Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7786
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: obyty.z.cu » 19 kwie 2017, 18:47

Noelia pisze: Ja w realu nie mam się komu żalić i przynudzać o tych chorobowych tematach :roll:
A stres i lęk mnie właśnie dopadł kosmiczny, bo jutro wizyta i ....
Badania wszelkie laboratoryjne, gastroskopia i jeszcze się dziś okazało, że chcą zrobić rektoskopię (niby jakąś szybką) bez ŻADNEGO przygotowania.
Trochę dziwne, bo w necie jednak wszędzie piszą o diecie, Rectanalu itd.
Ale podobno chcą sprawdzić "faktyczny stan śluzówki" niezmieniony czyszczeniem (jak przy kolonoskopii) i niezafałszowany jeszcze przez sterydy, które mu jutro zapewne przepiszą.

Tak się rzeczywiście robi, czy oni mają jakieś abstrakcyjne pomysły?
Te 2 badania to chyba tylko kilka minut i do przeżycia bez żadnych leków, prawda? I można potem samochód prowadzić?

No nic, wygadałam się, może troszkę mi lepiej. Albo wcale nie lepiej, sama już nic nie wiem :(
Mam pełno zajęć, ale na niczym się przez to wszystko skoncentrować nie potrafię...
forum potrafi wciągnąć, to prawda.
Pewnie dlatego że piszemy o swoim doświadczeniu, a nie żadne słyszałem, dowiedziałem się itd..Ale to dobrze jest mieć wsparcie i mieć komuś coś do powiedzenia,zapytania...czy nawet ponarzekać w jakiś temacie ;)
Rektoskopię robi się bez przygotowania, to krótka rurka i szybki ogląd jelita w stanie bez ingerencji. Każde oczyszczanie podrażnia śluzówkę, więc pewnie chcą zobaczyć jak to faktycznie jest. Tu nie potrzebne jest znieczulenie, tu problemem jest ..hm..jakby to powiedzieć..pozycja badania. Bardzo krępująca :) i stąd nie wszyscy "lubią " te badanie .
Ok. 10 minut.
Gastroskopia to ok. 25 -30 minut, zależy kto robi i jaki jest stan. Bywało i ledwie 15 minutówki. Tu jest jedyny tylko problem w trakcie.Przed badaniem spryskają krtań środkiem znieczulającym krtań, więc żadnego bólu.Tu krytyczne jest połknięcie samej końcówki , a potem uspokojony oddech i spoko. Cos się poślini do ligniny i spoko.
Nie ma bóli po tym.
Jechać można autem, choć ciutkę lepiej odczekać i wyluzować.

No tak..piszesz sterydy, a ja nie sądzę żeby tak od razu.Tu powinny w jelicie już zadziałac wlewki Salofalku i pewnie nie będzie potrzeby sterydów.
Najważniejsze, by z tych badań wyszły konkrety, no i pamiętajcie pytać o wszystko.
Dopóki pacjent pyta to odpowiadają, inaczej rutynowo , a szkoda wyjść i potem myśleć o tym czego się nie wie.
Kartka z tematami to dobre na pamięć i nie pozwala się zagadać .
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
patkaas
Koordynator
Posty: 1466
Rejestracja: 10 lis 2014, 17:31
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Rzeszów/Kraków
Kontakt:

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: patkaas » 19 kwie 2017, 20:41

W kwestii sulfasalazyny to nie ma po co brać jej na zaś. Generalnie to jest lek starszej generacji, rozkłada się do mesalazyny i czegoś tam jeszcze. Sama mesalazyna czyli Asamax w teorii jest lepiej tolerowany. Poza tym sulfa jest antagonistą kwasu foliowego i trzeba go przy tym uzupełniać oraz wpływa chyba na płodność, więc przy staraniu się o dziecko brać jej nie należy. Ja osobiście teraz biorę Sulfasalazin, a włączony został dokładnie z racji bólów stawów. W pewnym momencie nie mogłam nawet wyprostować do końca łokcia... No ale po włączeniu tego jak ręką odjął :) Jeśli u męża problem się pojawi to trzeba będzie się nad tym zastanowić, a wcześniej nie ma po co.

W kwestii silnych bólów warto mieć zawsze coś mocniejszego na receptę, żeby sobie ulżyć. Ale oczywiście należy rozsądnie to stosować i brać tylko w dużej potrzebie.

Co do psychiki męża to wydaje mi się, że sam musi to przetrawić. Uwierz, że nie jest to łatwe. Z chorobą nie da się pogodzić, ale trzeba ten stan zaakceptować. Myślę, że normalne życie dużo w tym pomaga. Czyli jeśli chce Ci pomóc w domowych obowiązkach i ma na to siłę, to mu pozwól. Ja najbardziej nie lubię takiej litości. Z początku kilku osobom w końcu powiedziałam, żeby nie pytały się wiecznie jak się czuję, bo to pytanie zaczyna irytować. Przecież nie umieram, więc czemu nie mam żyć normalnie? Wiadomo, że bywają lepsze i gorsze chwile i z tych lepszych należy wyciągać ile się da. Co do siłki to najlepiej się nie forsować, ale zdrowy tryb życia wskazany jak najbardziej.
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: S_Gosia » 19 kwie 2017, 21:05

Czytam Twoje posty i też z nich czerpię wiedzę, bo my też zaczynamy życie z chorobą
nie będę ukrywać, że jest mi ciężko gdy patrzę na syna jak cierpi, żołądek cały czas mam ściśnięty, a każde jego wyjście z pokoju i nasłuchuję czy to do wc....

wiem, że to z czasem minie i pewnie wszyscy i Wy i my nauczymy się życia z chorobą - bo przecież forumowicze są tego przykładem - ale trzeba czasu....

trzymam kciuki za męża, powodzenia
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Jacekx » 19 kwie 2017, 23:16

Jacekx pisze:Noelia...

