Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Petra
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 14 lip 2013, 21:49
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: spod Warszawy

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Petra » 15 lip 2013, 21:53

Mgiełkaa wiem że to nie brzmi poważnie ale ja mam tyle samo lat co Ty i jestem poważną kobietą :wink: tylko staż z chorobą mam "niepoważny", a i z medykami dopiero od trzech lat mam do czynienia.
Czytam to z karty informacyjnej:
- 3 lata temu po obejrzeniu wyników z wycinków pobranych z stępnicy (bo dalsza penetracja groziła perforacją jelita) "colitis chronica non specifica mediocoris gradus partium erosiva" gastroenterolog powiedział że to wskazuje bardziej na CU ale leczenia na stałe nie przepisał
- po 10 miesiącach inny skierował mnie na dalsze rozpoznanie do szpitala i tym razem udało się dotrzeć do ileum terminale (domniemywam że już dalej się nie da) :smutny: i lekarz prowadzący (który robił mi kolonoskopię i gastroskopię) napisał w karcie cyt: Choroba Leśniowskiego - Crohna - w trakcie diagnostyki. Miałam tam też robiony pasaż.

Co do dawki Salofalku - ja ważę tylko 53 kg (w porywach 55) więc chyba zgodnie z zalecaną dawką.

Dla całego obrazu dodam, że rok temu pulmonolog zdiagnozował mi astmę oskrzelową, przewlekłe zapalenie oskrzeli i przewlekłe zapalenie zatok (strasznie kaszlałam przez 2 lata - choć ja uważam, że z powodu refluksu bo na kaszel pomaga mi Ranigast).

... no i co jakiś czas boli mnie kręgosłup bo mam krzywy we wszystkie możliwe strony i za płytkie panewki w stawach biodrowych ... ale do tego się przyzwyczaiłam - jak boli to ćwiczę, jeżdżę na rowerze i nic nie biorę.

Do innych specjalistów nie chcę już chodzić z obawy przed nowymi "rewelacjami" :roll:

...Ale daliście mi do myślenia - może powinnam jednak nalegać na powtórzenie badań w celu jednoznacznego określenia na co choruję..?

Może rzeczywiście niepotrzebnie biorę te leki na stałe .. chociaż podobno jest trzecia postać nieswoistego zapalenia - ostatnio wysłuchałam gastroenterologa w Polskim Radiu - ani to ani tamto, które z czasem przekształca się w cu lub cd.

Awatar użytkownika
mgiełkaa
Doświadczony ❃
Posty: 1414
Rejestracja: 24 mar 2010, 19:44
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: mgiełkaa » 15 lip 2013, 22:31

Petra,nie chciałam Ciebie urazić ale z Twojego postu wynika coś czego po prostu nie napisałam.Co do diagnozy w NZJ trudno jest o jednoznaczną.Na forum jest kilka osób, którym diagnozę zmieniono. Mnie niedawno powiedziano: niech się pani cieszy, że w ogóle jest zdiagnozowana.Przyjmijmy na razie, ze jest to Cu (piszę o sobie).
Co do przyjmowania leków w CD to jest to inaczej niż w CU.Na ten temat było wielokrotnie pisane na forum.
Wzrost 167cm, waga 64kg, ASAMAX 500mg 3x2tabl. AZATHIOPRINE 75mg

Leczenie: MSWiA Warszawa

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Luki36 » 16 lip 2013, 14:38

Jutro jadę do gastrologa. Zobaczymy co on o tym wszystkim sądzi i jakie podejmie dalsze kroki w mej sprawie. Przygotowałem sobie przemowę na 7 str. A4, coby nic mi z głowy nie wyleciało. Dodatkowo cała dokumentacja medyczna oraz fotki w telefonie, z zaznaczeniem kiedy co pokazać :wink:

Dam znać po wizycie co dalej.
Na razie, bez leków

Żaneta
Początkujący ✽✽
Posty: 124
Rejestracja: 28 maja 2012, 22:56
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Knurów

