Osiągnięcia J-elity

"Powrót NZJ na listę chorób przewlekłych w 2009 roku" to jeden z największych sukcesów Stowarzyszenia J-elita.
Znajdziecie tutaj najnowsze zmiany jakie nastąpiły dla Nas chorych, o które walczą Stowarzyszenia.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
gregtech

Osiągnięcia J-elity

Post autor: gregtech » 01 kwie 2011, 16:52

Mam takie pytanko jakie są dotychczasowe osiągnięcia J-elity w pomocy chorym oprócz wykładów, akcji informacyjnych w postaci broszur, kwartalników J-elita itp itd ??????
Warto by było o tym napisać aby zachęcić ludzi do przekazywania tego podatku. Jakie były osiągnięcia w danym roku, co udało sie zdziałać, co uzyskać i jakie są plany na rok 2011 ????
A co chcieliby sami darczyńcy aby J-elita dla nich zrobiła ???
Ja bym prosił o sprowadzenie probiotyku VSL#3 do Polski.
więcej info o VSL#3 w temacie: viewtopic.php?t=8547&start=15


A jakie są oczekiwania na rok 2011 forumowiczów co do organizacji działającej dla Naszego wspólnego dobra ????

gregtech

Re: Osiągnięcia J-elity

Post autor: gregtech » 01 kwie 2011, 17:06

O wielu rzeczach wiem co zrobiła J-elita ale to trudno znaleźć. Dziwię się i to bardzo że nie ma informacji typu:
......
..........dzięki nam na liście leków refundowanych znalazł się Budenofalk, działamy dla Waszego dobra, każda pomoc się liczy...... naszym celem jest bleblebleble nasze dotychczasowe osiągnięcia to bleblebleble.
Wprowadźcie taka zakładkę na Waszej stronie NASZE OSIĄGNIĘCIA......dzięki Waszej pomocy udało nam się zrobić to i to bleblebleble, możemy zrobić dużo więcej.......

To nie takie trudne, naprawdę..... a efekt 1% byłby lepszy.... naprawdę... :wink:

P.S Ta reklama u góry fajna ale jak kliknę na nią i otworzy się J-elita to fajnie że są tam takie i owakie info o chorobie ale przydałoby się info co J-elita zrobiła. Wtedy przeciętny Kowalski pomyśli ooooooo tyle dobrego dla nas zrobili dzięki nim nie musze za Entocort płacić 300 zł tylko 6 zł super !!! Musze im przelać 1% podatku niech walczą dalej...... ale nie ma niczego takiego..... a szkoda.......
Przykładowo jest zakładka Stowarzyszenie tam jest, statuty, zarząd, władze....... no fajnie władze...... ;), itp ale co to Kowalskiego interesuje jakieś władze ;) on chce konkrety a nie czytać statuty..... niech to będzie bardziej dla ludzi.... wprowadźcie tam NASZE OSIĄGNIĘCIA... CO ZROBILIŚMY czy coś w tym stylu....... taka moja mała uwaga

..
władze ;)

lila
Początkujący ✽✽
Posty: 213
Rejestracja: 02 mar 2005, 09:39
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: warszawa

Re: Osiągnięcia J-elity

Post autor: lila » 01 kwie 2011, 19:35

I ja sie ciesze ze temat zostal poruszony :roll: Mysle ze forum jest od tego zeby rowniez takie tematy poruszac :wink:

Moja kolezanka ma firme PR i chce zrobic dla nas akcje uswiadamiajaca - tzn nie dla chorych tylko uswiadamiajaca zwyklego zjadacza chleba :wink: o nas chorych z CU i CD :wink: Wlasnie wyskrobalam w tej sprawie @ do mamci.
Wszyscy maja bloga....mam i ja www.matkawariatka.blogspot.pl

Mercaptopurinum 75mg, metypred 32mg, salofalk 500mg 2x3, wapno

Co mnie nie zabije to mnie wzmocni...

gregtech

Re: Osiągnięcia J-elity

Post autor: gregtech » 01 kwie 2011, 19:40

Zenobius pisze:Dobrze, ze takie uwagi zglaszasz, przydadza sie i mysle, ze masz racje :-)
Zenobius pisze:ja sie np. ciesze, ze ktos cos napisal na taki temat, bo do tej pory byla raczej cisza.
I ja sie ciesze ze temat zostal poruszony :roll: Mysle ze forum jest od tego zeby rowniez takie tematy poruszac :wink:
Dziękuje :) i też sie cieszę
martita pisze:Ile razy byłeś na naszym spotkaniu? mielismy konsultacje, gdzie był obecny nasz Prezes i można było pogadać na każdy temat.
Zapronowałem w taki a nie inny sposób że można coś zmienić dla dobra Stowarzyszenia i wszystkich, czasami można coś zrobić przez internet a nie się spotykać i rozmawiać, nie każdy ma czas. Mamy XXI wiek więc niektóre rzeczy można przez internet załatwiać, tym bardziej że to dotyczy stricte internetu czyli strony www. To była taka informacja..... może sie komuś podobać lub nie.... można to wprowadzić w życie lub nie..... ja nie jestem PREZESEM ani członkiem tylko kimś spoza który coś sugeruje...... w bardziej lub mniej krytyczny sposób.... ale czasami to pobudza do działania ;) Może ktoś.... jakiś przeciętny Kowalski ;) coś fajnego wymyśli ;)

lila
Początkujący ✽✽
Posty: 213
Rejestracja: 02 mar 2005, 09:39
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: warszawa

