Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Luki36 » 18 sty 2017, 15:21

Jacekx pisze:Później to mają sens raczej coroczne kolonoskopie
No własnie. Ostatnią miałem robioną 3,5 roku temu.
Ale że nie było najgorzej, a i lekarz sam jakoś nie naciskał by ponowić, to tak sobie funkcjonowałem.
Na razie, bez leków

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Jacekx » 18 sty 2017, 15:25

Ja w ciągu 12 lat miałem ich chyba 14 - 16 kolonoskopii bo zdarzyły się lata gdy miałem robione je 2X a nawet 3X w ciągu roku ( w roku gdy mialem 1 zawał - szukano wtedy ogniska raka )
Staram się więc raz w roku ją uzyskać...
Ostatnio zmieniony 18 sty 2017, 16:04 przez Jacekx, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Anette28 » 18 sty 2017, 16:00

Luki36 pisze:Są dwa podobne moje tematy, ale tamten jest w Izbie przyjeć, więc wklejam swoj dzisiejszy post i tutaj :)
No właśnie gdybyś założył jeden temat nie byłoby problemu, ponieważ obydwa tematy były rozwinięte nie rozbijałam ich, a scaliłam
proszę na przyszłość pamiętać, aby nie powielać tematów
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Luki36 » 18 sty 2017, 17:44

Na 99 % nie zakładałem 2 identycznych tematów.
W którymś momencie, mod przeniósł mój temat old Izby przyjęty. A czemu nadal był jako drugi..? Nie wiem.
Na razie, bez leków

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Luki36 » 18 sty 2017, 21:14

Wstępnie się ustawiłem na Kolonkę za tydzień. A co mnie tam.
Chciałem najpierw w ogólnym znieczuleniu,ale jednak raczej z miejscowym się pomęczę.
Jeszcze dograć w poniedziałek szczegóły i najprawdopodobniej męczharnia mnie czeka w czwartek.
Ps. Dziś np. Ani raz nie puściłem bąka. Dziwne,bo wczoraj ze 100 razy chyba. Pewnie to przez razowy chleb. Żonę ( zdrową) dziś też coś męczą jelita po tym chlebie ;)
Dziś jakiś taki ucisk jelit i tak jakby coś się w nich zablokowała. Aż mnie trochę głową od tego pobolewa. Możliwe,że głową od jelit boli??
Na razie, bez leków

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Jacekx » 18 sty 2017, 23:17

Kolonoskopia rzetelnie wykonana i opisana daje właściwy obraz stanu jelita a pobranie wycinków umożliwia określenie stanu zapalnego w zupełności...


Twoja obawa przed rakiem przez rzetelną kolonoskopię może więc zostać Luki36 wykluczona czyli rozumiem , że chcesz mieć pewność :idea:

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Luki36 » 19 sty 2017, 13:20

Kolejny dzień tak samo. Rano pobudka ok. 5:20. Jelita jakby zaczynały pracować. Gazy, jakies odgłosy dziwne. Po 20 minutach ide do kibelka. Raczej rozwolnienie. Potem lekko psychicznie gorzej. Przed wyjściem do pracy ok 7 - kolejny raz w kibelku, by podczas oddawaniu gazów sie przypadkiemnie pomylić i czegoś innego nie oddać ;) Zazwyczaj kolejna porcja sraki.
W dzień tak sobie.Tzn. Jakoś nie boli, nie ciąganie jakoś na kibelek, ale jakbym poszedł i pocisnął, to na 99 % kolejna luźna kupa by poszła.
No nic, trza temu sie przyjrzeć dokładniej , niestety.
Na razie, bez leków

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Luki36 » 20 sty 2017, 10:19

Wczoraj jakoś tak po obiedzie (i tak nie mam apetytu ,ale cos jem na siłę) , wieczorkiem posiedziałem z żoną. 1 ,2 3 drinki i spać tak o 1 w nocy...
Pospałem może do 4 i od tamtej pory brzuch działa , mówiąc brzydko xxxx :cry:
Na :wc: co godzinka. Sraka , sama woda praktycznie. Najpierw o zapachu masakrycznie odrażającym, teraz już tak nie capi. Ale nic nie jadłem od wczoraj od 18.
Nawet jak nie jem to i tak jakoś ten język też szczypie lekko. Corazbardziej zacynam wiązać to odczucie z jelitami.
nie wiem, czy jeść coś, czy nie :smutny:
Nie wiem, co tam się u mnie dzieje? :smutny:
Jutro mamy bal (impreza integracyjna w hotelu) . Zazwyczaj bywało fajnie, ale boję się ,że w związku z tą xxxx na dole, to może nie być zbyt wesoó, szczegółnie że dziś psychicznie podupadłem po nocy mocno i jakoś mi nie do śmiechu.
Sorki że tak marudzę, aleczy to możliwe, żeby przez te jelita aż tak libido też spadło do zera praktycznie? :smutny:
Nie wiem, czy przez stan fiyczny, czy bardziej przez spieprzoną psychikę.

