Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: Jacekx » 30 gru 2015, 20:37

w życiu sylwan nie użyję Pentasy bo

a) po pierwsze to Pentasa wlewki jest to coś jak WD-40

b) na moje oko rurką podawczą w Pentasie można se dziurę w jelicie zrobić

c) w Pentasie jest tylko 1 mg mesalazyny a w Salofalku jakby lewatywie 4g.

d) dla Pacjenta jest cholernie droga : za zestaw Pentasy 4 paczki zapłaciłem ok 200 zł a za odpowiednio 4 paczki Salofalku ( 28 wlewek) 28 zł

Po prostu Salofalk wlewki to lewatywa z mesalazyną i ja sam sobie ją dawkuję a w życiu nie zgodzę się na obcą osobę.

Zgodnie z Kartą Praw Pacjenta myślę możesz odmówić brania Pentasy i zażądać Salofalku
a pielęgniarka tą rurką mogła Ci naruszyć jelito :idea:

Co do odmowy zabiegu czy metody diagnostycznej wspomnienia
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Ja tuż po zawale 2 miesiące miałem mieć kolonoskopię bo szukano u mnie raka z powodu zmian na płucach ( jak się potem okazało prawdopodobnie była to autoagresja na płucach towarzysząca CU ).

Sztuka lekarska mówi, że kolonoskopię można wykonać bez zagrożenia po 1/2 roku po zawale ale gdy szukanie przyczyny jest ważniejsze od skutków ubocznych to można by ją wykonać...
W pierwszym odruchu gdy mi zaproponowano kolonoskopię tuż po zawale to nie zgodziłem się wobec lekarza prowadzącego i Ordynatora Oddziału.
Komentarz lekarzy na obchodzie był taki.. to mamy z pacjentem problem.

W końcu jednak po rozmowie dałem się przekonać Ordynatorowi i Lekarzowi prowadzącemu i zrobiono tą kolonkę na szczęście bez problemów wykluczając w ten sposób raka w jelicie.
Wykluczenie raka jelita nastąpiło poprzez analizę wycinków z jelita pobranych przy kolonoskopii.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Siostra sylwan dawkująca Ci Pentasę mogła naruszyć jelito...choć też może masz krew z hemoroidów - ja tak miałem kiedyś.

Pozdrawiam.

Sugeruję zażądać Salofalku
Ostatnio zmieniony 31 gru 2015, 09:02 przez Jacekx, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: Anette28 » 30 gru 2015, 21:44

Jacekx pisze:po pierwsze to Pentasa wlewki jest to coś jak WD-40
czyli smarowanie :wink:
Jacekx pisze: autoagresja na płucach towarzysząca CU
zauważyłam, że my jelitowcy mamy bardziej podatne płuca na infekcje i większe z nimi problemy

Sylwan mnie też wieczorem więcej zawsze brzuch boli, ale pyralgin to witaminka przy tym bólu. :cry:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

sylwan1976
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 07 lis 2015, 19:57
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: krośniewice

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: sylwan1976 » 03 sty 2016, 11:36

Ból wieczorem to ból wieczorem ale czy wy tez tak macie ze po jedzeniu was tak boli?Bo dziś w szpitalu zjadlem jogurt duży i zwinąłem sie z bulu wczoraj po zupie miałem to samo ogólnie po jedzeniu boli i trzeba do kibla od razu czy tylko ja mam takie jazdy czy to norma w dużym zaostrzeniu?
Leki aktualnie:

Mesopral 40mg 1x1 rano
Salofalk 500mg 3x2
Azathiopryne 50mg 2x1
Cortiment MMX 9mg 1x1 rano

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: obyty.z.cu » 03 sty 2016, 12:03

sylwan1976 pisze:czy tylko ja mam takie jazdy czy to norma w dużym zaostrzeniu?
w zaostrzeniu każdy ma inaczej.Bóle są większe lub mniejsze.
U mnie wynikały z dużych zmian w jelicie.Powstały tam miejsca zwłókniałe po zabliźnieniu sie zmian ,czyli zwężenia,nie elastyczne,a masa kałowa musiała się przeciskać.Stąd u mnie były takie bóle.
Czasem też przy zmianach zapalnych ,w jelicie nie ma śluzówki,czyli masa przesuwająca się jak po ranie.To tak jakbyś na zranionej skórze otarł się o coś.
Bardzo gorące albo bardzo zimne produkty też czasami wywoływały takie bóle,aż do skurczu i zginania się w pas ...
Pewnie też kilka innych możliwości.
Musi nastapić zaleczenie śluzówki itd...Leki musza zacząć działac.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

sylwan1976
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 07 lis 2015, 19:57
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: krośniewice

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: sylwan1976 » 03 sty 2016, 12:17

Walą we mnie ze wszystkiego co mają i mówią ze nic więcej dać nie mogą bo mam caly zestaw lekowy i trzeba czekać na efekty i na to żeby AZA zadziałała z tego co wiem do domu mają mi dac Budesonid może to przyniesie jakieś większe efekty ogólnie staram sie być spokojny ale to nie takie proste zreszta wam tego tłumaczyć nie trzeba
Leki aktualnie:

Mesopral 40mg 1x1 rano
Salofalk 500mg 3x2
Azathiopryne 50mg 2x1
Cortiment MMX 9mg 1x1 rano

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: Anette28 » 04 sty 2016, 18:00

sylwan1976, witaj w klubie mnie karmią tramal plus paracetamol i chyba biologia będzie.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

sylwan1976
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 07 lis 2015, 19:57
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: krośniewice

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: sylwan1976 » 04 sty 2016, 19:05

No mnie juz zapowiedzieli ze się zanosi na biologię bo teraz po tygodniowym zestawie odstawili kroplówki i mają obserwować co będzie na tabletkach i żeby AZA zadziałała jak nic z tego nie będzie za jakieś 2-3 miesiace to będą mnie kwalifikować pod leczenie biologiczne bo prawdopodobnie jestem sterydoodporny super k.....
Leki aktualnie:

Mesopral 40mg 1x1 rano
Salofalk 500mg 3x2
Azathiopryne 50mg 2x1
Cortiment MMX 9mg 1x1 rano

Awatar użytkownika
eliszka
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 10 sie 2015, 21:31
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń
Kontakt:

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: eliszka » 11 sty 2016, 21:37

sylwan1976 pisze:prawdopodobnie jestem sterydoodporny super k.....
Moja postać choroby była sterydozależna..więc nie wiem co gorsze.Chodziłam naszprycowana encortonem.. 30mg to był dla mnie mały pikuś. Skutków ubocznych cała lista, a i tak nie udało się osiągnąć zupełnej remisji :(

Awatar użytkownika
eliszka
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 10 sie 2015, 21:31
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń
Kontakt:

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: eliszka » 11 sty 2016, 21:49

sylwan1976 pisze:czy wy tez tak macie ze po jedzeniu was tak boli?
Mnie bolał brzuch bez względu na to, co zjadłam (wiec wolałam nic nie jeść). Najgorzej było podczas wypróżniania. Wtedy trzymałam się ściany w toalecie, żeby nie spaść z kibelka z bólu. I tak za każdym razem. Dzień w dzień. Podczas każdego, z dziesięciu lub dwunastu, wypróżnień w ciągu doby. Masakra i męka niesamowita. Żadne cudowne diety nie pomagały, ból po jedzeniu za każdym razem :( Dieta płynna troszkę łagodziła ból podczas wypróżnienia, ale naprawdę tylko odrobinkę. Ja już sama nie wiedziałam co mnie boli: czy to żołądek, czy jelita, czy co tam jeszcze innego. Nie fajne to było. :nie:

sylwan1976
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 07 lis 2015, 19:57
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: krośniewice

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: sylwan1976 » 12 sty 2016, 12:14

eliszka

I co ci w końcu pomogło że te boleści ustąpiły? bo mnie jak na razie nic nie pomaga biorę ostatnio tramal na noc to jest lepiej ale ile można się lakami szprycować ciągle
Leki aktualnie:

Mesopral 40mg 1x1 rano
Salofalk 500mg 3x2
Azathiopryne 50mg 2x1
Cortiment MMX 9mg 1x1 rano

Awatar użytkownika
eliszka
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 10 sie 2015, 21:31
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń
Kontakt:

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: eliszka » 12 sty 2016, 20:42

sylwan1976, Nie wiem, czy moja odpowiedź Ciebie zadowoli, ponieważ od 6 miesięcy mam stomię. Ja się czuję fantastycznie. Odzyskałam życie. Naprawdę jestem szczęśliwa i co najważniejsze Nic Mnie Nie Boli! :) Cztery lata walczyłam z chorobą i to był koszmar. Na bóle brzucha nic mi nie pomagało, a teraz już prawie o nich nie pamiętam.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: Anette28 » 12 sty 2016, 20:45

sylwan1976 pisze:I co ci w końcu pomogło że te boleści ustąpiły? bo mnie jak na razie nic nie pomaga biorę ostatnio tramal na noc to jest lepiej ale ile można się lakami szprycować ciągle
ja już drugi tydzień na tramalu jadę, bo boli brzuch :smutny:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

sylwan1976
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 07 lis 2015, 19:57
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: krośniewice

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: sylwan1976 » 13 sty 2016, 09:37

Stomia to mało zadowalająca odpowiedż :roll: ja cały czas mam nadzieję że te leki co mi włączyli w szpitalu w końcu zaczną dzialać czyli AZA i Cortiment a jak nie to pewnie będzie biologia z czego nie jestem zadowolony za bardzo ale te bóle mnie dobijają zwlaszcza w nocy bo w dzien idzie jakoś przeżyć i tego ja zupełnie nie rozumiem bo do 18.00 jest w miare ok a potem sie zaczyna lipa :mad:
Leki aktualnie:

Mesopral 40mg 1x1 rano
Salofalk 500mg 3x2
Azathiopryne 50mg 2x1
Cortiment MMX 9mg 1x1 rano

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”