Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
sylwan1976
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 07 lis 2015, 19:57
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: krośniewice

Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: sylwan1976 » 08 lis 2015, 09:27

Witam choruje na WZJG od roku wcześniej brałem tylko sulfasalazynę i antybiotyk i wszedłem w stan remisji na 9 miesięcy od września pogorszenie choroby i dostałem encorton w dawce 40mg po 2 tygodniach zmniejszać o 5mg i mam pytanie bo biorę go dziś 8 dzień a krew jak była przy wypróżnianiu tak jest czy trzeba zacząć już panikować czy czekać cierpliwie na poprawę?
Ostatnio zmieniony 28 gru 2015, 21:31 przez sylwan1976, łącznie zmieniany 1 raz.

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 675
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: atabe » 08 lis 2015, 10:15

Jeśli nie ma żadnej poprawy warto skonsultować to z lekarzem

Awatar użytkownika
patkaas
Koordynator
Posty: 1474
Rejestracja: 10 lis 2014, 17:31
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Rzeszów/Kraków
Kontakt:

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: patkaas » 08 lis 2015, 11:11

sylwan1976 pisze: choruje na WZJG
to zmień sobie w chorobie na CU - colitis ulcerosa, czyli wzjg.

Na efekt sterydów też trzeba poczekać, ale jak do dwóch tygodni powiedzmy dalej tak będzie, to rzeczywiście trzeba porozmawiać z lekarzem.
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

sylwan1976
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 07 lis 2015, 19:57
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: krośniewice

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: sylwan1976 » 08 lis 2015, 11:40

No właśnie nie wiem co robić za bardzo i dlatego pytam innych po jakim czasie mieli poprawę bo tez sadzę że trzeba poczekać trochę ale nie wiem czy aż tak długo a krew jest praktycznie przy każdym załatwianiu się

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7750
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: obyty.z.cu » 08 lis 2015, 12:32

8 dni ..to już jakiś efekt powinien być widoczny.Jeśli nie,to lekarz powinien to ocenić,pewnie następnym etapem będzie włączenie AZAthioprine,czyli immunosupresji jako wspomaganie dla sterydów.
Być może wcześniej podniesie dawkę encortonu...
Kilka możliwośći,ale to lekarz powinien oceniać.
Może czas na szpitalne leczenie ?
Tam pod kontrolą,plus kroplówki,wlewki itd. szybciej wyjdziesz z tego zaostrzenia.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

sylwan1976
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 07 lis 2015, 19:57
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: krośniewice

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: sylwan1976 » 08 lis 2015, 12:52

Dostałem jeszcze do tego salofalk wlewki 14 sztuk ale jeszcze tego nie brałem bo jak raz prubowalem to uczucie jest nie za fajne i nie wiem czy mam sprubowac najpierw jeszcze z tymi wlewkami czy od razu do lekarza sie zapisać czy poczekac jeszcze parę dni?

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7750
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: obyty.z.cu » 08 lis 2015, 14:34

wlewki to podstawa przy krwawieniach z ostatniego odcinka jelita.
sylwan1976 pisze:ale jeszcze tego nie brałem bo jak raz prubowalem to uczucie jest nie za fajne i nie wiem czy mam sprubowac najpierw jeszcze z tymi wlewkami
e.no...chłopie.lepsze wlewki niż sterydy i AZA !!
Jak wrażenie nie najlepsze jeśli jeszcze nie próbowałeś stale ?
Wrażenia nieważne,ważne by działało !!
Podstawa leczenia to leki podawane w miejsce zaostrzeń,leczenie miejscowe jest najbardziej efektywne,czyli wlewki bierz jak masz je brać.Przy nich ważna jest odpowiednia aplikacja,sposób podania,ale i odpowiednia pozycja,a chyba najbardziej "wyluzowanie" i odpowiednie miejsce i intymność ,tak by nikt nie przeszkadzał.
Wlewka podana wieczorem,po wypróżnieniu,tak aby z nią wytrzymać minimum 30 minut,a jak się da,to i zasnąć z nią.Problem "wrażeń" zmienia się naprawdę w przypadku każdej kolejnej odpowiednio podanej,naprawdę .A efekty są widoczne dość szybko .
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

sylwan1976
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 07 lis 2015, 19:57
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: krośniewice

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: sylwan1976 » 08 lis 2015, 15:41

Sądzilem ze sterydy wystarczą i dadzą najlepszy efekt ale dziś mija 8 dni i np 2 dni temu lepiej sie czółem niż dziś dziwne to wszystko jest i nie wiem czemu tak się dzieje

