Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7786
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: obyty.z.cu » 21 maja 2017, 14:10

Noelia pisze:Biegunka kilkanaście razy dziennie, ale od czasu wlewek z hydrokortyzonem nie ma krwi w ogóle, więc jest ok.
Gorączka - tylko takie rzuty (wtedy wysoka - ok. 39-40 stopni, dreszcze, zimne poty itd.), nie cały czas.
Ból często bardzo silny, ale Tramal w kroplach pomaga po paru chwilach.
Bólu stawów, kości, zmian skórnych itp. na razie nie ma.
Żadnych objawów pozajelitowych.
Nawet dałoby się radośnie funkcjonować, gdyby nie ten ból - tak obezwładniający, że na znalezienie łazienki jest serio tylko kilka sekund (zdążenie na czas graniczy z cudem).
tylko to opis rzutu średnio umiarkowanego, czyli poważny stan.
Jeśli nie działa cortimet to może warto by jednak inny steryd, np.metypred, no i może biologia ? Licze
nie na to że samo przejdzie to zły pomysł.
Tu aż się prosi o ten szpital !!
Noelia pisze:Wg mnie to badanie jest zbędne.
Szkodliwe promieniowanie i męczarnia z tym barytem.
Najbardziej dokładnym i sensowym badaniem jelita grubego jest kolonoskopia.
Jeśli ktoś już ją przeszedł, to po co inna diagnostyka?
Uwidoczni może przewężenia, przetoki, zrosty - ale to raczej nie w CU.
Czy ktoś z CU miał to badanie?
Albo TK, RM z kontrastem dożylnym?
miałem je wszystkie i nie są to "zbędne" badania, ale bardzo potrzebne do okręślenia stanu jelita.
To prawda że kolonoskopia jest najlepsza, bo można pobrać wycinki,ale ..jak wszystko, oko czowieka widzi i ocenia, ale nie wszystko zobaczy. Zdjęcia doprecyzują a i może ujawnią dodatkowe wyniki.
A wlew mi robiono w ramach diagnostyki i określenia jak to jest z moim jelitem i czy to już czas na stomię. Wtedy byłem już po 3 kolonoskopiach w których nie udało się przejść endoskopem powyżej 5o cm. Wlew miał pokazać jak to tam faktycznie wygląda za tym przewężeniem w jelicie.
Niestety, stan jelita był tak zły, że po podaniu wlewu nie utrzymałem go i wszystko poleciało na podłogę. Zrobiono tylko kilka zdjęć , ale one akurat nie wniosły nic do rozpoznania, bo nie obejmowały własnie dalszego odcinka jelita.
Tak więc są to badania czasem jedyne możliwe i potrzebne.

Nie wszystko co "stare" jest złe, a nowe nie zawsze je zastępuje, jak w tym przypadku.
Ważne właśnie by wykorzystać wszytkie badania do oceny i diagnostyki, a nie od razu chirurg i cięcie.
Tak to chciałby NFZ bo to najtańsze "leczenie".
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: S_Gosia » 21 maja 2017, 15:22

obyty.z.cu pisze:Jeśli nie działa cortiment to może warto by jednak inny steryd, np.metypred,
no właśnie, ja też mam mieszane uczucia co to skuteczności cortimentu, no ale są osoby którym pomaga
pamiętam jak pisałam do Obytego kiedy powinien działać metypred - i teraz mogę napisać, że tak po 1,5 tygodnia zaczęło być lepiej.
Nie wiem ile Twój mąż bierze cortiment, ale jeśli ponad 2 tygodnie i poprawy nie ma, to jeśli nie zmiana sterydu na inny, to przynajmniej skonsultowałabym to z lekarzem...

