Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Luki36 » 12 lip 2013, 09:05

Po krótce opiszę coś o moim stanie zdrowia, przytoczę wyniki kolonoskopii i poradzę sie Was - eksperci w temacie :roll:

Otóż z brzuchem odkąd pamiętam zawsze miałem jakieś problemy. Od małego okresowe biegunki. Czasem nie było ich kilka miechów, a czasem dopadały na dzień , maks 3-5 dni. O różnym nasileniu. Teraz przypominam sobie epizod, że tak mnie kiedyś przycisnęło w podstawówce, że po kilkudziesięciu pobytach w klopie, aż krwią robiłem. Oczywiście pediatra zbagatelizował to - ot :zatrucie pokarmowe. I tak funkcjonowałem sobie. W okolicach 16-17 lat pogorszyło sie mi trochę. Ale głównie skupiono się na dwunastnicy, bo kilkukrotna gastroskopia pokazywała stany zapalne błony śluzowej - więc wdrożono leczenie na tę przypadłość. Jakoś tak mnie te problemy z "brzuchem" psychicznie złożyły, że przez kilka miechów już wówczas lekka deprecha dopadła mnie. Jakoś z czasem powoli wszystko przeszło. Aczkolwiek np. Nie poszedłem do szkoły wojskowej, bo....bałem sie że będe miał sraczkę :roll: i nie dam rady. Potem sie troche uspokoiło. I tak cały czas grałem w kosza (mimo ,że czasem w przerwach meczu na kiblu - sraczka ), choć nie zawsze tak było. Potem dołożyłem siłownię. Waga skoczyła, było fajnie. Wyniki zacząłem robić. Problemy okresowe z brzuchem miałem, ale nie były silne i już je zaakceptowałem w sumie. Doszedłem do wagi 125 kg przy wzroście 194 (i nie mówię o tłuszczu, tylko o mięsniach...wiadomo z domieszką tłuszczu). Teraz pamiętam, że co jakis czas po kilku miechach funkcjonowania, gdy nic sie nie działo, przychodziły etapy tzw. wzdęć. Coś zjadłem i po jakimś czasie ciężko sie oddychało i miałem wywalony brzuch. Też się do tego przyzwyczaiłem, ale wkur...o niesamowicie. Pamiętam jak w akademiku kiedyś w akademiku paskiem obwiązałem sobie brzuch, by zobaczyć ,czy wówczas go nie wywali :wink:
Grałem w kosza, ćwiczyłem na siłce - nie było źle.

W którymś momencie doszły 2 dolegliwości:
1) stany zapalne gardła i migdałków.
2) dziwny nagły ból w lewym biodrze podczas gry w kosza.

Ad. 1. Co kilka miechów antybiotyk, bo faktycznie migdałki nie wyglądały zbyt dobrze, trochę było lepiej, potem znów gorzej. Jak było gorzej, to zawsze stany podgorączkowe, a nie jakaś wysoka temperatura. Najgorsze, że te stany podgorączkowe długo się utrzymywały (kilka tygodni). Potem zdecydowałem się na usunięcie migdałków, bo przez kilka lat, ciągle :cenzura: ....o sie czułem, stany podgorączkowe, kaszel i zrypany często gęsto przez to humor (jakieś uderzenia ciepła, osłabienie, ehhh...). W końcu wychlastali migdałki. Do dziś (po 14 latach) nadal mam brzydkie gardło , które co jakiś czas się odzywa (pewno w okresach przeziębienia lub gdy organizm zaczyna walkę sam z sobą...) , ale nigdy ta blona śluzowa gardła nie wygląda u mnie zdrowo, choś interniści nie robią już z tego większego problemu. Po wycięciu migdałków, jakby się troche uspokoiło, tzn. aż tak często nie chorowałem i z czasem te stany podgorączkowe ucichły.

Ad. 2. Dziwne kłucia w biodrze utrudniały sprawną grę w kosza (a powiem, że w sumie sobie radziłem w te klocki :roll: ). Prześwietliłem stawy biodrowe i biodrowo krzyżowe, ba , lezałem najpierw 2 tygodnie na ortopedii i tam szukali przyczyny - diagnoza, zmiany zwyrodnieniowe. Ale w związku z tym, że ból utrudniał mi grę w kosza (chodzenia i biegania nie utrudniał, ale ja byłem za młody by odstawić sport), zacząłem drążyć dalej. Sam sobie robiłem różne badania na przeciwciała Ana i inne takie tam. W końcu trafiłem na reumatologię na 2 tygodnie. Badali te biodra, robili różne badania (w tym gastro i kolono). Wypuścili mnie z wypisem :bóle stawów bez znanej przyczyny??!!! Nawet tu nie stwierdzili zmian zwyrodnieniowych, a wszelkie wyniki krwi wyszły dobrze. Choć kolonoskopia i wycinki dały diagnozę (ze znakiem zapytania CU lub CD), choć obraz histopatologiczny był niespecyficzny i też ze znakiem zapytania.

Wyszedłem na "wolność" w sumie nie wiedząc co dalej. Skoczyłem z tymi wynikami go gastrologa (Leszek Juźwiak). Ten zerknął na wyniki i powiedział ,że mam WZJG. What?? Pomyślałem,. niemożliwe. Stwierdził ,że teraz choroba nie jest zbyt aktywna (jakiś problemów z brzuchem od dłuższego czasu nie miałem) i przepisał mi sulfasalazynę w tabsach. Zacząłem łykać, ale że w sumie dobrze się czułem i nadal miałem w pamięci ten znak zapytania na wynikach - przestałem się leczyć i starałem się zapomnieć o diagnozie Juźwiaka...
Mijały lata. Biodra raz lepiej , raz gorzej. Czasem bywały okresy kilku dniowe, że biodra podczas chodzenia pobolewały, najbardziej podczas ruchów rotacyjnych i w końcowej fazie ruchu - faktycznie wskazywać to mogło na zmiany zwyrodnieniowe, ale dlaczego raz było gorzej, by potem przez dłuższy czas, mimo,że nadal lekko dokuczały, nie było tak źle. Odpuściłem kosza, na siłkę uczęszczałem, ale już nie tak regularnie. Po latach nastąpiło u mnie spore ograniczenie ruchomości w biodrach, aż wstyd czasem, że w tym wieku, tak mam ograniczoną ruchomość.