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Żaneta » 16 lip 2013, 17:11

Wow, to ta wizyta będzie bardzo dłuuuuuuga, skoro tyle kartek zapisałeś :mrgreen:
A tak serio, to super, że się dobrze przygotowałeś!! Koniecznie odezwij się po wizycie.
:)

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Luki36 » 17 lip 2013, 20:30

Wlasnie wracam od Marlicza Juniora. Zapisal mi 2x3 tabsy Asamax 500. Myslal o sterydzie na 2 tygodnie, ale ostatecznie stwierdzil, ze jednak nie jest tak źle by od sterydow startowac. Powiedzial, ze raczej to CU aczkolwiek moze byc to cos w stylu zapalenie niespecyfivzne( ani CU ani CD). Powiedzial, zebym podczas gastro poprosił o pobranie wycinkow w kierunku Celiaklii. Mam jeszcxe sprawdzic poziom B12 i cos tam jeszcze. Dodatkowo zalecil probiotyk. Pozdro

robert89
Początkujący ✽✽
Posty: 83
Rejestracja: 27 maja 2013, 13:25
Choroba: CD
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Gorzów Wielkopolski

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: robert89 » 17 lip 2013, 21:59

Luki36 pisze:Wlasnie wracam od Marlicza Juniora. Zapisal mi 2x3 tabsy Asamax 500. Myslal o sterydzie na 2 tygodnie, ale ostatecznie stwierdzil, ze jednak nie jest tak źle by od sterydow startowac. Powiedzial, ze raczej to CU aczkolwiek moze byc to cos w stylu zapalenie niespecyfivzne( ani CU ani CD). Powiedzial, zebym podczas gastro poprosił o pobranie wycinkow w kierunku Celiaklii. Mam jeszcxe sprawdzic poziom B12 i cos tam jeszcze. Dodatkowo zalecil probiotyk. Pozdro
Też u dr Marlicza bywam czasem. Zresztą on mnie zdiagnozował praktycznie na oko:) I trafił, co potwierdziła kolonoskopia i następne badania.

Życzę szybkiej diagnozy.
wzrost/waga: 173cm/63kg leki (aktualnie): Pentasa 3g., Sanprobi IBS 1x1, Humira.
Obecnie po Hemikolektomii prawostronnej (07.05.2013r.)

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Luki36 » 17 lip 2013, 22:24

Nie znam sie. Tak zrozumialem lekarza. Ale skoro taK mowil wiec chyba mozna
Na razie, bez leków

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Luki36 » 18 lip 2013, 07:35

Pewnie masz rację. Może mu chodziło, że przez 2 tyg. większa dawka , a potem spokojne zejście. Wydawało mi się ,że mówił o zejściu Asmakxem, ale teraz widzę, że raczej mu chodzilo o zejście sterydem.
Dzieki

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Luki36 » 18 lip 2013, 12:33

Lekarz powiedział tak: przez 2-3 tygodnie taką dawkę, a potem 1 x 4 tabsy. To wszystko przez wstępnie minimum pół roku. Potem sugeruje zrobić ponownie kolonke w celu stwierdzenia, jak jelita wyglądają i czy jest pozytywny skutek działanie leku. W międzyczasie muszę wykluczyć Celiaklię, zrobić jakieś testy krwi (zerknę potem na kartkę , bo nie pamiętam jakie). Potem zadecyduje co dalej.

Mam w pamięci, że mimo, takiego , a nie innego wyniku ostatniej kolonki, sam lekarz nie jest w 100 % pewny (albo tak udawał przede mną) ,że to CU . Mówił, że czasem jest coś pomiędzy CD, a CU i nie da się jednoznacznie stwierdzić.

Czas pokaże...

Pozytywne jest to , że powiedział, że jeśli w sumie nigdy nie brałem leków i nie mam jakiś mega wielkich objawów na dzień dzisiejszy ,a wyniki kolonki (pierwszej , jak ją zobaczył, to w sumie na podstawie tamtego opisu, on sam by nie ziagnozował też nicego konkretnego; drugiej - zmiany są, nie jakieś mega poważne i nie dotyczą całego jelita grubego, co właśnie jest cechą charakterystyczną CU.

