Crohn nie śpi?

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Baby » 09 maja 2012, 20:27

izo.sim pisze:Cały dzień próbowałam się dodzwonić do dyżurki lekarskiej w MSWiA i nikt nie odbierał. Jak się kontaktujecie z tamtejszymi lekarzami w razie nagłej potrzeby?
Pod jaki numer? Najlepiej zadzwonić do sekretariatu i poprosić o rozmowę z konkretnym lekarzem albo zostawić numer z informacją, że sprawa pilna.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 09 maja 2012, 21:03

elwirka pisze: Izo , prawda jest taka że trzeba dzownić raz po razie może wreszcie się zlitują i odbiorą.Pytanie Ty dzownisz do lekarzy z gastro na 3cim czy na 2gim - chyba na 2gim bo tam Marcin był tak.Czy może na chirurgirę .
Dzwoniłam raz za razem :smutny: na 2 piętro.

[ Dodano: 10-05-2012 ]
Kolejny dzień nie udało mi się skontaktować z lekarzem z MSWiA. Chyba faktycznie 16 maja pojadę do Wa-wy na wyjęcie szwów (chyba mnie pogięło :wink: ), ale głównie po to, żeby później przejść na oddział - może uda mi się złapać Ratyńskiego, a jak nie to może ktoś inny się zlituje.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: kasia38 » 11 maja 2012, 11:22

izo.sim pisze:Kolejny dzień nie udało mi się skontaktować z lekarzem z MSWiA. Chyba faktycznie 16 maja pojadę do Wa-wy na wyjęcie szwów (chyba mnie pogięło :wink: ), ale głównie po to, żeby później przejść na oddział - może uda mi się złapać Ratyńskiego, a jak nie to może ktoś inny się zlituje.
Z tego co wiem, to dr Ratyński jest też na IIIp. Zadzwoń Izo do pielęgniarek na III i poproś by zawołali doktorka:) JA tak Dzwoniłam do dr Kaniewskiej, zawsze podeszła. zaraz podam tej jak znajdę w swoim bałaganie w komórce

poprawiłam cytowanie

[ Dodano: 11-05-2012 ]
o mam III piętro dyżurka pielęgniarek 22 508 14 11
pokój lekarski 22 508 14 12
Ostatnio zmieniony 11 maja 2012, 11:32 przez kasia38, łącznie zmieniany 1 raz.
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 11 maja 2012, 15:09

Dzięki Kasiu. Załatwiłam sprawę nieco okrężną drogą, ale efekt jest taki, ze faktycznie pojedziemy w środę na wyjęcie szwów, a potem na gastro - ktoś się pewnie zlituje :wink: zważywszy że mamy 300 km do Warszawy. Nie wiem jak młody wstanie tego dnia, bo pociąg odjeżdża przed 6:00, więc z domu musimy wyjść koło 5:00 :wink: Pewnie na wpół przytomnego załaduję go do auta i na dworzec do Katowic.

Póki co, już nie przy każdym stolcu mocno boli odbyt - czasem jest to tylko lekki ból (przynajmniej tak mówi Marcin). Niektóre kupy już się zagęszczają (papka zamiast żółto-zielonkawego płynu) - to chyba dobry znak. Najbardziej boli właśnie wtedy, jak leci płynne coś, stąd podejrzewam ze to jakieś jelitowe kwachy :cry:

O matko, o czym ja gadam :mrgreen: Cóż, jaka choroba, takie tematy :wink:

Mam nadzieję, ze nie macie mi tego za złe :oops:
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: kasia38 » 11 maja 2012, 21:56

nie mamy :)
ja byłam ciekawa co u Was? i już moja ciekawość została zaspokojona :)
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
Miska Ryżu
Doświadczony ❃
Posty: 1475
Rejestracja: 03 lip 2008, 10:38
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Miska Ryżu » 11 maja 2012, 22:53

nie mamy izo :-)
Smutno Ci? A może budyń? :)

Awatar użytkownika
Remedios44
Początkujący ✽✽
Posty: 315
Rejestracja: 16 gru 2005, 16:00
Choroba: CU
województwo: lubelskie
Lokalizacja: 40 km od Lublina

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Remedios44 » 12 maja 2012, 13:36

izo.sim pisze:Póki co, już nie przy każdym stolcu mocno boli odbyt - czasem jest to tylko lekki ból (przynajmniej tak mówi Marcin). Niektóre kupy już się zagęszczają (papka zamiast żółto-zielonkawego płynu) - to chyba dobry znak. Najbardziej boli właśnie wtedy, jak leci płynne coś, stąd podejrzewam ze to jakieś jelitowe kwachy :cry:

O matko, o czym ja gadam :mrgreen: Cóż, jaka choroba, takie tematy :wink:

Mam nadzieję, ze nie macie mi tego za złe :oops:
Jak moglibyśmy mieć ci to za złe, jak o niczym innym na tym forum nie gadamy :D

Może tak być, że boli dlatego, że podrażniają go soki trawienne, tak samo jak przy mojej ileostomii, im rzadsza treść leci ze stomii, tym bardziej żrąca, a gdy jest właśnie płynna i żółtozielona, to wystarczy chwila kontaktu jej ze skórą a już się robią nadżerki. Może by mu smarować skórę wokół odbytu Sudokremem albo czymś innym przeciw odparzeniom? Dobry jest Cavilon w kremie – sama go stosuję czasem, bo zdarzają mi się odparzenia koło odbytu, jak mi więcej cieknie z kikuta.
Nawet gdy życie spycha cię najmocniej w dół, wciąż mierz wysoko. Wspinaj się na drabinę, podskakuj, choćbyś sam sobie wydawał się śmieszny ze swoją chęcią latania. Wszyscy mamy skrzydła, ale by latać, potrzeba wysiłku.

