Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
sylwan1976
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 07 lis 2015, 19:57
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: krośniewice

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: sylwan1976 » 30 lis 2015, 12:22

Witam wszystkich ponownie w sobotę byłem u gastro i dostałem Corhydron do robienia sobie wlewek doodbytniczo czy brał to ktoś i czy komuś to pomogło?Pytam bo to drogie dziadostwo i nie wiem czy wykupywać drugie opakowanie jedno na szczęście dostałem od pani doktor za darmo ale powiedziała żeby to przyniosło jakiś efekt to trzeba wybrać 2 opakowania czyli na 10 dni proszę o wypowiedź osób które już to kiedyś stosowały
Leki aktualnie:

Mesopral 40mg 1x1 rano
Salofalk 500mg 3x2
Azathiopryne 50mg 2x1
Cortiment MMX 9mg 1x1 rano

Awatar użytkownika
patkaas
Koordynator
Posty: 1474
Rejestracja: 10 lis 2014, 17:31
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Rzeszów/Kraków
Kontakt:

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: patkaas » 30 lis 2015, 13:02

sylwan1976, w kwestii tych wlewek zapraszam do tego tematu: http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... sc&start=0
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

sylwan1976
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 07 lis 2015, 19:57
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: krośniewice

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: sylwan1976 » 30 lis 2015, 13:51

Tak wiem patkaas czytałem ten temat lecz tam tam tylko w sumie 2 osoby się wypowiedziały na ten temat i to już dość dawno a to trochę mało :roll:
Leki aktualnie:

Mesopral 40mg 1x1 rano
Salofalk 500mg 3x2
Azathiopryne 50mg 2x1
Cortiment MMX 9mg 1x1 rano

Awatar użytkownika
patkaas
Koordynator
Posty: 1474
Rejestracja: 10 lis 2014, 17:31
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Rzeszów/Kraków
Kontakt:

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: patkaas » 30 lis 2015, 14:28

Ale pytanie odnośnie tych wlewek zadaj tam, tak samo możesz uzyskać odpowiedź. Ten temat dotyczy czego innego i tego się trzymajmy :)
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

sylwan1976
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 07 lis 2015, 19:57
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: krośniewice

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: sylwan1976 » 30 lis 2015, 14:55

No tak masz racje patkaas zadam pytanie w tym temacie co mówisz :roll:
Dzięki obyty za podpowiedź.
Leki aktualnie:

Mesopral 40mg 1x1 rano
Salofalk 500mg 3x2
Azathiopryne 50mg 2x1
Cortiment MMX 9mg 1x1 rano

sylwan1976
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 07 lis 2015, 19:57
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: krośniewice

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: sylwan1976 » 20 gru 2015, 17:17

Trochę odnowię temat po wlewkach z hudrocortyzonu krew wreszcie znikła i nie ma od dłuższego czasu ale pozostał inny problem a mianowicie bóle brzucha oraz zaparcia byłem u swojej pani doktor spytalem czy nie trzeba zmienic encortonu na metypred i czy nie dodać immunosupresji bo poza tym że krwi nie ma to stan zapalny nadal jest na pewno a ona na to ze nie trzeba zmieniac leczenia i dala mi jakis Tiorfan na rozwolnienia bo albo są zaparcia albo rozwolnienia nieraz po 5 razy wstaje po nocach nie mam już na to sił i na całą tą gastro.Najgorsze są jednak te bóle brzucha zwlaszcza po jedzeniu od razu jest zacisk i kibel biorę nospe forte i pyralgine troche pomaga ale słabo gastro twierdzi że jesteśmy już blisko remisji :mrgreen: komedia są lepsze dni ale są też takie że ból jest silny albo mam taki zaciśniety brzuch jakos dziwnie położył bym się do szpitala ale świeta za 3 dni masakra poradżcie coś jak się tego pozbyć?
Leki aktualnie:

Mesopral 40mg 1x1 rano
Salofalk 500mg 3x2
Azathiopryne 50mg 2x1
Cortiment MMX 9mg 1x1 rano

sylwan1976
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 07 lis 2015, 19:57
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: krośniewice

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: sylwan1976 » 21 gru 2015, 11:47

O dzięki za pomoc :mrgreen:
Leki aktualnie:

Mesopral 40mg 1x1 rano
Salofalk 500mg 3x2
Azathiopryne 50mg 2x1
Cortiment MMX 9mg 1x1 rano

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: Jacekx » 22 gru 2015, 00:16

A jakie leki teraz bierzesz... co z mesalazyną
Ja zawsze oprócz encortonu brałem mesalazynę...8 lat sterydoterapii razem z mesalazyną w Sulfasalazynie i sama mesalazyna zaskoczyła ale w odpowiednich dawkach i przy uspokojeniu psyche...
Ciągle wydaje mi się, że problem jest u Ciebie, że chcesz zaraz wszystko a tak często się nie da.
Mi trochę się udało po 12 latach ale jak długo to potrwa :?:
Poza tym nie wiem w jakim stanie są moje jelita bo objawowo nie jest źle ale tylko kolonoskopia wyjaśni (mam skierowanie ale jeszcze się nie zarejestrowałem bo mieli w MSW w Gdańsku wstrzymaną rejestrację :mad: )

Obyty ponad 30 lat walczy i nadal nie wszystko jest u niego dobrze ale ma nadzieję... i żyje - stara się żyć a nie tylko chorować.