Co do siłki to albo siłka albo zaostrzenie innych opcji nie ma jak i to, że bohaterzy giną na wojnie a Wy walczycie z chorobą i wydaje mi się , że u Twego męża choroba nie nauczyła pokory w stosunku do problemów zdrowia...napiszę brutalnie może musi jeszcze oberwać by to do głowy mu trafiło.
Mówią tak pokorne ciele 2 matki ssie...
A facetom tzw. prawdziwym myślę, że trzeba uświadamiać, że nie mięśnie tworzą człowieka i faceta a... głowa i serce
Sorry Noelia za mój ostry post ale zrozumiałem z tego co piszesz, że Twój Mąż w zaostrzeniu rwie się do siłki ... a tak o ile wiem z doświadczenia w CU się nie da :smutny:
Nie cierpię też po prostu prawdziwych facetów mięśniaków...bo uważam , że trochę lat nas dzieli od zejścia z drzew :lol: i głowa i serce stworzyła Homo sapiens .
Tak też było w szkole jako Belfer nie cierpiałem klasycznych mięśniaków i starałem się młodym zwracać uwagę na intelektualną pracę nad sobą a uczyłem 18 lat praktycznie samych chłopaków w szkole zawodowej przedmiotów zawodowych i fizyki 6 lat.

Wyjaśniłaś jednak mi Noelia w poniższym fragmencie cytatu co zaznaczyłem, na niebiesko, że źle myślałem i on nie jest mięśniak klasyczny :wink:
Noelia pisze: ...
Jacekx pisze:A facetom tzw. prawdziwym myślę, że trzeba uświadamiać, że nie mięśnie tworzą człowieka i faceta a... głowa i serce
Można mieć i jedno i drugie i trzecie ;)
Gdyby nie miał serca na właściwym miejscu i nie był inteligentny to na pewno bym z nim nie była :lol:
Siłka to dla niego nie tylko rzeźba itd., ale też fizyczne odreagowanie stresów po wymagającej umysłowej pracy.
Tutaj akurat go rozumiem, że ciężko mu odpuścić, bo sama sobie nie wyobrażam życia bez biegania i ćwiczeń, też mnie to odstresowuje, a fajna figura to tylko gratis.
Poza tym to dla niego ważne, że ma kondycję, siłę i formę i nie chce tego tak nagle stracić.
On ogólnie robi wszystko, wbrew rozsądkowi, żeby go to całe CU nie położyło w łóżku.
Chodzi na siłę do pracy, a po pracy mi uparcie pomaga w domu (ja też pracuję, więc zawsze się dzieliliśmy obowiązkami, wiadomo).
Mówię, że dam radę sama, żeby odpoczął, bo długo tak nie pociągnie i że przecież widzę, że się koszmarnie czuje. Ale nic z tego.
...
więc jeszcze raz przepraszam za ostry post i :prosze: :prosze: :prosze: mi wybacz .

Co do Sulfasalazyny to...cytat z ulotki
i to coś oprócz mesalazyny o czym pisze patkaas zaznaczyłem na niebiesko .

Sulfasalazin EN Krka jest lekiem o działaniu przeciwzapalnym.
Sulfasalazin EN Krka jest połączeniem kwasu 5-aminosalicylowego z sulfapirydyną. Mniejsza część
sulfasalazyny wchłania się w jelicie grubym i odkłada się głównie w tkance łącznej. Większa część
leku ulega rozkładowi do kwasu 5-aminosalicylowego i sulfapirydyny, które łagodzą stan zapalny.
Sulfapirydyna łagodzi układowy odczyn zapalny; przeciwzapalne działanie kwasu
5-aminosalicylowego, z powodu jego słabego wchłaniania, występuje tylko w jelicie grubym. Lek
Sulfasalazin EN Krka nie działa przeciwbólowo.

calość
http://www.krkapolska.pl/media/products ... _final.pdf

Cytat z inego opisu Sulfasalazyny.
...
Powstająca miejscowo sulfapirydyna przypuszczalnie ogranicza odpowiedź immunologiczną hamując działanie limfocytów cytotoksycznych. Mechanizm działania leku w reumatoidalnym zapaleniu stawów nie został w pełni wyjaśniony. ...
całość https://bazalekow.mp.pl/lek/44529,Sulfa ... dojelitowe

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2338
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Noelia » 20 kwie 2017, 15:29

Dziękuję za wszystkie info, rady i wsparcie :*

Gastroskopia bez zmian i odchyleń, wszystko wygląda prawidłowo, test ureazowy ujemny, więc ulga niesamowita.
Nagłe wymioty prawdopodobnie były/są reakcją na silny ból i skurcze. To by się zgadzało.

W opisie rektoskopii "obraz makroskopowy wskazuje na Colitis ulcerosa". Błona śluzowa krwawi przy lekkim dotknięciu itd.
Podczas obu badań pobrali wycinki, zobaczymy co hist-pat powie, ale wstępnie wszystko potwierdza diagnozę CU.

W związku z tym, że poprawy wyraźnej nie ma, dostał (dodatkowo do obecnego leczenia) receptę na wlewki z hydrokortyzonem.
Lek robiony w aptece - 10 dni po 100 ml.
Niby ma to robić strzykawką 100 ml, za bardzo sobie tego nie wyobrażam, bo miał przecież problemy z 60 ml w wygodnej gotowej buteleczce, a tu taka skomplikowana procedura...