My jeszcze 2 tygodnie będziemy na sterydzie i mam nadzieję, że będzie ok - że już wszystko podtrzyma imuran - to tak OT.
obyty.z.cu pisze:Tu aż się prosi o ten szpital
To prawda i wiem, że nie jest to fajna perspektywa - my od stycznia byliśmy już 4 razy w szpitalu :( ale gdy nie jest dobrze to chyba jedyne wyjście żeby w końcu szło ku dobremu.
Noelia pisze:Cortiment nie pomaga póki co w najmniejszym stopniu niestety.
Ale nie ma też żadnych działań niepożądanych ani skutków ubocznych.
U Krzysia też ich nie było i teraz przy metypredzie też jeśli już to przytył, ale z tego to się cieszę :) i oby mu to zostało
Noelia pisze:Biegunka kilkanaście razy dziennie
u nas teraz tak 3-4 razy dziennie i tylko rano i kupa zaczyna być ładna :) nawet już zdarza się uformowana ;) , a zobacz tak na serio leczymy się od połowy kwietnia i całe jelito grube chore - czyli mamy poprawę - a kilkanaście to mega dużo
jak byliśmy w szpitalu, to jednego dnia Krzyś był 7 razy i zostawili nas dzień dłużej, żeby poobserwować, czy to chwilowe czy coś się rozkręca
Noelia pisze:on nie narzeka na nic i twierdzi, że "na pewno nie jest w takim stanie, żeby leżeć w szpitalu"...
i tu jest problem, żeby pacjent chciał :(
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2338
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Noelia » 24 maja 2017, 23:23

obyty.z.cu pisze:tylko to opis rzutu średnio umiarkowanego, czyli poważny stan.
Tak, wiem, że on ma "umiarkowaną postać" choroby - tak to określiła gastroenterolog i pisałam to nawet.
Z tym, że on nie czuje się cały czas aż tak źle - są dobre chwile, a nawet całe dni, kiedy jest w stanie robić wszystko dosłownie.

Wtedy oboje mamy nadzieję, że to już poprawa i leki wreszcie zaskoczyły - a potem zupełnie nagle i bez przyczyny ma jakby "napad" wszystkich objawów naraz - gorączka (tzn. wysoka - bo stan podgorączkowy to ma niemal cały czas), ból (taki, że bez Tramalu albo Buscopanu nie da rady), silne skurcze i gwałtowna biegunka, czasem też wymioty.
Po takiej gorączce i utracie płynów - mega osłabienie, które stara się ukryć.

Ale po jakimś czasie przechodzi - tylko oczywiście ja się boję, co w sytuacji, jak kiedyś nie przejdzie albo wrócą krwawienia (po hydrokortyzonie już nie ma - chociaż tyle...).
Albo nawet dojdzie do krwotoku - ponoć to wcale nie jest rzadkość w aż takim zaostrzeniu :cry:
obyty.z.cu pisze:miałem je wszystkie i nie są to "zbędne" badania, ale bardzo potrzebne do okręślenia stanu jelita.
Już dawno była mowa o RTG albo TK z kontrastem - proponowano mu to, ale oboje się zdziwiliśmy, że po co, skoro diagnoza już jest, a to jest niekorzystne promieniowanie. 
Ale już doczytałam, że często widać dodatkowe rzeczy, których nie da się ocenić podczas kolonoskopii - np. z zewnątrz jelita albo jakieś uchyłki itp.
Czyli wychodzi na to, że masz rację i powinien zrobić jakieś badanie obrazowe.
obyty.z.cu pisze:Wlew miał pokazać jak to tam faktycznie wygląda za tym przewężeniem w jelicie..
Myślałam, że przewężenia to mega rzadkość w CU :/
obyty.z.cu pisze:Niestety, stan jelita był tak zły, że po podaniu wlewu nie utrzymałem go i wszystko poleciało na podłogę. Zrobiono tylko kilka zdjęć , ale one akurat nie wniosły nic do rozpoznania, bo nie obejmowały własnie dalszego odcinka jelita.
Ja właśnie nie wiem, jak on wytrzyma to badanie w obecnym stanie jelita.
Słabo to widzę...
Dla niego 60 ml zawiesiny Salofalku to jest czasem za dużo, a Jacek tu pisał (przed edycją) o "7 l = 7 kg" tego barytu :?:
Jeśli to prawda, to nie ma szans.
W necie nigdzie nie napisali, ile tego płynu jest - może żeby nie straszyć :lol:
Tak czy owak cieszę się, że mąż nie przeczytał o tych 7 litrach - a ja go uświadamiać nie będę, bo w życiu by na takie badanie nie poszedł ;)

