Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2303
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Noelia » 05 maja 2017, 18:54

Luki36 pisze:To po poprzedniej kolonce stwierdzili.
Wiem, wiem - wyniki hist-pat z 2013 (pierwszy post) :roll:
Czyli niby diagnoza pewna, ale te grudki chłonne w jelicie cienkim zupełnie nie pasują do CU :?:
Dlatego napisałam "o ile w ogóle chorujesz na CU" ;)
A krew, śluz itp.? To chyba najbardziej charakterystyczny objaw.
Jeśli niewidoczna, to może badanie na krew utajoną? W aptekach są nawet takie testy.
Albo oznacz kalprotektynę?
Luki36 pisze: sporo marudzenia z mej strony
Ja też marudziłam w swoim wątku i jeszcze pewnie będę nie raz :lol:
Dla mnie lepsze pisanie tutaj niż płacz w samotności, chociaż ten też mi się często teraz zdarza.
Luki36 pisze:Bo niby nic tam u mnie nie stwierdzili, a jakieś dolegliwości jelitowe (drobne w porównaniu z tymi , co tu niektórzy miewają) , jakoś mnie rozkładają.
I wówczas zastanawiam się, czy to rzeczywiście jelita działają na psychikę, czy to ja sobie coś wkręcam i to jakiś zbieg okoliczności. Sam nie wiem...
To wszystko bardziej przypomina zespół jelita drażliwego niż NZJ, tak ogólnie...
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Jacekx » 06 maja 2017, 14:38

Na pewno psyche wywołać może IBS
Noelia pisze:...
To wszystko bardziej przypomina zespół jelita drażliwego niż NZJ, tak ogólnie... ...

Kiedyś IBS kryło się pod nazwą nerwica wegetatywana
ale przy IBS jest śluz a nie ma krwawień.
Można sobie wyobrazić dwupak IBS i Hemoroidy

Wtedy też jest krew choć głównie przy podtarciu :idea:

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2303
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Noelia » 06 maja 2017, 14:49

Jacekx pisze:ale przy IBS jest śluz a nie ma krwawień.
To po pierwsze.
A po drugie bardzo pomocne by było oznaczenie kalprotektyny.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Luki36 » 06 maja 2017, 15:00

Ogólnie to dziś ciut lepiej psychicznie. Ale z brzuchem w sumie tak jak od 3 dni. Tzn rozwolnienia nie ma,na kibelek 1-2 dziennie, apetyt lepszy, choć to pewnie z psychiką związane głównie. I tylko mnie w dolnej części jelita kłują. Jak dotykam,gdy się jakoś zginam. Coś taki ból mniej więcej jak się nieraz mi gazy zbierały i potem jelita kłuły. Tylko,że teraz za bardzo gazów nie mam nawet,albo może mam,ale przez to że jelita gorzej pracują,jakoś nie są normalnie usuwane z nich. Zazwyczaj po wyróżnienie,albo po wypuszczenie gazów jak były kiedyś jakieś kłócić,to po kilkudziesięciu minutach znikały. A teraz jakoś się to nasila,zmniejsza,ale zniknąć nie bardzo chce....

Popijam sobie zmielona babkę jajkowatą, coby trochę jakoś te jelita przeczyścić.
Nic innego nie jem z leków,bo w sumie nie wiem co,a rozwolnienia nie mam.
Na razie, bez leków

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2303
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Noelia » 18 maja 2017, 16:19

Czytałam ostatnie posty Gosi i w szpitalu stwierdzono, że "duże grudki chłonne" w jelicie cienkim to prawidłowość.
Prawdopodobnie u Ciebie jest tak samo :ok: :roll:
Chociaż dziwne jest to, że napisali "rozpoznanie - mikroskopowe zapalenie jelita grubego", a zaraz niżej "cech zapalenia mikroskopowego nie stwierdzono" :neutral:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Luki36 » 18 maja 2017, 17:08

Może miało być, że podejrzenie mikroskopowego zapalenia jelit a po zbadaniu wycinków, że nie stwierdzono.
Sam nie wiem.
Na razie, bez leków