W następnej kolejności doszły epizody nerwicy lękowo depresyjnej - i w związku z pracą, stresem, myśleniem o dolegliwościach... sam nie wiem. W ruch poszły leki. Potem były okresy kilkuletnie bez. Potem znów coś się zaczęło pieprzyć i znów psychiatra. Coraz lepszych specjalistów szukałem, gdyż mam teraz tak, że lekarzom po prostu nie wierzę zbytnio. Kilka miechów jeździłem na psychoterapię, leki brałem w sumie krótko 2-3 miechy, głównie Zoloft. Potem jak mi się poprawiło - przerywałem psychoterapie i sobie funkcjonowałem.

Mam dwójkę dzieci, żonę, dobrą ,choć stresującą pracę. Z brzuchem jest różnie, ale nie najgorzej. Rozwolnienia mam raz na kilka miechów i małe. Brzuch pobolewa, najczęściej występują tzw. wzdęcia. Czasem jest super, pójde do kibelka, załatwię się i po kilku minutach nagle sie zaczynam gorzej czuć - szok! Jakby osłabiony, lekkie wzdęcie, trudniej się oddycha.Nie jest tak codziennie, ale bywa dość często. Myślę : co jest, ale ,że już przywykłem, nic z tym nie robiłem przez kolejne lata.

Jakieś pół roku temu znów stresy w robocie i inne takie tam nasiliły moją depresję. Znów psychiatra, leki (obecnie od 3 miechów na Zolofcie jadę). Na początku wiadomo - efekty uboczne leków, nasilenie lęków i takie tam. Okresowo, mimo, że zauważyłem poprawę, nadal nie mogłem uwierzyć ,że to tylko wina mojej psychiki i stąd te problemy z brzuchem i w ogóle... Ćwiczyłem sobie w domu: Hantle, pompki z dziećmi na plecach, brzuszki. Fajna sylwetka zaczęła się robić, zgubiłem małą oponkę i było coraz lepiej. Nagle zaczął boleć mnie kręgosłup (odcinek lędźwiowy) . Miałem na studiach też kilka miechów bóli, ale tam głównie podczas gry coś się przesuwało (dysk?) i cięzko było sie ruszać.
Odpuściłem z treningami, aczkolwiek znów mnie to trochę załamało psychicznie: coś mnie ogranicza. Na dodatek w lewej stopie (okolice kostki i piety) zdrętwiała mi skóra, tzw. znieczulica. Masażysta do którego się udałem na masaże twierdził, że to od ucisku na nerw kulszowy. Masował, masował, a stopa jak był odrętwiała, tak ...jest do dziś :wink:
Dodatkowo przypomniałem sobie, że okresowo na skórze w okolicach bioder i na plecach , skóra jest miejscowo zmieniona, a obszar ten otacza jakby czerwone krostki (bardziej plamki, gdyż nie wystają powyżej skóry i pod palcami się tego nie wyczuwa). Skóra w tych miejscach swędzi i po kilku dniach łuszczy się i zmiana samoczynnie znika. I chyba faktycznie wówczas trochę bardziej bolą mnie biodra i chyba kręgosłup, choć pewności nie mam.

Sam poszedłem wiec prywatnie do neurologa. Ten ocenił, że to nie jest od kręgosłupa. Poszedłem więc na EMG, tam ku mojemu zaskoczeniu, lekarz stwierdził spowolnienie przewodnictwa w nerwach i początek uszkodzeń nerwów. Zdiagnozował ze znakiem zapytania, polineuropatię. Myślę ki diabeł??!!! Znowu coś?!!! Sam sobie poczytałem, że to może (aczkolwiek nie musi) być wynikiem chorób autoimmunologicznych. Z kręgosłupem było troszkę lepiej. Tzn. rano , po przebudzeniu, był zesztywniały trochę, potem było lepiej. Odstawiłem obciążenia i na dziś dzień jest prawie ok. Choć boję sie przeciążać.

Sam wybrałem się do internisty i poprosiłem o skierowania na kolonoskopię i gastroskopię. I on i mój psychiatra trochę patrzyli na mnie z uśmiechem. Psychiatra stwierdził, że lubię siebie penetrować chyba :wink: :roll: :razz: , ale ja stwierdziłem, że sam muszę sie zdiagnozować.

Kolonoskopię miałem robioną połowie lipca tego roku. Oczywiście za darmo. Mówię im ,ze kiedyś miałem i mnie bolało i żeby mi dali znieczulenie, to doktor: nie, chyba ,że będzie pana bolało w trakcie. Dopiero , gdy w trakcie bólu odruchowo złapałem pigułę asystująca za dłoń (nie łamiąc jej palców prawie), obie stwierdziły, że jednak mnie chyba boli i dały mi dożylnie narkotyk+psychotrop - pomogło (nie dało sie tak od razu??!!!! :neutral: ).

Poniżej przedstawiam interpretację badania kolonskopii + wyniki spad mikroskopu:
Aparat wprowadzono do przykatniczego odcinka jelita krętego, w którym zmian nie stwierdzono. Kątnica, wstępnica z zatartym rysunkiem naczyniowym, błona śluzowa obrzęknięta, przekrwiona, z nalotami włóknika. W poprzecznicy i proksymalnej zstępnicy nieco zatarty rysunek naczyniowy, nalot włóknika. Dystalny odcinek zstępnicy, proksymalnej esicy bez zmian. W dystalnym odcinku esicy i prostnicy aftowe nadżerki z czerwoną otoczką. Diagnoza ( Choroba Crohna ? WZJG?)