A np. tutaj napisali, że takiego RTG nie wykonuje się w "fazie ostrej" :?:
http://gastrologia.mp.pl/diagnostyka/13 ... okarmowego
obyty.z.cu pisze:Ważne właśnie by wykorzystać wszytkie badania do oceny i diagnostyki, a nie od razu chirurg i cięcie.
O chirurgii na razie nie było mowy - podobno jeszcze daleka droga do tego na szczęście.
S_Gosia pisze:Nie wiem ile Twój mąż bierze cortiment
Dokładnie 2 tygodnie - zero efektów. Ani pozytywnych, ani negatywnych.
Dzisiaj w wątku o Cortimencie Biedronka24 napisała, że poprawę zauważyła po 3 tygodniach.
S_Gosia pisze: i teraz przy metypredzie też jeśli już to przytył, ale z tego to się cieszę  i oby mu to zostało
On na szczęście nie schudł za bardzo.
Stara się jeść jak najbardziej wysokokalorycznie + odżywki białkowe + czasem jakieś Nutridrinki, Resource Protein itp.
S_Gosia pisze:czyli mamy poprawę
Super, cieszę się bardzo :) Oby było coraz lepiej!
S_Gosia pisze:a kilkanaście to mega dużo
Też tak uważam. A on w pewnym sensie się już "przyzwyczaił" i jakby przywyknął do tego.
S_Gosia pisze:i tu jest problem, żeby pacjent chciał
Rozmowy na ten temat z nim to jest katastrofa, ale już mu tak nagadałam, że chyba powoli zaczyna docierać...
Zbieram argumenty, a on może w końcu dojrzeje do tej decyzji.
Jest nastawiony negatywnie - że tylko go przeciągną przez dziesiątki zbędnych wg niego badań i prędzej się jeszcze bardziej tam wykończy niż mu pomogą.
I obawia się, czy da tam radę z takimi nagłymi i ostrymi biegunkami - i to faktycznie może być problem niestety :/

Sama ciężko przeżyłam szpital, mam lekki uraz i on doskonale o tym wie (był ze mną wtedy - tylko to był oczywiście inny szpital), więc staram się go jakoś zrozumieć...
Mówię mu, że tak uparcie rezygnując z tego robi na złość sobie, ale również mi - i to chyba trochę podziałało ;)
I że to przecież skierowanie od świetnej i serdecznej lekarki, która pracuje na tym oddziale.
Mam nadzieję, że jakoś się to poukłada w końcu wszystko :(
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Jacekx » 25 maja 2017, 00:07

Noelia pisze: ...
Jacekx pisze:Wlew barytowy to diagnostyka stanu jelita grubego.
Zdążyłam wczoraj przeczytać Twoje osobiste doświadczenia z tym badaniem.
Nie wiem, dlaczego to usunąłeś - niejednemu czytającemu by się to jeszcze przydało.
Suche informacje i fakty w necie to każdy może znaleźć.
A praktyczne rady i przeżycia są bezcenne.
Ale z tymi 7 litrami to chyba pomyłka była ;)
Może chodziło o 0,7 litra, czyli 700 ml.
Enema i Rectanal, czyli te wlewki przed kolonoskopią albo przed porodem, to 150 ml.
To i tak bardzo dużo.
...

Wg mnie to badanie jest zbędne.
Szkodliwe promieniowanie i męczarnia z tym barytem.
Najbardziej dokładnym i sensowym badaniem jelita grubego jest kolonoskopia.
Jeśli ktoś już ją przeszedł, to po co inna diagnostyka?
Uwidoczni może przewężenia, przetoki, zrosty - ale to raczej nie w CU.
Czy ktoś z CU miał to badanie?
Albo TK, RM z kontrastem dożylnym?
Badanie wlewem jest tuż przed kolonografią czy "kolonoskopią wirtualną" ... pisałem , że warto go przejść.

Dlaczego usunąłem część wpisu?
... bo zwróciła mi moderatorka uwagę , że według niej źle piszę i spanikowałem przed ostrzeżeniem i banem.
Jak mi później zwróciła uwagę na priva, że zrobiłem to niepotrzebnie...ale cóż mleko się wylało :smutny:
Może 7 litrów to przesada ale wlew był ciężki
Tak jakby były to: kreda w płynie, mleko zagęszczone czy bardzo gęsta śmietana.
Kilka dni się go pozbywałem z jelita.