Będę w tym temacie starał się ciągnąć wątek mojego przypadku... :wink:
Na razie, bez leków

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Luki36 » 18 lip 2013, 14:41

A tak z ciekawości, mając remisję, obraz jelit i wycinków na kolonce jest idealny wówczas? Czy po prostu zmiany zapalne , itp nie są po prostu aż tak zaawansowane , jak podczas ataku i nasilenia objawów choroby
Na razie, bez leków

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Luki36 » 18 lip 2013, 16:51

Dziex :roll:

[ Dodano: 30-07-2013 ]
Miałem zrobić ALP a GGTP a przez pomyłkę (moją) w laboratorium zrobili mi AST i ALT :smutny:

Pozytywne, że oba w normie :roll:

Jeszcze muszę zrobić w/w do kompletu. Żelazem (47) - gastrolog powiedział ,żebym sie nie przejmował. Dodatkowo pytał,jak toleruję lekarstwa (Asamax). W sumie poprawy nie zauważyłem, ale też się nie pogorszyło. Z tym że ja z dosyć dobrego samopoczucia psychofizycznego wystartowałem z leczeniem w sumie, więc cudów się nie spodziewam, to nie Viagra :wink:
Na razie, bez leków

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Luki36 » 08 sie 2013, 09:13

Wczoraj miałem gastroskopie. Wszystko ok. Test urazowy ujemny. Dodatkowo, tak jak. mój gastrolog sugerował, pobrano wycinki w kierunku celiaklii. Badanie poszło szybko i nawet nie było najgorzej :-)
Potem trochę gardło miałem podrażnione, ale że wiedziałem jak sie podczas badania zachowywać, sprawnie to poszło.

Wyniki histopato za 2 -3 tyg. Wątpię, że cos wykażą, ale zobaczymy.
Na razie, bez leków

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Luki36 » 11 sie 2013, 13:10

Jestem przeziebiony. Pije codziennie od 3 dni witamine c 1000 i lykam czosnek i rutinacee w tabsach. Mam nadzieje, ze nie podrazni mi to jelit zbytnio??

Asamax nadal lykam. Jakiejs znacznej poprawy nie zauwazylem ale to moze dlatego, ze przed kuracja nie bylo z brzuchem tak źle. Wzdecia czasem nadal sa, czasem jelitka lekko pobola. Oczywiscie kuracji nie przerywam
Na razie, bez leków

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Luki36 » 13 sie 2013, 08:28

Jakies pomysły co do C i czosnku? Narazie od kilku dni przeziębienie nie przechodzi. Tzn. gardło mniek, katar męczy i doszedł kaszel. Temperatury nie mierzę, ale albo nie mam, albo czasem być może ok 37 max. Miałem tak baaaardzo często właśnie, że często chorowałem. Pisałem o tym w pierwszym poście tego tematu. Do czasu usunięcia migdałków było gorzej, po usunięciu -lepiej, ale nadal gardło nie wygląda zbyt pięknie i okresowo łapie mnie rodzaj przeziębienia. Objawy za zwyczaj takie same:

- choróbsko nie jest jakoś mocno zaawansowane;
- zazwyczaj moje nienajciekawiej wyglądające gardło zaczyna boleć;
- dochodzi katar (choc nie zawsze);
- często gęsto kaszel, ale zazwyczaj gdy mnie internista osłuchiwał , twierdził ,że oskrzela oki i to raczej przez gardło kaszlę;
- dosyć długo takie lekkie choróbsko sie utrzymuje;
- czasem po około 2 tygodniach brania jakiś witaminek tylko przechodzi samo;
- zazwyczaj jednak internista widząc ,że nie bardzo organizm to zwalcza, zapisuje mi antybiotyk (Duomox lub tzw. 3 dniówkę) - i kurcze zazwyczaj to pomaga

Bywało, że jak widziałem ,że objawy sa podobne to czasem (raz na rok np. sam sobie brałem antybiotyk (wiem, może głupie), ale nie raz się przekonałem ,że mój lekarz pierwszego kontaktu i tak go zapisuje, więc szkoda mojego czasu na stanie w kolejkach i wolne w robocie.
Tak się czasem zastanwiam, czy to właśnie nie ciągnące sie stany zapalne mojego gardła, nie są główna przyczyną walki organizmy właśnie z gardłem, a tym samym , "kasanie przy okazji" jelit, stawów i ostatnio komórek nerwowych....?