Re: Osiągnięcia J-elity

Post autor: lila » 01 kwie 2011, 20:08

martita pisze: czyli każda z tych osób co na spotkania jeździ to ma czas tak? no niestety tak nie jest, ale czasami ten czas można wygospodarować. jakby nikt nie jeździł czy nie chodził na spotkania to sam net by nam nie pomógł.
Amen :wink: Z reka na sercu przyznaje ze ja na zadne spotkanie jeszcze nie dotarlam bo nie jest mi latwo z dwojka dzieci ale postanowilam ze chocbym miala je zakneblowac na godzine :wink: to na najblizszym w-wskim spotkanku bede :roll:
Wszyscy maja bloga....mam i ja www.matkawariatka.blogspot.pl

Mercaptopurinum 75mg, metypred 32mg, salofalk 500mg 2x3, wapno

Co mnie nie zabije to mnie wzmocni...

Awatar użytkownika
Golfi
Doświadczony ❃
Posty: 1019
Rejestracja: 27 gru 2005, 22:41
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Mysłowice
Kontakt:

Re: Osiągnięcia J-elity

Post autor: Golfi » 01 kwie 2011, 20:11

gregtech, fajna inicjatywa, też się cieszę, że osoby "z zewnątrz" podrzucają fajne pomysły. Myślę, że takich ludzi nam potrzeba, więc pomimo tego, że mamy XXI wiek to mógłbyś pomóc naszemu oddziałowi i przejść do czynów, które potrafią dać wewnętrzną satysfakcję :) Zatem zapraszam do naszej grupy :)
"Nic, co ma wielką wartość w życiu nie przychodzi łatwo."

Awatar użytkownika
Marky
Specjalista ds. Żywienia
Posty: 324
Rejestracja: 14 maja 2006, 13:04
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Osiągnięcia J-elity

Post autor: Marky » 01 kwie 2011, 20:46

martita pisze: czyli każda z tych osób co na spotkania jeździ to ma czas tak? no niestety tak nie jest, ale czasami ten czas można wygospodarować. jakby nikt nie jeździł czy nie chodził na spotkania to sam net by nam nie pomógł.
Martusiu i tu trafiłaś w sedno sprawy. Zgadzam się z Tobą w 100 %. Przygotowanie każdego spotkania wymaga sporo wysiłku, zaangażowania ludzi i lekarzy a jak wszyscy wiemy im czasu raczej nie zbywa i każda taka pomoc jest na wagę złota :!:
A co w zamian :?: Czasem trzeba się cieszyć że przyszło dziesięć osób po ponad miesięcznej promocji spotkania na forum i zaproszeniach do udziału w nim przy każdej możliwej okazji :smutny:

Rozumiem, że każdy z nas dysponuje ograniczonym zasobem czasu i nie zawsze znajduje czas na to by się spotkać. Problem w tym, że dopóki nie zrozumiemy tego, że jeśli sami sobie nie pomożemy sobie sami to nikt nam nie pomoże :!: A już samo uczestnictwo w spotkaniu może dać zapał organizatorom do dalszych starań.

Forum, super :!: Sam jestem gorącym orędownikiem tego medium i umieszczania na nim nowych inicjatyw, ze względu na jego duży zasięg.
Łatwo jest jednak rzucić coś na forum, by później nie przejść do rzeczywistych działań mających na celu jego osiągnięcie
Proponuję taką zasadę, by każdy nowy pomysł zawierał również opis drogi do jego realizacji, możliwy wkład pomysłodawcy oraz informacje o ewentualnym zakresie pomocy pozostałych formowych aktywistów.
W słowach jest magia, w czynach jest prawda.

