Crohn nie śpi?

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 02 cze 2012, 16:46

Dziś i jutro Marcin się czyści. Nie wiem czy to potrzebne, bo od piątku czyści go bez fortransu (7-8 stolców na dobę,a ostatnio to już nie stolce, tylko sam śluz). Zastanawiam się jak będzie po przeczyszczaczu - oby klipsy na jelitowych naczyniach wytrzymały.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: kasia38 » 03 cze 2012, 00:14

Izo a czemu Marcin czyści się 2 dni? Nie może na raz "przerobić" 4 litrów fortransu?
Ja też tak miałam ostatnie 2 razy ale teraz postanowiłam, ze spróbuję jeden dzień.
A te klipsy to na stałe , czy zostaną usunięte?
Pozdrawiam Was i mam nadzieję, że wszystko się wyjaśni i wreszcie będziecie w domu na dłuuuuuuuugo:)
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 03 cze 2012, 11:11

kasia38 pisze:Izo a czemu Marcin czyści się 2 dni? Nie może na raz "przerobić" 4 litrów fortransu?
Ja też tak miałam ostatnie 2 razy ale teraz postanowiłam, ze spróbuję jeden dzień.
A te klipsy to na stałe , czy zostaną usunięte?
Pozdrawiam Was i mam nadzieję, że wszystko się wyjaśni i wreszcie będziecie w domu na dłuuuuuuuugo:)
Marcin z trudem wypija nawet 2 litry, więc rozłożenie 4 litrów na dwa dni jest lepsze. Poza tym czyszczenie "rozłożone na raty" nie jest tak gwałtowne. Młody ma podłączony worek żywieniowy, więc jest ok.
Klipsy podobno pozostają w jelicie na stałe. Jutro okaże się czy wszystkie krwawiące naczynia zostały pozamykane. Na razie wygląda że tak, ale pewnie w badaniu będzie to widać dokładnie.
A potem pewnie remicade - oby dobrze zadziałał, a organizm młodego go nie odrzucił.
Merkaptopuryna chyba na razie jest dobrze tolerowana. Szanse na poprawę są.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 03 cze 2012, 20:46

Jutro kontrolna kolo lub enteroskopia z ewentualnym dołożeniem klipsów, jeżeli gdzieś coś było przeoczone. Nie wiem czy dziś zasnę - strasznie się denerwuję.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: kasia38 » 03 cze 2012, 23:19

Mam nadzieję, ze już śpicie.
A jutro wszystko będzie dobrze.
Cieszę się, że jest nie źle.
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 04 cze 2012, 07:59

kasia38 pisze:Mam nadzieję, ze już śpicie.
Marcin spał, a ja nie. Tak jest zawsze przy stresach. Teraz czekam jak na szpilkach na badanie, a Marcin nadal śpi :roll: I dobrze, przynajmniej nerwów zaoszczędzi. Zresztą on do badań pod nakozą podchodzi całkiem spokojnie - gorzej ze mną.

[ Dodano: 04-06-2012 ]
Chyba znowu puściło jakieś naczynie, bo wczoraj już leciała prawie czysta woda, a dziś poszło troszkę "czekoladowego" płynu. Penie gdzieś trochę sączyło i jak przeleżało w jelitach przez noc, zrobiło się takie brązowawe.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 04 cze 2012, 12:41

Dzisiejsze badanie trwało wyjątkowo krótko, bo około 40 minut. Lekarka założyła jeszcze 2 czy 3 klipsy. Jelito podobno wygląda lepiej niż ostatnio. Może wreszcie wszystko idzie w dobrym kierunku?
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
goniusia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 650
Rejestracja: 10 cze 2007, 21:06
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: okolice Wrocławia

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: goniusia » 04 cze 2012, 13:07

Trzymam za Was kciuki.Biedne te dzieci ile sie muszą wycierpieć!

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 04 cze 2012, 13:24

goniusia pisze:Trzymam za Was kciuki.
Trzymaj trzymaj, bo teraz czekamy na pierwsze podanie Remicade.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: maggie0278 » 04 cze 2012, 22:02

Najlepszego dla Was i dużo zdróweczka :roll:
Myślę o Was cieplutko i oby już było dobrze
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 05 cze 2012, 10:41

Wredny Crohn :neutral: Dziś dokładnie wypytałam lekarkę o wczorajsze badanie. Sączy tym razem obok zespolenia (na szczęście niewiele). Na zespoleniu są założone klipsy, więc Crohn znalazł sobie inne miejsce.

Remicade najprawdopodobniej będzie podany jeszcze w tym tygodniu - oby było ok i oby to coś dało.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 05 cze 2012, 14:46

Najnowsze wieści - Marcin jest już po pierwszej dawce Remicade. Na razie jest w porządku. Teraz tylko trzymajcie kciuki, żeby to podziałało.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: kasia38 » 05 cze 2012, 17:02

Będzie dobrze Izo, bo ile może być źle :)
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 05 cze 2012, 19:18

kasia38 pisze:Będzie dobrze Izo,
Mam nadzieję, że tak właśnie będzie.

Od kilku dni daję Marcinowi bezglutenowe pieczywo - mam nadzieję, że to też pomoże, bo w czasie zaostrzeń gorsza tolerancja glutenu również może powodować biegunki.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 05 cze 2012, 20:39

Czyżby do przejściowej nietolerancji glutenu (mdłości podczas jedzeniu bułki) doszła nietolerancja białek mleka? Marcin niedługo po wypiciu ensure zwymiotował :smutny: Nie pił go od piątku, bo przygotowywał się do badania, a dziś klops. Teraz je bezglutenową kanapkę i wygląda na to, że jest ok.

Elwirka bardzo się ucieszymy, jak nas znów odwiedzisz :roll:
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”