Crohn nie śpi?

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
taloca
Doświadczony ❃
Posty: 1489
Rejestracja: 09 paź 2010, 14:02
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: ......

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: taloca » 06 maja 2012, 06:29

Mieliście konsultację z hematologiem? dobrze, że dotarliście do domu :)
Nigdy nie narzekaj, że masz w życiu pod górę jeśli zdecydowałeś, że idziesz na szczyt.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 06 maja 2012, 08:02

justynapawlowska155 pisze:Jzunio jak przeczytałam że jesteście w domu to aż mi się buźka uśmiechneła trzymajcie się, teraz już tylko z górki :!:

No właśnie nie wiem czy tak z górki. Dziś obudził Marcina ból odbytu.W poprzednich dniach ból był w trakcie oddawania stolca, a dziś już przed. O czym to może świadczyć? Kiedyś pobolewał go odbyt jak miał szczelinę.

[ Dodano: 06-05-2012 ]
taloca pisze:Mieliście konsultację z hematologiem? dobrze, że dotarliście do domu :)
Niestety nie.



Szczerze mówiąc, mam mieszane uczucia związane z Warszawą i MSWiA. Z początku wszystko szło szybciutko - enteroskopia dwubalonowa, operacja... ale już po - czegoś inngo chyba się spodziewałam. Marcinowi włączono tylko Pentasę. Czy przy tak burzliwym przebiegu Crohna to wystarczy? Jakoś nie chce mi się w to wierzyć.

[ Dodano: 06-05-2012 ]
Jakby tego było mało, całkiem u góry cieknie z rany - właśnie zobaczyłam opatrunek.

[ Dodano: 06-05-2012 ]
Znowu stolec z silnym bólem odbytu. Ciągle jest mnóstwo śluzu.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3117
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: deth » 06 maja 2012, 22:42

Po swojej operacji tez miałem jakieś poczucie niedosytu. Wypuścili mnie, nie dając nawet recepty na przeciwbólowe, o które prosiłem. Jeszcze w dzień wyjścia, dostałem ketonal w kroplówce rano, bo mnie bolało.
Ogólnie po operacji, było lepiej niż na krótki okres przed nią. Jednak spodziewałem się czegoś bardziej spektakularnego.
Śluzowate stolce też miałem po operacji i mam do dziś. Szczególnie jeśli jest to 4 - 5 w ciągu doby

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Alis » 06 maja 2012, 22:50

deth, a gdzie miałeś operację?
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3117
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: deth » 06 maja 2012, 22:57

ZOZ MSWiA Gdańsk, Kartuska

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 07 maja 2012, 13:57

Ja to wszystko czarno widzę. Marcin co dzień ma 200 gram mniej. W sobotę było jeszcze 49,2 a dziś 48,8. Rozmawiałam właśnie z naszym lekarzem, bo wydawało mi się, że Warszawa olała sprawę, przepisując tylko Pentasę. Niestety jest inaczej - właściwie nie ma leku, który można by dołączyć Marcinowi. Entocort nic nie dał, Humira nie zadziała, AZA powoduje u niego 42 stopniową gorączkę i wymioty jak przy anoreksji, a sterydy w tej chwili to nie jest dobry pomysł. Jeżeli 1,5 miesiąca po drugiej operacji wystąpiło krwawienie, a 2,5 miesiąca po niej potrzebna była kolejna operacja, to znaczy że choroba hula, a nie ma na nią sposobu. Mam dość!

Zapisałam Marcina do poradni chorób jelit. Terminy na wrzesień. Po moim błaganiu pani z sekretariatu po wiedziała, że ewentualnie może wcisnąć młodego na 29.06 do dr Kazimierczuk. Ktoś z Was zna tą lekarkę?
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Baby » 07 maja 2012, 14:07

izo.sim pisze:Ja to wszystko czarno widzę. Marcin co dzień ma 200 gram mniej. W sobotę było jeszcze 49,2 a dziś 48,8. Rozmawiałam właśnie z naszym lekarzem, bo wydawało mi się, że Warszawa olała sprawę, przepisując tylko Pentasę. Niestety jest inaczej - właściwie nie ma leku, który można by dołączyć Marcinowi. Entocort nic nie dał, Humira nie zadziała, AZA powoduje u niego 42 stopniową gorączkę i wymioty jak przy anoreksji, a sterydy w tej chwili to nie jest dobry pomysł. Jeżeli 1,5 miesiąca po drugiej operacji wystąpiło krwawienie, a 2,5 miesiąca po niej potrzebna była kolejna operacja, to znaczy że choroba hula, a nie ma na nią sposobu. Mam dość!

