Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: obyty.z.cu » 19 lis 2015, 18:14

Brawurka pisze:Solumedrolu, ale lekarze mi mówili, że to to samo co Metypred.
http://leki.urpl.gov.pl/files/Solu_medr ... _prosz.pdf
http://leki.urpl.gov.pl/files/Metypred16tabl.pdf
no tak,ale to dostawałąś dożylnie ,no i w szpitalu pod kontrolą jak rozumiem.
Trochę to jednak inaczej działa na cały organizm.
Swoją drogą to przy Metypredzie
4.2. Dawkowanie i sposób podawania
Dawka początkowa zależy od stopnia ciężkości leczonej choroby i wynosi zazwyczaj od 16 do 96 mg
na dobę. Dawka podtrzymująca wynosi zwykle od 4 do 12 mg na dobę i jest podawana jednorazowo
w godzinach porannych.
W leczeniu długotrwałym może być właściwe stosowanie jednej dawki co
drugi dzień. W leczeniu dzieci zaleca się stosowanie mniejszych dawek metyloprednizolonu.
ja najwięcej brałem go w dawce 70 mg prze 7 dni.
Oprócz oczywiście przy operacji,tam była dawka jednorazowa w astronomicznej wysokości...ale to wynikało z mojej ogólnie złej kondycji wymagającej właśnie takiej osłony.
Przy encortonie jednak to trochę inaczej
http://leki.urpl.gov.pl/files/Encorton1_5_10_20.pdf


Trzeba też jednak zdawać sobie sprawę,że duże dawki glikosterydu mocno uderzają w organizm i trzeba kontrolować pracę nadnerczy.U mnie to skończyło się tym,że przestały pracować...
choć teraz udało się je przywrócić do pracy.Miałem szczęście i dobrych lekarzy.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: Jacekx » 19 lis 2015, 19:15

Cześć Obyty... Mam pytanie jak sprawdzić stan nadnerczy po sterydoterapii ( jakim badaniem i w jakim odstępie czasowym po zaniechaniu sterydoterapii najlepiej) i jaki specjalista może dać na to skierowanie ? ...Za mną 9 lat sterydoterapii prawie non stop :mad:
Kości już sprawdziłem - tzn. gęstość i wyszła osteopenia.
Oczy też sprawdziłem ponoć groziła mi zaćma jednak po ostatnim badaniu u okulisty
wyszło, że jak na wiek nie jest najgorzej jestem 57 rocznik XX wieku jak pisze przy mym niku
:wink:
Pozdrawiam
Ostatnio zmieniony 19 lis 2015, 19:22 przez Jacekx, łącznie zmieniany 2 razy.

sylwan1976
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 07 lis 2015, 19:57
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: krośniewice

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: sylwan1976 » 19 lis 2015, 19:20

A wy jak byscie zrobili na moim miejscu zwiekszylibyscie dawke z 40 na 50 i poczekac tydzien czy bedzie poprawa?
Leki aktualnie:

Mesopral 40mg 1x1 rano
Salofalk 500mg 3x2
Azathiopryne 50mg 2x1
Cortiment MMX 9mg 1x1 rano

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: Jacekx » 19 lis 2015, 19:34

Jeśli ważysz Sylwan 60 kg to jak pisaliśmy doustnie masz blisko swoją granicę 60 mg więc jednak może do lekarza i jeśli steryd to od tyłu pianka czopki czy co innego.

Ja sobie od początku założyłem terapii sterydowej, że jak przekroczę 60% mego maksa a mój max wtedy wynosił 85 mg to będą szukał innej terapii bo jak Obyty Ci pisze Sterydy OK ale działania uboczne są istotne tzn. kości , zaćma i zatrzymanie działania nadnerczy.

Jesteś bardzo niecierpliwy i ja to rozumiem ale.. ja walczyłem sterydami 9 lat a dawkę 65 mg przekroczyłem dopiero w 9 roku.
Może też okazać się z czasem, że jesteś sterydoodporny i co wtedy ? :cry:

Głową , cierpliwością powinniśmy walczyć to wtedy skutki uboczne minimalizujemy...życzę Ci 100 lat ale będąc w sprawności .
Pozdrawiam.