Rodzaj pobranego materiału: 1/ kątnica, 2/ poprzecznica, 3/ afty esicy i prostnicy
Rozpoznanie:
Ad 1-2) Błona śluzowa jelita grubego z obecnością grudek chłonnych i z obecnością średnio obfitych nacieków zapalnych z udziałem komórek limfoidalnych, eozynofilów i neutrofilów, cechami cryptitis i ropniami skryptowymi.
Ad 3) Błona śluzowa jelita grubego z obecnością grudek chłonnych, skąpymi naciekami zapalnymi z udziałem komórek limfoidalnych, eozynofilów i neutrofilów. Ogniskowo cechy cryptitis i ropnie skryptowe.
Wniosek: Obraz histopatologiczny przemawia za rozpoznaniem Colitis ulcerosa. :smutny:
Powiem tak: jakoś nie jestem zaskoczony. Myślałem że zdiagnozują jednak Crohna u mnie, aczkolwiek jeden pies w sumie. Nadal mam nadzieję (1 %) ,że to jednak nie to.

Zapisałem sie na prywatną wizytę w następnym tygodniu do dr W. Marcisza ze Szczecina. Muszę pordrążyć ten temat (SAM, BO KONOWAŁY W POLSCE MAJĄ TO WSZYSTKO W D...E).


Sorki za długi wywód, ale miałem wenę :roll:

Pozdrawiam wszystkich i bardzo bym prosił o jakiś komentarz w mojej sprawie, co o tym sądzicie i czy rzeczywiście to od jelit większość moich dolegliwości występuje?

Dodatkowo, czy wynik ostatniej kolonoskopii pokazuje jakoś mocno chore jelito? Bo w sumie rozwolnień nie mam, brzuch , jak brzuch, jak jem w miare spokojnie, nie doskwiera mi jakoś.

Ps. Gastro mam ustawione na początku sierpnia, ale czy coś i tam wyjdzie nie tak, juz w sumi mi lotto :wink:

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Luki36 » 12 lip 2013, 09:06

Po "krótce" opiszę coś o moim stanie zdrowia, przytoczę wyniki kolonoskopii i poradzę sie Was - eksperci w temacie :roll:

Otóż z brzuchem odkąd pamiętam zawsze miałem jakieś problemy. Od małego okresowe biegunki. Czasem nie było ich kilka miechów, a czasem dopadały na dzień , maks 3-5 dni. O różnym nasileniu. Teraz przypominam sobie epizod, że tak mnie kiedyś przycisnęło w podstawówce, że po kilkudziesięciu pobytach w klopie, aż krwią robiłem. Oczywiście pediatra zbagatelizował to - ot :zatrucie pokarmowe. I tak funkcjonowałem sobie. W okolicach 16-17 lat pogorszyło sie mi trochę. Ale głównie skupiono się na dwunastnicy, bo kilkukrotna gastroskopia pokazywała stany zapalne błony śluzowej - więc wdrożono leczenie na tę przypadłość. Jakoś tak mnie te problemy z "brzuchem" psychicznie złożyły, że przez kilka miechów już wówczas lekka deprecha dopadła mnie. Jakoś z czasem powoli wszystko przeszło. Aczkolwiek np. Nie poszedłem do szkoły wojskowej, bo....bałem sie że będe miał sraczkę :roll: i nie dam rady. Potem sie troche uspokoiło. I tak cały czas grałem w kosza (mimo ,że czasem w przerwach meczu na kiblu - sraczka ), choć nie zawsze tak było. Potem dołożyłem siłownię. Waga skoczyła, było fajnie. Wyniki zacząłem robić. Problemy okresowe z brzuchem miałem, ale nie były silne i już je zaakceptowałem w sumie. Doszedłem do wagi 125 kg przy wzroście 194 (i nie mówię o tłuszczu, tylko o mięsniach...wiadomo z domieszką tłuszczu). Teraz pamiętam, że co jakis czas po kilku miechach funkcjonowania, gdy nic sie nie działo, przychodziły etapy tzw. wzdęć. Coś zjadłem i po jakimś czasie ciężko sie oddychało i miałem wywalony brzuch. Też się do tego przyzwyczaiłem, ale wkur...o niesamowicie. Pamiętam jak w akademiku kiedyś w akademiku paskiem obwiązałem sobie brzuch, by zobaczyć ,czy wówczas go nie wywali :wink:
Grałem w kosza, ćwiczyłem na siłce - nie było źle.

W którymś momencie doszły 2 dolegliwości:
1) stany zapalne gardła i migdałków.
2) dziwny nagły ból w lewym biodrze podczas gry w kosza.

Ad. 1. Co kilka miechów antybiotyk, bo faktycznie migdałki nie wyglądały zbyt dobrze, trochę było lepiej, potem znów gorzej. Jak było gorzej, to zawsze stany podgorączkowe, a nie jakaś wysoka temperatura. Najgorsze, że te stany podgorączkowe długo się utrzymywały (kilka tygodni). Potem zdecydowałem się na usunięcie migdałków, bo przez kilka lat, ciągle :cenzura: ....o sie czułem, stany podgorączkowe, kaszel i zrypany często gęsto przez to humor (jakieś uderzenia ciepła, osłabienie, ehhh...). W końcu wychlastali migdałki. Do dziś (po 14 latach) nadal mam brzydkie gardło , które co jakiś czas się odzywa (pewno w okresach przeziębienia lub gdy organizm zaczyna walkę sam z sobą...) , ale nigdy ta blona śluzowa gardła nie wygląda u mnie zdrowo, choś interniści nie robią już z tego większego problemu. Po wycięciu migdałków, jakby się troche uspokoiło, tzn. aż tak często nie chorowałem i z czasem te stany podgorączkowe ucichły.

