Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Luki36 » 14 cze 2017, 20:57

Nikt się nie zna,bo nikt nie zna przyczyny CU.
Dodatkowo,tak jak pisałem,ufam lekarzowi. Nie pogorszyło się, raka jeszcze nie mam,więc po kiego grzyba mam łykać??
Na razie, bez leków

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Jacekx » 14 cze 2017, 21:45

Luki36 pisze:Nikt się nie zna,bo nikt nie zna przyczyny CU.
Dodatkowo,tak jak pisałem,ufam lekarzowi. Nie pogorszyło się, raka jeszcze nie mam,więc po kiego grzyba mam łykać??
To sorry nie narzekaj... a na grzyba wybacz to clotramazolum jest :wink:

Nikt nie zna przyczyn ale gastroenterolodzy wiedzą co to CU i jak je zaleczać :idea:

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Luki36 » 14 cze 2017, 22:12

Będę narzekał, bo...mogę :-)
Narka
Na razie, bez leków

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Jacekx » 14 cze 2017, 22:17

Luki36 pisze:Będę narzekał, bo...mogę :-)
Narka
sorry nie walczyć o poprawę i narzekać nie obraź się to ciut nielogiczne... też nara :wink:
Życzę poprawy choć uważam, że kozaczysz .

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2269
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Noelia » 15 cze 2017, 09:23

Luki36 pisze:Nikt się nie zna,bo nikt nie zna przyczyny CU.
Dodatkowo,tak jak pisałem,ufam lekarzowi. Nie pogorszyło się, raka jeszcze nie mam,więc po kiego grzyba mam łykać??
A po takiego, żeby Cię kiedyś jakieś perfidne zaostrzenie nie zaskoczyło i nie ścięło z nóg z dnia na dzień.

Ja tam też się jakoś szczególnie nie znam - mogę Ci jedynie na naszym przykładzie opowiedzieć: A. miał zmiany w jelicie dużo wcześniej (było to widoczne w kolono jako ślady po owrzodzeniach), ale nie dawały objawów (może nawet kilka lat, nie wiemy), a zaostrzenie przyszło nagle, bez zapowiedzi i ze wszystkimi atrakcjami naraz.

Ty być może masz właśnie takie delikatne "zapowiedzi", więc wypadałoby na nie zareagować, póki nie jest za późno.
Może to tylko IBS, a może uśpione CU się czasem odzywa - tak czy owak ja bym nie ryzykowała na Twoim miejscu.

Chyba, że masz ochotę przeżyć taki rzut, jaki ma mój mąż teraz i jakiego sporo osób z forum doświadczyło.
Nie wiem po co tak kusić los i narażać się na taki horror (nie przesadzam) na własne życzenie.

Teraz remisja w kolo, ale to może się któregoś dnia zmienić, nie dając wyraźnego sygnału.
A bez leków takie niewinne zmiany mogą się niespodziewanie rozwinąć w mega zaostrzenie.

Gdyby mój jakimś cudem wiedział o colitisie, zanim dał pełne objawy, to z pewnością by łykał prewencyjne tabletki - i bardzo możliwe, że dzięki temu nie męczyłby się i nie cierpiał tak, jak teraz.
A wyciszając jelita, uniknąłby prawdopodobnie kamicy nerkowej - bo u niego wzięła się na pewno z chorego jelita.
Podtrzymywanie remisji lekami chroni też przed powikłaniami, czyli np. stawy itd.

Ja widzę, jak wygląda takie zaostrzenie i widziałam, jak wygląda kolka nerkowa i już mi wrażeń wystarczy - dla mnie to jest absolutnie wystarczający powód, żeby brać codziennie leki.
Ale to ja ;)
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Anette28 » 16 cze 2017, 22:40

Luki chemoprewencja to podstawa przy naszych chorobach
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Luki36 » 19 cze 2017, 12:31

Pandziaak pisze:Luki chemoprewencja to podstawa przy naszych chorobach
Jasne. Ale chyba @mamcia cooś kiedyś wklejała ( nie pamietam) ,że można odstawić - ale nie zamierzm się wykłócać.

