Crohn nie śpi?

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Miska Ryżu
Doświadczony ❃
Posty: 1475
Rejestracja: 03 lip 2008, 10:38
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Miska Ryżu » 02 maja 2012, 13:26

izo ja też na początku miałam taie wlasnie luzne żółte stolce w ilości z 5 dziennie conajmniej. Mnie równiez chcieli puścic po 7 dniach do domu ale wywalczyłam sobie jeszcze chwile i przetrzymali mnie do 10, ale powiem ci ze różnica między moim stanem po 7 dniach i 10 dniach była prawie niezauważalna, zbierałam co raz więcej siły ale czułam się w 10 dobie dokładnie tak jak w 7. Ja miałam czkawki i niedobrze mi było po dojelitowym i po metronidazolu, jak odstawili jedno i drugie żołądek się uspokoił. Chodzi już młody? Kurde, mi już w pierwszej dobie kazali wokół lóżka łazić i sama mi kazałaś łazić jak najwięcej więc ja posłusznie chodziłam :P Weż go przymuś..tak, wiem że ciężko Marcina zmusić ale niech się stara będzie wam łatwiej do domu wrócić, z każdym chodzeniem więcej siły nabierze bo łóżko strasznie wszystkich sil pozbawia.

3mam za was kciuki izo i nie dajcie sie tam, mieli wam przecież ustawic nowe leczenie i Izo na spokojnie, masz już i tak zszarpane nerwy, stres nic Ci nie pomoże a Marcinowi jesteś potrzebna!
Smutno Ci? A może budyń? :)

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 02 maja 2012, 14:48

Miska młody chodzi od drugiej doby - nie za dużo, bo jest słaby, ale chodzi. W pierwszej siadał i stawał na nogi przy łóżku.
Wygląda na to, że pojedziemy w ten piątek do domu, bo chirurg rozmawiał z gastro i ten drugi stwierdził, że metotreksatu i tak na razie nie można wprowadzić (trzeba trochę odczekać), więc nie ma po co nas przenosić. Poza tym podobno MTX w zastrzykać jest obecnie nie do zdobycia :cry: . To jest chyba jeden z tych leków onkologicznych, z którymi są problemy. No to kicha. Po kij jechaliśmy taki szmat drogi?
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: kasia38 » 02 maja 2012, 16:06

Współczuję Ci bardzo i nie wyobrażam sobie jazdy 300 km po operacji.
Ja po swojej wyszłam do domu po 12 dniach i jechałam do domu taryfą 3 (trzy) km i miałam dość. Wydawało mi się, ze jadę jakimś rozwalającym się gruchotem a wszystko mnie bolała na najmniejszej nierówności. Mama byłą zdziwiona co ja gadam samochód był normalny i nie jechał po dołach.
A Marcin przecież jest po trzeciej operacji, wycieńczony - szok!
Powinni dać Wam karetkę na leżąco.
Powiedzieli stanowczo, ze karetki nie będzie?
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 02 maja 2012, 16:35

kasia38 pisze:Powiedzieli stanowczo, ze karetki nie będzie?
O karetce wcale mowy nie było. Powiedzieli, że bez problemu zniesie jazdę pociągiem, a dziś mamy więcej spacerować, żeby wyćwiczyć organizm (czy jakoś tak).
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3117
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: deth » 02 maja 2012, 19:10

Bez problemu - dobre sobie. Miałem ze szpitala zaledwie 40 km, a juz po dwóch kilometrach miałem dosyć i chciałem (irracjonalne) wracać do szpitala. Czułem każdą nierówność asfaltu. Jechaliśmy jakieś 30 do 40 km/h a mimo to co chwilę prosiłem kierowcę by jechał jeszcze wolniej. Koszmar.

Nawet nie wiem co Wam doradzić, ogromnie współczuję i trzymam kciuki, byście cało i zdrowo dotarli do domu. Warto byłoby może, by Marcin miał całe siedzenie w przedziale dla siebie. Mógłby się położyć od czasu do czasu....

Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Alutka86 » 02 maja 2012, 21:37

izo.sim, trzymajcie się cieplutko :* :* :*
Cały czas kibicuję i trzymam kciuki :)
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 03 maja 2012, 14:01

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]

Aneta z podróżą samochodem nie miałabym żadnego problemu. Chodzi o to, że pociągiem jedzie się niecałe 3 godziny, a samochodem w tej chwili (w związku z remontem i rozbudową dróg) około 5 godzin. Do tego w pociągu jest WC, a samochodu byle gdzie nie da się zatrzymać, a i z przycupnięciem po operacji pewnie jest problem. Osoby, które musiały podróżować po operacji mówią, że w samochodzie czuje się każdy kamień, każdą dziurę w drodze, a pociąg jednak jedzie po prostych szynach.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Chudziakowa
Aktywny ✽✽✽
Posty: 605
Rejestracja: 23 mar 2012, 20:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Chudziakowa » 03 maja 2012, 16:57