Ad. 2. Dziwne kłucia w biodrze utrudniały sprawną grę w kosza (a powiem, że w sumie sobie radziłem w te klocki :roll: ). Prześwietliłem stawy biodrowe i biodrowo krzyżowe, ba , lezałem najpierw 2 tygodnie na ortopedii i tam szukali przyczyny - diagnoza, zmiany zwyrodnieniowe. Ale w związku z tym, że ból utrudniał mi grę w kosza (chodzenia i biegania nie utrudniał, ale ja byłem za młody by odstawić sport), zacząłem drążyć dalej. Sam sobie robiłem różne badania na przeciwciała Ana i inne takie tam. W końcu trafiłem na reumatologię na 2 tygodnie. Badali te biodra, robili różne badania (w tym gastro i kolono). Wypuścili mnie z wypisem :bóle stawów bez znanej przyczyny??!!! Nawet tu nie stwierdzili zmian zwyrodnieniowych, a wszelkie wyniki krwi wyszły dobrze. Choć kolonoskopia i wycinki dały diagnozę (ze znakiem zapytania CU lub CD), choć obraz histopatologiczny był niespecyficzny i też ze znakiem zapytania.

Wyszedłem na "wolność" w sumie nie wiedząc co dalej. Skoczyłem z tymi wynikami go gastrologa (Leszek Juźwiak). Ten zerknął na wyniki i powiedział ,że mam WZJG. What?? Pomyślałem,. niemożliwe. Stwierdził ,że teraz choroba nie jest zbyt aktywna (jakiś problemów z brzuchem od dłuższego czasu nie miałem) i przepisał mi sulfasalazynę w tabsach. Zacząłem łykać, ale że w sumie dobrze się czułem i nadal miałem w pamięci ten znak zapytania na wynikach - przestałem się leczyć i starałem się zapomnieć o diagnozie Juźwiaka...
Mijały lata. Biodra raz lepiej , raz gorzej. Czasem bywały okresy kilku dniowe, że biodra podczas chodzenia pobolewały, najbardziej podczas ruchów rotacyjnych i w końcowej fazie ruchu - faktycznie wskazywać to mogło na zmiany zwyrodnieniowe, ale dlaczego raz było gorzej, by potem przez dłuższy czas, mimo,że nadal lekko dokuczały, nie było tak źle. Odpuściłem kosza, na siłkę uczęszczałem, ale już nie tak regularnie. Po latach nastąpiło u mnie spore ograniczenie ruchomości w biodrach, aż wstyd czasem, że w tym wieku, tak mam ograniczoną ruchomość.

W następnej kolejności doszły epizody nerwicy lękowo depresyjnej - i w związku z pracą, stresem, myśleniem o dolegliwościach... sam nie wiem. W ruch poszły leki. Potem były okresy kilkuletnie bez. Potem znów coś się zaczęło pieprzyć i znów psychiatra. Coraz lepszych specjalistów szukałem, gdyż mam teraz tak, że lekarzom po prostu nie wierzę zbytnio. Kilka miechów jeździłem na psychoterapię, leki brałem w sumie krótko 2-3 miechy, głównie Zoloft. Potem jak mi się poprawiło - przerywałem psychoterapie i sobie funkcjonowałem.

Mam dwójkę dzieci, żonę, dobrą ,choć stresującą pracę. Z brzuchem jest różnie, ale nie najgorzej. Rozwolnienia mam raz na kilka miechów i małe. Brzuch pobolewa, najczęściej występują tzw. wzdęcia. Czasem jest super, pójde do kibelka, załatwię się i po kilku minutach nagle sie zaczynam gorzej czuć - szok! Jakby osłabiony, lekkie wzdęcie, trudniej się oddycha.Nie jest tak codziennie, ale bywa dość często. Myślę : co jest, ale ,że już przywykłem, nic z tym nie robiłem przez kolejne lata.

Jakieś pół roku temu znów stresy w robocie i inne takie tam nasiliły moją depresję. Znów psychiatra, leki (obecnie od 3 miechów na Zolofcie jadę). Na początku wiadomo - efekty uboczne leków, nasilenie lęków i takie tam. Okresowo, mimo, że zauważyłem poprawę, nadal nie mogłem uwierzyć ,że to tylko wina mojej psychiki i stąd te problemy z brzuchem i w ogóle... Ćwiczyłem sobie w domu: Hantle, pompki z dziećmi na plecach, brzuszki. Fajna sylwetka zaczęła się robić, zgubiłem małą oponkę i było coraz lepiej. Nagle zaczął boleć mnie kręgosłup (odcinek lędźwiowy) . Miałem na studiach też kilka miechów bóli, ale tam głównie podczas gry coś się przesuwało (dysk?) i cięzko było sie ruszać.
Odpuściłem z treningami, aczkolwiek znów mnie to trochę załamało psychicznie: coś mnie ogranicza. Na dodatek w lewej stopie (okolice kostki i piety) zdrętwiała mi skóra, tzw. znieczulica. Masażysta do którego się udałem na masaże twierdził, że to od ucisku na nerw kulszowy. Masował, masował, a stopa jak był odrętwiała, tak ...jest do dziś :wink:
Dodatkowo przypomniałem sobie, że okresowo na skórze w okolicach bioder i na plecach , skóra jest miejscowo zmieniona, a obszar ten otacza jakby czerwone krostki (bardziej plamki, gdyż nie wystają powyżej skóry i pod palcami się tego nie wyczuwa). Skóra w tych miejscach swędzi i po kilku dniach łuszczy się i zmiana samoczynnie znika. I chyba faktycznie wówczas trochę bardziej bolą mnie biodra i chyba kręgosłup, choć pewności nie mam.