Wziął też receptę na Tramal w kroplach oraz Buscopan Forte.
Oprócz Kalipozu i Sanprobi ma brać jeszcze kwas foliowy i wit. D.
obyty.z.cu pisze:Pewnie dlatego że piszemy o swoim doświadczeniu, a nie żadne słyszałem, dowiedziałem się itd..Ale to dobrze jest mieć wsparcie i mieć komuś coś do powiedzenia,zapytania...czy nawet ponarzekać w jakiś temacie
Dokładnie. Teorię łatwo znaleźć w necie, ale właśnie takie PRAKTYCZNE rady są absolutnie bezcenne!
obyty.z.cu pisze:pewnie nie będzie potrzeby sterydów
Hydrokortyzon podobno pomoże na 100%, ale gdy po skończeniu wlewek wrócą biegunki z krwią to dostanie doustnie Cortiment MMX.
obyty.z.cu pisze:Najważniejsze, by z tych badań wyszły konkrety, no i pamiętajcie pytać o wszystko.
Dopóki pacjent pyta to odpowiadają, inaczej rutynowo , a szkoda wyjść i potem myśleć o tym czego się nie wie.
Kartka z tematami to dobre na pamięć i nie pozwala się zagadać .
Razem byliśmy na wizycie, część ja zapamiętałam, część on sobie w telefonie zapisał itp.
Wyszłam tylko na czas badań, bo by mnie zabił śmiechem chyba, gdybym planowała zostać przy nim podczas tego :lol:
Ciężki charakter...
obyty.z.cu pisze:Rektoskopię robi się bez przygotowania, to krótka rurka i szybki ogląd jelita w stanie bez ingerencji. Każde oczyszczanie podrażnia śluzówkę, więc pewnie chcą zobaczyć jak to faktycznie jest. Tu nie potrzebne jest znieczulenie, tu problemem jest ..hm..jakby to powiedzieć..pozycja badania. Bardzo krępująca i stąd nie wszyscy "lubią " te badanie. Ok. 10 minut.
To napiszę, może się kiedyś komuś przyda...
W necie piszą, że dieta i Rectanal oraz że zaostrzenie NZJ to przeciwwskazanie do badania, a to nieprawda, nie zawsze tak jest.
Nam powiedzieli, że największy sens ma to właśnie bez przygotowania, w przeciwieństwie do pełnej kolonoskopii, gdzie oczyszczenie powinno być perfekcyjne.
Proponowali mu przed tym (oraz jednocześnie przed gastroskopią) leki przeciwbólowe i uspokajające, ale nie chciał, bo do końca dnia by nie mógł prowadzić.
Ten jednorazowy rektoskop widziałam i to na pewno nie jest "krótka rurka", wręcz przeciwnie ;)
Badanie około 10 minut, chwilami bolesne przez pompowanie powietrza (uprzedzili o tym), ale do przeżycia.
Pozycja go mega zaskoczyła :roll:, ale trudno, nie miał wyjścia - bo podobno tylko w takiej pozycji esica ulega wyprostowaniu.
obyty.z.cu pisze:Gastroskopia to ok. 25 -30 minut, zależy kto robi i jaki jest stan. Bywało i ledwie 15 minutówki. Tu jest jedyny tylko problem w trakcie.Przed badaniem spryskają krtań środkiem znieczulającym krtań, więc żadnego bólu.Tu krytyczne jest połknięcie samej końcówki , a potem uspokojony oddech i spoko. Cos się poślini do ligniny i spoko.
Nie ma bóli po tym.
Trwało 15 minut, zupełnie bezbolesne, leżał na lewym boku. Ten spray ma okropny smak, ale faktycznie znieczula 100%.
Jest specjalny ustnik, każą miarowo oddychać i nie połykać śliny.
Odruch wymiotny - wiadomo, ale powtarzał sobie w myślach, że żołądek pusty, więc nie zwymiotuje i było ok.
patkaas pisze:W kwestii sulfasalazyny to nie ma po co brać jej na zaś. Jeśli u męża problem się pojawi to trzeba będzie się nad tym zastanowić, a wcześniej nie ma po co.
I dokładnie tak nam dzisiaj powiedzieli.
patkaas pisze:Co do psychiki męża to wydaje mi się, że sam musi to przetrawić. Uwierz, że nie jest to łatwe. Z chorobą nie da się pogodzić, ale trzeba ten stan zaakceptować. Myślę, że normalne życie dużo w tym pomaga. Czyli jeśli chce Ci pomóc w domowych obowiązkach i ma na to siłę, to mu pozwól. Ja najbardziej nie lubię takiej litości. Z początku kilku osobom w końcu powiedziałam, żeby nie pytały się wiecznie jak się czuję, bo to pytanie zaczyna irytować. Przecież nie umieram, więc czemu nie mam żyć normalnie?
Dzięki za odpowiedź, masz rację, chyba się faktycznie trochę "litowałam"...
Bo za KAŻDYM razem, gdy zabierał się za jakieś prace domowe, to prosiłam, by odpuścił i że ja wszystko ogarnę.
Właśnie takie uwagi osób chorujących mi są bardzo potrzebne, bo staram się spojrzeć na to wszystko oczami męża (z jego perspektywy), ale nie na wszystko sama wpadnę niestety...
S_Gosia pisze:Czytam Twoje posty i też z nich czerpię wiedzę, bo my też zaczynamy życie z chorobą
nie będę ukrywać, że jest mi ciężko gdy patrzę na syna jak cierpi, żołądek cały czas mam ściśnięty, a każde jego wyjście z pokoju i nasłuchuję czy to do wc....
wiem, że to z czasem minie i pewnie wszyscy i Wy i my nauczymy się życia z chorobą - bo przecież forumowicze są tego przykładem - ale trzeba czasu....
trzymam kciuki za męża, powodzenia
Dziękuję, ja również Wam gorąco kibicuję i śledzę na bieżąco wątek Krzysia :)
Cierpienie męża łamie mi serce (wcale nie przesadzam...), bo w żaden sposób sobie na to nie zapracował, zawsze żył zdrowo itd.
A Krzyś to już w ogóle...wyobrażam sobie, jak Wam ciężko i smutno...
Wszystko i Wam, i nam się stopniowo poukłada, tylko musimy dużo nowej wiedzy przyswoić.
Choroba nam zdezorganizowała życie i pozmieniała plany (np. wyjazdowe...), ale co zrobić, nie na wszystko mamy wpływ.
obyty.z.cu pisze: A drugie to na "łakoczucha" piekłem sobie serniki z dobrego twarogu, na maśle, dobrych jajkach. Mase smacznych kalorii dawało efekt pozytywny.Banany przy biegunkach są super, ale to raczej takie nie do końca dojrzałe, bo przejrzałe to dużo cukru czyli wzdęcia itd. Ja mam w słoikach musy jabłkowe, one także super zagęszczają, często je jem, same albo w galaretce.
Zaraz się właśnie zabieram za pieczenie takiego sernika z prawdziwego twarogu (zmielę w maszynce), dobrego masła i ekologicznych jajek.
A te musy jabłkowe to jak robisz?
Obrać jabłka, pokroić, poddusić i zapasteryzować w słoikach? Bez cukru?
Bo pieczone jabłka mu chyba nie szkodzą, a zawsze to jakieś witaminy i minerały.
obyty.z.cu pisze:Unikać zaś warto napewno pewnych "stałych" prowokatorów, typu małe pesteczki w owocach
Czyli truskawki, maliny, jeżyny...Szkoda. Najwyżej będzie przecierać przez sito :grin:
Jacekx pisze:Nie cierpię też po prostu prawdziwych facetów mięśniaków...bo uważam , że trochę lat nas dzieli od zejścia z drzew i głowa i serce stworzyła Homo sapiens .
Tak też było w szkole jako Belfer nie cierpiałem klasycznych mięśniaków i starałem się młodym zwracać uwagę na intelektualną pracę nad sobą a uczyłem 18 lat praktycznie samych chłopaków w szkole zawodowej przedmiotów zawodowych i fizyki 6 lat.
Heh ;) Pozory często mylą.
My się już przyzwyczailiśmy do oceniania po wyglądzie, chociaż to nieco irytuje...
Mąż oprócz obsesji z siłownią ma sporo tatuaży i ogólnie wygląda dosyć "alternatywnie", jest bardzo podobny do Majamiego z Pitbulla (jeśli ktoś oglądał, to wie o co chodzi), więc wiele osób się dziwi, jak się okazuje, że czyta dużo książek, zna kilka języków, skończył informatykę i drugi kierunek na Politechnice i ma kierownicze stanowisko, a pod sobą 20 osób ;)
Ja za to mam długie blond włosy i lubię się malować (czasem mocno) i też się każdy dziwił, jak dostawałam piątki na studiach albo powiedziałam coś błyskotliwego :lol:
A fizykę w liceum oboje bardzo lubiliśmy akurat, mieliśmy super nauczyciela (tego samego, tylko mąż rok starszy, klasę wyżej).
Także tego, lepiej nie oceniać po stylu/guście/wyglądzie :razz:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
patkaas
Koordynator
Posty: 1466
Rejestracja: 10 lis 2014, 17:31
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Rzeszów/Kraków
Kontakt:

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: patkaas » 21 kwie 2017, 10:13

Jacekx pisze:Sorry Noelia za mój ostry post ale zrozumiałem z tego co piszesz, że Twój Mąż w zaostrzeniu rwie się do siłki ... a tak o ile wiem z doświadczenia w CU się nie da
Nie przesadzaj Jacek z tym, że się nie da. Nie mówimy tu przecież o uprawianiu kulturystyki... Na siłownię chodzić można, uprawiać sporty również. Ograniczeniem jest jedynie zaostrzenie, gdy po prostu fizycznie człowiek może nie dać rady. A tak poza tym to bez większych ograniczeń. Znam chore osoby, które biegają maratony, ćwiczą na siłowni i dają radę. Wszystko wedle indywidualnych możliwości i chęci oraz przebiegu choroby. Wiadomo, że ktoś z przetokami na rowerze nie będzie jeździł, ale w bieganiu nic go już nie ogranicza.

Witamina D bardzo często jest u nas za niska, warto zbadać. Co do probiotyków to ja biorę Vivomixx i polecam. Aczkolwiek mi dr zaleciła branie go po wprowadzeniu w remisję i miało to sens. Kiedyś go brałam w zaostrzeniu i nie widziałam żadnych efektów, więc odstawiłam. Później do niego wróciłam i bardzo dobrze na mnie wpływa. Zresztą to jedyny probiotyk o potwierdzonym w badaniach utrzymywaniu remisji w wzjg. Przez miesiąc brałam codziennie po saszetce w ramach kolonizacji bakterii, a teraz biorę dla utrzymania tej flory co drugi dzień. Powodem zresztą jest też cena. Ale dla J-elity jest za to fajna promocja http://j-elita.org.pl/leczenie/leczenie ... aszetkach/
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Luki36 » 21 kwie 2017, 10:44

A jak ten cały Vivomixx stosować? Bo faktycznie drogi.
Przez jakiś okres? Codziennie?

