LDN lek na choroby autoimmunologiczne

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Anne
Początkujący ✽✽
Posty: 284
Rejestracja: 02 sty 2012, 20:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: LDN lek na choroby autoimmunologiczne

Post autor: Anne » 15 gru 2012, 21:47

hmmm nie bardzo wiem w czym oni widzą problem. Jeśli jest to lek i bez mrugnięcia okiem przypisują nam inne świństwa typu aza, sterydy, to dlaczego mają takie opory przed tym konkretnym. Ja tam zawsze w takich sytuacjach powołuję sie na konstytucję, w końcu gwarantuje mi ochronę zdrowia :lol: A tak poważnie, idę w styczniu do swojego gastro to wybadam teren.
Obecnie biorę: Asamax 2x2

Awatar użytkownika
Gosia22
Początkujący ✽✽
Posty: 145
Rejestracja: 19 lut 2012, 18:15
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: LDN lek na choroby autoimmunologiczne

Post autor: Gosia22 » 15 gru 2012, 22:31

Ja byłam na wizycie u swojego gastro parę tygodni temu i zapytałam: czy słyszał, co sądzi, czy w Polsce ktoś może prowadzi jakieś badania na ten temat? Generalnie żadnej konkretnej odpowiedzi nie dostałam... tyle tylko, że różne leki się bada i że w Polsce z tego co słyszał nikt się tym nie zajmuje. Generalnie odniosłam wrażenie, że chciał mnie zbyć i zakończyć temat :)

PRINT
Debiutant ✽
Posty: 42
Rejestracja: 28 gru 2011, 21:49
Choroba: CD w rodzinie
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Krakow

Re: LDN lek na choroby autoimmunologiczne

Post autor: PRINT » 16 gru 2012, 01:03

Mamcia pisze:To dowód, że Pana insynuacje i niekulturalne traktowanie lekarzy i naukowców jest bez pokrycie. Nim lek w nowym wskazaniu zostanie zarejestrowany są potrzebne badania - drogie i czasochłonne. Jeśli się nie wie takich podstawowych rzeczy to lepiej pisać bez inwektyw i podtekstów. Każdemu wolno robić eksperymenty na sobie. Można się zagłodzić, można zażywać leki nie zażywać - wolna wola o ile jej skutki nie będą pokrywane z publicznych pieniędzy. Nie wolno natomiast robić bez kontroli eksperymentów na innych. I zarzut, że firmy chcą zarobić jest śmieszny - to nie są organizacje non profit tylko biznes dość wysokiego ryzyka.
J Clin Gastroenterol. 2012 Nov 21. [Epub ahead of print]
Safety and Tolerability of Low-dose Naltrexone Therapy in Children With Moderate to Severe Crohn's Disease: A Pilot Study.
Smith JP, Field D, Bingaman SI, Evans R, Mauger DT.
Source

Departments of *Medicine †Pediatrics ‡Public Health Sciences, College of Medicine, Pennsylvania State University, Hershey, PA.
Abstract

BACKGROUND:: There is an unmet need for safe and effective medicines to treat children with Crohn's disease. Recently, investigations have shown an association between endogenous opioid peptides and inflammatory cells. AIMS:: The aims of this study were to evaluate the safety and tolerability of an opioid antagonist, naltrexone, in children with moderate to severe Crohn's disease. METHODS:: A pilot clinical trial was conducted in children with moderate to severe Crohn's disease. Fourteen subjects with a mean age of 12.3 years (range, 8 to 17 y) were enrolled. Children were randomized to placebo or naltrexone (0.1 mg/kg) orally for 8 weeks followed by open-labeled treatment with 8 additional weeks of naltrexone. Safety and toxicity were monitored by physical examinations and blood chemistries. Clinical activity was assessed by the Pediatric Crohn's Disease Activity Index (PCDAI) and Quality of life was monitored by the Impact III survey. RESULTS:: Oral naltrexone was well tolerated without any serious adverse events in children with moderate to severe Crohn's disease. PCDAI scores significantly decreased from pretreatment values (34.2±3.3) with an 8-week course of naltrexone therapy (21.7±3.9) (P=0.005). Twenty-five percent of those treated with naltrexone were considered in remission (score ≤10) and 67% had improved with mild disease activity (decrease in PCDAI score by at least 10 points) at the end of the study. Systemic and social quality of life improved with naltrexone treatment (P=0.035). CONCLUSIONS:: Naltrexone therapy seems safe with limited toxicity when given to children with Crohn's disease and may reduce disease activity.
Szanowna Pani, zanim zacznie Pani obrażać ..zarzucając innym to samo ,proszę się zastanowić .
Na nikim nie eksperymentuje i nie zalecam stosowania LDN ,nigdy też nie zainicjowałbym sam takiej rozmowy , udzieliłem się ponieważ stwierdziłem interesujący mnie bardzo post.
Ponadto ,proszę nie szkolić innych nie wiedząc kim są i czym się zajmują .
Tak się składa ,że dostęp do wielu baz mam i raczej mnie Pani takimi przykładami nie nauczy ,że mam mieć szacunek do ludzi,którzy spychali mnie po równi pochyłej w kierunku przepaści.
Szacunek mam dla każdego kto ma szacunek dla mnie ,taki już jestem ..,dla nieuków? najzwyczajniej go nie mam .. I chyba jest zgoda co do tego ,że jak wszędzie tak i wśród lekarzy ..są specjaliści wybitni ale też średniacy i tacy co to im rodzice kierunek wybrali ?
.Na kilkunastu z ,którymi miałem przyjemność tylko kilku było miłych i kompetentnych,reszta była tylko miła.
A ..i jeszcze jedno..odpowiadam tylko o swoich doświadczeniach ,proszę brać to pod uwagę i nie generalizować w mentorskim stylu.
Luzu..luzu więcej życzę:)