Sam poszedłem wiec prywatnie do neurologa. Ten ocenił, że to nie jest od kręgosłupa. Poszedłem więc na EMG, tam ku mojemu zaskoczeniu, lekarz stwierdził spowolnienie przewodnictwa w nerwach i początek uszkodzeń nerwów. Zdiagnozował ze znakiem zapytania, polineuropatię. Myślę ki diabeł??!!! Znowu coś?!!! Sam sobie poczytałem, że to może (aczkolwiek nie musi) być wynikiem chorób autoimmunologicznych. Z kręgosłupem było troszkę lepiej. Tzn. rano , po przebudzeniu, był zesztywniały trochę, potem było lepiej. Odstawiłem obciążenia i na dziś dzień jest prawie ok. Choć boję sie przeciążać.

Sam wybrałem się do internisty i poprosiłem o skierowania na kolonoskopię i gastroskopię. I on i mój psychiatra trochę patrzyli na mnie z uśmiechem. Psychiatra stwierdził, że lubię siebie penetrować chyba :wink: :roll: :razz: , ale ja stwierdziłem, że sam muszę sie zdiagnozować.

Kolonoskopię miałem robioną połowie lipca tego roku. Oczywiście za darmo. Mówię im ,ze kiedyś miałem i mnie bolało i żeby mi dali znieczulenie, to doktor: nie, chyba ,że będzie pana bolało w trakcie. Dopiero , gdy w trakcie bólu odruchowo złapałem pigułę asystująca za dłoń (nie łamiąc jej palców prawie), obie stwierdziły, że jednak mnie chyba boli i dały mi dożylnie narkotyk+psychotrop - pomogło (nie dało sie tak od razu??!!!! :neutral: ).

Poniżej przedstawiam interpretację badania kolonskopii + wyniki spad mikroskopu:
Aparat wprowadzono do przykatniczego odcinka jelita krętego, w którym zmian nie stwierdzono. Kątnica, wstępnica z zatartym rysunkiem naczyniowym, błona śluzowa obrzęknięta, przekrwiona, z nalotami włóknika. W poprzecznicy i proksymalnej zstępnicy nieco zatarty rysunek naczyniowy, nalot włóknika. Dystalny odcinek zstępnicy, proksymalnej esicy bez zmian. W dystalnym odcinku esicy i prostnicy aftowe nadżerki z czerwoną otoczką. Diagnoza ( Choroba Crohna ? WZJG?)

Rodzaj pobranego materiału: 1/ kątnica, 2/ poprzecznica, 3/ afty esicy i prostnicy
Rozpoznanie:
Ad 1-2) Błona śluzowa jelita grubego z obecnością grudek chłonnych i z obecnością średnio obfitych nacieków zapalnych z udziałem komórek limfoidalnych, eozynofilów i neutrofilów, cechami cryptitis i ropniami skryptowymi.
Ad 3) Błona śluzowa jelita grubego z obecnością grudek chłonnych, skąpymi naciekami zapalnymi z udziałem komórek limfoidalnych, eozynofilów i neutrofilów. Ogniskowo cechy cryptitis i ropnie skryptowe.
Wniosek: Obraz histopatologiczny przemawia za rozpoznaniem Colitis ulcerosa. :smutny:
Powiem tak: jakoś nie jestem zaskoczony. Myślałem że zdiagnozują jednak Crohna u mnie, aczkolwiek jeden pies w sumie. Nadal mam nadzieję (1 %) ,że to jednak nie to.

Zapisałem sie na prywatną wizytę w następnym tygodniu do dr W. Marcisza ze Szczecina. Muszę pordrążyć ten temat (SAM, BO KONOWAŁY W POLSCE MAJĄ TO WSZYSTKO W D...E).


Sorki za długi wywód, ale miałem wenę :roll:

Pozdrawiam wszystkich i bardzo bym prosił o jakiś komentarz w mojej sprawie, co o tym sądzicie i czy rzeczywiście to od jelit większość moich dolegliwości występuje?

Dodatkowo, czy wynik ostatniej kolonoskopii pokazuje jakoś mocno chore jelito? Bo w sumie rozwolnień nie mam, brzuch , jak brzuch, jak jem w miare spokojnie, nie doskwiera mi jakoś.

Ps. Gastro mam ustawione na początku sierpnia, ale czy coś i tam wyjdzie nie tak, juz w sumi mi lotto :wink:

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Mala_Mi » 12 lip 2013, 12:34