I jaki jest najbliży do tego substytut? Kiedys brałem Sanprobi Superformuła, ale sie nie znam.
Na razie, bez leków

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2338
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Noelia » 21 kwie 2017, 10:50

patkaas pisze:Witamina D bardzo często jest u nas za niska, warto zbadać. Co do probiotyków to ja biorę Vivomixx i polecam. Aczkolwiek mi dr zaleciła branie go po wprowadzeniu w remisję i miało to sens. Kiedyś go brałam w zaostrzeniu i nie widziałam żadnych efektów, więc odstawiłam. Później do niego wróciłam i bardzo dobrze na mnie wpływa. Zresztą to jedyny probiotyk o potwierdzonym w badaniach utrzymywaniu remisji w wzjg. Przez miesiąc brałam codziennie po saszetce w ramach kolonizacji bakterii, a teraz biorę dla utrzymania tej flory co drugi dzień. Powodem zresztą jest też cena. Ale dla J-elity jest za to fajna promocja http://j-elita.org.pl/leczenie/leczenie ... aszetkach/
Wit. D już kupił, a ta promocja to faktycznie - taniej nigdzie nie ma. Dzięki :*
Na razie skończy Sanprobi IBS i poczekamy na remisję...o ile kiedyś nadejdzie :(
Ja pokładam duże nadzieje w tym hydrokortyzonie, ale to dopiero dzisiaj go odbierze i zobaczymy...
Póki co czeka jeszcze na wyniki hist-pat zresztą.
A w jakiej dawce bierzesz sulfasalazynę teraz w remisji?
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
patkaas
Koordynator
Posty: 1466
Rejestracja: 10 lis 2014, 17:31
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Rzeszów/Kraków
Kontakt:

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: patkaas » 21 kwie 2017, 11:26

Luki36 pisze:A jak ten cały Vivomixx stosować? Bo faktycznie drogi.
Przez jakiś okres? Codziennie?

I jaki jest najbliży do tego substytut? Kiedys brałem Sanprobi Superformuła, ale sie nie znam.
Aktualnie nie ma żadnego substytutu, której miałby tyle miliardów bakterii. Są kapsułki nieco tańsze z połową tej ilości. W naszych chorobach flora jest zaburzona niestety. Ale to nie wynika też z samego nzj, a z brania antybiotyków również. Jakieś badania wskazywały chyba, że odbudowanie flory po jednej kuracji antybiotykowej trwa ileś tam lat... To jest problem globalny tak naprawdę. Ja biorę już od ponad roku i przerywać nie zamierzam. Jak napisałam wyżej, najpierw przez miesiąc codziennie saszetkę, a później co drugi dzień, albo po pół saszetki codziennie. Znam osoby, które brały i po dwie dziennie, bo teoria na to pozwala, ale ja nie wyrobiłabym z kasą.
Noelia pisze:poczekamy na remisję...o ile kiedyś nadejdzie
W końcu nadejdzie, nie ma się co przejmować. Ja przez 1,5 roku walczyłam i nawet już nóż nade mną wisiał. Byłam się już wstępnie konsultować przed operacją, ale w końcu zaskoczyła remisja i tak już od ponad roku. Na dodatek ostatnia kolonoskopia pokazała, że jest naprawdę dobrze w porównaniu do tego co było na samym początku.
Noelia pisze:A w jakiej dawce bierzesz sulfasalazynę teraz w remisji?
Póki co niezmiennie biorę 2x3. W maju mam wizytę po badaniu i może uda się coś zmniejszyć. Ogólnie to dawka na remisję to przeciętnie 2x2.
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2338
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Noelia » 21 kwie 2017, 17:20

patkaas pisze:Ja przez 1,5 roku walczyłam i nawet już nóż nade mną wisiał. Byłam się już wstępnie konsultować przed operacją
Pocieszające to nie jest...
Zdajemy sobie sprawę, że to zaostrzenie może trwać wiele miesięcy albo dłużej...:(
Ja cały czas żyję w napięciu i lęku, że mu się nagle pogorszy i np. skończy się to w szpitalu.

Mogłaby mu się chociaż temperatura unormować, bo wiecznie ma albo gorączkę, albo stan podgorączkowy.
Na wypadek silnego bólu ma wreszcie ten Tramal, ale tak częste (jak teraz) biegunki to uniemożliwiają normalne życie tak naprawdę.
W domu i nawet w pracy to jeszcze pół biedy (akurat on w pracy może sobie biegać do łazienki bez ograniczeń, w przeciwieństwie do np. kierowców autobusów albo kontrolerów lotów ;) ).
Ale jak wraca samochodem z pracy albo do niej jedzie to cóż...nie raz miał duuuży problem.
A o wyjściu na jakiś dłuższy spacer albo gdzieś rekreacyjnie to nie ma mowy póki co...
Ja nie mam pojęcia, jak niektórzy sobie z tym radzą :?:
patkaas pisze:ale w końcu zaskoczyła remisja i tak już od ponad roku. Na dodatek ostatnia kolonoskopia pokazała, że jest naprawdę dobrze w porównaniu do tego co było na samym początku.
Super, oby było coraz lepiej!

Dodam jeszcze dzisiaj tylko, że sernik to był strzał w dziesiątkę :)
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
patkaas
Koordynator
Posty: 1466
Rejestracja: 10 lis 2014, 17:31
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Rzeszów/Kraków
Kontakt:

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: patkaas » 21 kwie 2017, 18:22

Noelia pisze:Pocieszające to nie jest...
Spokojnie, moja historia też jest trochę inna. Wszystko przez to, że dałam namówić się na badanie kliniczne w stosowaniu mesalazyny. To tak jakbym brała sam Asamax w zaostrzeniu, nie dający żadnej poprawy...Po tym jak nawróciło się zaostrzenie na samym początku powinnam mieć wprowadzone mocniejsze leczenie. Gdyby od razu tak było, a nie dopiero po prawie roku, to może nie miałabym takich problemów potem. I myślę, że jest w tym dużo racji. Nie miałam lekkiej postaci, bo zmiany były na całym jelicie. Wy macie porządne leczenie od początku, więc nie ma się co zamartwiać. Jeszcze dużo możliwości przed Wami :)

Co do biegunek i parcia, to bardzo dużo niestety leży w psychice. Trzeba z tym walczyć wewnętrznie, co na pewno nie jest proste. Ja do dziś, mimo że mam długą remisję już, to miewam takie myśli, gdy toaleta jest daleko. To właściwie największy wyznacznik. Jak mamy wc blisko i możemy bez niczego skorzystać, np w pracy, to jesteśmy spokojni i aż tak nas nie goni. A jak jedziemy samochodem, w korku, bez możliwości skorzystania z wc, to myśli są całkiem inne niestety... Ale głowa do góry, będzie dobrze :)
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7786
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: obyty.z.cu » 21 kwie 2017, 19:51

Noelia pisze: Zdajemy sobie sprawę, że to zaostrzenie może trwać wiele miesięcy albo dłużej...:(
Ja cały czas żyję w napięciu i lęku, że mu się nagle pogorszy i np. skończy się to w szpitalu.