X litrów było na bank na pewno nie było 0,7 litra bo była to skarpeta z barytem wielkości dużej męskiej podkolanówki czy potężny salceson na stojaku taki jak ten worek co go Wiki pokazuje
https://pl.wikipedia.org/wiki/Wlew_doodbytniczy.
Wlew też ma swoje zdania...
fragment ze strony http://www.poradnikzdrowie.pl/sprawdz-s ... 34343.html

Wlew doodbytniczy: wskazania do badania
Wskazaniem do wykonania tego badania są:
- podejrzenie procesu rozrostowego jelita grubego
- choroby zapalne jelita grubego
- uchyłkowatość jelita grubego
- niedrożność jelita grubego
- choroba Hirschsprunga


Czy z innego źródła http://zdrowie.gazeta.pl/Zdrowie/1,101459,950127.html cytat poniżej

Wlew doodbytniczy może pokazać problemy takie jak:
- nieprawidłowe twory,
- owrzodzenia,
- polipy
- uchyłki.

Obyty ma rację Twój mąż powinien trafić do szpitala. Źle robicie, że unikacie szpitala cóż wasza wola...

Tak na marginesie przy pierwszym zawale spędziłem w szpitalu prawie pół roku bo pojawił się objaw płucny przy moim CU a wyglądało to na raka :smutny:
Szpital Marynarki Wojennej w Gdańsku przetrzepał mnie wtedy mega diagnostyką - wszystkie możliwe skopie, RTG i chyba nawet tomografię jamy brzusznej.
Byłem im wdzięczny za tak dokładną diagnostykę .
Diagnostyka ta wykluczyła u mnie raka i zwróciła uwagę , że prawdopodobnie był to objaw płucny CU.

Proszę ograniczyć linki z Wikipedii.

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Luki36 » 25 maja 2017, 08:05

Noelia pisze:I obawia się, czy da tam radę z takimi nagłymi i ostrymi biegunkami - i to faktycznie może być problem niestety
Któryś kolejny raz to powtarzasz.
Noelia, to szpital. Kilbelków jest pewnie kilka, są pewnie i męskie i damskie i pewnie jakieś służbowe (no i baseny ostatecznie :wink: ) Da (dacie )radę !
Imo, to jest naprawde najmniejszy problem imo.

Pozdro i zdrowia dla męża.
Na razie, bez leków

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2338
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Noelia » 25 maja 2017, 18:56

S_Gosia pisze:A teraz nie bierze probiotyków?
Bierze jak najbardziej, nie doprecyzowałam.
Testuje różne. Najpierw był Sanprobi IBS.
Potem przez jakiś czas Vivomixx - pół saszetki dziennie.
Wtedy się czuł najlepiej, ale akurat w tym czasie robił dodatkowo wlewki z hydrokortyzonem przez 10 dni i to raczej dzięki wlewkom - ciężko stwierdzić niestety teraz.

Aktualnie kapsułki Sanprobi Super Formula 2-3 razy dziennie.
Ale chyba wróci do Vivomixxu, mimo tej absurdalnej ceny.
Kiedyś wydawał tyle na białkowe odżywki, to teraz niech na probiotyki nie żałuje :lol:
Zwłaszcza, że akurat reszta jego leków kosztuje grosze.
Swoją drogą odżywki nadal je (ale mniej niż przed chorobą), nie biega po nich i nic się złego nie dzieje - a jestem przekonana, że to one przede wszystkich zapobiegają utracie wagi.

O tej remisji też tam chyba niejasno napisałam - oprócz probiotyków i ewentualnie Debutiru to również mesalazyna rzecz jasna.
Doustna na pewno (jako chemoprewencja i podtrzymanie remisji).
Nie wiem w sumie, czy czopki też są konieczne :?: (wlewki Salofalk to na bank tylko w zaostrzeniu).