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1042
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: Brawurka » 08 lis 2015, 15:46

sylwan1976 pisze:Sądzilem ze sterydy wystarczą i dadzą najlepszy efekt ale dziś mija 8 dni i np 2 dni temu lepiej sie czółem niż dziś dziwne to wszystko jest i nie wiem czemu tak się dzieje
Wiesz, ja też miałam tak, że mi w tabletkach nie pomagały i niestety tylko szpital i leczenie dożylne w większej dawce + antybiotyki. Skontaktuj się z lekarzem i naciśnij na leczenie szpitalne.
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7750
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: obyty.z.cu » 08 lis 2015, 16:44

sylwan1976 pisze: dziwne to wszystko jest i nie wiem czemu tak się dzieje
CU to wredna choroba.przewlekla i nieprzewidywalna.
Leczenie farmakologiczne to tylko próba zaleczenia ,a nie wyleczenia.
Tu wszystko jest możliwe.
sylwan1976 pisze:Sądzilem ze sterydy wystarczą i dadzą najlepszy efekt
to tylko kolejny etap w dochodzeniu do remisji,tyle,że nieraz czeka się miesiące.
Trzeba trochę pokory i większej determinacji w leczeniu.Czasem jakiś kaprys "żywieniowy" czy stres potrafi przekreślić kilka tygodni spokoju.
Trzeba leczyć i tyle...a wlewki przy "czerwonej" jasnej krwi z odbytnicy to podstawa.
Szpital jest też ok., bo tam przeróżnymi drogami dostarczany lek szybko załatwi sprawę krwawień.
sylwan1976 pisze: dziś mija 8 dni i np 2 dni temu lepiej
tak już jest,czasem dawka za mała,czasem źle pogryzione jedzenie - nierozpuszczalnego błonnika z np. warzyw (celuloza) ,takie kawałki zachaczą podleczoną śluzówke i masz krwawienie.
Steryd to tylko lek,ważne jest wszystko inne też.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
patkaas
Koordynator
Posty: 1474
Rejestracja: 10 lis 2014, 17:31
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Rzeszów/Kraków
Kontakt:

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: patkaas » 08 lis 2015, 18:57

Dodam, że jak w sierpniu brałam Encorton(zaczęłam od 30 mg), to po 2 tyg. z powrotem wszystko wróciło i skończyło się na szpitalu. Ale nie ma się co załamywać, bo czasem tak po prostu trzeba.
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

sylwan1976
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 07 lis 2015, 19:57
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: krośniewice

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: sylwan1976 » 08 lis 2015, 19:16

Stosuje dietę od jakiegos czasu nic smarzonego wszystko gotowane żadnej kawy pieczywo tylko pszenne produktow mlecznych też nie jem wcale praktycznie choc fakt dziś wypiłem kakao na śniadanie i jest rewolucja być może od tego ale fakt jest faktem że krew jak była tak jest caly czas.Aha zrobiłe tez w koncu wlewke z salofaku nie bylo tak zle jakby się mogło wydawac :wink: ale po tej wlewce wytrzymałem około godziny i musiałem do kibelka bo nie dałem już rady mam nadzieje że przez godzinę coś sie wchłonęło?

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7750
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: obyty.z.cu » 08 lis 2015, 19:34

sylwan1976 pisze:mam nadzieje że przez godzinę coś sie wchłonęło?
wystarczająco ...
będzie dobrze :wink: ...kiedyś :lol: spoko.Tylko wyluzuj.
A wlewki weź wszystkie,całą przepisaną ilość.Nie ma co przestawać kiedy się polepszy,a często tak się dzieje już po 2 czy 3 dawkach.
Dobre pozytywne nastawienie,leki w odpowiednich dawkach,jedzenie odpowiednie do stanu jelit i będzie ok.
Póki co...poczytaj zakładki i Poradniki na stronach J-elity,tam wiele fajnych wiadomości .
Chory dobrze wedukowany "unika "wpadek ,a wiedząc dużo - lepiej choruje,czyli bez objawowo,czego i Ty doczekasz.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: Mamcia » 08 lis 2015, 19:36

Przez godzinę lek działała, a to już coś. Jeśli chodzi o sterydy to może się okazać, że jesteś sterydooporny, albo nie działa ten steryd. Może wlewki z hydrokortyzonu byłyby skuteczniejsze.
Jesteś na początku choroby i musisz się jeszcze wiele nauczyć i o samej chorobie i o swoim organizmie. Gdyby nie poprawiło się do jutro to rozważyłabym poważnie kontakt z lekarzem przez środą, chyba, że krwi nie jest wiele, a biegunka niezbyt silna, ale to musisz ocenić sam.
Ostatnio zmieniony 09 lis 2015, 19:54 przez Mamcia, łącznie zmieniany 1 raz.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1042
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: Brawurka » 08 lis 2015, 20:30

sylwan1976 pisze:Stosuje dietę od jakiegos czasu nic smarzonego wszystko gotowane żadnej kawy pieczywo tylko pszenne produktow mlecznych też nie jem wcale praktycznie choc fakt dziś wypiłem kakao na śniadanie i jest rewolucja być może od tego ale fakt jest faktem że krew jak była tak jest caly czas.
Musisz dobrać dietę pod siebie. To, co innym szkodzi nie musi szkodzić Tobie. Jeśli lubisz mleko, a czujesz, że coś jest nie halo to spróbuj bez laktozy. Mi kawa nie szkodzi, pieczywo również nie robi różnicy.
Przerabiałam różne wersje, notowałam i doszłam do wniosku, że jak się gorzej poczuje to tylko po smażonym czymś ciężkim, w większej ilości oleju i to też nie zawsze.
Na pewno szkodzi mi piwo, więc nie piję :wink:
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”