Pozdrawiam ale leczenie CU moim zdaniem nie polega ze skoku z leku na lek a na konsekwentnym dłuższym stosowaniu możliwych terapii i po wyczerpaniu możliwości jej modyfikacji przejście na nową.

Ciesz się, że nie ma krwi a bóle są prawdopodobnie z powodu gazów bo jelito reaguje bólem przy rozciąganiu czyli na gazy :idea:

Może więc takie leki jak espumisan i No - spa - mnie też wzdymało i bolało ale espumisan
oraz No- spa pomogły.
Po trzecie ja od lat przy chorobie CU, uchyłkach, jelicie drażliwym oraz hemoroidach biorę też antydepresant ( Pramolan).
Zaparcia zlikwidowałem pieczywem - grachamki oraz piciem rano na czczo przegotowanej wody 1/2 litra oraz wodą mineralną niegazowaną, pasteryzowanym sokiem z marchw czy herbatą.
Pyralginę biorę ale ja mam bóle nadgarstków i kłopoty z drętwieniem kończyn w skarpetach uciskowych stosowanych w zakrzepicy w żyłach.
Ostatnio zmieniony 22 gru 2015, 21:03 przez Jacekx, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7750
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: obyty.z.cu » 22 gru 2015, 10:48

sylwan1976 pisze:nie trzeba zmieniac leczenia i dala mi jakis Tiorfan na rozwolnienia
1. Co to jest lek Tiorfan i w jakim celu się go stosuje

Tiorfan jest lekiem stosowanym w leczeniu biegunki.
Tiorfan jest lekiem stosowanym w leczeniu objawów ostrej biegunki u dorosłych, jeśli biegunka nie
może być leczona przyczynowo.
Racekadotryl może być stosowany, jako leczenie wspomagające, gdy możliwe jest stosowanie
leczenia przyczynowego.
http://bazalekow.info/tiorfan-5909990924103
to jest lek na leczenie biegunki ,a nie CU.
W CU leczy się chorobę podstawową,a nie stosuje leki "wstrzymujące" :!:
Przecież to podstawa,Albo lekarka chciała się ciebie pozbyć - czytaj -załatwić -,albo za mało się zna na CU.Stawiam na pierwszą opcję.
Na bóle to mi pomagała zawsze kroplówka z No-Spa,podawana np. w gabnecie zabiegowym Poradni Rodzinnej,na SOR za dużo problemów i czekania na przyjęcie,potem tłumaczenie itd.
Tak naprawdę,to z bólem musisz się nauczyć sobie sam radzić,trzeba wypracować to sobie.
Ja zostałem na Tramal-u w kroplach-bo najszybciej działa.Przy mniejszych bólach -Paracetamol.
Gdy to nie pomaga ,pozostaje lekarz,szpital.a później... :wink: chyba wróżka .
Jacekx pisze:Ciągle wydaje mi się, że problem jest u Ciebie, że chcesz zaraz wszystko a tak często się nie da.
jak wszyscy, z czasem,człowiek akceptuje,że choroba przewlwkła znaczy przewlekła.Trzeba walczyć o remisję,ale też nie mieć złudzeń,że chwilowa poprawa oznacza wyleczenie.Po co się znów stresować.
sylwan1976, a może poszukałbyś dodatkowego lekarza gastroenterologa,tak żeby móc konsultować leczenie.Może będzie mieć inne spojrzenie,świeży lekarz inaczej może zobaczy to.
sylwan1976 pisze:O dzięki za pomoc
czasami nie zauważy sie jakiegoś posta ,a czasami nie wiadomo co wpisać.Z różnych powodów.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

sylwan1976
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 07 lis 2015, 19:57
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: krośniewice

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: sylwan1976 » 22 gru 2015, 14:20

