Program leczenia CU Infliximabem

"Powrót NZJ na listę chorób przewlekłych w 2009 roku" to jeden z największych sukcesów Stowarzyszenia J-elita.
Znajdziecie tutaj najnowsze zmiany jakie nastąpiły dla Nas chorych, o które walczą Stowarzyszenia.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
Miska Ryżu
Doświadczony ❃
Posty: 1475
Rejestracja: 03 lip 2008, 10:38
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk
Kontakt:

Program leczenia CU Infliximabem

Post autor: Miska Ryżu » 18 paź 2013, 20:27

Przekazuję wiadomość z ostatniej chwili otrzymaną od Mamci, że Ministerstwo Zdrowia zatwierdziło program leczenia indukcyjnego Infliximabem (3 dawki) u osób z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego jako ostatnia szansa ratująca przed kolektomią :-)

Program będzie dostępny dla pacjentów najprawdopodobniej już od stycznia.
Micha
Smutno Ci? A może budyń? :)

Awatar użytkownika
mgiełkaa
Doświadczony ❃
Posty: 1414
Rejestracja: 24 mar 2010, 19:44
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Program leczenia CU Infliximabem

Post autor: mgiełkaa » 18 paź 2013, 21:12

Czytam i oczom nie wierzę. Wspaniała wiadomość i nadzieja na lepsze jutro.
Wzrost 167cm, waga 64kg, ASAMAX 500mg 3x2tabl. AZATHIOPRINE 75mg

Leczenie: MSWiA Warszawa

Awatar użytkownika
gabriella
Początkujący ✽✽
Posty: 419
Rejestracja: 22 mar 2010, 23:26
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Program leczenia CU Infliximabem

Post autor: gabriella » 18 paź 2013, 21:49

z jednej strony fajnie, bo może akurat komuś pomoże, a z drugiej faktycznie jest to wywalanie trochę kasy w błoto, bo mogli by dać jeszcze kilka dawek podtrzymujących - wtedy by była większa szansa na remisję.
Na mnie 3 dawki zadziałały, ale na 3 miesiące tylko... :(
Poza tym wydaje mi się, że dawanie biologii jako totalnie ostatnia szansa, jest trochę bez sensu. Zwłaszcza że oni czekają, aż organizm będzie totalnie wycieńczony itp. i wtedy jest niewielka szansa na remisję.

Awatar użytkownika
mgiełkaa
Doświadczony ❃
Posty: 1414
Rejestracja: 24 mar 2010, 19:44
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Program leczenia CU Infliximabem

Post autor: mgiełkaa » 18 paź 2013, 22:26

Moim zdaniem jest to dobry początek.Na razie 3 dawki ale jest nadzieja, że przepisy zmienią się. Jest to krok naprzód jakby nie patrzeć.
Wzrost 167cm, waga 64kg, ASAMAX 500mg 3x2tabl. AZATHIOPRINE 75mg

Leczenie: MSWiA Warszawa

Awatar użytkownika
mgiełkaa
Doświadczony ❃
Posty: 1414
Rejestracja: 24 mar 2010, 19:44
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Program leczenia CU Infliximabem

Post autor: mgiełkaa » 18 paź 2013, 22:57

...bo to Polska właśnie...
Wzrost 167cm, waga 64kg, ASAMAX 500mg 3x2tabl. AZATHIOPRINE 75mg

Leczenie: MSWiA Warszawa

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Program leczenia CU Infliximabem

Post autor: Natuśka » 19 paź 2013, 10:05

A my już na wejściu marudzimy :wink:

Świadomość, że dostęp do leczenia biologicznego dla pacjentów z CU jest utrudniony, że prawie niemożliwy teraz powyższa informacja daje im nadzieję. Faktem jest, że 3 dawki to mało, w zasadzie to śmiesznie mało, ale teraz mamy to, a później będzie można walczyć o więcej.
Dają nam to minimum, bo u niektórych te "nędzne" 3 dawki wprowadziły w remisję. Przecież sami wiemy, że choroba u każdego przebiega w sposób indywidualny, u nikogo tak samo.