..... biegunki to uniemożliwiają normalne życie tak naprawdę.
Ale jak wraca samochodem z pracy albo do niej jedzie to cóż...nie raz miał duuuży problem.
A o wyjściu na jakiś dłuższy spacer albo gdzieś rekreacyjnie to nie ma mowy póki co...
Ja nie mam pojęcia, jak niektórzy sobie z tym radzą :?:
Dodam jeszcze dzisiaj tylko, że sernik to był strzał w dziesiątkę :)
Z zaostrzeniem jest róznie i dlatego trzeba zadbać od początku o dobre leczenie. Podniesienie dawek mesalazyny, leczenie miejscowe doodbytnicze, a i jak trzeba, to niestety ale i sterydy. Następnie pójdzie Azathioprine jako wspomagacz, są już teraz i dostepne leki biologiczne. Trzeba tylko przypilnować. Oczywiście i odpowiednie jedzenie, wg stanu jelit.
My przewlekle chorzy często udajemy, że jest ok i chcemy żyć jak dotychczas, czyli imprezka, jakaś przegryzka np. chipsy,piwko, % , czy odwiedziny w MC itd..a wtedy właśnie te zaostrzenia są masywne i wymagają długiego leczenia.Lepiej zabawić się bez takich ekscesów, da się i zdrowo .

Przed szpitalem też nie ma się co bronić, a czasami nawet upominać o niego. Bo tam zrobią full badań od ręki i od razu wprowadzą odpowiednie leczenie. Odkładanie szpitala to często tylko pogłębianie stanu zapalnego , a w konsekwencji dłuższe wychodzenie z niego.
Tu warto wspomnieć, że leczenie się u lekarza "szpitalnego" ma tę zaletę, że szybciej się tam dostać.

Toalety to trzeba mieć opracowane w trasie wszystkie, te publiczne, te w galeriach, na stacjach paliw, restauracyjne, a i czasami i inne .To podstawa, wtedy psychika "odpuszcza" i nie pogania do wc..to sprawdzone.
Jeśli wiesz że będzie za chwile wc, to po prostu przestajesz o tym myśleć i jelito się uspakaja. No tak, w aucie trzeba jednak miec to obliczone i stawac gdzie się da, na wszelki wypadek. Na autostradzie zdażało mi się różnie...niestety..czasem nawet mając pasażerów nie udało się utrzymać....i wpadka..
Pozostaje wtedy jedno, rozładowac to uśmiechem i tyle. No i obowiązkowo w bagażniku auta zapasowa bielizna, a i jakis dres na wszelki wypadek do przebrania ;)
Zreszta zapasowe co nieco z bielizny to zawsze warto mieć pod ręką, wszędzie, bo niewiadomo kiedy się "to" przydarzy.

Super że serniki działają. Dołóż jeszcze szarlotki, jabłka przerobione w każdej postaci wspaniale zagęszczają. A tarty jabłkowe to także radość dla łakomczucha :grin: i dla jelit.
Tylko surowe jabłka w zaostrzeniu to złe, każde inne to idealny błonnik.
No i banany mniej dojrzałe, to wspaniała przegryzka , i także zagęsci.

Swoją drogą warto przypomnieć, jak ważne jest dobre pogryzienie jedzenia. Długie pogryzanie w ustach to nie tylko rozdrobnienie, ale i produkcja w ustach enzymów, które już tam zaczynają "pracować", czyli już tu zaczyna się trawienie, a w konsekwecji wykorzystanie całych wartości odżywczych. No i nie pogryzione kawałki, nie strawione będą ranić jelito (błonnik nierozpuszczalny).
A i w trakcie jedzenia lepiej nie popijać, aby nie rozpuszczać, nie rozwadniać tych soków. Popić na końcu jeśli trzeba. Pić to trzeba te swoje 2 litry, ale między posiłkami, małymi łykami, żeby "nawadniać" organizm, a nie zalewać, czyli wypłukiwać. To tez ważne, nie wszyscy o tym pamiętają, a później się dziwią , że tyle zjedli, a przytyć nie mogą. ;)

A i jeszcze, tak tu wielu krytykuje te siłownie i wogóle.
To przecież fajnie, że ktoś dba o siebie, to poprawia kondycje ale i psychikę,pozwala "utrzymać" się , sprawdzić. Naprawdę nie wiem czemu ludzie tak krytycznie patrzą na siłownie. Przecież tam nie biją rekordów, tam maja plany treningowe dostosowane do możliwości..Każdy sport jest fajny i warto coś mieć dla siebie, odreagować od codzienności i pokazać, że jeszcze coś możemy.
Przecież nikt z biegunką nie będzie podnosił ciężarków czy biegał.
Przewlekle chory to normalny człowiek , a nie ... ech..stereotypy.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Jacekx » 22 kwie 2017, 00:05

obyty.z.cu pisze:....
Przecież nikt z biegunką nie będzie podnosił ciężarków czy biegał.
Przewlekle chory to normalny człowiek , a nie ... ech..stereotypy...
i tu się ciut mylisz Obyty.Z.CU bo znałem takich, znam takich co uważają , że słabość swą fizyczną trzeba zawsze przezwyciężać...