Teraz w zaostrzeniu to wiem, że tylko sterydy i ewentualnie ten szpital mu pomoże, ale ogólnie to ja już tyle czytam o tym wszystkim, że mam mętlik i psychozę chyba powoli :roll:

Ostatnio czytałam o piance Budenofalk, wlewkach z kwasu masłowego (to co w Debutirze), z siemienia lnianego i rumianku (bo akurat rumianek od góry mu bardzo służy, więc od dołu może też by się sprawdził ;)) oraz ten wątek o tabletkach Metypredu, ale doodbytniczo: :neutral:
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?f=67&t=11962

Hydrokortyzon zadziałał bardzo wyraźnie, ale moim zdaniem ta kuracja była za krótka.
Miejscowe leczenie sterydami jest jednak bardziej bezpieczne niż doustne i nie ma w zasadzie skutków ubocznych.
A on największe zmiany ma w odbytnicy i w esicy (wg opisu kolonki).
I często jest bardzo skuteczne - to wniosek z tego forum, ale nie tylko.

W sumie pani gastro też ma takie zdanie, bo jak mu wypisywała skierowanie na oddział, to wspomniała o "szpitalnych wlewkach ze sterydami".
Niestety o tym na forum nic nie znalazłam (bo opcja szukaj tu średnio działa).
Nie wiem, o jaki konkretnie steryd chodzi, ale ma to mieć postać "powolnej kroplówki".
Średnio to sobie wyobrażam akurat w jego stanie, bo nie mam pojęcia, ile to godzin może "spływać".
A na wizycie nie było czasu o to dopytać, bo tyle tych spraw wszystkich...
Wie ktoś może coś więcej na ten temat :?:
Jacekx pisze:Badanie wlewem jest tuż przed kolonografią czy "kolonoskopią wirtualną" ... pisałem , że warto go przejść.
Dzięki za wszystkie wyjaśnienia :roll:
Jacekx pisze:była to skarpeta z barytem wielkości dużej męskiej podkolanówki czy potężny salceson na stojaku
Haha :lol:
Przeczytałam to do kawy przed 6 rano, piękna pobudka ;)
Luki36 pisze:Któryś kolejny raz to powtarzasz.
Być może - nie czytam drugi raz swoich poprzednich postów ;)
Luki36 pisze: to jest naprawde najmniejszy problem imo
Bo chyba sobie nie wyobrażasz, jak to czasami u niego wygląda niestety...
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7786
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: obyty.z.cu » 25 maja 2017, 21:41

Noelia pisze:W sumie pani gastro też ma takie zdanie, bo jak mu wypisywała skierowanie na oddział, to wspomniała o "szpitalnych wlewkach ze sterydami".
Niestety o tym na forum nic nie znalazłam (bo opcja szukaj tu średnio działa).
Nie wiem, o jaki konkretnie steryd chodzi, ale ma to mieć postać "powolnej kroplówki".
Średnio to sobie wyobrażam akurat w jego stanie, bo nie mam pojęcia, ile to godzin może "spływać".
A na wizycie nie było czasu o to dopytać, bo tyle tych spraw wszystkich...
Wie ktoś może coś więcej na ten temat
norma to kroplówki i wlewki. Zdarzało się że szły jednocześnie do żyły i doodbytniczo .
Bywały kłopoty z cewnikami...ale to inna sprawa.Choć najlepsze te urologiczne gumowe Foleya.
Najczęściej doodbytniczo idzie corhydron , norma.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Bizonik
Moderator
Posty: 984
Rejestracja: 30 mar 2016, 14:17
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Bizonik » 25 maja 2017, 22:23

Noelia mam pytanko do Ciebie. Co jada Twój małżonek teraz podczas zaostrzenia?
Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Kwietniu 2016
Jeden z najlepszych gustów muzycznych w lipcu, sierpniu i październiku 2016