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3122
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Osiągnięcia J-elity

Post autor: deth » 01 kwie 2011, 21:37

tylko pawelhks, pisze na temat - reszta wcale :P a modzi nie reagują :mlotek: :E

to, ze ktoś jest wolontariuszem - nie daje mu prawa żądania od innych tymże wolontariatem sie zajmowac - badz tez miec pretensje ze ktos w takowym nie uczestniczy :suchy:

gregtech, fajna inicjatywa :tak:

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3122
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Osiągnięcia J-elity

Post autor: deth » 01 kwie 2011, 21:45

no tak mozna :tak:

pistols30
Początkujący ✽✽
Posty: 335
Rejestracja: 13 cze 2008, 15:54
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: katowice
Kontakt:

Re: Osiągnięcia J-elity

Post autor: pistols30 » 01 kwie 2011, 23:14

gregtech pisze:A co chcieliby sami darczyńcy aby J-elita dla nich zrobiła ?
Ja bym prosił o sprowadzenie probiotyku VSL#3 do Polski.
Jest troszke osob tutaj z Bielska i okolic. Prosze,zorganizujcie lokal i spotkania.Mozemy spotykac sie raz w Katowicach raz w Bielsku. Mozna rozmawiac o wszystkich propozycjach nie tylko na forum.Wiem,ze tak jest najlatwiej.Prosze,wyjdz z inicjatywa,my staramy sie zorganizowac razem wiec zawsze mozesz pomoc.

Awatar użytkownika
Marky
Specjalista ds. Żywienia
Posty: 324
Rejestracja: 14 maja 2006, 13:04
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Osiągnięcia J-elity

Post autor: Marky » 01 kwie 2011, 23:48

A ja sparafrazuje słowa pewnego klasyka (JFK)

"Nie pytaj, co J-elita może zrobić dla ciebie, zapytaj, co ty możesz zrobić dla J-elity" :wink:
To może trochę zbyt górnolotne, ale CuDaki to inteligentne bestie i wychwycą sens :roll:

Jeśli chodzi o moje oczekiwania wobec J-elity to chciałbym na przykład by Towarzystwo dotarło Anastacii, która choruje na Crohn'a i zaprosiło ją do Polski, tylko kto to zrobi i w jaki sposób ?
W słowach jest magia, w czynach jest prawda.

Awatar użytkownika
Marky
Specjalista ds. Żywienia
Posty: 324
Rejestracja: 14 maja 2006, 13:04
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Osiągnięcia J-elity

Post autor: Marky » 02 kwie 2011, 01:08

Zenobius pisze:Marky, ja moge sprobowac przez moje kontakty, ale potrzebuje konktretow - po co na co gdzie jak kiedy?
Zeno, zaproszenie Anastacii to raczej wyższy poziom abstrakcji :neutral: Chyba zdajesz sobie sprawę, że szanse na wizytę Anastacii w Polsce na zaproszenie J-elity są chyba mniejsze niż prawdopodobieństwo wygrania przez polską reprezentację Euro 2012. :oops:
Jeśli masz jednak jakieś przełożenie to powodów do wizyty bądź kontaktu może być mnóstwo. Począwszy od jej koncertu na rzecz chorych na NZJ w Polsce czy w Europie a skończywszy na choćby możliwości wykorzystywania jej wizerunku w związku z 1%.
Pisząc to jednak mam nieodparte wrażenie, że zmierzamy w jakimś oderwanym od rzeczywistości kierunku :wink:
W słowach jest magia, w czynach jest prawda.

Awatar użytkownika
Carl
Doświadczony ❃
Posty: 1016
Rejestracja: 28 lip 2010, 18:35
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Osiągnięcia J-elity

Post autor: Carl » 02 kwie 2011, 01:12

Marky pisze:zaproszenie Anastacii to raczej wyższy poziom abstrakcji
Zenobius pisze: ja moge sprobowac przez moje kontakty,

A może nie koniecznie :P
Wpi**** budyń jak Miska każe :-P

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Osiągnięcia J-elity

Post autor: Mamcia » 02 kwie 2011, 10:55

Merytorycznie, nie znaczy w autoreklamie. To nie moja rola, aczkolwiek PR jest nam potrzebny, tylko nie da się wszystkiego zrobić w kraju, w którymś większość ludzi wymaga od innych, a nie od siebie.
Nie możemy też przypisywać sobie cudzych sukcesów. Oddział w MSWiA to zasługa prof. Rydzewskiej i wywal to Prezes ze swojego posta. nie możemy też przypisać sobie sukcesu w sprawie refundacji, bo tu działali lekarze, ale nasz głos odegrał swoją rolę.
I na mnie do świąt nie liczcie.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
magda281
Znawca ❃❃
Posty: 2474
Rejestracja: 20 gru 2007, 11:55
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: okolice warszawy

Re: Osiągnięcia J-elity

Post autor: magda281 » 02 kwie 2011, 10:57

Zenobius pisze:po co na co gdzie jak kiedy?
po to żeby przybliżyć ludzikom w Polsce że jest taka choroba i co to za choroba ,wiadomo u nas w kraju to malo się mówi o chorobie a znana osoba by wzbudziła zainteresowanie tematem :) a jak ?-hmm pogadam z koleżanką(artystką) jak by to mialo wygladać czy jest realne itp Wiadomo super jakby się udało,a jeśli chodzi gdzie i kiedy to myslę że idealnym terminem by był swiatowy dzień crohna :D
Kto nadzieje w innych pokłada,celu nie osiąga.

Zablokowany

Wróć do „Sukcesy i Osiągnięcia Stowarzyszeń”