Osobiście znałem Pana co w wieku średnim kręgi betonowe dwoma rękami podnosił a w młodości ćwiczył ciężary ...
i dopiero po 7 zawale zgłosił się do kardiologa ale serce było już w strzępach.

Niestety po roku leczenia odszedł do Pana :smutny: pod koniec serce było jego jak z tektury ( ściany zwłókniały).
Przykro było patrzeć jak odchodził z laseczką o kiedyś siłacz :smutny:
On stosował taką zasadę boli to musi boleć a facet powinien znosić ból a nie być babą.

Tak w Tej krytyce siłki chodziło mi by dostosowywać swój wysiłek fizyczny do aktualnego stanu zdrowia i oczywiście jelit :idea:
obyty.z.cu pisze: .... No tak, w aucie trzeba jednak miec to obliczone i stawac gdzie się da, na wszelki wypadek. Na autostradzie zdażało mi się różnie...niestety..czasem nawet mając pasażerów nie udało się utrzymać....i wpadka..
Pozostaje wtedy jedno, rozładowac to uśmiechem i tyle. No i obowiązkowo w bagażniku auta zapasowa bielizna, a i jakis dres na wszelki wypadek do przebrania ;)
Zreszta zapasowe co nieco z bielizny to zawsze warto mieć pod ręką, wszędzie, bo niewiadomo kiedy się "to" przydarzy.

...
nie tylko w aucie ale i w pracy w jakimś pokoju czy szafie zapasowe "desu" i inne akcesoria ( papier , wata , ręcznik a nawet butelka z wodą przegotowaną oraz worki foliowe na śmieci) . Ważne też by nie tracić głowy i szybko decydować...

Taki horor z wypróżnieniem w nieprzewidywanym miejscu i sytuacji można pokonać i ja go też pokonałem 2 razy więc wiem, że można...
a było tak...
Egzamin pisemny ja jako egzaminator w szkole policealnej Belfer na sali z grupą ( niestety sam brak 2 osoby egzaminującej ) i nagle ból zwieram szczęki i myśl co robić :smutny: powoli zerknąłem w stronę zaplecza.
Bardzo powoli się wycofałem na zaplecze ale niestety zwieracze puszczają...Więc zły szybko do szafy - zdejmuję stare wkładam nowe.
Powoli na salę z powrotem i modlitwa by się nie powtórzyło.
Tak wytrzymałem chyba z 1/2 h do końca egzaminu. Zebrałem prace słuchaczy i dopiero wtedy spokojnie do toalety belferskiej się udałem.

Zdarzyło też mi się raz, że mnie jako "wijącego się z bólu" członka komisji egzaminacyjnej nie zgodził się wypuścić z sali egzaminacyjnej Kierownik komisji egzaminacyjnej na maturze. Nie zgodził się z obawy przed unieważnieniem egzaminu czy odwoływaniem się uczniów (a była to tzw .matura rozszerzona). Sam nie wiem jak dotrwałem do końca bo egzamin trwał kilka godzin.
Z tym, że poinformowałem swoich przełożonych o moich problemach podczas egzaminów.
Już nigdy na egzamin mnie nie wysyłano choć zdarzało się, że angażowano mnie jako dyżurnego Belfra przed salą egzaminacyjną ale nigdy samego i nie raz się taki dyżur zdarzał.

Te przypadki z :wc2: mnie jednak nie załamały czyli CU i jeszcze parę lat uczyłem w szkole bo kochałem swoją pracę.
Decyzję o odejściu z zawodu i pracy Belfra podjąłem dopiero po zawale i masywnej zakrzepicy żył głębokich. Tego już było za dużo nawet jak na mnie :smutny:.
Prawdę mówiąc tęsknię ciut za pracą będąc na szybszej emeryturze...a głównie za kontaktem edukacyjnym z młodymi ludźmi.

Noelia...pozdrawiam i myślę, że z każdym miesiącem zaleczania powinno być lepiej.
Bo dzisiaj do sposobów zaleczania NZJ doszły sterydy nowej generacji zewnętrzne oraz biologia której gdy zacząlem chorować nie było.
Choroba też lekarzom ale i społeczeństwu jest coraz bardziej znana a są też grupy wsparcia jak J_elita czy to Forum
Ostatnio zmieniony 22 kwie 2017, 01:24 przez Jacekx, łącznie zmieniany 2 razy.

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2338
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Noelia » 22 kwie 2017, 13:09

patkaas pisze:Co do biegunek i parcia, to bardzo dużo niestety leży w psychice. Trzeba z tym walczyć wewnętrznie, co na pewno nie jest proste. Ja do dziś, mimo że mam długą remisję już, to miewam takie myśli, gdy toaleta jest daleko. To właściwie największy wyznacznik. Jak mamy wc blisko i możemy bez niczego skorzystać, np w pracy, to jesteśmy spokojni i aż tak nas nie goni. A jak jedziemy samochodem, w korku, bez możliwości skorzystania z wc, to myśli są całkiem inne niestety...
Tak to właśnie wygląda...
Pierwsza myśl po wyjściu z domu to "gdzie najbliższa toaleta" i natychmiast zaczyna się lekka panika i stres.
Wszystkie łazienki na drodze dom-praca zna doskonale, ma w głowie mapę :roll:
Brzmi to trochę zabawnie, ale dla niego to ciężki temat i widzę, że go to łamie psychicznie...
obyty.z.cu pisze:No i obowiązkowo w bagażniku auta zapasowa bielizna, a i jakis dres na wszelki wypadek do przebrania Zreszta zapasowe co nieco z bielizny to zawsze warto mieć pod ręką, wszędzie, bo niewiadomo kiedy się "to" przydarzy.
On od początku objawów wozi ze sobą cały zestaw - zapasowa bielizna, zapasowe dżinsy, chusteczki nawilżane i z dziesięć rolek papieru toaletowego :lol:
I cóż...już kilka razy musiał z tego korzystać niestety.
Nie wiem, czy tak to u wszystkich wygląda :?:, ale jego "tuż przed" boli tak bardzo, że to są dosłownie sekundy i NIE DA się tego wytrzymać.

