Crohn nie śpi?

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1479
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 03 kwie 2012, 10:47

Zbliżają się święta, a ja się zastanawiam gdzie je spędzę :smutny: Od kilku dni Marcin ma słabszy apetyt, płynne stolce ze śluzem (a były już uformowane, albo gęste papki), czasem nagłe parcia. W piątek wieczorem wymiotował, wczoraj po południu bolał go brzuch, a dziś rano oddał krwisty stolec ze skrzepami. Krwi raczej nie było dużo, ale było to wszystko wymieszane i znowu odczuwam paniczny lęk. Rano rozmawiałam z lekarzem i kazał zrobić morfologię. Wyniki krwi są lepsze niż 2 tygodnie temu (hgb skoczyła z 11,5 na 12,8) prawdopodobnie dlatego, że młody brał witaminę B colfarm, w której jest B12 (miał za mało), ale CRP skoczyło na 12. Wiem, że to nie tragedia, ale biorąc pod uwagę to, co działo się wcześniej, odczuwam spory niepokój.
Może trzeba włączyć jakieś dodatkowe leki, bo Marcin bierze w tej chwili tylko 1 kapsułkę entocortu. Zobaczę co powie na to CRP lekarz, bo mam dzwonić ( w tej chwili pewnie jest zajęty, bo nie odbiera).

Powiedzcie mi, że to nic poważnego :cry:

[ Dodano: 03-04-2012 ]
Drugi stolec po południu - krwisty, ale uformowany. Lekarz prowadzący mówi, że nie ma powodu do obaw. Oby!
Ostatnio zmieniony 27 kwie 2016, 18:10 przez izo.sim, łącznie zmieniany 46 razy.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Miska Ryżu
Doświadczony ❃
Posty: 1475
Rejestracja: 03 lip 2008, 10:38
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Miska Ryżu » 04 kwie 2012, 00:12

Izo trzymam kciuki żeby to rzeczywiście było oby! Kurde jakie wieści znów... :/ Ja myślę że będzie dobrze. Na razie izo spokojnie.
Smutno Ci? A może budyń? :)

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4896
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Natalka » 04 kwie 2012, 20:48

o matko! znowu :zalamany:
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1479
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 04 kwie 2012, 22:18

Tak jak pisała Martita jesteśmy w szpitalu na gastroenterologii. Około 14:30 poszło z pół litra krwi (dokładnie nie wiem ile, bo szło do ubikacji). Morfologia od wczoraj spadła z 12,8 na 10,8 ale dzisiejsze badanie było z godzinę po krwotoku, więc pewnie nie jest miarodajne. Nie wiem co dalej.

[ Dodano: 04-04-2012 ]
Znowu poszło, ale mniej niż po południu.

Ktoś ma jakiś pomysł co robić?

[ Dodano: 05-04-2012 ]
Dziś była gastroskopia (czysto) i angio-TK. Po tym drugim badaniu niewiele sobie obiecuję, bo było wykonane późnym wieczorem czyli ponad dobę od krwawienia (długo by opowiadać czemu tak późno). Zobaczymy jutro co dalej.

[ Dodano: 06-04-2012 ]
Morfologia jeszcze poszła w dół - jest 9 z hakiem. Wiem, że to nie tragedia, ale jednak. Co młodemu trochę krwi przybędzie, to idzie kolejny krwotok.
Najgorsze jest to, że lekarze nie bardzo wiedzą co dalej...
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
taloca
Doświadczony ❃
Posty: 1489
Rejestracja: 09 paź 2010, 14:02
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: ......

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: taloca » 07 kwie 2012, 22:36

I co tam u Was słychać? dopiero teraz przeczytałam :( mam nadzieję, że będzie w końcu lepiej.
Nigdy nie narzekaj, że masz w życiu pod górę jeśli zdecydowałeś, że idziesz na szczyt.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1479
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 07 kwie 2012, 23:17

U nas jest jak jest - krwawienie na ten moment chyba się zatrzymało. Niestety nie wiem co dalej. Przecież to musi być w końcu zdiagnozowane. Nie wiem też jak długo goi się jelito po operacjach, a pewnie są konieczne badania. Myślę o enteroskopii dwubalonowej. Najbliżej chyba w Warszawie, a obecnie nie miałabym odwagi jechać swoim autem, bo jakby coś wydarzyło się po drodze, to... wolę nie myśleć co by było. W tej chwili są święta, więc nie ma ordynatora - wisimy w próżni.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4177
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Baby » 07 kwie 2012, 23:39

izo.sim pisze:U nas jest jak jest - krwawienie na ten moment chyba się zatrzymało. Niestety nie wiem co dalej. Przecież to musi być w końcu zdiagnozowane. Nie wiem też jak długo goi się jelito po operacjach, a pewnie są konieczne badania. Myślę o enteroskopii dwubalonowej. Najbliżej chyba w Warszawie, a obecnie nie miałabym odwagi jechać swoim autem, bo jakby coś wydarzyło się po drodze, to... wolę nie myśleć co by było. W tej chwili są święta, więc nie ma ordynatora - wisimy w próżni.
Trzymajcie się. Straszna wiadomość. Kurcze może udałoby się dogadać aby przewieźli Was karetką do Warszawy - czasem tak robią. Wg mnie Marcin jest zbyt osłabiony aby zabrać go samochodem bez nadzoru lekarza podczas podróży. Napisz proszę o u Was.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1479
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 08 kwie 2012, 21:40