Moja pasja moją pracą, moja praca moją pasją:)
http://blog.aquamagic.nazwa.pl

Www.wedkarskiemazowsze.pl

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2338
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Noelia » 26 maja 2017, 11:06

obyty.z.cu pisze:Choć najlepsze te urologiczne gumowe Foleya.
To dokładnie tym sam sobie robił wlewki z hydrokortyzonem (kupił ten cewnik normalnie w aptece bez recepty).
Też musiał powoli strzykawką (100 ml), ale to tak 5-10 minut.
A to chyba kilkugodzinne "kroplówki" mają być - nie ma szans, żeby on tyle wyleżał z jakąkolwiek wlewką.
obyty.z.cu pisze:Najczęściej doodbytniczo idzie corhydron , norma.
Ostatnie pytanka ;)
Pomogło Ci to wtedy faktycznie? Warto było "pocierpieć" :?:
I czy to rzeczywiście trwa kilka godzin :?:
I objętość mniej więcej - tak np. 200 ml czy raczej kilka litrów, jak w przypadku tego barytu w RTG :?:
Bizonik pisze:Noelia mam pytanko do Ciebie. Co jada Twój małżonek teraz podczas zaostrzenia?
W dowolnych ilościach, bez późniejszych "atrakcji i sensacji" to:
- jasne, pszenne pieczywo (bez maku, słonecznika, nasion, ziaren) - z masłem albo olejem zimnotłoczonym (np. z oliwą, lnianym, rzepakowym)
- niedojrzałe banany (takie rozgniecione - np. z olejem lnianym - działają super kojąco na ból i przeciwbiegunkowo)
- biały ryż (najlepiej lekko rozgotowany, taki kleisty) - na słono do obiadu albo np. z tartym jabłkiem i cynamonem
- pieczone jabłka
- ziemniaki z masłem
Poza tym drób gotowany (w wodzie z łagodnymi przyprawami) albo pieczony bez tłuszczu (np. w pergaminie).
Innych mięs nie je, bo nieciekawie się takie próby kończyły (nawet jakieś delikatne wieprzowe parówki nie mają szans).
Nie je nic smażonego. Tłuszcze dodaje ewentualnie po pieczeniu/gotowaniu.

Jak najbardziej ok jest też marchewka na parze, przecier pomidorowy, zupy kremy (najlepsza z dyni), jajka na miękko, kisiel, budyń (zazwyczaj na mleku migdałowym albo ryżowym, ale na krowim i kozim też, bo akurat mamy dostęp do "prawdziwego"), sernik (pieczony, z "normalnego" tłustego twarogu), szarlotka, niektóre dżemy owocowe bez pestek.
Ogólnie najlepiej wszystko zmiksowane i rozdrobnione.
Żadnych słodyczy, cukru, miodu, alkoholu, kawy.
Jedynie ziołowe/owocowe napary (najlepiej rumianek, mniszek, pokrzywa albo krwawnik), czasem zwykła czarna herbata.
Dodatkowo odżywki białkowe dla sportowców (serwatkowe lub wegańskie z białka konopnego, o sprawdzonym składzie, niemal bez chemii), Resource Protein, Nutridrinki itp. - to wszystko jest taaaak pyszne, czysta przyjemność jedzenia, więc super sprawa :tak:

Sami nie wiemy, co o tej "diecie" myśleć...
Niby ma cały czas "umiarkowane zaostrzenie" - ale poza tymi męczącymi napadami silnego bólu i gorączki, to on nie jest tak na co dzień osłabiony (mimo ciągłej biegunki), funkcjonuje normalnie i schudł tylko trochę (w sumie niezauważalnie), więc jakoś się takie żywienie sprawdza widocznie (akurat u niego, bo wiadomo, że to indywidualne).

Na chorego to w ogóle nie wygląda i nawet się śmieje, co oni w tym szpitalu pomyślą, jak go zobaczą :lol:
Bo w jego mniemaniu to do szpitala idą tylko ludzie ledwo trzymający się na nogach - ale ja już oczywiście wiem, że to błędne myślenie.