Osobiście wolałabym, żeby przeleżał to zaostrzenie w domu, nie musiałabym się tyle martwić.
Ale wybrał chodzenie do pracy i "normalne życie jak dotychczas", więc musi sobie z tym wszystkim jakoś radzić...
obyty.z.cu pisze:Przed szpitalem też nie ma się co bronić, a czasami nawet upominać o niego. Bo tam zrobią full badań od ręki i od razu wprowadzą odpowiednie leczenie. Odkładanie szpitala to często tylko pogłębianie stanu zapalnego , a w konsekwencji dłuższe wychodzenie z niego.
My oboje byliśmy tylko raz w szpitalu - jak rodziłam. I szczególnie ja nie mam stamtąd miłych wspomnień, nawet nie chcę do tego wracać myślami...
On to nawet wenflon miał pierwszy raz w życiu (podczas kolonoskopii).
Niespieszno nam do szpitala, ale wiadomo...czasem nie ma wyjścia.
obyty.z.cu pisze:Super że serniki działają. Dołóż jeszcze szarlotki, jabłka przerobione w każdej postaci wspaniale zagęszczają. A tarty jabłkowe to także radość dla łakomczucha i dla jelit.
Dzisiaj już upiekłam kolejny sernik z prawdziwego twarogu, udaje mu się zjeść tego całkiem dużo, co mnie ogromnie cieszy :)
Zatem dzięki za super pomysł!
A o tych musach jabłkowych to pisałam właśnie tutaj wcześniej. Pieczone jabłka mu służą.
Jesienią zrobiłam sporo dżemów jabłkowych, ale zimą wszystko zjedliśmy niestety :razz:
Jutro zrobię szarlotkę.
obyty.z.cu pisze:A i jeszcze, tak tu wielu krytykuje te siłownie i wogóle... ech..stereotypy
Tutaj to tylko Jacek skrytykował akurat :lol:
Mój mąż to już dawno się przyzwyczaił do stereotypów związanych z siłką czy tatuażami, nie wkurza go to, tylko śmieszy raczej ;)
Teraz fitness jest modny, prawie każdy coś tam ćwiczy, a przy tym jest wykształcony i oczytany itd.
Przecież wiadomo, że to się nie wyklucza, a nawet wręcz przeciwnie.

Czasem słyszy jakieś komentarze na temat wyglądu, ale to tylko od starszych pań :lol:
Co mnie w sumie jakoś bardzo nie szokuje, bo on rzeczywiście czasem wygląda tak, że można by się przestraszyć w ciemnym zaułku :mrgreen:
My też dużo biegaliśmy i jeździliśmy na rowerze, trenował również CrossFit (bardziej intensywnego wysiłku już chyba nie ma...), ale na to to nie ma najmniejszych szans teraz, nie ma siły.
Podnosi sobie tylko w domu te swoje hantle i sztangi, jak się w danej chwili dobrze czuje i wie, że w tym akurat momencie da radę.
Nie da się ukryć, że przez te wszystkie lata intensywnych ćwiczeń sobie taką formę wypracował, że wow :zakochany:
Zrobił to w zdrowy i rozsądny sposób, czytał zawsze te wszystkie Men's Health i takie tam.
I wcale mu się nie dziwię, że teraz robi wszystko, by tego nie stracić.
A ja jedynie mogę go zapewniać, że to dla mnie nieistotne jakie ma ciało, ale to on podejmuje decyzje, jego wybór.

Ogólnie to jego stan się ani nie polepsza, ani nie pogarsza...
Wczoraj zrobił pierwszą wlewkę z hydrokortyzonem (strzykawką 100 ml i cienkim cewnikiem), wytrzymał z tym niemal godzinę, więc na pewno trochę podziałało.
Jeszcze 9 tych wlewek, zobaczymy...
Tak bym chciała, żeby to mu pomogło...
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Jacekx » 22 kwie 2017, 22:17

Noelia pisze:...
On od początku objawów wozi ze sobą cały zestaw - zapasowa bielizna, zapasowe dżinsy, chusteczki nawilżane i z dziesięć rolek papieru toaletowego :lol:
I cóż...już kilka razy musiał z tego korzystać niestety.
Nie wiem, czy tak to u wszystkich wygląda :?:, ale jego "tuż przed" boli tak bardzo, że to są dosłownie sekundy i NIE DA się tego wytrzymać.

Osobiście wolałabym, żeby przeleżał to zaostrzenie w domu, nie musiałabym się tyle martwić.
...
Tak to niestety jest w zaostrzeniu "atak wypróżnienia" następuje nagle a trudno go przewidzieć...jest to bolesne i nie da się utrzymać zawartości to jakby eksplozja na zewnątrz :smutny:
To są właściwie sekundy jak jest ciut lepiej to minuty ... dodatkowe komplikacje to winda gdy jedzie w górę ( siła bezwładności) czy schody :cry:

Potwierdzam nie da się tego wytrzymać ... czyli jak się da wytrzymywać tzn. idzie ku lepszemu czyli do zaleczenia.

To co we fragmencie cytatu podkreśliłem Noelia na niebiesko niestety raczej nie jest możliwe gdy się pracuje a jedynie po odejściu z czynnej pracy zawodowej :idea: bo nie wiadomo jak takie zaostrzenie długo potrwa .
Oby jak najkrócej było u Twojego Faceta i jak najszybciej :ok: ...

Poza tym zaostrzenia różnie określają gastro... mój dawny gastro kiedyś specjalista z UMCK właśnie od CU określał zaostrzenie istotne od 7X :wc2: na dobę i wtedy do niego można było poza kolejką ... właściwie z korytarza

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”