Do pracy zabieram ostatnio tylko kanapki z szynką , jakiś twarożek wiejski i jajecznicę na maśle(podgrzewamją sobie w mikrofalówce). Ale teraz apetytu zero, boję sie jeść coś i zaczynam się poważnie martwić, czy to coś groźniejszego mnie tam na dole nie atakuje. Bo w zeszłą środę praktycznie ja wesoły, wszystko ok, a od czawrtku, tak jak pisałem, z dnia na dzień coraz gorzej ( choć były dni, że na początku nawet rozwolnienie ustąło).
Jak zaglądam na tę moja srakę, to nie widzę żadnej krwi, czy czegoś podejrzanie wyglądającego.
Tak jak pisałem, nie wiem jak wyglada śluz w kale ( wsraczce raczej nie potrafie go jakos rozróżnić).

Się tak czasem zastanawiam, co to jest ? Domyślam się ,ze to jakies zaostrzenie chorby, al e może np. jakież zarażenie bakteriami np, czy innym gównem, a ja praktycznie wcale się jakoś nie leczę :smutny: A do lekarza, to tylko zadzwoniłem i spróbowałem sie na kolonkę umówić na czwartek .

Przej...ne :smutny:



Usunęłam słowa zabronione regulaminem
lorema
Ostatnio zmieniony 20 sty 2017, 11:44 przez Luki36, łącznie zmieniany 1 raz.
Na razie, bez leków

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Jacekx » 20 sty 2017, 15:44

Strach ma wielkie oczy ... nie głodź się to nic nie daje ... a z Czego ma być ta s... ?

Trochę wyluzuj nie każdy z nas z CU ma od razu raka...poza tym to się sprawdza przez wycinki.
Z tego co piszesz i jak piszesz widzę , że masz problem z psyche. Biegunki może zmienić w w coś normalniejszego poprzez jedzenie tak by treść pokarmową zagęścić.
Tu polecam ziemniaki a może ryż gotowany - po prostu po eksperymentuj.

Ja na przykład musiałem zrezygnować z jedzenia tylko pszennego pieczywa ( 10 lat tylko) bo na odmianę zaczęło zaczęło mnie murować. Dwa lata mija jak do swego jadłospisu włączyłem grahamki.
Obecnie na śniadanie zjadam 1/2 bułki pszennej + 1/2 bułki grahamki i taka sama porcja na kolację i jest OK.
Przestań tak często zaglądać bo się nakręcasz :idea:
Ostatnio zmieniony 22 sty 2017, 13:20 przez Jacekx, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Luki36 » 20 sty 2017, 17:17

Dzięki za odzew.
Czuję się fatalnie.
Na twarzy jakieś uczucie gorąca,na rowerze mega wolno wracałem z pracy,taki bez siły.
Jelita jakby tak przestawaly pracować i cały brzuch jakiś taki wzdety bez większego powodu.
Apetyt zero i naprawdę zaczyna się bać i wpadać w depreche
Na razie, bez leków

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Jacekx » 22 sty 2017, 13:11

Luki36 pisze:Dzięki za odzew.
Czuję się fatalnie.
Na twarzy jakieś uczucie gorąca,na rowerze mega wolno wracałem z pracy,taki bez siły.
Jelita jakby tak przestawaly pracować i cały brzuch jakiś taki wzdety bez większego powodu.
Apetyt zero i naprawdę zaczyna się bać i wpadać w depreche
Spróbuj trochę się uaktywnić ruchowo tak np. 1h spacer na powietrzu może ze swoją :girl: czy żoną a może z Rodziną - ja szukam w swoim mieście miejsc nie uczęszczanych przez auta...jeśli masz gdzieś sprawę do załatwienia na mieście a możesz iść to idź a nie jedź...