I jeszcze jedno:
Skoro na stronie szpitala nie ma wzmianki o odwiedzinach, to znaczy, że można przyjść o którejkolwiek godzinie i siedzieć ile się chce :?: ;)
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Tubisia » 26 maja 2017, 14:56

Noelia pisze:Na chorego to w ogóle nie wygląda i nawet się śmieje, co oni w tym szpitalu pomyślą, jak go zobaczą :lol:
Bo w jego mniemaniu to do szpitala idą tylko ludzie ledwo trzymający się na nogach - ale ja już oczywiście wiem, że to błędne myślenie.
Ano dokładnie :D Z drugiej jednak strony jak ktoś mi tak palnie to się pytam jak powinien chory wyglądać? Biedny, ubrudzony. ledwo stojący? Stary? I tu konsternacja rozmówcy :lol:
Z fajniejszych rzeczy jakie mam w Crohnie to ten młody wygląd :D mina niektórych osób jak mówię swój wiek, jak mastecard = bezcenna :razz:
Noelia pisze:Skoro na stronie szpitala nie ma wzmianki o odwiedzinach, to znaczy, że można przyjść o którejkolwiek godzinie i siedzieć ile się chce :?: ;)


Przy wejściu na oddział jest info w jakich godzinach można odwiedzać. Są oddziały, na których można nawet do 22 siedzieć :lol:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7786
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: obyty.z.cu » 26 maja 2017, 15:32

Noelia pisze:Pomogło Ci to wtedy faktycznie? Warto było "pocierpieć"
I czy to rzeczywiście trwa kilka godzin
I objętość mniej więcej - tak np. 200 ml czy raczej kilka litrów, jak w przypadku tego barytu w RTG
w szpitalu mają wyprowadzić z zaostrzenia i wdrożyć odpowiednie do stanu leczenie. Czasem to trwa tydzień a czasem dłużej, ale nie sądze by dłużej jak 3 tygodnie ( choć to indywidualne jest, mi zdażało się dłużej, ale to przez inne choroby często, to skomplikowane).No i diagnnostyka, a nie zawsze jest dostępna aparatura czy terminy i to właśnie najwięcej rzutuje na długość pobytu.
W zasadzie zawsze przy wyjściu z szpitala było lepiej, co nie znaczy ze w remisji. Ja nazwałbym to , że wypuszczali "w stanie znacznej poprawy" z dodatkowymi lekami. Często była po jakimś czasie remisja.
Wlewki corhydronu to małe objętościowo, tu o żadnych litrach nie ma mowy. Czas podania też nie godziny, ale powinno się powolutku wkrapiać, czyli tak z 20 - 30 minut jest ok , no i jak to przy kroplówkach, samemu można sobie to wyregulować.
Przy wlewie barytowym też żadne 7 litrów, dużo dużo mniej , taki większy worek na stojaku. Technicznie to w zasadzie powinno się utrzymac w jelicie , bo jest tam taki zawór napełniany powietrzem i rozprężający się w odbycie. Czyli spoko, u mnie po prostu zmiany były zbyt duże i stad problem nie utrzymania.
Naprawdę to nie jest aż tak straszne badanie.
Tubisia pisze:Skoro na stronie szpitala nie ma wzmianki o odwiedzinach, to znaczy, że można przyjść o którejkolwiek godzinie i siedzieć ile się chce
teoretycznie tak, choć jest z tym różnie. Czasem są godziny wyznaczone, ale...nie przestrzegane.
Tu jednak trzeba mieć też na uwadze innych chorych, bo naprawdę można się wkurzyć, kiedy "odwiedzający" sa na sali po 19, kiedy się szykują pacjenci do spania, kąpania itd.. Ale na korytarzu to spoko, oczywiście z zachowaniem odpowiednim, czyli żadnych głośnych śmiechów, dyskusji czy "krzyczenia" w telefon jak to jest w modzie.
Często jednak jest też tak, że szpital ma zamykane wyjście, i ci pozostający dłużej mają kłopot z opuszczeniem szpitala.