Pytanie za sto punktów - jaki czas po operacji jelita będzie bezpieczna kolonoskopia? Coś mi się wydaje, że będą chcieli ją zrobić, a ja się boję, żeby coś tam nie puściło.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Golfi
Doświadczony ❃
Posty: 1019
Rejestracja: 27 gru 2005, 22:41
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Mysłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Golfi » 08 kwie 2012, 21:52

Izoldo 3majcie sie tam dzielnie !
"Nic, co ma wielką wartość w życiu nie przychodzi łatwo."

Awatar użytkownika
Remedios44
Początkujący ✽✽
Posty: 315
Rejestracja: 16 gru 2005, 16:00
Choroba: CU
województwo: lubelskie
Lokalizacja: 40 km od Lublina

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Remedios44 » 08 kwie 2012, 22:03

izo.sim pisze:Myślę o enteroskopii dwubalonowej. Najbliżej chyba w Warszawie
Enteroskopię dwubalonową robią też we Wrocławiu, w szpitalu na Borowskiej.
Nawet gdy życie spycha cię najmocniej w dół, wciąż mierz wysoko. Wspinaj się na drabinę, podskakuj, choćbyś sam sobie wydawał się śmieszny ze swoją chęcią latania. Wszyscy mamy skrzydła, ale by latać, potrzeba wysiłku.

CU od 2002, ileostomia od 2004.

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3165
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: maggie0278 » 09 kwie 2012, 17:23

IZO, kochana jestem z Wami :smutny:
Tak nie lubię, gdy nie ma mnie na forum jakiś czas a później takie wieści....
Może na prawdę trzeba skonsultować Marcina gdzie indziej ( wiem, że już były takie pomysły), bo skoro - jak piszesz-lekarze nie wiedzą co dalej....
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
taloca
Doświadczony ❃
Posty: 1489
Rejestracja: 09 paź 2010, 14:02
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: ......

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: taloca » 09 kwie 2012, 19:34

izo.sim pisze:Pytanie za sto punktów - jaki czas po operacji jelita będzie bezpieczna kolonoskopia?
Bardzo ciekawe pytanie . Niestety bardzo mało znalazłam na ten temat na forum
viewtopic.php?t=6270&highlight=kolonoskopia++operacji
viewtopic.php?p=116555&highlight=#116555
Nigdy nie narzekaj, że masz w życiu pod górę jeśli zdecydowałeś, że idziesz na szczyt.

Awatar użytkownika
subzero
Aktywny ✽✽✽
Posty: 717
Rejestracja: 10 sie 2011, 16:36
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: K-ce bejbe

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: subzero » 09 kwie 2012, 20:00

przykro mi Izo, ze znów to się dzieje :(
myślę, że czas poradzic się gdzie indziej skoro tam nie wiedzą co robić, moze Warszawa, ktora oferuje badania, ktorych u nas nie ma?
sciskam was :przytul:

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1479
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 09 kwie 2012, 20:42

taloca pisze: Bardzo ciekawe pytanie . Niestety bardzo mało znalazłam na ten temat na forum
viewtopic.php?t=6270&highlight=kolonoskopia++operacji
viewtopic.php?p=116555&highlight=#116555
Dzięki za te linki.

[ Dodano: 09-04-2012 ]
maggie0278 pisze: Może na prawdę trzeba skonsultować Marcina gdzie indziej ( wiem, że już były takie pomysły), bo skoro - jak piszesz-lekarze nie wiedzą co dalej....
Maggie nie do końca nie wiedzą - to raczej "wina" świąt. Nie ma bossa, więc nie ma komu podejmować decyzji.
Dziś znalazłam H-T Centrum w Tychach - tam wykonują enteroskopię jelita cienkiego różnymi metodami. Niestety nie wiem jak z finansowaniem przez NFZ. Koszt enteroskopii spiralnej to wydatek co najmniej 4 tys. zł. - jak na moją kieszeń to naprawdę duża kwota.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Patrycja27
Początkujący ✽✽
Posty: 167
Rejestracja: 13 kwie 2011, 14:02
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Sławno

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Patrycja27 » 11 kwie 2012, 13:54

Witam :roll:
i co są jakieś nowe wieści ? Cały czas myślami jestem z Wami i trzymam za Was kciuki. Niech ten głupi Crohn wreszcie da Wam spokój :mad: Niech nam wszystkim da.

Pozdrawiam :wink:
Ostatnio zmieniony 17 maja 2016, 19:14 przez Patrycja27, łącznie zmieniany 1 raz.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”