Ehhhhh....

Ps. Wczoraj usłyszałem, że ponoc palenie tytoniu jest dobre na CU, więc gdyby nie gardło, czemu nie...? ? :lol:
Na razie, bez leków

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Luki36 » 04 lis 2013, 07:33

Witam po dłuższej przerwie. Widze temat został przesunięty do Izby przyjęć...A pewnie , niech nie blokuje miejsca, choć być może inny jest tego powód, ale nie znam się :wink:

Zająłem się ostatnio moim nowym hobby - modelarstwo - fajna sprawa dla zabicia czasu i...poddenerwowania drugiej połówki :twisted:

Co do mojego choróbska:
- wycinki pobrane z dwunastnicy w kierunku celiakli nic nie wykazały, czyli uczulenia na gluten brak.

Ogólnie nie jest źle, tzn. z całą pewnościa jest u mnie okres remisji choroby, aczkolwiek idealnie do końca - nie jest. Na plus na pewno to brak rozwolnień i skręcania brzucha im zazwyczaj towarzyszacym - to spoooory plus.
Trochę wzdęcia męczą i jeśli by tego się również pozbyć , to już w ogóle byłaby baaajka!!!
Miałem objawy polineuropatii w lewej stopie - tzn. miejscowy brak czucia w rejonie pięty i kostki. To tez zniknęło - czyli czucie w całej stopie wróciło.
Co do wzdęć. ..Były okresy, gdy mogłem jesć cokolwiek nawet w sporych ilościach i poi zjedzeniu, nadal czułem się lekko. Ostatnio znów, jak coś zjem, albo po wypróżnieniu, mam dziwny rodzaj wzdęcia, które utrudnia wręcz oddychanie. Przyzwyczaiłem sie już do tego i nie robię z tego tragedii, ale malo przyjemne to to. Czasem w takich sytuacjach dochodzi lekkie kołatania serca wręcz, co potęgkuje utrudnione funkcjonowanie związane ze wzdęciem. Momentami zastanawiam się, czy to na pewno wzdęcie, bo serio, aż dziwne , że to tak wszystko działa. Po jakiejść godzince, gdy oczywiście nie dorzucam już nic "do pieca" , jest coraz lepiej. Zazwyczaj stopniowo też odchodzą gazy, choć nie zawsze to wzdęcie jest związane z gazami.
Powiem tak - rzadko jest związane z gazamni tak naprawdę. Wygląda to tak, że pod wpływaem zjedzenia czegoć, jelita po prostu , nie wiem, nabrzmiewają w jakimś miejscu, uciskają dodatkowo przeponę, to powoduje konsekwencje w działaniu organizmu, na co nie mam wpływu i ch...wo sie przez jakiś czas czuję. Trochę szkoda, ale brak poważniejszych objawów, rekompensuje te wzdęcia z pewnością.
Aktualnie nadal biorę 1 dziennie Asamax 500x4 tabletki i być może dawka jest zbyt mała. Za jakiś czas skoczę ponownie do gastrologa, ale troche się boję, bo mówił, że po pól roku powiniennem zrobić kontrolną kolonkę by zobaczyć jak jelitya wygladają po leczeniu :smutny:

Ps. Jak myślicie, te wzdęcia to normalne przy CU i faktycznie dobrze interpretuję, że pod wpływem jedzenia i np. wypróżnienia, następuje jakieś ich nabrzmienie, potem dodatkowo uciskają na przeponę, co powoduje utrudnione oddychanie i takie uczucie głośnego bicia serca w klatce piersiowej+lekkie osłabienie całym tym stanem?

Pozdro po przerwie i witam wszystkich Cudaków :-)

Edit. A i waga skoczyła trochę. Tak 7 kg. Obecnie "chuderlak " ze mnie 103 kg
Ostatnio zmieniony 04 lis 2013, 07:39 przez Luki36, łącznie zmieniany 1 raz.
Na razie, bez leków

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”