Witaj na forum Luki36 :!:
Luki36 pisze:Masażysta do którego się udałem na masaże twierdził, że to od ucisku na nerw kulszowy.
ja przed chorobą miałam identycznie, miałam straszne problemy z tym i raczej lekarze przychylali się do diagnozy rwa kulszowa...
Potem zdiagnozowano CU i wycięto mi jelito i odpukać kręgosłup się też uspokoił.... także może faktycznie to od jelit jest.
Luki36 pisze:Dodatkowo przypomniałem sobie, że okresowo na skórze w okolicach bioder i na plecach , skóra jest miejscowo zmieniona, a obszar ten otacza jakby czerwone krostki (bardziej plamki, gdyż nie wystają powyżej skóry i pod palcami się tego nie wyczuwa). Skóra w tych miejscach swędzi i po kilku dniach łuszczy się i zmiana samoczynnie znika. I chyba faktycznie wówczas trochę bardziej bolą mnie biodra i chyba kręgosłup, choć pewności nie mam.
A czy to przypadkiem nie jest atopowe zapalenie skóry?
Luki36 pisze: Dodatkowo, czy wynik ostatniej kolonoskopii pokazuje jakoś mocno chore jelito? Bo w sumie rozwolnień nie mam, brzuch , jak brzuch, jak jem w miare spokojnie, nie doskwiera mi jakoś.
Co do Twoich wyników to IMHO jelitko jest w dobrym stanie. Poza tym, przez tyle lat nie brałeś leków, a jak zaczniesz brać to będzie jeszcze lepiej :)
Luki36 pisze:Jakieś pół roku temu znów stresy w robocie i inne takie tam nasiliły moją depresję. Znów psychiatra
Co do psychiatry - ponoć (bo nie ma jednego stanowiska) choroby autoimmunologiczne w dużej mierze zależą od naszej psychiki. Ja również miałam trochę problemów i swojego czasu chodziłam do psychologa. Dlatego też to pewnie ma ze sobą jakiś tajemniczy związek - nasza psychika oddziałuje na nasz organizm tak, że on zwalcza sam siebie...
Luki36 pisze: Powiem tak: jakoś nie jestem zaskoczony. Myślałem że zdiagnozują jednak Crohna u mnie, aczkolwiek jeden pies w sumie.
Oj, nie jeden pies... Crohn dotyczy całego odcinka przewodu pokarmowego natomiast Colitis - jelita grubego.


Ogólnie i Colitis i Crohn posiadają długą listę chorób współistniejących - zatem wszystkie Twoje problemy mogą się wiązać z jelitami, jednakże można mieć niestety nawet kilka chorób autoimmunologicznych (czego Ci oczywiście nie życzę!) i każda dawać swoje objawy :smutny:

Na razie pracuj nad swoją psychiką i staraj się nie denerwować.

Życzę dużo zdrowia :!: :!: :!:
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Luki36 » 12 lip 2013, 13:26

Dziękuje bardzo za odniesienie sie do mojej "krótkiej" historii. Co do atopowego zapalenia skóry, w sumie też mi to przyszło do głowy. Aczkolwiek to przeca też jakaś reakcja obronna organizmu na "coś" . Moje dzieci miały lekkie atopowe zapalenie skóry , ale tak do 3 lat. Teraz juz starszej córce przeszło, a młodemu , 5 lat już rzadko coś wyskakuje.
Na razie, bez leków

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: obyty.z.cu » 12 lip 2013, 16:07

Luki36 pisze:co o tym sądzicie i czy rzeczywiście to od jelit większość moich dolegliwości występuje?

Dodatkowo, czy wynik ostatniej kolonoskopii pokazuje jakoś mocno chore jelito? Bo w sumie rozwolnień nie mam, brzuch , jak brzuch, jak jem w miare spokojnie, nie doskwiera mi jakoś.
w historii mojej choroby występuje właśnie dużo współistniejących chorób,w tym cukrzyca,osteoporoza,nadciśnienie,zmiany w kręgosłupie,niedokrwienne,polineuropatia,zmiany w oczach,jaskra posterydowa,itd.
Pisze to,bo ważne właśnie w naszej chorobie jest branie leków osłonowych i diagnozowanie się w różnych "stronach".
Mi nie wystarczy chodzenie do gastroenterologa,chodzę (leczę sie) do kilkunastu specjalistów,bo inaczej to nie ma sensu.Tylko w ten sposób można robić właściwe badania do danego schorzenia.

Stan jelita a twoje samopoczucie to moga być dwie różne sprawy i nie da sie tego tak po prostu okreslić,jelito jest chore,trzeba dążyć do uzyskania remisji.
No i jeszcze w przypadku kilku chorób współistniejących wazne jest,by brać leki które nie szkodzą na jelito.
Często jest tak,że lekarz mi mówi,"ze względu na CU nie mogę" przepisać leków,lepiej skorzystać np. z zabiegów rehabilitacyjnych itp.itd.
I to jest racja,także to,że należy sprawdzać na sobie działanie leków i czytanie ulotek.
Nie PANIKOWAĆ BO COS TAM NAPISALI,tylko sprawdzać,żeby czasem nie pomógł na jedno a zaszkodził na drugie.
Jeśli lekarzowi jakiejs specjalności nie przypomni sie o chorobie CU,to wypisuja leki jak leci.
Jesli usłyszy o CU to sie juz zastanowi co przepisać.

A wogóle to CU jest jak inne choroby,trzeba nauczyć sie z nia żyć i tyle,,,albo aż tyle :wink:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Żaneta
Początkujący ✽✽
Posty: 124
Rejestracja: 28 maja 2012, 22:56
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Knurów

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Żaneta » 12 lip 2013, 23:29

Luki36-witaj :)
Niestety, tak to już czasem jest w NZJ, że niby chorują jelita, a jednak więcej dolegliwości jest z chorób współistniejących. A temat drąż, jak najbardziej, bo jak nie Ty to kto? :wink: Jeśli masz diagnozę CU to dobrze byłoby do leczenia włączyć czopki lub wlewki, mam nadzieję, że lekarz coś Ci przepisze. A tak btw, jakie leki obecnie bierzesz?
:)

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Luki36 » 13 lip 2013, 21:28

Obecnie( i od 10 lat) nie biore zadnych lekow(poza Zolftem, o ktorym pisalem). Zobaczymy czego sie dowiem w srode od gastrologa? Pozdro

Tomy
Doświadczony ❃
Posty: 1161
Rejestracja: 07 sty 2006, 13:46
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Tomy » 13 lip 2013, 23:09

CU zaczyna się zawsze od dołu, od odbytnicy a potem w miarę rozwoju może zająć w sposób ciągły całe jelito grube i nawet jeszcze kawałek krętego.
W Twoim przypadku zmiany masz również w kątnicy czyli na końcu jelita grubego, to jeżeli przyjąć, że diagnoza CU jest trafna, to znaczy że stanem zapalnym było kiedyś objęte całe jelito grube, a teraz w niektórych miejscach (część zstępnicy i esicy) stan zapalny już się cofnął. Dziwne jest, że w wynikach z kolonki nie ma nic o odbytnicy, bo tam w przypadku CU przeważnie jest najgorzej.