:friends:

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: Anette28 » 19 lis 2015, 19:43

sylwan1976 pisze:A wy jak byscie zrobili na moim miejscu zwiekszylibyscie dawke z 40 na 50 i poczekac tydzien czy bedzie poprawa?
Posłuchaj skonsultuj się z lekarzem, nikt Ci tu nie powie czy masz zażyć większa dawkę czy nie :!:
I mam nadzieję, że nikt tutaj nie wpadnie na genialny pomysł doradzania, albo przekonywania, że ma wziąć sterydy o większej dawce bez konsultacji z lekarzem.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

sylwan1976
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 07 lis 2015, 19:57
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: krośniewice

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: sylwan1976 » 19 lis 2015, 19:52

Macie racje ale jak tu byc cierpliwym jak sie czlowiek meczy od 2 miesiecy i nic nie pomaga i po 10 razy dziennie do klopa:mad:
Leki aktualnie:

Mesopral 40mg 1x1 rano
Salofalk 500mg 3x2
Azathiopryne 50mg 2x1
Cortiment MMX 9mg 1x1 rano

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: Jacekx » 19 lis 2015, 19:56

OK Pandziak ale ... dzielenie dużej dawki sterydu encortonu po połowie to chyba pomyłka...
to mogło być przyczyną, że nie zadziałał lek prawidłowo... u żadnego gastro takiego pomysłu nie spotkałem a miałem ich w ciągu 9 lat choroby 6 czy 7

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: Jacekx » 19 lis 2015, 20:30

Może Sylwan zrób tak - zachowaj dawkę którą przepisał lekarz ale podziel inaczej
czyli jak pisała mamcia 30mg +10 mg, i Sulfasalazynę 3X3 chyba, że głowa pęka od bólu.

Sulfasalazynę 3X3 tak brałem całe lata choć większość gastro radziła 3X2 ( Dlaczego? Bo wyczytałem w necie w jakiś badaniach klinicznych, że większa dawka sulfy ok 5 mg na dobę zabezpiecza lepiej przed rakiem -).

Najważniejsza rada spróbuj się wyciszyć u mnie często wyciszenie choć trudno je uzyskać dawało piorunujące efekty.
Jeszcze 2 miesiące wstecz wariowałem każde wypróżnienie kontrolowałem i co tydzień wykonywałem badania kontrolnie za własną kas i co?
Nie było lepiej .

Odkąd przyjąłem takie rozumowanie nie jest najgorzej CRP miałem wtedy 12 a odszedłem wtedy od sterydów (bałem się, że będzie rosło) to wahnęło się w ciągu miesiąca do 4 potem 3,8; 7,1 a wczoraj chyba wyszło 6,5 itd. spokój Sylwan bo nasza Psyche bardzo istotna w walce z zaostrzeniami jest.

Trzymaj się ...
może dobrej muzyki posłuchaj a jeśli nie gania to spacer polecam a jak gania i są krzaki to też warto się ruszyć...głowa, głowa... Sylwan.
Jeśli dasz radę się uspokoić to przy mojej historii choroby znajdziesz linki

http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... 844#409844

http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... c&start=30

Pozdrawiam :friends:
Ostatnio zmieniony 19 lis 2015, 20:44 przez Jacekx, łącznie zmieniany 3 razy.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: obyty.z.cu » 19 lis 2015, 20:32

Jacekx pisze:pytanie jak sprawdzić stan nadnerczy po sterydoterapii ( jakim badaniem i w jakim odstępie czasowym po zaniechaniu sterydoterapii najlepiej) i jaki specjalista może dać na to skierowanie ? .
specjalista to endokrynolog.A badania to szpitalny pobyt ok. 3-4 dni.To wynika z konieczności badań,np. dobowa zbiórka moczu,testy pod obciążeniem itd.
Długotrwała sterydoterapia jest wskazana do takich badań.
MI to robiono na Oddziale Endokrynologii.
Pandziaak pisze: sylwan1976 napisał/a:
A wy jak byscie zrobili na moim miejscu zwiekszylibyscie dawke z 40 na 50 i poczekac tydzien czy bedzie poprawa?

