Crohn nie śpi?

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 29 maja 2012, 11:06

Egzistenz pisze:Ja słyszałam od swoich lekarzy, że jak się poda całkiem ludzki, to potem już nie można wracać do myszowatego.. o_O
Ja słyszałam to samo u nas na Śląsku, a w Warszawie mają do tego inne podejście.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Baby » 29 maja 2012, 12:51

izo.sim, oni wiedzą co robią. Ważne że chcą pomóc i robią wszystko co w ich mocy a nie jak u Was w mieści ręce rozłożyli i zostawili młodego bez pomocy. Prof jest jutro na obchodzie na III piętrze, możesz spróbować porozmawiać :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 29 maja 2012, 13:05

Baby pisze:izo.sim, oni wiedzą co robią. Ważne że chcą pomóc i robią wszystko co w ich mocy a nie jak u Was w mieści ręce rozłożyli i zostawili młodego bez pomocy. Prof jest jutro na obchodzie na III piętrze, możesz spróbować porozmawiać :)

Dokładnie tak - ważne, że chcą pomóc i mają do tego narzędzia. A pani profesor póki co nie będę zawracała głowy (bo i tak jest bardzo zajęta), bo w końcu decyzja o leczeniu zapadła, a krew na czynnik von Willebranda była dziś pobrana :roll: Czasem warto być upierdliwym :wink:


Wertowałam włąśnie forum, żeby się dowiedzieć jaki jest schemat podawania infliximabu i wychodzi mi na to, że w 0, II, VI tygodniu, a potem co 8 tygodni. Dobrze się doczytałam?
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: kasia38 » 29 maja 2012, 13:21

brałam to przez 5 lat ale już nie pamiętam jak to było:(
a bać się chyba nie ma czego Izo. Wiem, ze każdy reaguje inaczej ale mi przez te 33 dawki nic nie było, żadnych skutków ubocznych.
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 29 maja 2012, 13:24

kasia38 pisze:brałam to przez 5 lat ale już nie pamiętam jak to było:(
a bać się chyba nie ma czego Izo. Wiem, ze każdy reaguje inaczej ale mi przez te 33 dawki nic nie było, żadnych skutków ubocznych.

Oby i u nas tak było. A na sali leży z nami pan z Crohnem, który właśnie skończył brać remika i czeka na kontrolną kolonkę. Wygląda na okaz zdrowia, a i morfologia jest u niego ok.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Baby » 29 maja 2012, 13:28

kasia38, ma rację. Nigdy nie wiemy jak zareagujemy po zwykłym leku z apteki bez recepty a co dopiero po biologii. Całe nasze leczenie polega na dobieraniu leków indywidualnie. Przykładowo AZA i 6-MP to ta sama grupa leków z tym, że jeden jest lepiej oczyszczony i o dziwo wiele osób toleruje go dobrze a drugiego nie może brać. Ja jestem na takim etapie, że łykam co dają grzecznie mimo, iż za każdym razem się boje tym bardziej, że jestem alergikiem ale co mi zostało? Kochani bądźcie dzielni, trzymam za Was kciuki.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

marles
Początkujący ✽✽
Posty: 73
Rejestracja: 22 maja 2009, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Gliwice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: marles » 29 maja 2012, 15:08

Trzymamy kciuki by było lepiej.Powodzenia.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 29 maja 2012, 16:28

Właśnie wykonano próbę tuberkulinową. Marcin jest wściekły, bo pielęgniarka narysowała na ręce kółko i nie wolno go 3 dni zmazać. Kaplica :wink:
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Baby » 29 maja 2012, 16:43

izo.sim, to może mu jakoś zakleić plasterkiem albo delikatnie gazikiem, tak jak mu opatrunek wtedy u mnie robiłaś , aby miał jak lubi :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Baby » 29 maja 2012, 17:05

elwirka, a tak delikatnie gazikiem zasłonić i plasterkiem po bokach podkleić?
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 30 maja 2012, 13:09

Czy kiedyś będzie wreszcie spokój? Dziś rano był smolisty stolec. Lekarka powiedziała, że być może puścił jakiś klips i naczynie podkrwawia. Sprawdzimy to w poniedziałek.
Potem przyszedł chirurg, żeby usunąć 1 zarośnięty szewek. Jak pociągnął i chciał usunąć, okazało się, że to będzie wewnętrzny szew, który normalnie jest schowany, ale Marcin jest tak chudy, że przebił się przez skórę. No to mamy kolejny powód do zmartwień - trzeba o ten szewek bardzo dbać, żeby przez niego nie poszło zakażenie do wewnątrz. Po kilku, kilkunastu tygodniach powinien zarosnać skórą, albo "dzikim mięsem" - tak powiedział chirurg.

Poza tym Marcin bardzo mało je - więcej nie umie. Na szczęście ma podłączony Kabiven 1400 kcal. Nie chce za bardzo pieczywa (które zawsze chętnie jadł). Wygląda to tak, jakby miał zmniejszoną tolerancję glutenu.


Buuuuu... :placze: ja chcę, żeby wreszcie wszystko było ok.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: atabe » 31 maja 2012, 18:15

Na pewno w końcu będzie. Trzymaj się :roll:

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 31 maja 2012, 19:36

Wczoraj wieczorem Marcin wymiotował, a w nocy musiał odwiedzić WC. Dziś jakby nieco lepiej - stolce zagęszczają się i nie ma w nich krwi. Nadal ciężko z apetytem. Gdyby nie Kabiven, waga nadal leciałaby w dół.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 01 cze 2012, 10:56

Wczoraj było ok, dziś niestety gorzej. Marcin już jest po 4 stolcach. Dwa oststnie to właściwie sam śluz, a do tego przed wypróżnieniem ma bolesne parcia. Jutro i pojutrze ma się czyścić. Czarno to widzę.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Tomek0700
Aktywny ✽✽✽
Posty: 763
Rejestracja: 24 sie 2010, 10:51
Choroba: IBS
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: nevermind

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Tomek0700 » 01 cze 2012, 12:24

a jak Pani dr Czyżewska?? w porzadku jako lekarz? mialem z nia do czynienia i bylem zadowolony :)
Cierpialem na yersinie az 2 lata.
Przeszedlem wszystkie szczeble diagnostyki (od kolonoskopii do enteroskopii)
Jelito drazliwe po infekcyjne, wydaje sie, ze tylko a to naprawde powazny problem.

"zawisc, zazdrosc, zamiast starac sie miec wiecej"

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”