Crohn nie śpi?

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1479
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 31 sty 2017, 10:43

Ordynator wie o wszystkim i zareagował.

A teraz nowe informacje.

W enterografii nic nie wyszło i Marcin jeszcze raz w dniu jutrzejszym będzie miał kolo, bo chcą obejrzeć zespolenie. Oczywiście jest zapewnienie, że tym razem na pewno będzie całkowicie uśpiony. Jestem jak najbardziej za, bo przecież skądś jednak krwawił, a gdyby były zmiany, jest szansa na vedolizumab.

Póki co, ponieważ nadal nie je, dziś dostanie kolejny worek żywieniowy.

W wracając do wczorajszej sprawy - w Sosnowcu Marcin zawsze jest na specjalnych względach, z powodu autyzmu i zgrzeszyłabym, gdybym źle mówiła o tutejszym oddziale gastro. Lekarze i pielęgniarki są naprawdę ok, a że jedna baba zachowała się paskudnie, nie zmieni to mojego ogólnego zdania o leczeniu w tym ośrodku.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1479
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 05 lut 2017, 19:38

W kolonoskopii wykonanej w środę widziałam owrzodzenie z zespoleniu krętniczo-jelitowym. W tym momencie nie krwawiło, ale lekarz powiedział, że z niego mogła sączyć krew. Hemoglobina spadła z 13 na 11.
W czwartek wróciliśmy do domu. Wypróżnień jest więcej niż zwykle, a do tego bolesne parcia. Od piątku jest trochę świeżej krwi na stolcu i na papierze - pewnie odbyt jest podrażniony tymi biegunkami. Wolałabym, żeby to nie była szczelina, bo wiemy jak człowiek długo się z tym męczy.

Niby nie ma tragedii, ale strach jest - efekt tego, co działo się przed pięciu laty.

Trzymajcie kciuki.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: S_Gosia » 05 lut 2017, 20:51

trzymam mocno :papa:

Ja dopiero przyzwyczajam się do tej prawdy - choroby dziecka :(
czytałam całego Twojego posta i trzymam kciuki za zdrowie Marcina.
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1479
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 31 mar 2017, 19:12

S_Gosia pisze:trzymam mocno :papa:

Ja dopiero przyzwyczajam się do tej prawdy - choroby dziecka :(
czytałam całego Twojego posta i trzymam kciuki za zdrowie Marcina.
Nie dziękuję, żeby nie zapeszać ;) , ale jest różnie :(

Historia Marcina to chyba nie najlepszy przykład do czytania na początku "drogi" - na szczęście nie wszyscy przechodzą tak ciężko chorobę i tego właśnie życzę Twojemu synowi.

U Marcina obecnie jest leukopenia, limfopenia i neutropenia, hemoglobiny jest 12, a żelaza i ferrytyny tragicznie mało. Za tydzień idziemy na wlew żelaza i modlę się, żeby wyniki okazały się lepsze. Od ostatniego badania krwi (17.03) Marcin przez tydzień musiał brać ciprofloksacynę, bo miał przerost flory bakteryjnej - brak zastawki Bauchina co jakiś czas przypomina o sobie. Mam też taką cichą nadzieję, że spadek leukocytów i neutrofili (bo limfocytów zawsze ma poniżej 1000) to efekt walki z infekcją w jelitach oraz wirusem brodawki podeszwowej. Od stycznia smaruję młodemu stopę olejkiem Ozonella i o dziwo - dziadowskie brodawki już prawie całkiem znikły, a było ich tyle, że pozlewały się w wielkie placki, które wyglądały na pierwszy rzut oka jak odciski. Warto zapamiętać nazwę OZONELLA, bo ta oliwka pomaga w wielu przypadłościach (np. potrafi wyleczyć rany na stopie cukrzycowej, o czym nie pisze w ulotce - sprawdzone w rodzinie).
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Tubisia » 31 mar 2017, 22:04

Izo mam nadzieję, że w końcu będzie u Was spokojniej, Trzymajcie się tam moćno ;P
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1479
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 11 wrz 2017, 19:38

Tubisia pisze:Izo mam nadzieję, że w końcu będzie u Was spokojniej ;P
U nas niestety rzadko bywa spokojnie. Jak nie sra__ka to urok ;) W sierpniu Marcin miał urlop w WTZ i wrócił na zajęcia 4 września. Pochodził 2 dni, to znaczy już drugiego dnia w warsztatach wymiotował. Przytrzymałam go w domu do końca tygodnia i dziś znów poszedł na trochę. W sumie nie wiem co to było - crohn, przeziębienie czy po prostu stres związany ze zmianą rytmu dnia. Kilka dni wymiotował 1-2 razy dziennie, malutko jadł, no i oczywiście stracił na wadze.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4177
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Baby » 12 wrz 2017, 17:52

Może ta wariacka pogoda ma jakiś wpływ. Ja miałam przeszczep flory bakteryjnej na początku sierpnia i biegunki ustały (skutek uboczny wzdęcia i gazy). Dziś po raz pierwszy leje się ze mnie jak z kranu. Obstawiam albo pogodę albo bakteryjne zapalenie - moja mama mieszka u mnie od ponad tygodnia bo ma obustronne zapalenie oskrzeli na które bierze już drugi antybiotyk. Może Marcin też coś załapał od kogoś na zajęciach ale mam nadzieje, że minie samo.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2297
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Noelia » 12 wrz 2017, 19:16

Izo.sim, zdrowia dla syna :roll:
Może to był tylko jakiś niewinny wirusik grypy żołądkowej, może złapał od kogoś na warsztatach.
Mąż choruje na CU i też bardzo często wymiotował - no i w zasadzie do tej pory się nie wyjaśniło, co było bezpośrednią przyczyną, bo żołądek i dwunastnica wyglądają w gastroskopii prawidłowo (wycinki hist-pat też ok).
Trzymam mocno kciuki za Was :)
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Tubisia » 12 wrz 2017, 20:41

Właśnie Izo, ja w pracy też mam grypę żołądkową i się zastanawiam kiedy i na mnie padnie, bo jestem jeszcze na 6MP. Zmiana pogody na tą jesienną, jak wiesz jest dla NZJ dosyć ciężka :(
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1479
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 19 sty 2018, 20:01

Muszę się pochwalić :) - byłam w Kole Fortuny, a Marcin dzielnie mi kibicował na widowni :)
Niemal do ostatniego dnia nie wiedziałam czy wyjazd na nagranie dojdzie do skutku, bo u młodego zrobiło się więcej stolców, ale daliśmy radę. :)
Obrazek
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: S_Gosia » 19 sty 2018, 22:53

Super . Ale fajnie, gratuluję występu.
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 468
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: BlackRose » 19 sty 2018, 23:25

Ekstra :super: A kiedy emisja w tv? Czy już była? :)

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1479
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 19 sty 2018, 23:34

BlackRose pisze:
19 sty 2018, 23:25
Ekstra :super: A kiedy emisja w tv? Czy już była? :)
Jutro lub w niedzielę :)
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3558
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Anette28 » 20 sty 2018, 00:42

Gratulacje :-)
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1479
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 20 sty 2018, 10:20

Anette28 pisze:
20 sty 2018, 00:42
Gratulacje :-)
Dziękuję :)
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”