Posłuchaj skonsultuj się z lekarzem, nikt Ci tu nie powie czy masz zażyć większa dawkę czy nie
sylwan1976 pisze:jak tu byc cierpliwym jak sie czlowiek meczy od 2 miesiecy i nic nie pomaga i po 10 razy dziennie do klopa:mad:
To nie tak..odwlekanie w czasie leczenia w szpitalu powoduje że zmiany w jelicie robią się ..pogłębiają.Z czasem to może być tak,że remisji to Ty nie zobaczysz i przez rok albo 2,a 10 wizyt w wc może się zmienić w ...ech ..i wcale nie to będzie najgorsze.
Teraz to Ty masz wybór,lekarz dał skierowanie do szpitala ,a Ty kombinujesz.Teraz w szpitalu może będziesz z tydzień,a za kilka miesięcy będzie potrzeba dużo dłużej i kombinowanie co JESZCZE może pomóc.Teraz tydzień szpitala i powrót do życia,a w alternatywie np pół roku na zwolnieniu lekarskim i ..szukanie nowej pracy..takie czasy.
To co teraz zrobisz zależy od Ciebie,albo zaryzykujesz i weźmiesz tę większą dawkę i pomoże,albo... za tydzień znów zadasz sobie te pytanie.Czy warto ?
No i jeszcze jedno..każdy z nas wie,że stres i nerwy tylko podbijają stan zaostrzenia ...
Masz wybór.

Zartując,albo jesteś hazardzista,albo realista :wink:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1029
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: Brawurka » 19 lis 2015, 20:54

obyty.z.cu pisze:Brawurka napisał/a:
Solumedrolu, ale lekarze mi mówili, że to to samo co Metypred.

http://leki.urpl.gov.pl/f..._1000_prosz.pdf
http://leki.urpl.gov.pl/files/Metypred16tabl.pdf
no tak,ale to dostawałąś dożylnie ,no i w szpitalu pod kontrolą jak rozumiem.
Tak, schodziłam do 40 albo 60 Encortonu. Ale 100 dostawałam też Hydrokortyzonu.
obyty.z.cu pisze:Trzeba też jednak zdawać sobie sprawę,że duże dawki glikosterydu mocno uderzają w organizm i trzeba kontrolować pracę nadnerczy.U mnie to skończyło się tym,że przestały pracować...
choć teraz udało się je przywrócić do pracy.Miałem szczęście i dobrych lekarzy.
Ja miałam po Solumedrolu problemy z ciśnieniem. Po Hydro nic.
obyty.z.cu pisze: sylwan1976 napisał/a:
jak tu byc cierpliwym jak sie czlowiek meczy od 2 miesiecy i nic nie pomaga i po 10 razy dziennie do klopa:mad:

To nie tak..odwlekanie w czasie leczenia w szpitalu powoduje że zmiany w jelicie robią się ..pogłębiają.Z czasem to może być tak,że remisji to Ty nie zobaczysz i przez rok albo 2,a 10 wizyt w wc może się zmienić w ...ech ..i wcale nie to będzie najgorsze.
Opowiedzieć Ci o moim zapartym myśleniu, że do szpitala nie idę? Zostałam tam w końcu dowieziona, bo nie byłam w stanie o własnych siłach dojść, a 10 kup to marzyłam żeby mieć :wink: Weź się w garść chłopie, bo nie masz 20 lat żeby się mazgaić. Sorry za szczerość, ale my się z Tobą za bardzo cackamy ;) I nie zwiększaj sterydów, zostaw większe pole manewru na szpital, żeby dawka była bardziej uderzeniowa.
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: Jacekx » 19 lis 2015, 21:09

Do tego co napisali Obyty, Brawurka dodam jak się uspokoisz Sylwan

to pomóż mam taki pomysł

http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=17821

Pewnie nie uwierzysz ja też miewam straszne doły jeszcze wczoraj i dzisiaj rano wariowałem...
Mam problemy kardiologiczne i żylne boję się , że wracają
a) zawał
b) zakrzepica żył głębokich :cry:

Pozdrawiam i naprawdę spróbuj się wyciszyć a jak nie możesz to do szpitala...
ja też mam aktualne skierowanie do szpitala na kardiologię.