Pan dał nam nogi po to by je używać ... :wink:
O czym często zapominamy... siłka to nie jest rozwiązanie dla nas .
Poza tym można tam się przeforsować co też dobrze nie wpływa na jelita...właśnie kończę pisanie na Forum i idę na 1 1/2 h spacer na plażę i z powrotem.

Pozdrawiam.

Ps.Rower niekoniecznie jest dobry przy zaostrzeniach jelit ...sprawdziłem :smutny:

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Luki36 » 23 sty 2017, 12:39

Spoko. :)
Rowerka używam jako środka transportu do pracy - żadne wyczynowe jazdy ;)
Po prostu, czułem sie słabo ( nie wiem, może z niewyspania+ciągłe rozwolnienie+słaba psycha) ,że się kręcić pedałami nie chciało ;)
W sobotę zaliczyłem z żoną bal integracyjny. Nawet do 4 w nocy dałem radę . Mimo zero alko i prawie nie jedzeniu. W niedzielę za to , już niewyspany, bo od 8 gdzieś jelita pogoniły na kibelek i choć wydawałeo sie że w sobotę sie ciut uspokoiło, ot w niedzielę znów rozwolnienie.
Wieczorkiem położyłem sie o 21 do wyrka, by odespać. Najpierw zmęczony i myślałem,ze szybko zasną, ale potem jakos aż nie mogłem uleżeć w miejscu (głupie uczucei! ) . Kiedyś tak miałem czasem jak przed snem przesadziłem ze słodyczmi, wówczas aż nie mogłem uleżeć w miejcu. Kręciłem się z 2 h. Potem jakoś zaczałem sie przejmować,ze wcale nie zasnę i się sięgnąłem do apteczki po jakąś przeterminowaną tabletkę uspokajającą (Xanax) . Potem jeszcze na kibelek i jak sie położyłem , to w sumie obudził mnie budzik o 6:30 . Ale co z tego skoro od rana 3 razy już na kibelku i ciągle woda :smutny:
Na razie, bez leków

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Luki36 » 26 sty 2017, 16:15

Już po kolonce. Potem napisze więcej,co tam powychodziło. Na szczęście w sumie ok. Pobrać też wycinki,bo jakieś grudki chłonne są na jelicie. Najciekawsze,że jelito nie było idealnie oczyszczone.
Wczoraj wypiłem ten Fortrans do 22. Potem jeszcze mnie do 4 w nocy gonił na kibel. Sama woda. Prawie nie spałem. Badanie miałem mieć o 11, i jeszcze jadę że Świnoujścia,więc oczyszczanie na 2 razy,odpadła. Oczywiście badanie miałem ok 13:30 więc może dlatego coś tam na tych jelitach miejscowo zostało. I tak mówiłem lekarzowi,by to wodą przebywał,a wówczas coś zobaczy. Tak w sumie robił.
Także tak naprawdę za 2 tyg mam wyniki histopato i z nimi skocze na wizytę. Najgodlrz j,że sraka całe czas jest i w sumie nic się nie zmienia. O czym lekarzowi wspomniałem. Wypisał mi duspatalin,jakieś saszetki na sraka, a w razie mocniejszych biegunkę,jeszcze jakiś proszek do przygotowania na bazie kofeiny chyba..
Przed kolonką tętno 120. Stres spory,bo długie czekanie i w pamięci miałem poprzednie badanie. P badaniu,spoko,bo narkotyk działał. Fajny nastrój,zero stresu. Teraz puszcza i robi się normalnie. Zjadłem jakiś chleb i Sucharskiego,ale mnie myli lekko.
Pozdro
Na razie, bez leków

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Luki36 » 26 sty 2017, 20:19

Opis ostatniej kolonki :

http://wstaw.org/m/2017/01/26/IMG_20170126_201401.JPG

Niby jelito grube całkiem spoko.
W 2002 też miałem grudki chłonne w końcówce cienkiego. 4 lata temu no. nie było ich w czasie badania.
Poczekam na wyniki histo..
Choć nie wiem skąd to i od czego....?
Na razie, bez leków

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Tubisia » 27 sty 2017, 04:09

Luki36, jest to reakcja układu chłonnego na stan zapalny (miałam podobnie). Poczekaj na wynik histo-pato, do wyjaśnienia czy nie ma jakiś ziarnin etc. Teraz to jak wróżenie z kart :wink:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”