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Luki36 » 14 cze 2017, 08:10

Od soboty jakoś gorzej jelita u mnie.
Tzn. Noc jakos mija, rano, jakieś gazy, potem standardowo na kibelek i niestety rozwolnienie. W ciągu dnia co jakiś czas jakieś takie dziwne skurcze brzucha (coś jak przed rozwolnieniem), ale krótko to trzyma i raczej nie idę na kibelek. Dodatkowo wczoraj doszły gaz. W poprzednich miesiącach, mimo,że wiadomo,że były, tow mniejszej ilości oraz nie powodowały jakiegoś takiego dyskomfortu w brzuchu.
Z dnia na dzień jakoś mi psychika od razu niestety siada. Nib nie ma tragedii przecież, ale u mnie jakoś to sie łączy.
Rano jak ię budzę, to tak się trochę czuję, jak sie ma przeziębienie, ale to raczej od psychiki, nie od brzucha, choć kto wie.
Wiadomo , odstawiłem słodycze, alko , jedzenie spokojniejsze, ale kurcze wkurza mnie to , że tak to działa :-(
Jutro jade z rodzinką odwiedzić rodzinę w Polsce i trochę kijowo te kilka dni spędzić w takim samopoczuciu :smutny:
Kupiłem wczoraj Debutir. A spróbuje go pojeść trochę, a nuż coś pomoże.
Nie lubie tego stanu, oj bardzo nie lubię ...
Na razie, bez leków

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Jacekx » 14 cze 2017, 09:48

Luki36 pisze:Od soboty jakoś gorzej jelita u mnie.
Tzn. Noc jakos mija, rano, jakieś gazy, potem standardowo na kibelek i niestety rozwolnienie. W ciągu dnia co jakiś czas jakieś takie dziwne skurcze brzucha (coś jak przed rozwolnieniem), ale krótko to trzyma i raczej nie idę na kibelek. Dodatkowo wczoraj doszły gaz. W poprzednich miesiącach, mimo,że wiadomo,że były, tow mniejszej ilości oraz nie powodowały jakiegoś takiego dyskomfortu w brzuchu.
Z dnia na dzień jakoś mi psychika od razu niestety siada. Nib nie ma tragedii przecież, ale u mnie jakoś to sie łączy.
Rano jak ię budzę, to tak się trochę czuję, jak sie ma przeziębienie, ale to raczej od psychiki, nie od brzucha, choć kto wie.
Wiadomo , odstawiłem słodycze, alko , jedzenie spokojniejsze, ale kurcze wkurza mnie to , że tak to działa :-(
Jutro jade z rodzinką odwiedzić rodzinę w Polsce i trochę kijowo te kilka dni spędzić w takim samopoczuciu :smutny:
Kupiłem wczoraj Debutir. A spróbuje go pojeść trochę, a nuż coś pomoże.
Nie lubie tego stanu, oj bardzo nie lubię ...
Luki 36 a pisałeś w stopce Na razie, bez leków :?:
Czy masz kontakt ze swoim gastro czy go też urwałeś ?
Sorry ( Mocium Panie :wink: )... w ciągu 13 lat miałem 1,5 roku remisji ale wtedy odpuściłem leki tylko poza referencyjną dawką "Sufasalazyny EN 500 mg" ...dziś biorę 3X1 tabletkę ( nie mam wyrażnych objawów CU a jak w rzeczywistości to pokaże przy okazji kontrolna sigmoidoiskopia po usunięciu gruczolaka 13.07.2017 )
a wtedy brałem 2X1 tabletkę zapobiegawczo.

Dlaczego podejrzewam wyszedłem z remisji?
Sądzę ... , że przerwał ją silny sters po śmierci bliskiego członka Rodziny :smutny:

Może głupio myślę ale przypominam, że firmy farmaceutyczne zalecają w remisji brać małe dawki Sulfasalazyny ( mesalazyny ? - samą mesalazynę brałem tylko w roku choroby Yucolon a obecnie od 2015 roku mesalazynę biorę pod postacią Salofalku) podtrzymujące ją.

