Programy lekow

"Powrót NZJ na listę chorób przewlekłych w 2009 roku" to jeden z największych sukcesów Stowarzyszenia J-elita.
Znajdziecie tutaj najnowsze zmiany jakie nastąpiły dla Nas chorych, o które walczą Stowarzyszenia.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Programy lekow

Post autor: Mamcia » 08 lis 2007, 11:21

Z moich informacji prezes NFZ podpisał wreszcie obiecywane programy lekowe Infliximab dla dzieci i dorosłych i budesonid - tylko dla dorosłych. To już i tak coś. O budesonid dla dzieci musimy zawalczyć.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4323
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: Programy lekow

Post autor: -Ania- » 08 lis 2007, 11:35

dobre i to :)
dziekujemy Mamciu za informacje
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Szaraja
Specjalista ds. Porad Prawnych
Posty: 1574
Rejestracja: 09 sty 2006, 21:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Łańcut
Kontakt:

Re: Programy lekow

Post autor: Szaraja » 12 lis 2007, 20:36

Budesonidu nie wywalczymy dla dzieci, ponieważ jest zarejestrowany od 18 roku życia- nie ma szans. Pozostaje entocort, który ma ten sam skłąd co budesonid, ale ma przedłużone działanie i prawdopodobnie jest zarejestrowany od 8 roku zycia. Firma która to produkuje, to chyba Astra, ale oni sprawiają wrażenie nie zainteresowanych. Moze trzeba ich jakoś zmotywować, albo po prostu pogonić- przeciez to ich interes. Mamcia, znasz tam kogoś? Trzeba juz zacząć coś robić, aby od stycznia wszedł rónież program dla entocortu.
Szaraja
Chwała tym którzy stworzyli to forum. a dla wszystkich którzy piszą wielkie dzięki

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Programy lekow

Post autor: Mamcia » 12 lis 2007, 21:12

Program jest na budesonid dojelitowy. Muszę sprawdzić rejestrację. Z Astra seneca żadnej wspólpracy - olewają nas.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Szaraja
Specjalista ds. Porad Prawnych
Posty: 1574
Rejestracja: 09 sty 2006, 21:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Łańcut
Kontakt:

Re: Programy lekow

Post autor: Szaraja » 12 lis 2007, 21:57

Widać im nie zależy, ale trzeba to chyba zmienić, pytanie tylko jak? Daj jakiś namiar to będę upierdliwa, tylko nie wiem czy do skutku.
Szaraja
Chwała tym którzy stworzyli to forum. a dla wszystkich którzy piszą wielkie dzięki

Awatar użytkownika
junior
Początkujący ✽✽
Posty: 336
Rejestracja: 14 paź 2006, 17:54
Choroba: CD
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Starościn/Kraków
Kontakt:

Re: Programy lekow

Post autor: junior » 01 lut 2008, 20:34

Dzięki tej decyzji mogę korzystać z leczenia infliximabem. Jako pierwszy w woj. lubuskim (przynajmniej tak powiedział lekarz) :spoko:

Awatar użytkownika
misiek1
Aktywny ✽✽✽
Posty: 889
Rejestracja: 09 gru 2006, 19:43
Choroba: CD
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Zielona Góra
Kontakt:

Re: Programy lekow

Post autor: misiek1 » 23 lut 2008, 18:24

Program Budesonid podzielony jest na dwa etapy:
-9mg przez 56 dni
-zmniejszanie dawki 6mg i kolejno w zależności od stanu pacjenta przez 180 dni.

Po programie jeżeli nadal trzeba kontynuować leczenie Budesonidem niestety już z własnej kieszeni.

Nie udało się obejśc comiesięcznych wizyt w klinikach lub szpitalach prowadzących program. Jak wczoraj usłyszałem w szpitalu, comiesieczne oddawanie krwii nie będzie pokrywalo się z wydawaniem leku ze wzgledu na to że opakowanie przy zmniejszonej dawce do 6mg wystarcza na półtora miesiąca .... czyli dodatkowo co drugi miesiąc dwie wizyty.
Martwisz się chorobą ? ale z Ciebie egoista, na tej samej ziemi umiera codziennie tysiące dzieci z głodu, to jest prawdziwa choroba.

Zaglądam tu raz na jakiś czas ale nie są to godziny ani dni a nawet tygodnie :)

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Programy lekow

Post autor: Mamcia » 23 lut 2008, 18:34

Wiem, że to nonsens, a dla osób, które muszą dojeżdzać koszty i nie wiadomo czy skórka warta wyprawki. na razie nic nie można poradzić, ale będziemy walczyć dalej.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4323
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: Programy lekow

Post autor: -Ania- » 23 lut 2008, 18:41

dojazd do wawy kosztuje mnie bez znizek około 200 zł, a lek 500 zł
ja juz zniżek nie mam
jak jade przy okazji jakiegos badania albo cos, to jest super

natomiast jechac tylko po bo by zostawic krew to bez sensu, bo powinni zwracac koszty podrózy chociazby czesciowe. Z tego, co wiem to magdalene zwrócili, ale ona byla w innym programie. Szkoda ze tu tego nie ma.

ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Awatar użytkownika
Shima
Doświadczony ❃
Posty: 1262
Rejestracja: 29 lis 2004, 20:10
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Zdunska Wola
Kontakt:

Re: Programy lekow

Post autor: Shima » 24 lut 2008, 08:34

Ja właśnie rozważam rezygnację z tego programu Entocortu.W poniedziałek lub wtorek dzwonię.

Przykre ale nie dam rady.

Na poprzedni program zapożyczyłam sie i dotąd mi nie zwrócili(weszłam do niego od marca 2007-potem znaleźli tbc)i dług wisi.Powiedzieli mi że zwrócą..napisałam podanie..dołączyłam plik biletów...iii..nic.
Zawsze służę rozmową [you] :)
Choroba:CD, astma, alergia, łuszczyca, ginekologiczne powikłania w trakcie leczenia immunosupresyjnego, podobno przebyta gruźlica jelit Stan:Lewostronna hemikolektomia,resekcja zwężenia w miejscu zespolenia i jeszcze dodatkowych kawałków jelit, zaostrzenie Leki:asamax3x1000mg,helicid2x1, metotreksat i parę innych paskudztw Waga/wzrost 99/173

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Programy lekow

Post autor: Mamcia » 24 lut 2008, 10:17

A może do Łodzi się przeniesiesz z programem??
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Shima
Doświadczony ❃
Posty: 1262
Rejestracja: 29 lis 2004, 20:10
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Zdunska Wola
Kontakt:

Re: Programy lekow

Post autor: Shima » 24 lut 2008, 10:58

Mamcia pisze:A może do Łodzi się przeniesiesz z programem??
A jest taka możliwość??
Jak to zrobić??kogo pytać??
Zawsze służę rozmową [you] :)
Choroba:CD, astma, alergia, łuszczyca, ginekologiczne powikłania w trakcie leczenia immunosupresyjnego, podobno przebyta gruźlica jelit Stan:Lewostronna hemikolektomia,resekcja zwężenia w miejscu zespolenia i jeszcze dodatkowych kawałków jelit, zaostrzenie Leki:asamax3x1000mg,helicid2x1, metotreksat i parę innych paskudztw Waga/wzrost 99/173

Szaraja
Specjalista ds. Porad Prawnych
Posty: 1574
Rejestracja: 09 sty 2006, 21:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Łańcut
Kontakt:

Re: Programy lekow

Post autor: Szaraja » 24 lut 2008, 11:48

Pamiętajcie, że te dojazdy mozecie odliczyć od dochodu - dojazd na konieczne zabiegoi leczniczo - rehabilitacyjne (do kwoty 2280), przynajmniej odzyskacie 19% z tego. Ale potrzebene byłoby jakieś zaświadzcenie od lekarza, ze w tych datach było się w szpitalu, plus bilety, albo samochód .
Szaraja
Chwała tym którzy stworzyli to forum. a dla wszystkich którzy piszą wielkie dzięki

kroballo
Początkujący ✽✽
Posty: 146
Rejestracja: 03 lip 2006, 12:25
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Szczecin/Goleniów

Re: Programy lekow

Post autor: kroballo » 26 lut 2008, 15:35

Drążyłam temat progrmu leczenia budesonidem w Szczecinie no i wydrążyłam :evil:

Od początku roku regularnie dopytywałam, kiedy ruszy program. Zawsze mówiono mi, że nie mają jeszcze przepisów wykonawczych.

Dziś pojechałam tam osobiście i powiedziano mi, że klinika dostała mało pieniędzy na ten program w związku z czym postanowili wszystkie środki przeznaczyć na leczenie biologiczne. Na budesonid ani złotówki! Ja rozumiem, że zakwalifikowani do leczenia biologicznego są w gorszej sytuacji od tych na sterydach, ale do licha ciężkiego... To jest program na 2 rodzaje leczenia.

Czy klinika ma prawo tak postąpić? Czuję się oszukana. Po co tyle czasu mnie zwodzili?
Kasia: 165 cm/ 54 kg/ Entocort 3 mg; stan: droga ku remisji:)

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Programy lekow

Post autor: Mamcia » 27 lut 2008, 09:54

Zadzwoniłabym do odziału NFZ - oni wiedzą o co klinika składała i na co dostała. Można napisać też pismo z prośbą o wyjaśnienie.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Zablokowany

Wróć do „Sukcesy i Osiągnięcia Stowarzyszeń”