Czołem

[ Dodano: 16-12-2012 ]
".. Nim lek w nowym wskazaniu zostanie zarejestrowany są potrzebne badania - drogie i czasochłonne. Jeśli się nie wie takich podstawowych rzeczy to lepiej pisać bez inwektyw.."

...Że bez inwektyw to doczytałem,nie odniosłem się do leku w nowym wskazaniu.
Więc proszę zrozumieć,że ja doskonale o tym wiem , proszę tylko zastanowić się jakie kampanie zainwestują w te badania i lek dla nowego targetu podczas kiedy na rynku funkcjonuje multum środków z Naltrexonem w b.przystępnej cenie ,których potencjał 2 lub 3 tabletek to całe opakowanie środka dla nowych odbiorców?
To opakowanie już pomijając ,że produkt będzie mogła wprowadzić każda farm.firma będzie kosztowało grosze.
Mamy więc sytuacje gdzie ..nikt nie zaryzykuje czasu,mln na badania i produkcje taniego leku za 10-15pln na półce bo :
-Konkurencja jako że subst aktywna jest generykiem też uruchomi produkcję i może taniej
-Na rynku funkcjonuje ten środek dla innych wskazań ale na tyle skoncentrowany i bo.tani per dawka ,że klient zdobędzie receptę i zakupi pozornie droższy ale starczajacy na 2 lata.
Wielkie dzięki za pomoc
PRINT

marcin820201
Początkujący ✽✽
Posty: 415
Rejestracja: 19 mar 2011, 14:13
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa/Mińsk Maz.
Kontakt:

Re: LDN lek na choroby autoimmunologiczne

Post autor: marcin820201 » 16 gru 2012, 10:33

PRINT pisze:-Na rynku funkcjonuje ten środek dla innych wskazań ale na tyle skoncentrowany i bo.tani per dawka ,że klient zdobędzie receptę i zakupi pozornie droższy ale starczajacy na 2 lata.
no trudno odmówić racji.
Gosia22 pisze:Generalnie odniosłam wrażenie, że chciał mnie zbyć i zakończyć temat
- w MSW się leczysz Gosiu?
Salofalk 3x1g, Multivitamina High Potency, Witamina D3 7000IU, Omega 3 - 3 g, LDN 4.5 mg, lipolic acid 600 mg, probiotyk. momentami melatonina 1-5 mg.

Jednej rzeczy nauczyłem się w moim długim życiu: że cała nasza nauka w konfrontacji z rzeczywistością wydaje się prymitywna i dziecinna - a jednak jest to najcenniejsza rzecz, jaką posiadamy. (Albert Einstein)

Z czasem zrozumiesz, że 3 rzeczy się liczą: zdrowie, miłość i.... (Obyty z CU)

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: LDN lek na choroby autoimmunologiczne

Post autor: Mamcia » 16 gru 2012, 10:57

To Pana pech, że trafił Pan na osoby niedouczone, czy leniwe. Mam inne doświadczenia i będę protestowała przeciw generalizacji. W takie badania powinno inwestować państwo, a środki pochodzić z grantów, bo firmie się nie opłaca.
Nowych badań klinicznych brak - te, które były to była 2 faza. Może trzeba trochę poczekać. Finanse, komisje, FDA itp.
W Polsce samodzielnych programów się prowadzi bardzo niewiele, jeśli w ogóle. Te które mamy są prowadzone w ramach badań wieloośrodkowych.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Nibiru
Początkujący ✽✽
Posty: 462
Rejestracja: 01 wrz 2012, 20:40
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląskie