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2303
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Noelia » 14 cze 2017, 10:35

Luki, ja bym na Twoim miejscu brała codziennie Asamax, ewentualnie sulfę (jeśli stawy dokuczają i jeśli nie ma dzieci w planach ;)) + jakiś probiotyk.
Masz diagnozę, więc również refundację.
Może ten Debutir także, gdy jest gorzej. Nie zaszkodzi.
Ładna remisja w kolonce, to trzeba dmuchać na zimne :roll:
Takiego CU to tylko pozazdrościć, szkoda by było to zmarnować :cool:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Luki36 » 14 cze 2017, 14:29

Leków nie biorę , bo mi lekarz odstawił kiedyś.
Jak się nie poprawi, to bedę musiał do niego uderzyć ponownie, by osądził co dalej z tym fantem robić.
Na razie, bez leków

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Jacekx » 14 cze 2017, 19:21

Luki36 pisze:Leków nie biorę , bo mi lekarz odstawił kiedyś.
Jak się nie poprawi, to bedę musiał do niego uderzyć ponownie, by osądził co dalej z tym fantem robić.
uparty wołk jesteś a ja w życiu nie spotkałem gastroenterologa co kazał odstawić przy CU nawet tzw. dawki referencyjne ...
Luki kozaczysz...
a w ogóle zamast się stresować to na Twym miejscu podreptałbym do gastroenterologa :idea:
a tak przy okazji jak lekarz każe mi skoczyć w ogień to skoczę ... jak myślisz :?:

i to odstawił kiedyś jeszcze wzbudza we mnie ...przepraszam :facepalm: :rotfl3:

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Luki36 » 14 cze 2017, 20:05

Nie wiem,nie znam się. Odstawiłem. Po 3 latach obraz kolonki dużo lepszy niż poprzednio. Te dziwne rozwolnienia co miałem, przeszły i jakiś czas byli lepiej. Fakt,okresowo mam epizody z gorszym funkcjonowaniem jelit,np.teraz.
Wiadomo,też chciałbym,żeby mi kompletnie nic nie dolegało. Wiadomo,że mając gwarancję, że biorąc nadal Asamax nic mi nie będzie,brałby jak opętany.
Ale skoro lekarz odstawiłem,obraz kolonki raczej ok,to sam nie wiem...A może mam dodatkowo jelito drazliwe...?
I bądź tu mądry...
Na razie, bez leków

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Jacekx » 14 cze 2017, 20:10

Luki36 pisze:Nie wiem,nie znam się. Odstawiłem. Po 3 latach obraz kolonki dużo lepszy niż poprzednio. Te dziwne rozwolnienia co miałem, przeszły i jakiś czas byli lepiej. Fakt,okresowo mam epizody z gorszym funkcjonowaniem jelit,np.teraz.
Wiadomo,też chciałbym,żeby mi kompletnie nic nie dolegało. Wiadomo,że mając gwarancję, że biorąc nadal Asamax nic mi nie będzie,brałby jak opętany.
Ale skoro lekarz odstawiłem,obraz kolonki raczej ok,to sam nie wiem...A może mam dodatkowo jelito drazliwe...?
I bądź tu mądry...
tu nie chodzi o opętanie a o czujność chorego - poczytaj Luki ciut ulotki firmowe o naszych lekach.
Czy tam nie pisze o braniu małych dawek leku nawet w remisj?

Firmy farmaceutyczne odpowiadają prawnie za swoje ulotki więc bajek w nich nie ma :idea:
Nie znalazłem poważnych danych o Cu, , że się je leczy.

Jedynie pisze, w źródłach że się CU zalecza :smutny: .
Ostatnio zmieniony 14 cze 2017, 20:20 przez Jacekx, łącznie zmieniany 3 razy.

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Luki36 » 14 cze 2017, 20:12

Nie znam się. Gdzieś tu kiedyś dyskutowalem z kimś i coś było,że niby można odstawić
Na razie, bez leków

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Wszystko wskazuje na CU - moja dłuuuuu historia.

Post autor: Jacekx » 14 cze 2017, 20:19

Luki36 pisze:Nie znam się. Gdzieś tu kiedyś dyskutowalem z kimś i coś było,że niby można odstawić
nie znam się to tłumaczenie dziecka
Sorry... ale Ty dorosły powinieneś pozanać czym jest Twoja choroba i jak z nią za bary się mocować.
Jak ją wdusić w glebę...

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”