Crohn nie śpi?

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Mamcia » 16 maja 2012, 21:49

To my też wreszcie się spotkamy osobiście.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 16 maja 2012, 21:54

Mamcia pisze:To my też wreszcie się spotkamy osobiście.

Bardzo się cieszę :roll:
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Baby » 16 maja 2012, 22:37

izo.sim, Kochana Was też miło było poznać. Powiem, że jestem pod ogromnym wrażeniem siły jaką macie w sobie obydwoje, miłości i zaufania jakim się wzajemnie darzycie. Ściskam Was mocno. My także porzucamy się papierem tak więc bitwę zaliczycie :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 17 maja 2012, 14:31

Marcin znowu dzisiaj wymiotował. Dobrze, że jutro jedziemy do szpitala. Od rana z tego powodu płakał, bo nie za długo byliśmy w domu.

Okropne są te bolesne parcia :cry: potem jeszcze boli w wc i po kupie przechodzi. Najbardziej boli, jak stolec jest rzadki lub galaretowaty, śluzowy :cry:

Nie jest dobrze, a ja nie umiem nic na to poradzić. Ta bezsilność jest chyba dla mnie najgorsza, bo chciałabym pomóc, a nie mam jak.



[ Dodano: 18-05-2012 ]

No to jesteśmy w Warszawie - sala 12 na II piętrze u doktora Chmury. Ktoś zna tego pana? Jakie opinie? Może być w PW :wink:


[ Dodano: 21-05-2012 ]

Zdaje się, że zmienili Marcinowi lekarza prowadzącego - dziś przyszła lekarka z długimi, czarnymi włosami (ktoś ją zna?). Dostała ode mnie plik wypisów od 1999 roku - nie będzie jej się nudziło :wink:
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

ulenka85
Początkujący ✽✽
Posty: 102
Rejestracja: 24 sie 2006, 22:35
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: bielsko

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: ulenka85 » 21 maja 2012, 21:12

Jak tam wasze sprawy? Coś sie posuwa w dobra stronę?

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 21 maja 2012, 21:38

Poza tym, ze zmienili lekarza (to chyba dr Czyżewska) - stoimy w miejscu. Pani doktor powiedziała, ze sama decyzji o dalszym leczeniu podjąć nie może, więc to trochę potrwa. Póki co, zmniejszyła się ilość stolców do 4 na dobę i już właściwie nie ma tych bolesnych parć. Śluzu też jakby mniej, mdłości również. Czyżby to zasługa zamiany Pentasy na Asamax? (miał być Salofalk, ale w szpitalu go brak)




[ Dodano: 22-05-2012 ]

Dziś lub jutro Marcin ma mieć włączoną merkaptopurynę. Ciekawe jak będzie tolerował ten lek, bo po azatioprynie miał 42 stopnie gorączki i anoreksję.


[ Dodano: 22-05-2012 ]

Pierwsza dawka merkaptopuryny podana o 18.00 Oby było dobrze. Boję się jak diabli :cry:
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Naobie
Początkujący ✽✽
Posty: 451
Rejestracja: 13 gru 2007, 07:56
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sosnowiec
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Naobie » 23 maja 2012, 08:27

Będzie dobrze izo.sim :przytul: chociaż nie wypowiadam się w tym wątku to śledze go codziennie i czekam wreszcie na jakieś dobre wieści - mam nadzieje że właśnie od mojego postu one nastąpią :)

trzymajcie się dzielnie - wierzę że to już koniec Waszych problemów, lek zadziała i od teraz to tylko coraz lepiej będzie :)

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 656
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: atabe » 23 maja 2012, 19:04

Cieszę się , że jest poprawa i oby dalej w tym kierunku :razz:

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 23 maja 2012, 20:15

atabe pisze:Cieszę się , że jest poprawa i oby dalej w tym kierunku :razz:
Czy jest faktycznie poprawa, okaże się za jakiś czas. Bardzo bym chciała, żeby Marcin "zaskoczył" na merkaptopurynę - byłoby super!
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 24 maja 2012, 10:05

magdalene pisze:izo.sim, jak piszesz post pod postem, to zaznaczaj okienko, żeby ich nie scalało (tu jest instrukcja viewtopic.php?t=6604 ), bo jak scali, to my ich nie widzimy w nieprzeczytanych i docieramy do nich z opóźnieniem.
Dzięki, nie wiedziałam, że jest taka możliwość. :roll:
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 25 maja 2012, 09:26

Ale kicha - w porannym stolcu jest domieszka krwi :cry: Czyżby znowu się zaczynało? Od operacji nie minął jeszcze pełny miesiąc. :smutny: Lekarka powiadomiona - czekamy na rozwój sytuacji, a mnie żołądek boli od stresu.
Merkaptopuryna, nawet jak będzie dobrze tolerowana, zacznie działać za kilka tygodni lub nawet miesięcy. Co dalej? Nie wiem i mam coraz mniej sił. Na szczęście ciągle pozostaje nadzieja...
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 25 maja 2012, 12:17

Znowu krwisty stolec. Co będzie dalej???
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 25 maja 2012, 15:21

Jutro i pojutrze przygotowanie do badania - prawdopodobnie ponowna enteroskopia dwubalonowa. Dr Pawlik stwierdziła, ze musimy znaleźć miejsce krwawienia i dopiero potem zastosować odpowiednie leczenie. Czyżby znowu owrzodzenie na zespoleniu?

Dobrze, że jesteśmy w szpitalu MSWiA, a nie na Śląsku. Sytuacja jest ciężka i chyba tylko tu istnieje szansa na pomoc.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: maggie0278 » 25 maja 2012, 20:03

Brak słów dosłownie, musicie być silni, dzielni, modlę się....
Bardzo współczuję i przykro mi :( szkoda mi Marcina!
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Mamcia » 25 maja 2012, 22:01

A czy zrobią badania hematologiczne??
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”