Re: LDN lek na choroby autoimmunologiczne

Post autor: Nibiru » 28 gru 2012, 20:13

Czy LDN działa ??? Jedno jest pewne dawka 50 mg stosowana przez nałogowców wywołuje dość nieliczne skutki uboczne w porównaniu do Prednizone czy leków immunosupresyjnych.
Dawka w okolicach 3,5 mg - wywołuje z pewnością skutki uboczne mniejsze niż zażycie APAP'u :lol:
Więc jedno już wiemy niebezpieczny nie jest.
Po około 15 dniach stosowania są już jakieś pozytywne efekty, zwłaszcza w SM (według lekarzy - linki podane wcześniej, konferencja lekarska na temat LDN).
LDN potraktujmy jako jakąś szanse na lepsze jutro, już wielu osobom ten lek dał lepsze jutro, krytyka i wątpienie w działanie tego leku lub traktowanie go jako placebo lub coś niebezpiecznego jest nie na miejscu. Badania trwają.... pierwsze opinie od stosujących są.....opinie od lekarzy którzy siedzą w temacie też są... ...konferencje na temat LDN są i nowe badania w różnych schorzeniach też. Więc coś jest na rzeczy. To pewne.
Anne jak zamierzasz zdobyć ten lek daj znać. Też go poszukuje i byłbym chętny współpracować (np. finansowo) w jego zdobyciu.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: LDN lek na choroby autoimmunologiczne

Post autor: Mamcia » 28 gru 2012, 21:19

Nigdy nie twierdziłam, że nie ma nic na rzeczy. Lek nie jest refundowany, czyli receptę na 100% może wystawić każdy lekarz. Jeśli jest trudno-dostępny w Polsce ( mają go w ofercie placówki leczące z uzależnień) receptę można zrealizować gdziekolwiek. Dotyczy to wszystkich leków, a niedługo jak się kupi lek za granicą to będzie się należała refundacja określona polskim prawem.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Gosia22
Początkujący ✽✽
Posty: 145
Rejestracja: 19 lut 2012, 18:15
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: LDN lek na choroby autoimmunologiczne

Post autor: Gosia22 » 28 gru 2012, 22:21

Wygląda na to, że lek jest dostępny w Polsce. Jak zajrzycie na forum, do którego dał linka marcin820201 na poprzedniej stronie, to jest wpis (strona 4), o tym, że można ten lek spokojnie nabyć w Krakowie (na receptę oczywiście), w jednej z aptek nawet robią na miejscu kapsułki z odpowiednimi, małymi dawkami.

Coraz poważniej myślę nad tym, coby spróbować tego specyfiku.... z tego co pisze Mamcia z receptą nie powinno być problemu jeśli wypisać ją może każdy lekarz, kwestia znalezienia skłonnego pomóc...

tak czy owak, czekam na relacje już zażywających :)

[ Dodano: 28-12-2012 ]
marcin820201, dopiero teraz zauważyłam Twoje pytanie do mnie... nie leczę się w MSWiA, choć rozważam czy aby się tam nie przenieść :)

Awatar użytkownika
kafka
Początkujący ✽✽
Posty: 428
Rejestracja: 18 lut 2010, 15:15
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: LDN lek na choroby autoimmunologiczne

Post autor: kafka » 29 gru 2012, 15:57

Ja się już zdecydowałam - od stycznia miałam miec wprowadzany Imuran, będę więc prosic lekarkę o przepisanie mi najpierw tego i zobaczymy co się stanie. Jeśli się mam truc Imuranem, to wolę spróbowac najpierw tego. Będę wdzięczna wszystkim za wskazówki dotyczące dawkowania także od innych użytkowników. Czy wiecie może dokładnie jak nazywają się preparaty bez laktozy, o których wspominał PRINT wyżej?

Awatar użytkownika
Nibiru
Początkujący ✽✽
Posty: 462
Rejestracja: 01 wrz 2012, 20:40
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląskie

Re: LDN lek na choroby autoimmunologiczne

Post autor: Nibiru » 29 gru 2012, 16:55

kafka pisze:Ja się już zdecydowałam - od stycznia miałam miec wprowadzany Imuran, będę więc prosic lekarkę o przepisanie mi najpierw tego i zobaczymy co się stanie'
Widzę, że temat, który założyłem zaczyna interesować więcej osób. Problem jest tylko ze zdobyciem leku. W moim przypadku lekarz to "dupa" i nie przepisze.
Ktokolwiek jeżeli ma możliwość bezproblemowego załatwienia leku lub recepty to piszcie. Spokojnie pokryje koszty 2 opakowań (jedno dla mnie). Piszcie na Pw lub na forum.
Bardzo mi zależy.

marcin820201
Początkujący ✽✽
Posty: 415
Rejestracja: 19 mar 2011, 14:13
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa/Mińsk Maz.
Kontakt:

Re: LDN lek na choroby autoimmunologiczne

Post autor: marcin820201 » 09 sty 2013, 18:34

kafka pisze:]Ja się już zdecydowałam - od stycznia miałam miec wprowadzany Imuran, będę więc prosic lekarkę o przepisanie mi najpierw tego i zobaczymy co się stanie. Jeśli się mam truc Imuranem, to wolę spróbowac najpierw tego.
no i jak tam? Już po wizycie?
Salofalk 3x1g, Multivitamina High Potency, Witamina D3 7000IU, Omega 3 - 3 g, LDN 4.5 mg, lipolic acid 600 mg, probiotyk. momentami melatonina 1-5 mg.