Zapisałam Marcina do poradni chorób jelit. Terminy na wrzesień. Po moim błaganiu pani z sekretariatu po wiedziała, że ewentualnie może wcisnąć młodego na 29.06 do dr Kazimierczuk. Ktoś z Was zna tą lekarkę?
Ja znam fajna kobieta. Pierwszy raz jak trafiłam na SOR w MSWiA dzieki niej położyli mnie na oddział i zdiagnozowali. Ostatnio też przyszła do mnie na SOR i dała zalecenia. Poza tym dr pracuje chyba nadal na 3 piętrze, czyli na pododdziale NZJ. W piątek mam u mniej wizytę dodatkową bo też ze mną kiepsko jest ale nie tak oczywiście jak z Marcinem. Współczuje Wam z całego serca i trzymam kciuki. Co do dr bardzo miła, konkretna, można porozmawiać. Jak leżałam na oddziale to miałam wrażenie że wiecznie się spieszy :) Jak chcesz napisze jak wrażenia w poradni po wizycie u dr. Mnie na stałe leczy Pani prof w poradni ale niestety nie ma do niej miejsca na wizytę dodatkową. Ciesze sie jednak że przyjmie mnie dr Kazimierczuk.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 07 maja 2012, 16:18

magdalene pisze:A nikt nie chce dać pozajelitowego?
Jak w ogóle z apetytem?
Z apetytem jest tak średnio, ale daję mu codziennie dodatkowo 2 ensure (dziś chyba będą nawet 3). O pozajelitowym nikt nie wspomina, jedynie ja się nad tym zastanawiam i jak waga nie przestanie spadać, poruszę niebo i ziemię, żeby je dostał.

[ Dodano: 07-05-2012 ]
amtb pisze: Pytałaś ostatnio o Methotreksat - też już próbowaliście??
Ponoc nie można go podawać od razu po operacji. U nas na Śląsku zdaje się nikt go nie podawał, a wizyta w MSWiA 29 czerwca. Poza tym w iniekcjach jest w tej chwili niedostępny, a o podawaniu doustnym nie było badań (tak mi powiedziano w Warszawie).
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 07 maja 2012, 19:59

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]

Bardzo Cię proszę - pomyśl kiedy wprowadzili Ci ten MTX. Może w wypisie będzie?
Jak dawno byłaś operowana, gdzie i kto ten MTX wprowadził.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: kasia38 » 07 maja 2012, 20:10

dr. Kaźmierczuk jeden raz zajmowała się mną jak byłam na podaniu Humiry. Moje wrażenie bardzo dobre :)
Ostatnio zmieniony 08 maja 2012, 13:11 przez kasia38, łącznie zmieniany 1 raz.
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Alis » 08 maja 2012, 14:19

No ja również leżałam u dr Kazimierczuk, bardzo sympatyczna lekarka.
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 09 maja 2012, 10:21

Waga poszła wreszcie troszkę do góry. Co prawda 200 gram to niewiele, ale zawsze coś.

Jeszcze jeden plus - jestem w stanie zdobyć metotrexat w zastrzykach. Teraz tylko muszę skontaktować się z lekarzami z MSWiA, żeby zapytać, kiedy ewentualnie można by to podać. Trzymajcie kciuki.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: kasia38 » 09 maja 2012, 11:08

to fajnie Izo:)
ja nie miałam problemów z kupnem MT w zastrzykach, problem był tylko w cenie:(
za 100 tabl płaciłam 2,50 zł (wystarczało na 3msc) a za 10 zastrzyków 30 zł (wystarczało na 3 tygodnie).Może teraz jakoś się pozmieniały te odpłatności.
Bo wtedy tabletki były na Ryczałt a zastrzyki na 100%.
Aha i zastrzyki były tylko w dawce 10 mg a ja miałam brać 25 więc na raz brałam 2,5 ampułki a pół się marnowało.
Cieszę się, że jest troszkę do góry waga:)
Pozdrawiam Was:)
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 09 maja 2012, 19:52

Cały dzień próbowałam się dodzwonić do dyżurki lekarskiej w MSWiA i nikt nie odbierał. Jak się kontaktujecie z tamtejszymi lekarzami w razie nagłej potrzeby?
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Alis » 09 maja 2012, 19:59

Chyba trzeba do pielęgniarek dzwonić żeby lekarza poprosiły
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”