Pozdrawiam



:friends:
Ostatnio zmieniony 20 lis 2015, 08:29 przez Jacekx, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1029
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: Brawurka » 19 lis 2015, 21:14

Jacekx, trzymaj się :*
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: Jacekx » 19 lis 2015, 21:20

Dzięki Brawurka i zapraszam do wysłuchania propozycji z mojej listy

miłego słuchania

http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... 128#410128

Gdybym był młodszy tak jak u A. Asnyka
to czułbym się po poście Brawurki

:zakochany:

:friends:

Zgodnie z regulaminem, proszę trzymać się tematu i nie wprowadzać bałaganu. Następnym razem post zostanie wydzielony lub usunięty.
Ostatnio zmieniony 20 lis 2015, 10:37 przez Jacekx, łącznie zmieniany 1 raz.

Tomy
Doświadczony ❃
Posty: 1161
Rejestracja: 07 sty 2006, 13:46
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: Tomy » 19 lis 2015, 22:28

sylwan1976 pisze:A wy jak byscie zrobili na moim miejscu zwiekszylibyscie dawke z 40 na 50 i poczekac tydzien czy bedzie poprawa?
Już pisałem - nie zwiększałbym dawki sterydów. Sterydy to nie jest żaden cudowny lek. Sterydy działające na cały organizm to jest zło, tyle że w wielu przypadkach konieczne.
Zwiększyłbym dawkę Sulfy na 3 x 4 bo to jest bezpieczne. Wziąłbym czopki 2 x1 tak jak pisałem wcześniej. I czekałbym cierpliwie do zakończenia tej serii sterydów. To musi mieć czas na zadziałanie.

Pytałem jakie masz wyniki z kolonoskopii. Bo konkretnie chodzi o to, jak daleko masz zmiany. Jeżeli tylko na samej końcówce, to czopki Asamaxu lub Salofalku są OK i można by sterydy doustne zamienić na czopki hydrokortyzonu o których pisał obyty bo tak podany steryd działa tylko miejscowo. Jeżeli zmiany masz dalej, to wlewki ale dobrze podane, żeby można je było długo utrzymać.
Co do szpitala, to nie ma się co bronić jeżeli jest to konieczne. Ja mam staż chorobowy w CU 25 lat, w szpitalu nigdy nie leżałem bo uważałem, że niewiele więcej mi tam pomogą. Ale to każdy musi ocenić sam. Nigdy nie stosowałem żadnej specjalnej diety w związku z CU, w remisji jestem od 10 lat. To trzeba sobie wszystko na nowo, na spokojnie poukładać i będzie OK.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

Post autor: Anette28 » 20 lis 2015, 10:31

Jacekx pisze:Może Sylwan zrób tak - zachowaj dawkę którą przepisał lekarz ale podziel inaczej
czyli jak pisała mamcia 30mg +10 mg, i Sulfasalazynę 3X3 chyba, że głowa pęka od bólu.
Rozumiem, że w tym momencie podejmujesz odpowiedzialność w 100%
obyty.z.cu pisze:To co teraz zrobisz zależy od Ciebie,albo zaryzykujesz i weźmiesz tę większą dawkę i pomoże,albo... za tydzień znów zadasz sobie te pytanie.Czy warto ?
No i jeszcze jedno..każdy z nas wie,że stres i nerwy tylko podbijają stan zaostrzenia ...
Masz wybór.
Po Tobie nie spodziewałam się takiej porady, a jak mu się coś stanie odpowiesz za to? żyjemy w czasach gdzie jeden telefon o poradę do lekarza to żaden problem.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”