Osiągnięcia J-elity

"Powrót NZJ na listę chorób przewlekłych w 2009 roku" to jeden z największych sukcesów Stowarzyszenia J-elita.
Znajdziecie tutaj najnowsze zmiany jakie nastąpiły dla Nas chorych, o które walczą Stowarzyszenia.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3117
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Osiągnięcia J-elity

Post autor: deth » 15 kwie 2011, 20:20

ahaaaaaaaa, aleście sie zestresowali tym wyjazdem :P
wyrażałem chęć reprezentowania nas, ale jak mnie nie chcecie - to nie :foch:

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3117
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Osiągnięcia J-elity

Post autor: deth » 15 kwie 2011, 21:05

:lol:

niestety, nie wiem - czy będę miał czas - ale myslę, ze dacie sobie świetnie radę
nie zapomnijcie tylko w tej kopenhadze poruszyć problemu zbyt krótkich listków papieru toaletowego :| , perforacja ułatwiająca ładne udzieranie kawałkow - powinna byc w wiekszych odstępach :mad: niech unia wyda przepis producentom, co by te listki były dłuzsze :|

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3117
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Osiągnięcia J-elity

Post autor: deth » 16 kwie 2011, 10:03

magdalene pisze:Gdybys czasem chcial nam tego stresu oszczedzic, to postaraj sie pomyslec zanim cos napiszesz, a nie na odwrot.

nie rozumiem Twojego zadęcia, ale w sumie nie musze

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3117
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Osiągnięcia J-elity

Post autor: deth » 16 kwie 2011, 14:05

European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations

mam kłopot z rozszyfrowaniem skrótu :zastanawia: cała strona w jezyku obcym :|
ja to tak potrzebuje łopatologicznie :zastanawia: mimo - dzięki za podanie strony

ale poczyniłem wysiłek i mniemam, ze uczestnictwo w tej organizacji naszego J-elita - ma się tak jak moja (miedzyinnymi) obecność na forum - czyli w kupie siła - proszę o pochwałę :tak: :E

a tak nawiasem - czy jest w J elita wakat (płatny oczywiście) jakiegoś Public Relation Specialist ? bo widzę, ze Wam troche kuleje kontakt z userami :| ja bym sie nadawał :E

Misia

Re: Osiągnięcia J-elity

Post autor: Misia » 16 kwie 2011, 15:09

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3117
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Osiągnięcia J-elity

Post autor: deth » 16 kwie 2011, 15:28

toż ta błazenada dla dobra J-elity - alez jesteście dosłowni :suchy:
chciałem troche rozkręciś wątek - bo pomyślałem, ze to dość znaczne wydarzenie - o ktorym mało wiemy, a sądząc po ilości gratulacji - niewielu z faktu przystąpienia J-elity do EFFCA jest zachwyconych (z niewiedzy)
bardzo nisko mnie oceniliście - ale dalej będe robił swoje - czuję, ze mam misje :E

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3117
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Osiągnięcia J-elity

Post autor: deth » 17 kwie 2011, 11:11

Holandia :hyhy:

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Osiągnięcia J-elity

Post autor: Mamcia » 17 kwie 2011, 12:01

Czytam ten wątek z niesmakiem, bo taki śmietnik powinien zostać wydzielony, a koledze d. nie odpowiadajcie, bo to pieniacz. na pewno nie przyczyni się do sukcesów J-elity.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Toscania
Debiutant ✽
Posty: 40
Rejestracja: 01 lut 2011, 00:27
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: ...

Re: Osiągnięcia J-elity

Post autor: Toscania » 17 kwie 2011, 17:05

Forum intensywnie śledzę, choć się nie udzielam, miesiąc w miesiąc obiecuje, że dotre na prokocim na dyżur w celu dopisania mej skromnej osoby do stowarzyszenia.... ale konkretnie: myślę, że mogłabym wiele pomóc w organizacji wyjazdów j-elity poza Polskę, kwestia rozmowy z "władzami towarzystwa" w Krakowie;) pozostaje mi tylko zapytać i prosic o odpowiedż na priv kiedy możemy się spotkać?
http://crohnzone.blox.pl/html

If you are looking for the love of your life, STOP.It will be waiting for you, when you start doing things you love.

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3117
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Osiągnięcia J-elity

Post autor: deth » 17 kwie 2011, 19:22

mozna usunąć nawet :) ale prosze bez nawoływań do bojkotu, troche sie dzieki temu dowiedzielismy :P

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3117
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Osiągnięcia J-elity

Post autor: deth » 17 kwie 2011, 21:56

mówienie o poziomach - to jest prawdziwy poziom
bądźcie spokojni - juz wiecej tu nic nie napiszę