Jako, że jestem osobą szukającą wszędzie pozytywów to cieszy mnie fakt tych 3 dawek.
Lekarze też nie będą musieli z siebie flaków wypruwać, żeby załatwić pacjentowi z CU biologię, choć uważam, że lekarze nie są do końca z tego faktu usatysfakcjonowani, bo wiedzą jak to wygląda- jednemu pomoże na lata, drugiemu pomoże na chwilę- takie szczucie pacjenta :neutral:
Ostatnio zmieniony 19 paź 2013, 10:22 przez Natuśka, łącznie zmieniany 2 razy.
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Program leczenia CU Infliximabem

Post autor: Baby » 19 paź 2013, 12:23

Ja uważam, że to wielki sukces i powinniśmy podziękować tym którzy o to latami walczyli. Leżę w szpitalu z dziewczynami na sali które mają CU i jak dowiedziały się o tym cieszyły się ogromnie. Jedna z nich dostała jedną dawkę Infliximabu i bardzo jej pomogła. Znam też kilka osób którym 3 dawki leku pomogły i uchroniły przed całkowitą kolektomią.
Ostatnio zmieniony 19 paź 2013, 20:26 przez Baby, łącznie zmieniany 1 raz.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 656
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Program leczenia CU Infliximabem

Post autor: atabe » 19 paź 2013, 14:47

W sumie tak, nie do końca dobry. Ale lekarze i chorzy, którzy domagają się dostępu do tego leczenia dostaną przynajmniej argument <tylu to a tylu pacjentom z CU pomaga, tylu a tylu uniknęło operacji>. Może będzie łatwiej walczyć o więcej, także dla CU :razz: Zawsze od czegoś trzeba zacząć :wink:

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Program leczenia CU Infliximabem

Post autor: Baby » 19 paź 2013, 15:30

atabe, dokładnie tak.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Program leczenia CU Infliximabem

Post autor: maggie0278 » 22 paź 2013, 18:46

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]

a u nas totalnie na odwyrtkę, Inflixymab nie pomógł w ogóle i gdyby nie Humira to trzeba by już było wycinać wszystko ...

Nie znam badań ani konkretów ilu osobom z CU pomaga podanie trzech dawek i tylko trzech dawek. Nie wiem jakie też są statystyki wykonanych kolektomii w momencie gdy trzy dawki biologii nie zaindukują remisji.
O tym się pewnie dowiemy jak program wejdzie w życie.

Generalnie podzielam stanowisko koleżanek - martity i Ray w tej sprawie.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
mgiełkaa
Doświadczony ❃
Posty: 1414
Rejestracja: 24 mar 2010, 19:44
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Program leczenia CU Infliximabem

Post autor: mgiełkaa » 22 paź 2013, 21:50

Nadal podtrzymuję swoje stanowisko, że jest to dobry początek i skoro udało się przeforsować 3 dawki to jest duża szansa na to, że mamy drogę otwartą do dalszego dialogu choćby miał on być monologiem.Trzeba walczyć dalej. Wielki ukłon dla osób, które wywalczyły dla nas te 3 dawki. Wasze argumenty są oczywiste i słuszne więc walczmy razem w naszej sprawie skoro już nas Colitisów zauważono.
Wzrost 167cm, waga 64kg, ASAMAX 500mg 3x2tabl. AZATHIOPRINE 75mg

Leczenie: MSWiA Warszawa

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Program leczenia CU Infliximabem

Post autor: izo.sim » 27 paź 2013, 19:19

mgiełkaa pisze:Nadal podtrzymuję swoje stanowisko, że jest to dobry początek i skoro udało się przeforsować 3 dawki to jest duża szansa na to, że mamy drogę otwartą do dalszego dialogu choćby miał on być monologiem.Trzeba walczyć dalej. Wielki ukłon dla osób, które wywalczyły dla nas te 3 dawki. Wasze argumenty są oczywiste i słuszne więc walczmy razem w naszej sprawie skoro już nas Colitisów zauważono.
Uważam dokładnie tak samo - to świetny początek i oby było więcej. Trza walczyć dalej - w kupie siła :wink:
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Zablokowany

Wróć do „Sukcesy i Osiągnięcia Stowarzyszeń”