie wskaźniki stanu zapalnego w tym CRP oraz OB. Oznacza to, że jeśli pacjent w wysokim stężeniem białka C-reaktywnego ma niski odczyn Biernackiego to
do programu włączony być nie może. Jeśli pacjent nie ma biegunki, to mimo ciężkiego przebiegu choroby leczenie biologicznego mu się nie należy.
Mówiąc szczerze aby spełnić wszystkie warunki stosowanych w rozporządzeniu koniunkcji pacjent powinien już nie żyć lub stać nad grobem.
Terapia, zgodnie ze wskazaniami klinicznymi, powinna być stosowana o wiele wcześniej,
aby spowolnić postęp choroby oraz uniknąć wielu poważnych powikłań i inwalidztwa (potencjalnie obniżając w ten sposób koszty społeczne niepełnosprawności w tym długotrwałej rehabilitacji i konieczności wypłaty świadczeń rentowych).

Ad. 3
Występowanie przetok, zarówno zewnętrznych, jak i wewnętrznych, jest jednym
z podstawowych wskazań do zastosowania leczenia biologicznego co wykazano w badaniu ACCENT II. W tej postaci choroby leczenie podtrzymujące przynosiło bardzo dobre rezultaty. Użyte w projekcie sformułowanie, że do programu mogą zostać włączone osoby,
„u których występują przeciwwskazania do leczenia chirurgicznego” całkowicie nie uwzględnia faktu, że leczenie chirurgiczne w chorobie Leśniowskiego-Crohna jest ostatecznością i w zasadzie nie jest leczeniem choroby, ale jej powikłań w tym przetok, zwężeń czy ropni. Należy pamiętać, że przetoki bardzo często tworzą się w bliznach pooperacyjnych, co jest niezwykle uciążliwe i znacznie obniża sprawność i możliwości funkcjonowania pacjenta. Błędem jest więc umieszczanie leczenia chirurgicznego jako alternatywy leczenia biologicznego, szczególnie u pacjentów z tendencją do tworzenia się przetok.

Ad. 4
Zwracamy także uwagę na całkowity brak refundacji leczenia biologicznego
we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego. Jego skuteczność została wykazana w licznych badaniach klinicznych. Leczenie to powinno być zarezerwowane dla wybranych przypadków, gdy zawiodły inne metody terapii. Używany często przez urzędników argument, że wzjg można wyleczyć usuwając chirurgicznie całe jelito grube jest argumentem przewrotnym. Operacja jest ostatecznością, a tak rozległy zabieg chirurgiczny nie pozostaje bez wpływu
na dalsze życie pacjenta. Na szczęście współczesna chirurgia może zaoferować pacjentom możliwość życia bez stałej stomii, ale zabiegi te nie zawsze są możliwe i nie zawsze
są zakończone sukcesem. Czasami pacjent musi przejść kolejny zabieg i zostaje mu wytworzona stomia do końca życia. Licząc koszty terapii biologicznej należy policzyć koszty zabiegów chirurgicznych, rehabilitacji, rent oraz refundowanego zaopatrzenia stomijnego.

Ad 5.
Zła jest również dystrybucja środków, gdyż wielu pacjentów pozostaje bez pomocy,
ze względu na brak funduszy, podczas gdy w regionach, gdzie jest mniej pacjentów
lub ośrodków doświadczonych w leczeniu biologicznym, zostaje niewykorzystana pula pieniędzy.

Ad. 6
Zasady leczenia budesonidem w proponowanej formie są jedynie podtrzymywaniem fikcji. Lek ten powinien znaleźć się niezwłocznie na liście leków refundowanych. Nie ma żadnego uzasadnienia, aby pacjent musiał przyjeżdżać nieraz kilkaset kilometrów do szpitala po to, aby odebrać jedno opakowanie leku i przejść badania możliwe do wykonania w przychodni rejonowej. Ograniczenie terapii do 56 dni pozostaje dla mnie zagadką, gdyż 2 opakowania (200 tabletek) przy pełnym dawkowaniu (9 mg na dobę) wystarczają na 66 dni.
W międzynarodowych wytycznych nie ma nigdzie ograniczenia terapii do 56 dni, a grupa pacjentów sterydozależnych przyjmuje ten lek przez dużo dłuższy czas. Jest to dla nich alternatywa dla leczenia sterydami ogólnymi mającymi wiele działań niepożądanych kończących się często inwalidztwem.