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Osiągnięcia J-elity

Post autor: zaranin » 17 kwie 2011, 22:54

Czytam tą dyskusję i nachodzi mnie taka refleksja. Piotrek, moje jedyne dziecko ma 6 lat, a choruje prawie od 5 lat. Dzięki Stowarzyszeniu J-Elita i temu Forum, Gosi (mamie Piotrusia) i mnie jest znacznie łatwiej walczyć o jego zdrowie. Oprócz współczucia otrzymaliśmy przede wszystkim ważne informacje - te czysto medyczne, jak i bardziej ogólne wskazówki gdzie i jak się leczyć. Piotrek przebył już w sumie cztery operacje, jelita grubego nie udało się uratować, jednak przynajmniej możemy powiedzieć - zrobiliśmy wszystko, co było można. Poczytaj, tak to wyglądało - zrobiliśmy to, to i tamto, udaliśmy się tu, tu i tam. Wierzę, że zrozumie i uwierzy. Dla mnie więc istnienie J-Elity i Forum to wymierna wartość i jestem pewien, że dla wielu obecnych jak i przyszłych użytkowników też. Mam wrażenie, że takie kłótnie mogą odbierać chęci do pracy tym, którzy próbują coś robić, a stąd już prosta droga do powolnej śmierci Stowarzyszenia i Forum. Jestem jak najdalszy od tego by tworzyć towarzystwo wzajemnej adoracji i zabraniać krytyki, ale niech będzie ona konstruktywna i niech nie przeradza się w chęć udowodnienia swojej racji za wszelką cenę, bo cena ta jak dla mnie jest za wysoka.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
Gottii
Aktywny ✽✽✽
Posty: 971
Rejestracja: 14 kwie 2011, 13:11
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Pruszcz Gdański
Kontakt:

Re: Osiągnięcia J-elity

Post autor: Gottii » 18 kwie 2011, 11:29

martita pisze:zaranin to:
zaranin pisze:Dzięki Stowarzyszeniu J-Elita i temu Forum, Gosi (mamie Piotrusia) i mnie jest znacznie łatwiej walczyć o jego zdrowie. Oprócz współczucia otrzymaliśmy przede wszystkim ważne informacje - te czysto medyczne, jak i bardziej ogólne wskazówki gdzie i jak się leczyć.
to jest wg mnie najważniejsze osiągnięcie J-elity właśnie.
podpisuję się 2 rękoma, nogami i w ogóle, gdybym tu nie trafił moja wiedza w temacie CU wynosiła by 0 lub nawet była na minusie, zapewne leżałbym na oddziale dla psychicznych, zwolnił się z pracy i odszedł od żony, a tak proszę bardzo przyszła wiosna kwiaty w ogrodzie kwitną remisja za rogiem, psycha na full i to jest prawdziwe namacalne osiągnięcie.
Traktuj chorobę jako przyjaciela, a będziecie mogli się nawzajem znieść.

Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Osiągnięcia J-elity

Post autor: langusta » 18 kwie 2011, 15:32

Słuchajcie miało być o osiągnięciach a skaczecie sobie do oczu. Nie rozumiem tego.
Ja uważam że J-elita robi bardzo dużo a konkretnie parę osób z Zarządu, Oddziałów. Takie zachowanie bardzo źle wpływa na osoby, które czynnie działają w J-elta. Te osoby robią to w zakresie swojego czasu prywatnego i robią to nie dla siebie tylko dla innych.
langusta
dwie córki chore na CD

mf
Początkujący ✽✽
Posty: 181
Rejestracja: 09 sie 2007, 22:09
Choroba: CD w rodzinie
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: warszawa

Re: Osiągnięcia J-elity

Post autor: mf » 19 kwie 2011, 22:56

Mamcia pisze: nie da się wszystkiego zrobić w kraju, w którymś większość ludzi wymaga od innych, a nie od siebie.
hej, zgoda, mam tylko taką uwagę: są ludzie (np. ja), którzy chcą coś zrobić i konkretne kroki w tym kierunku wykonywali, napisali coś, swoją drobną pracę domową wykonali, kontaktowali się, ale trochę jednak odbili się od ściany, jednak nie mają na tyle dużo wolnego czasu i wolnej głowy (albo po prostu ochoty), by się w to zaangażować jako osoby wiodące nawet w konkretnym małym temacie. jeśli ktoś będzie chciał ich wykorzystać, to mogą się w tym ograniczonym zakresie zaangażować. inaczej nie. jeśli raz i drugi nie dostaną odpowiedzi na to co przesłali, to zrezygnują i nie będą o tym myśleć.

sądzę, że musicie więcej pomyśleć o takich ludziach, jak ich w jakiś cząstkowych rzeczach wykorzystać. pewnie że lepiej jeśli bym się wykazał większą własną inicjatywą i doprowadził np. coś konkretnego od początku do końca. jednak w moim przypadku jest to nierealne.

na Waszym miejscu zrobiłbym sobie taką roboczą bazę danych ludzi którzy jakąś pomoc proponowali i po prostu się do nich w odpowiednim momencie zgłaszać, proponując: jedziemy na posiedzenie europejskiej federacji, napisałbyś draft takiej autolaudacji Jelity? przetłumaczyłabyś na jakiś tam język dwa akapity o stowarzyszeniu? zrobiłbyś informację prasową o tym i o tym? mamy pomysł na event - skomentowałbyś to? mieszkasz w X, poszedłbyś do szpitala i nawiązał kontakt w sprawie wspólpracy?

gdyby ktoś sformułowałby: to i to - starałbym się w miarę możliwości i czasu pomóc. rzadko wchodzę na forum, na stronę stowarzyszenia jeszcze rzadziej, stąd moja pomoc może być w sumie tylko reaktywna, ale może być.

zawsze grupa aktywnych będzie ograniczona. tu trzeba rozszerzyć grono do "pół-aktywnych" i okazjonalnych "pomagaczy".


więc konkludując: PR (na zewnątrz) to jedno, ale równie ważna jest mobilizacja i sensowne wykorzystanie ludzi "wewnątrz"
Ostatnio zmieniony 19 kwie 2011, 23:00 przez mf, łącznie zmieniany 1 raz.

Zablokowany

Wróć do „Sukcesy i Osiągnięcia Stowarzyszeń”