CU od 2002, ileostomia od 2004.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 12 maja 2012, 14:33

Remedios44 pisze: Może by mu smarować skórę wokół odbytu Sudokremem albo czymś innym przeciw odparzeniom? Dobry jest Cavilon w kremie – sama go stosuję czasem, bo zdarzają mi się odparzenia koło odbytu, jak mi więcej cieknie z kikuta.
Zawsze myję odbyt i smaruję - albo sudokremem, albo maścią propolisową. Zaraz sprawdzę jeszcze to, co podałaś. Jednak boli raczej w środku, a tam nie za bardzo mogę posmarować. Zdaje się, że usuniecie wstępnicy to główny winowajca, bo jest o 1/3 krótsza droga do odwadniania kału i łatwiejsze wydostawanie się soków trawiennych z jelita cienkiego.

[ Dodano: 12-05-2012 ]

Przed godz. 20:00 Marcina rozbolał brzuch, potem oddał płynny stolec i szły gazy. Chwilę później zwymiotował - wymiociny o wyraźnie kwaśnym zapachu, sporo (chyba całe drugie danie, a skończył je jeść ok. 17.00). Dałam mu pantoprazol. Od czego to może być? Nie jadł niczego, co by mogło zaszkodzić - wszystko lekkostrawne.

Nie wiem co robić - czekać co będzie dalej, albo jechać na SOR?

Chyba na razie poczekam. Dam mu pić łyczkami, żeby się nie odwodnił.

Żołądek podchodzi mi do gardła.


Niech ktoś coś napisze, bo zwariuję :cry:
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: kasia38 » 14 maja 2012, 11:18

Witaj Izo:)
co U was?, mam nadzieję, ze to jakaś chwilowa niedyspozycja była.
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 14 maja 2012, 21:55

kasia38 pisze:Witaj Izo:)
co U was?, mam nadzieję, ze to jakaś chwilowa niedyspozycja była.
Cześć Kasiu, nie wiem co to było, ale na szczęście nie powtórzyło się. W środę jedziemy do Warszawy, a obecnie czytam stare wypisy i w jednym z 1999 roku zainteresował mnie niedobór komórek pamięci CD4 i CD8, więc wertuję net. Marcin miał prawie 10-letnią remisję, zanim Crohn zaatakował znowu na całego. Może właśnie ten niedobór odporności był tego "sprawcą"? Nie wiem. Wciąż szukam i wciąż mam nadzieję, że znajdę coś sensownego, albo choć naprowadzę lekarzy, bo oni nie mają dla Marcina i jego choroby tyle czasu co ja.
Z drugiej strony w 1999 roku kiedy było po pierwszym ostrym rzucie choroby, CZD zaleciło Marcinowi całe mnóstwo suplementów (pamiętam, że nawet selen kupowałam), a teraz właściwie sama "dorzucam" specyfiki, które wiem, że na pewno nie zaszkodzą. Może tędy droga? Może trzeba bardziej suplementować? Ale tak na ślepo?
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 14 maja 2012, 22:16

elwirka pisze: jedziecie na gastro ?? będę tam na chwilkę to może się poznamy :)
O 10:00 mamy być na ściąganiu szwów, a potem dopiero na gastro. A Ty o której będziesz?
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Baby » 15 maja 2012, 00:06

elwirka, izo.sim, jak nadal będę na III piętrze nie zapomnijcie mnie odwiedzić (sala 4) :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 15 maja 2012, 09:51

Baby dobrze, że napisałaś, bo nie wiedziałam, że tam jesteś. Jak młody nie będzie za bardzo marudził, to Cię odwiedzimy.



[ Dodano: 15-05-2012 ]


Marcin robi teraz 5-6 stolców na dobę (przed operacją 2-3), niektóre samym brązowo-zielonym śluzem, miewa bolesne parcia, ból utrzymuje się podczas robienia kupy, a potem mija. Oprócz tego ma słaby apetyt, czasem mdłości, słabo przybiera na wadze, choć codziennie wypija 2 ensure jako dodatek. To efekt operacji, wprowadzenia Pentasy czy zaostrzenie? Jak myślicie?
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: kasia38 » 15 maja 2012, 23:30

wg mnie operacji, ja po niej też częściej korzystałam z wc, również nie miałam apetytu, zmuszałam się doi jedzenia.
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 16 maja 2012, 20:44

kasia38 pisze:wg mnie operacji, ja po niej też częściej korzystałam z wc, również nie miałam apetytu, zmuszałam się doi jedzenia.

A jednak wg lekarzy z MSWiA trzeba to sprawdzić, bo tak dużych ilości śluzu z kale nie powinno być. Mieliśmy już dziś zostać, ale ponieważ nie byłam na to przygotowana, jedziemy w piątek - na kilka dni (taka jest obecna wersja, a jak będzie czas pokaże). Marcin się popłakał, ale wytłumaczyłam mu, że tak będzie lepiej, bo może wreszcie znajdzie się jakiś skuteczny lek.

Elwirka i Baby miło było Was poznać.

Skoro będziemy w Wawie od piątku, pewnie wpadniemy na J-elitowy piknik :wink: Szkoda tylko, że nie będzie nas na tegorocznej bitwie na srajrolki w Katowicach. W zeszłym roku było ekstra :razz:
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”