Biorę sobie Debutir 2xdziennie i wczoraj zacząłem łykać Lactoral IBD , bo mi zalegał w lodówce.
Wróciłem wczoraj z długiego weekendu. Jak w Boże Ciało puścilem z rana sraczkę, tak do niedzieli :idea: rano :idea: :o wcale się nie załatwiałem. NIe chciało mi sie poprostu. A jadłem w miarę normalnie, nie tylko dietka.
Obecnie dziwna konsystencja kupki, taka jakaś klejąca i mało jej. Ja czuję sie tak sobie. Tzn. nadal psychika kuleje nie wiem czemu. Energii przez to mało i trochę chęci brak na cokolwiek, ale się zmuszam, żeby nie siedzieć i nie :cenzura: w stołek jeno.
Mniej brzuch kuje, ale do ideału jeszcze daleko.
Zobaczę jak tam po dłuższym czasie brania Debutiru i probiotyków sytuacja będzie wyglądała.
Mam nadzieję, że się poprawi, albo chociaż , nie pogorszy niż jest.

E. Rozumiem cenzurę, ale słowo 'p.ierdzieć' ,że tam zalega...? :wink:
Na razie, bez leków

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Jacekx » 19 cze 2017, 14:29

Luki36 pisze:
Pandziaak pisze:Luki chemoprewencja to podstawa przy naszych chorobach
Jasne. Ale chyba @mamcia cooś kiedyś wklejała ( nie pamietam) ,że można odstawić - ale nie zamierzm się wykłócać.

Biorę sobie Debutir 2xdziennie i wczoraj zacząłem łykać Lactoral IBD , bo mi zalegał w lodówce.
Wróciłem wczoraj z długiego weekendu. Jak w Boże Ciało puścilem z rana sraczkę, tak do niedzieli :idea: rano :idea: :o wcale się nie załatwiałem. NIe chciało mi sie poprostu. A jadłem w miarę normalnie, nie tylko dietka.
Obecnie dziwna konsystencja kupki, taka jakaś klejąca i mało jej. Ja czuję sie tak sobie. Tzn. nadal psychika kuleje nie wiem czemu. Energii przez to mało i trochę chęci brak na cokolwiek, ale się zmuszam, żeby nie siedzieć i nie :cenzura: w stołek jeno.
Mniej brzuch kuje, ale do ideału jeszcze daleko.
Zobaczę jak tam po dłuższym czasie brania Debutiru i probiotyków sytuacja będzie wyglądała.
Mam nadzieję, że się poprawi, albo chociaż , nie pogorszy niż jest.

E. Rozumiem cenzurę, ale słowo 'p.ierdzieć' ,że tam zalega...? :wink:
Nadzieja jest mamą wielu i to bez urazy...
Ech , ech uparty, uparty ... my Ci z serca coś radzimy a Ty jak :sparta: przepraszam wiem , wiem -> wolną masz wolę...
Mamcia kiedyś wkleiła coś wkleiła ale to chyba dotyczyło CD a nie CU. Zresztą najlepiej jak znajdziesz to a jeszcze lepiej jak wkleisz do tej wypowiedzi linka ...
bo jak sam piszesz Gdzieś, kiedyś, coś mówił, pytał, pisał .... :wink: :rotfl3:
Ostatnio zmieniony 19 cze 2017, 14:37 przez Jacekx, łącznie zmieniany 4 razy.

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Luki36 » 19 cze 2017, 14:31

Bardziej słabą wolę. Coś jak Ty do tych czekoladek z wódą ;-)
Na razie, bez leków

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Jacekx » 19 cze 2017, 14:41

:wink:
może uściślisz
bo ja nie wiem do kogo to co poniżej
do mnie czy do Ciebie ?
Czyje to czekoladki z wódeczką ( a nie z wódą :-x ) i czyja wola ?
Luki36 pisze:Bardziej słabą wolę. Coś jak Ty do tych czekoladek z wódą ;-)
Czy dobrze zrozumalęm , że masz słabą wolę ... ?