Jeżeli gastrolog uzna, że to jest CU, to powinieneś dostać solidną dawkę leków w tabletkach, bo czopki i wlewki do kątnicy nie dotrą, a jeżeli zmiany masz i w odbytnicy, to czopki i wlewki oczywiście też. Jeżeli chodzi o tabletki, to jeżeli nie ma innych przeciwwskazań i dobrze będziesz ją tolerował, to najlepsza byłaby Sulfasalazyna EN, bo sulfa działa również dobrze na stawy i inne bóle w kościach (do sulfy koniecznie kwas foliowy).

A tak ogólnie, to powinieneś w końcu zacząć leczyć to jelito, bo wiele innych problemów zdrowotnych o których piszesz, może być pozajelitowym powikłaniem CU i możesz mieć je niejako na własne życzenie. W ogóle nie wiem jak można zbagatelizować wcześniejszą diagnozę (podejrzenie?) CU lub CD i przez 10 lat nic z tym nie robić ?

.

Awatar użytkownika
mgiełkaa
Doświadczony ❃
Posty: 1414
Rejestracja: 24 mar 2010, 19:44
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: mgiełkaa » 14 lip 2013, 01:00

W ogóle nie wiem jak można zbagatelizować wcześniejszą diagnozę (podejrzenie?) CU lub CD i przez 10 lat nic z tym nie robić ?
Okazuje się, ze można.... . Jestem tego przykładem niestety...przyjęcie diagnozy lekarskiej i jej akceptacja zajęły mi sporo czasu. Skąpe wówczas informacje o chorobie starałam się wyprzeć ze swojej świadomości. Kiedy nastąpiła remisja, przestałam brać leki, a za kilka lat okazało się, że jelito jest w strasznym stanie. Do dziś pamiętam słowa endoskopisty:jelito wygląda tak, jakby najadła się pani szkła, ma pani bardzo chore jelita i musi je pani leczyć.
Do choroby trzeba się odpowiednio ustosunkować i pogodzić z nią.
Wzrost 167cm, waga 64kg, ASAMAX 500mg 3x2tabl. AZATHIOPRINE 75mg

Leczenie: MSWiA Warszawa

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Luki36 » 14 lip 2013, 04:23

Wiki podpowiada ze prostnica=odbytnica. Ale ekspertem nie jestem. Co do braku leków... Nie wiem, moze po prostu objawy nie byly na tyle uciazliwe (NA SZCZĘŚCIE) by musowo cos z tym robic.

Edit.
A co do tego, ze nie moglem uwierzyc, ze 11 lat temu w 100 % gastrolog wydal słuszną diagnoze, przytocze trochę słów z wypisu:
OB-16
CRP-5,1
Kreatynina-1,12
AST-27
ALT-29
AP-85
GGTP-45
Glukoza-93
Rbc-4,99
HGB-14,7
HCT-45
PLT-182
WBC-7,1
HbsAg-ujemny
anty HCV- ujemne
CMV_ IgG - dodatnie
IgM- ujemne
W nosie ok,w cewce ok, kal ok- brak grzybow i bakterii
Mocz ok
Odczyn Waalera-Rosego- ujemny
ANA - MIANO 1:80
AKA- Nieobecne
Zdjecia rtg stawow biodrowych i krzyzowo biodrowych- nie wykazuje zmian
Scyntygrafia trojfazowa koscca-brak cech patologicznej przebudowy kostnej

Kolonoskopia
Aparat wprowadzono do koncowego odcinka jelita kretego przez zastawke Bauhina, gdzie stwierdzono grudkowata blone sluzowa- wycinki. W calym jelicie grubym odcinkowo sa miejsca z zatartym rysunkiem naczyniowym, a w esicy pojedyncze drobne nadrzerki- wycinki z tych miejsc. Innych zmian nie ma.
Konsultacja gastrologiczna: obraz kliniczny nie przemawia za rozpoznaniem choroby Crohna. W roznicowaniu nalezy wziac pod uwage wtorne zmiany# przebieg leczenia NLPZ. Decyzja dot. ewentualnego leczenia po wynikach hisyo#pay z jelita
Histo-pat:
Rozpoznanie kliniczne: Morbus Crohn susp.?
Rodzaj pobranego materialu: 1/ wyc. z jelita grubego 2/ wycinki z jelita cienkiego
ROZPOZNANIE: Śluzówka jelita kretego i grubego z licznymi grudkami chlonnymi. Obraz mikroskopowy jest niecharakterystyczny.
Gdy te wyniki pokazalem jakis czas potem gastrologowi Juzwiakowi a on zdiagnozowal CU, nie dziwcie sie, ze jakos nie moglem(patrzac na wyniki) w to uwierzyc (dlatego po jakims czasie. odstawilem leki.
Ps. A moze mam caly czad wirusa cytomegalii??? Ale raczej jelito tak od niego by nie wygladalo chyba, choc gardlo stale wyglada do d..

Tomy
Doświadczony ❃
Posty: 1161
Rejestracja: 07 sty 2006, 13:46
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Tomy » 14 lip 2013, 11:17

Luki36 pisze:Wiki podpowiada ze prostnica=odbytnica.
Heh, faktycznie, ale jak 20 lat mam CU i prawie co rok kolonkę, to jeszcze takiej nazwy mi nikt w wynikach nie wpisał. Wiesz, ja też nie jestem żadnym specjalistą, tylko czasami się lubię tak trochę powymądrzać :)

Jak tak sobie teraz przypominam jak to było u mnie, to na początku choroby też faktycznie żadnej świadomości jak to może być groźne się nie miało, a tylko mega biegunka nie pozwalała się nie leczyć.