Cały czas śledze waszą sprawe, ciekawi mnie bo też miewałam czeste krwawienia ,po 20 latach i po wycięciu 15 cm jelita odkryli że to kolega LESIO ale co z tego jak nadal krwawie i to zaraz po operacji a ciągneło się to miesiąc.
Martwie się o was bo to straszne co się w tej służbie zdrowia dzieje. Oby Marcin nabrał sił.
Może dałoby się zarezerwować dla was cały przedział żeby Marcin mógł leżeć i czuł się swobodnie i to zaraz przy WC.
OJ Lesio wyjątkowo surowy jest dla was.
Też mam dzieci i u jednej widze pewne symptomy początków choroby, dlatego moge zrozumieć twój stres i obawy choć nie wpełni. Ściskam cię ciepło
27.02.2012 operacja,usunięte jelito kręte wraz z kątnicą. Od 28.03.12-Remicade

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Alis » 03 maja 2012, 21:24

Kurcze ja wczoraj wyszłam z MSWIA, no i wyszłam bo chciałam już jechac do domu, wszystkie badania porobili więc po co siedzieć w szpitalu, ale nie było problemu żebym została jeszcze czwartek czy piątek.
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 03 maja 2012, 21:41

Alis pisze:Kurcze ja wczoraj wyszłam z MSWIA, no i wyszłam bo chciałam już jechac do domu, wszystkie badania porobili więc po co siedzieć w szpitalu, ale nie było problemu żebym została jeszcze czwartek czy piątek.
Pewnie byłaś na oddziale jelitowym, a my jesteśmy na chirurgii.

[ Dodano: 04-05-2012 ]
Od trzech godzin jesteśmy w domu. Podróż przebiegła pomyślnie. Nie piszę, że spokojnie, bo był to dla mnie ogromny stres. Pociąg chyba był dobrym rozwiązaniem i jak ktoś kiedyś będzie w podobnej sytuacji, doradzam właśnie pociąg - najlepiej z miejscówkami, bo nie trzeba szukać gdzie wolne.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: kasia38 » 04 maja 2012, 23:00

Izo co u Was, gdzie jesteście?
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 05 maja 2012, 07:15

kasia38 pisze:Izo co u Was, gdzie jesteście?

Jak już wcześniej dopisałam, jesteśmy w domu. Podróż pociągiem była o niebo lepsza, niż te kilka kilometrów z dworca w Katowicach do domu autem. Bardzo ciężko ten wczorajszy dzień przeżyłam, Marcin chyba lepiej, bo nie zdawał sobie sprawy z zagrożeń, a ja go o nich nie informowałam. O dziwo - tylko 2 stolce wczoraj były. Jeden rano o szóstej w szpitalu, a drugi po przyjeździe do domu. Zrobiły się "normalniejsze", bo brązowe (choć nadal płynne). Wiążę to z powrotem do w mirę normalnego jedzenia. Apetyt wciąż słabiutki, ale czego się spodziewać w obecnej sytuacji. Poranna waga - 49,2 kg (ale kicha! przy wzroście 178 cm BMI=15,5).

Mamy na 16.05 termin w Warszawie na zdjęcie szwów, ale poważnie się zastanawiam nad tym, czy jechać aż tam. Zdjęcie szwów to przecież nie jest taka skomplikowana sprawa, a po tym, jak wczoraj na szybko (w pół godziny, bo VIP miał być przeniesiony z gastro) musieliśmy opuszczać salę, mam nieco mieszane uczucia związane z tamtejszą chirurgią. Mam nad czym rozmyślać :wink:


Mam skierowanie do poradni chorób jelit. Teraz pytanie do tych, którzy tam się leczą. Czy można sobie wybrać lekarza i zawsze idzie się do tego samego? Jak to jest? A jak z terminami?
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
biedronka24
Aktywny ✽✽✽
Posty: 663
Rejestracja: 09 wrz 2007, 21:02
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: podlaskie
Lokalizacja: białystok

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: biedronka24 » 05 maja 2012, 07:36

Kochana Izo - ja leczę się od początku u jednej lekarki, już 4 lata mija. Nie wiem, jak jest teraz z terminami na pierwszą wizytę. Ja jeżdzę średnio co trzy miesiące. Lekarza chyba można sobie wybrać, ale nie jestem pewna. Ja dostałam z przydziału, że tak powiem - ale to było już dość dawno.

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: kasia38 » 05 maja 2012, 23:17

Ja też już 4 lata jeżdżę do poradni do jednego lekarza. Przez ten czas tylko raz zdarzyło się, że był inny lekarz w zastępstwie, a teraz miałam termin na 22 maja ale nie byłoby wtedy mojej pani dr więc wizytę przełożyli mi (dzwonili) na 30 kwietnia. Terminy są chyba różne. W zeszłym roku po szpitalu i po włączeniu nowych leków miałam się zapisać do poradni za 2-3 msc, ale termin do mojego lekarza był dopiero za 4 msc więc wtedy skorzystałam z wcześniejszej wizyty u mojej p. dr prowadzącej ostatni pobyt w szpitalu.
Lekarza można sobie wybrać, w każdy dzień tygodnia ktoś inny przyjmuje.
Ostatnio zmieniony 06 maja 2012, 01:03 przez kasia38, łącznie zmieniany 1 raz.
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Baby » 05 maja 2012, 23:50

izo.sim pisze: Czy można sobie wybrać lekarza i zawsze idzie się do tego samego? Jak to jest? A jak z terminami?
Lekarza można sobie wybrać. Później zapisują Cię do tego samego lekarza chyba, że jest zastępstwo lub potrzebujesz pilnej wizyty a Twój lekarz nie może Cię przyjąć.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”