Jacekx pisze:A jakie leki teraz bierzesz... co z mesalazyną
Ja zawsze oprócz encortonu brałem mesalazynę...8 lat sterydoterapii razem z mesalazyną w Sulfasalazynie i sama mesalazyna zaskoczyła ale w odpowiednich dawkach i przy uspokojeniu psyche...
teraz biorę encorton 25mg i sulfe 3x3
Jacekx pisze:Ciągle wydaje mi się, że problem jest u Ciebie, że chcesz zaraz wszystko a tak często się nie da.
Nie chcę zaraz wszystkiego tylko być w zaostrzeniu 3 miechy to porażka były dni że wydawało się że jest lepiej a nie jest niestety
obyty.z.cu pisze:to jest lek na leczenie biegunki ,a nie CU.
W CU leczy się chorobę podstawową,a nie stosuje leki "wstrzymujące" :!:
No właśnie mnie tego mówić nie musisz obyty mówiłem jej to a ona że trzeba to brać i jesteśmy już blisko remisji :mrgreen: komedia 8 razy dziennie i 5 razy w nocy kibel a ona mi mówi że jesteśmy blisko remisji bez komentarza.
to nie jest tak że ja chcę wszystko od razu ale jak tu można żyć w taki sposób i jak można być spokojnym i opanowanym kiedy po każdej rzeczy którą się zje jest ból brzucha i kibel? :!:
Dostałem już skierowanie od rodzinnego na odział gastroenterologiczny w Zgierzu 28 kładę się do szpitala mam tego już serdecznie dosyć :!:
Leki aktualnie:

Mesopral 40mg 1x1 rano
Salofalk 500mg 3x2
Azathiopryne 50mg 2x1
Cortiment MMX 9mg 1x1 rano

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1042
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: Brawurka » 22 gru 2015, 14:40

sylwan1976, 3 miesiące zaostrzenia to nie jest długo, uwierz.
Zdrowia.
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

sylwan1976
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 07 lis 2015, 19:57
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: krośniewice

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: sylwan1976 » 22 gru 2015, 14:48

Brawurka pisze:sylwan1976, 3 miesiące zaostrzenia to nie jest długo, uwierz.
Może i tak nie wiem wy dłużej chorujecie ale gdyby lekarz wprowadził odpowiednie leczenie to by tak nie było a nie mnie leczy lekami na sraczkę :!: :roll:
Leki aktualnie:

Mesopral 40mg 1x1 rano
Salofalk 500mg 3x2
Azathiopryne 50mg 2x1
Cortiment MMX 9mg 1x1 rano

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7750
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: obyty.z.cu » 22 gru 2015, 15:57

Brawurka pisze:3 miesiące zaostrzenia to nie jest długo, uwierz.
no właśnie...ale warto walczyć .+
Szpital to dobry pomysł,pod warunkiem, że jest tam dobry gastroenetrolog,najlepiej ordynator .
No tak,czasami są i inni dobrzy lekarze,nie zawsze z tytułami.
Jak znam szpitale,w najlepszym wypadku będzie dieta ..ileś dni i masę kroplówek,plus endoskop.
Kisiele wtedy się przydają :lol:
28 grudzień,czyli w Sylwestra będziesz miał "super weekend" zabawowy .Walcz,aby przed tym zrobili badania i odpowiednio zaopatrzyli .
3 dni świątecznego leżenia w łóżku...bez laptopa i netu chyba będzie ciężko :wink:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: Jacekx » 22 gru 2015, 20:57

Nie strasz Obyty... Ja Sylwestra 2013/2014 spędzałem w szpitalu :mad:

z zakrzepicą żył głębokich :smutny:

miałem jednak 2 raz farta bo przeżyłem :jupi:
( pierwszy to przejście przez zawał z nieuszkodzonym ścianami serduszka w 2011 roku bez blizn pozawałowych).

Cóż jak było w tego sylwestra...?

Spokojnie było :wink:
Nie było niestety :smutny: dansingu na oddziale :taz: trochę o 24 postrzelali wokół szpitala i towarzystwo chorych poszło :spac:

Co do bóli jelit to może zaskoczyć No- spa.
Na mnie działa źle paracetamol a Ok działa pyralgina z tym , że nie biorę jej raczej przy jelitach a przy narodzinach kamuszków...

W wielopaku moich chorób też znalazła się kamica szczawianowa ale od 5 lat odpłynęła choć kamuszki do zeszłego roku się tworzyły a 1 miał 2,5 cm i chciałem go :rambo: rozwalić w szpitalu a on sam na basenie w sanatorium zabolało cholernie i ...pyk, pyk i poszedł komuszek w diabli.
Ostatnio zmieniony 22 gru 2015, 21:13 przez Jacekx, łącznie zmieniany 2 razy.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7750
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: obyty.z.cu » 22 gru 2015, 21:09

Jacekx pisze:towarzystwo chorych poszło
znaczy miałeś farta...
ja zawsze trafiam na oddziale na osoby,jakby to powiedzieć - w nocy buszujące i wydające różne głosy też :wink:
Taki efekt"lokowania" starszych osób na święta i takie okazje w szpitalach,czyli jak zrobić sobie od nich wolne.Straszne,ale prawdziwe.

Ale mi chodziło raczej o to,że jeśli do tego czasu sylwan1976, nie będzie miał ustalonego programu leczenia i badań zrobionych,to przeleży "bez sensu" 3 dni wolne,a w takim terminie,to nikt na oddziale sie nie pokazuje.Nawet pielęgniarki jakby mniej .
Warto więc o to zadbac,nawet będąc nachalnym do lekarzy.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”