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Luki36 » 14 lip 2013, 14:50

I tak dzieki za zainteresowanie moim przypadkiem :-)
Na razie, bez leków

Petra
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 14 lip 2013, 21:49
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: spod Warszawy

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Petra » 14 lip 2013, 22:45

Czytam.. czytam... i nie wiem co zrobić...?
"Na starość" (trzy lata temu) wylądowałam w szpitalu na ostre zapalenie trzustki a wyszłam z CU w trakcie diagnozy - ze sterydami ale bez leków na stałe.
Przynajmniej raz w miesiącu miałam kilkudniowe biegunki i poza osłabieniem w zasadzie nic szczególnego mi nie doskwierało.
Po kilku miesiącach wróciłam na Szaserów (W-wa) żeby ostatecznie zdiagnozować chorobę i wyszłam z CD w trakcie diagnozy ale już miałam brać Pentasę.
I od tej pory nic się nie dzieje - mam tak jak było od dzieciństwa zaparcia, czasem boli mnie odbyt i widzę krew i śluz (po małych grzeszkach w zakresie diety, nie wykluczone że z powodu zaparć), co kilka miesięcy pobiorę żelazo na anemię... i jakoś leci.
Ponieważ cały czas tak jak mgiełkaa wypieram tę chorobę i kombinuję żeby nie brać leków na stałe (teraz biorę Salofalk 500 2x2 i Controloc na refluks) pytam gastrologów czy mogę przestać brać leki skoro nie mam biegunki.
Ten do którego chodziłam prywatnie twierdzi, że absolutnie nie mogę nie brać leków bo ani przy CU ani CD nie ma takiej możliwości.
Niedawno byłam w przychodni przy Szaserów i tam lekarz doradza schodzić z dawki i spróbować odstawić Salofalk skoro nie ma jeszcze ostatecznej diagnozy.
Po tym co napisała mgiełkaa - poważnie się zastanawiam czy nie lepiej kontynuować i dalej nie pamiętać o chorobie poza trzymaniem diety?

Awatar użytkownika
mgiełkaa
Doświadczony ❃
Posty: 1414
Rejestracja: 24 mar 2010, 19:44
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: mgiełkaa » 14 lip 2013, 23:24

No ja chorobę na początku tylko tak ,,wypierałam".Od kilku dobrych lat jestem zdyscyplinowanym pacjentem :smile: i z chorobą jestem już pogodzona. Leki trzeba brać i to do końca życia. Fakt, że nie brałam leków to była z mojej strony skrajna nieodpowiedzialność i brak wiedzy oraz głupota. Fakt faktem, że nie miałam szczęścia też do lekarzy. Ten, który mnie leczył zostawił mi wolny wybór: nie bierze pani leków?a to ciekawe, ciekawe... . Powinien był wyrzucić mnie z gabinetu albo przynajmniej powiedzieć, że skoro nie biorę leków, to nie będzie mnie leczył, bo nie daję takiej możliwości.
Salofalk 2x2 to chyba nie jest wystarczająca dawka. Poza tym co to znaczy, że nie ma diagnozy (najpierw CU, potem CD).
Petra, z całym szacunkiem ale ja z Twojego posta nic nie rozumiem.Natomiast jestem świadoma tego co sama piszę i nigdy nie namawiałam nikogo aby przestał brać leki i opierał się na samej diecie.
Wzrost 167cm, waga 64kg, ASAMAX 500mg 3x2tabl. AZATHIOPRINE 75mg

Leczenie: MSWiA Warszawa

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Luki36 » 15 lip 2013, 07:16

Co do mojego gardła, o którym wspominałem, że nie wyglada zbyt dobrze od ok 15 lat, czy boli, czy nie, czy mam przeziębienia, czy też nie, wygląda mniej więcej tak:

http://commed.pl/download/file.php?id=806&t=1


Edit.

Dodam też ,że w którymś momencie, tak z 5 lat temu, zaatakował mi lewą stopę wirus HPV. Coraz więcej kurzajek pojawiało sie na spodzie stopy, palcach, iędzy palcami. Na początku olałem temat, bo nic nie bolało, ale jak się rozprzestrzeniały , próbowałem sam usuwać, smarować itp. Nie pomagało. Udałem się do gabinetu by skonsultować usunięcie laserem. Było ich mnóstwo!!! Babka w gabinecie stwierdziła, że będzie to ciężka sprawa. Zapisała mi Grospirosin na podniesienie odporności. Łykałem io smarowałem je kwasem... Ale nic nie dało. Potem z Niemiec ciotka poleciła mi leki na gardło i mikroelementy na odporność. Łykałem i w jakimś momencie olałem kurzajki. Jakie było moje zdziwienie, gdy któregoś rzau zagladam , a one zaczęły znikać :roll: Po kilku dniach zniknęły wszystkie, a groził mi mega bolesny i uciażliwy zabieg. Tak więc ten mój układ odpornościowy jest niby do bani, bo wirus HPV się rozprzestrzenił, ale za to układ go zwalczył! ...Szkoda tylko ,że zwalcza również samego siebie....

Edit. 2. Poniżej stopa po wyleczeniu (teraz jest jeszcze lepiej):

http://wstaw.org/m/2013/07/15/ZMIANA_jp ... op_q85.jpg

http://wstaw.org/m/2013/07/15/zmiana1_j ... op_q85.jpg

Edit. 3. Wcześniej pisałem ,że okresowo, robią mi sie swędzące zmiany na skórze. Przypomniałem sobie, że kiedyś fotkę nawet zrobiłem, jak to wygląda:

http://wstaw.org/m/2013/07/15/skora_jpg ... op_q85.jpg

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”