Wyrażamy nadzieję, że cierpiący dorośli i dzieci zyskają rzeczywistą szansę na godne życie pomimo zmagań z ciężką, przewlekłą chorobą. Mamy pełną świadomość, że leczenie biologiczne to nie panaceum, które w krótkim czasie uleczy wszystkich chorych
na nieswoiste zapalenia jelit. Wiemy jednak, że wielu z nas leczenie to przywróciło do życia
i pozwoliło uczyć się i pracować. Niektórych wyrwało spod „noża”. Wiemy, jak starannie musi być monitorowany pacjent leczony biologicznie i jakie są działania niepożądane
i zagrożenia tej terapii. Śledzimy publikacje naukowe, wyniki badań klinicznych
i rekomendacje FDA, stąd wiemy, że ogólna śmiertelność związana z tym leczeniem jest znacznie niższa niż z ogólną sterydoterapią.
Pacjenci chorzy na nieswoiste zapalenia jelita nie domagają się niczego nadzwyczajnego, chcą żyć normalnie. Pragniemy być traktowani na równi z innymi chorymi i w przypadkach gdy jest to wskazane otrzymywać leczenie porównywalne z chorymi na RZS, dla których standardem jest terapia podtrzymująca.
Pragniemy z cała mocą podkreślić, że doceniamy decyzje MZ, które wpłynęły na poprawę sytuacji chorych na nzj, w tym powrót choroby Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącego zapalenia jelita grubego na listę chorób przewlekłych.

Z wyrazami szacunku

Dr Małgorzata Mossakowska
Prezes Towarzystwa J-elita.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4323
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: Projekt rozporządzeń do ustawy koszykowej

Post autor: -Ania- » 14 wrz 2009, 15:44

szkoda ze mi nikt nie powiedzial :neutral:

mam nadzieje, ze nam sie uda!

ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Projekt rozporządzeń do ustawy koszykowej

Post autor: Mamcia » 14 wrz 2009, 19:38

Ponoć poszło w niezmienionej formie. Może ktoś poszpera na stronach MZ.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

mar
Początkujący ✽✽
Posty: 96
Rejestracja: 11 gru 2007, 15:48
Choroba: CU u rodzica
województwo: pomorskie
Lokalizacja: pomorskie

Re: Projekt rozporządzeń do ustawy koszykowej

Post autor: mar » 14 wrz 2009, 23:45

na razie na www. cisza. http://www.mz.gov.pl/wwwmz/index

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Projekt rozporządzeń do ustawy koszykowej

Post autor: Mamcia » 18 wrz 2009, 09:18

Jest http://www.mz.gov.pl/wwwfiles/ma_strukt ... 082009.pdf ( pkt 23 str 47) nie zmienili nawet przecinka, więc całe te konsultacje to po prostu oszustwo. Porównajcie propozycję i tym co napisane.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Misia

Re: Projekt rozporządzeń do ustawy koszykowej

Post autor: Misia » 18 wrz 2009, 09:52

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Projekt rozporządzeń do ustawy koszykowej

Post autor: Mamcia » 18 wrz 2009, 11:03

Mam prośbę, aby ktoś porównał dokładnie propozycję i zarządzenie. CZy jest jakkolwiek zmiana, czy nie.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Kasik
Początkujący ✽✽
Posty: 57
Rejestracja: 06 paź 2007, 17:12
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Szczecin

Re: Projekt rozporządzeń do ustawy koszykowej

Post autor: Kasik » 18 wrz 2009, 17:36

było:
W przypadku pacjentek dojrzałych płciowo, prowadzących aktywne
życie seksualne musi być wyrażona zgoda na świadomą kontrolę urodzeń w
okresie do 6 miesięcy po zastosowaniu ostatniej dawki infliksymabu.

jest:
W przypadku kobiet w wieku rozrodczym, musi być
wyrażona zgoda na świadomą kontrolę urodzeń w
okresie do 6 miesięcy po zastosowaniu ostatniej dawki
infliksymabu.

Czyli żadnych zmian co do konkretów, sama literówka :smutny:
są żałośni i tyle.. :mad:
...przyszłość zaczyna się dzisiaj, nie jutro..

Zablokowany

Wróć do „Nasze Działania”