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Luki36 » 19 cze 2017, 14:47

@Noelia, weź wytłumacz, bo ja nie mam już sił :mrgreen:
Na razie, bez leków

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Jacekx » 19 cze 2017, 14:52

Luki36 pisze:@Noelia, weź wytłumacz, bo ja nie mam już sił :mrgreen:
Przepraszam :prosze: :prosze: wybaczyć i :uciekam: w życie...

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Luki36 » 19 cze 2017, 15:00

Jacekx pisze:
Luki36 pisze:
Pandziaak pisze:Luki chemoprewencja to podstawa przy naszych chorobach
Jasne. Ale chyba @mamcia cooś kiedyś wklejała ( nie pamietam) ,że można odstawić - ale nie zamierzm się wykłócać.

Biorę sobie Debutir 2xdziennie i wczoraj zacząłem łykać Lactoral IBD , bo mi zalegał w lodówce.
Wróciłem wczoraj z długiego weekendu. Jak w Boże Ciało puścilem z rana sraczkę, tak do niedzieli :idea: rano :idea: :o wcale się nie załatwiałem. NIe chciało mi sie poprostu. A jadłem w miarę normalnie, nie tylko dietka.
Obecnie dziwna konsystencja kupki, taka jakaś klejąca i mało jej. Ja czuję sie tak sobie. Tzn. nadal psychika kuleje nie wiem czemu. Energii przez to mało i trochę chęci brak na cokolwiek, ale się zmuszam, żeby nie siedzieć i nie :cenzura: w stołek jeno.
Mniej brzuch kuje, ale do ideału jeszcze daleko.
Zobaczę jak tam po dłuższym czasie brania Debutiru i probiotyków sytuacja będzie wyglądała.
Mam nadzieję, że się poprawi, albo chociaż , nie pogorszy niż jest.

E. Rozumiem cenzurę, ale słowo 'p.ierdzieć' ,że tam zalega...? :wink:
Nadzieja jest mamą wielu i to bez urazy...
Ech , ech uparty, uparty ... my Ci z serca coś radzimy a Ty jak :sparta: przepraszam wiem , wiem -> wolną masz wolę...
Mamcia kiedyś wkleiła coś wkleiła ale to chyba dotyczyło CD a nie CU. Zresztą najlepiej jak znajdziesz to a jeszcze lepiej jak wkleisz do tej wypowiedzi linka ...
bo jak sam piszesz Gdzieś, kiedyś, coś mówił, pytał, pisał .... :wink: :rotfl3:
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... 6&start=15
Na razie, bez leków

dzymek
Debiutant ✽
Posty: 39
Rejestracja: 18 gru 2016, 13:52
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: dzymek » 19 cze 2017, 15:18

Dobra ja trochę wesprę Łukiego.

Mój przypadek jest o tyle ciekawy, że po mesalazynie nabawiłem się choroby nerek i już jej przyjmować nie mogę.

Aktualnie jestem w remisji potwierdzona endoskopowo, kalprotektyna - ok , CRP - ok. Nie przyjmuje żadnych leków oprócz probiotyków:

- 2x Debutir
-1x Vivomix

Dwóch niezależny gastro stwierdziło, że na teraz w moim przypadku nie ma sensu przyjmować leków.

Z mojej perspektywy w tej dyskusji nigdy się nie dojdzie do porozumienia bo każdy przypadek jest cholernie inny i tyle...

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Jacekx » 19 cze 2017, 19:40

i z tym postem pod linkiem w zupełności się zgadzam z mojej strony Amen.

Luki przeczytaj jednak pierwszą część postu Mamci
Co Ci szkodzi skorzystać z chemiprewencji skoro Twoje zaprzestanie brania leku nie skutkuje prawidłowym jelitem bo tak wynika z tego co obecnie piszesz...?
a poniżej cytat z postu Mamci

Co do CU to można nie brać mesalazyny w przypadku całkowitego wygojenia śluzówki i długiej remisji.
Na tm kończę swój udzial w tej dyskusji tematu

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”