Jednej rzeczy nauczyłem się w moim długim życiu: że cała nasza nauka w konfrontacji z rzeczywistością wydaje się prymitywna i dziecinna - a jednak jest to najcenniejsza rzecz, jaką posiadamy. (Albert Einstein)

Z czasem zrozumiesz, że 3 rzeczy się liczą: zdrowie, miłość i.... (Obyty z CU)

Anne
Początkujący ✽✽
Posty: 284
Rejestracja: 02 sty 2012, 20:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: LDN lek na choroby autoimmunologiczne

Post autor: Anne » 09 sty 2013, 19:26

A no właśnie? Jak tam kuracja?
Obecnie biorę: Asamax 2x2

marcin820201
Początkujący ✽✽
Posty: 415
Rejestracja: 19 mar 2011, 14:13
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa/Mińsk Maz.
Kontakt:

Re: LDN lek na choroby autoimmunologiczne

Post autor: marcin820201 » 13 sty 2013, 10:17

Coś cisza w temacie. Ja sobie raz jeszcze przejrzę badania nt. skuteczności ldn'u w linkach ktore sa tu zamieszczone m.in z pubmed'u. Zdaje się że warunkiem do uczestnictwa w tychże badaniach ktore odbyly sie w 2009 bodajże było odstawienie azathiopriny na 3msce przed rozpoczeciem terapi a takze zejscie z encortonu do 10mg/h budesonidu/budenofalcu 3mg. Hmm.
Salofalk 3x1g, Multivitamina High Potency, Witamina D3 7000IU, Omega 3 - 3 g, LDN 4.5 mg, lipolic acid 600 mg, probiotyk. momentami melatonina 1-5 mg.

Jednej rzeczy nauczyłem się w moim długim życiu: że cała nasza nauka w konfrontacji z rzeczywistością wydaje się prymitywna i dziecinna - a jednak jest to najcenniejsza rzecz, jaką posiadamy. (Albert Einstein)

Z czasem zrozumiesz, że 3 rzeczy się liczą: zdrowie, miłość i.... (Obyty z CU)

Awatar użytkownika
kafka
Początkujący ✽✽
Posty: 428
Rejestracja: 18 lut 2010, 15:15
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: LDN lek na choroby autoimmunologiczne

Post autor: kafka » 13 sty 2013, 14:30

Ja wizytę mam dopiero 29. stycznia. Na razie czekam jeszcze na wyniki hist-patu po kontolnej kolonce, więc nie mam pojęcia na czym stoję.

Cokolwiek by nie wyszło, zagadam lekarkę w tej kwestii, czy coś słyszała, czy nie i czy byłaby możliwośc sięgnięcia po to. A Wy w ogóle rozmawialiście z lekarzami, czy słyszeli o tym leku?

marcin820201
Początkujący ✽✽
Posty: 415
Rejestracja: 19 mar 2011, 14:13
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa/Mińsk Maz.
Kontakt:

Re: LDN lek na choroby autoimmunologiczne

Post autor: marcin820201 » 13 sty 2013, 15:35

Ja mam wizytę wcześniej tj. 23 stycznia- zagadam z ciekawości choć wydaję mi się że usłyszę informację: słyszałam lek jest w fazie badań a dlaczego Pan pyta?

Lekarz ze Szpitala MSWiA nie odejdzie od konwencjonalnej terapii - z powodu postąpienia wbrew standardom leczenia na dzień dzisiejszy.

[ Dodano: 23-01-2013 ]
Byłem dziś na wizycie: moja lekarka z MSW nie słyszała o nisko dawkowanym naltreksonie.
Salofalk 3x1g, Multivitamina High Potency, Witamina D3 7000IU, Omega 3 - 3 g, LDN 4.5 mg, lipolic acid 600 mg, probiotyk. momentami melatonina 1-5 mg.

Jednej rzeczy nauczyłem się w moim długim życiu: że cała nasza nauka w konfrontacji z rzeczywistością wydaje się prymitywna i dziecinna - a jednak jest to najcenniejsza rzecz, jaką posiadamy. (Albert Einstein)

Z czasem zrozumiesz, że 3 rzeczy się liczą: zdrowie, miłość i.... (Obyty z CU)

ODPOWIEDZ

Wróć do „Inne”