A co do diety, to w stanie zaostrzeń, powinniśmy jeść dużo kalorii, grubo ponad 3000 i dużo pić małymi łykami.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: S_Gosia » 26 maja 2017, 22:12

obyty.z.cu pisze:No i diagnnostyka, a nie zawsze jest dostępna aparatura czy terminy i to właśnie najwięcej rzutuje na długość pobytu.
to prawda, np. żeby klinice opłacało się wykonać kolonoskopię/gastroskopię w znieczuleniu ogólnym to dziecko musi być w szpitalu 5 nocy...
a terminy - właśnie przez to, że badanie było wykonywane tylko 1 raz w tygodniu nasz jeden z pobytów trwał 2x dłużej :( czyli 2 tygodnie
obyty.z.cu pisze:w szpitalu mają wyprowadzić z zaostrzenia i wdrożyć odpowiednie do stanu leczenie.
i tu się zgadzam - ostatnie zaostrzenie Krzysia to była porażka - oprócz biegunki, okropny ból stawu biodrowego i dopiero kroplówka z paracetamolu zlikwidowała ból w 1 dzień. Sam Krzyś mówi, że tam mu pomogli...
obyty.z.cu pisze:W zasadzie zawsze przy wyjściu z szpitala było lepiej, co nie znaczy ze w remisji.
... bo na remisję czasem trzeba czekać cierpliwie ;(... ale to prawda, wychodzi się w stanie lepszym i z receptami na leki...
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Tubisia » 26 maja 2017, 23:54

obyty.z.cu pisze:eoretycznie tak, choć jest z tym różnie. Czasem są godziny wyznaczone, ale...nie przestrzegane.
Tu jednak trzeba mieć też na uwadze innych chorych, bo naprawdę można się wkurzyć, kiedy "odwiedzający" sa na sali po 19, kiedy się szykują pacjenci do spania, kąpania itd.. Ale na korytarzu to spoko, oczywiście z zachowaniem odpowiednim, czyli żadnych głośnych śmiechów, dyskusji czy "krzyczenia" w telefon jak to jest w modzie.
Często jednak jest też tak, że szpital ma zamykane wyjście, i ci pozostający dłużej mają kłopot z opuszczeniem szpitala.
Dokładnie, wszystko zależy od oddziału i ..odwiedzających :wink: Wkurzyć też się można na innych pacjentów, kiedyś leżałam na sali z panią z przesunięta przegrodą nosową i kładącą się spać o 19:45 (!dokładnie!) i wstającą o 4 rano.. od tego czasu zaczęłam doceniać estazolam w trakcie pobytu w szpiyalu :grin:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2338
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Noelia » 27 maja 2017, 22:55

obyty.z.cu pisze:Czasem to trwa tydzień a czasem dłużej, ale nie sądze by dłużej jak 3 tygodnie
Już chyba przestanę tak marudzić tu na forum, bo dziś w końcu na spokojnie o tym wszystkim porozmawialiśmy i obiecał mi, że w tym tygodniu pojedzie do szpitala ustalić termin :roll:
obyty.z.cu pisze:Wlewki corhydronu to małe objętościowo, tu o żadnych litrach nie ma mowy. Czas podania też nie godziny, ale powinno się powolutku wkrapiać, czyli tak z 20 - 30 minut jest ok , no i jak to przy kroplówkach, samemu można sobie to wyregulować.
Uff, brzmi ok, może się uda ;)
O regulacji kroplówek nie wiedziałam, bo skąd.
obyty.z.cu pisze:Technicznie to w zasadzie powinno się utrzymac w jelicie , bo jest tam taki zawór napełniany powietrzem i rozprężający się w odbycie. Czyli spoko, u mnie po prostu zmiany były zbyt duże i stad problem nie utrzymania.
Naprawdę to nie jest aż tak straszne badanie.
Dobrze wiedzieć, już nie wydaje się to tak abstrakcyjne :roll:
Szkoda, że nawet na żadnej typowo medycznej stronie nie mogli tego szczegółowo opisać...
Bo to brzmiało tak, że robią wlew ok. 7 litrów jakiegoś gęstego barytu i potem trzeba z tym wytrzymać (w dziesięciu różnych pozycjach) przez 30 minut zdjęć RTG...
W typowym zaostrzeniu CU, takim jak mój mąż ma, to nie ma szans się udać.
obyty.z.cu pisze:A co do diety, to w stanie zaostrzeń, powinniśmy jeść dużo kalorii, grubo ponad 3000 i dużo pić małymi łykami.
Tak robi właśnie. Kalori nie liczy, ale to wychodzi ponad 3000 z pewnością :tak:
Tubisia pisze:kładącą się spać o 19:45 (!dokładnie!) i wstającą o 4 rano..
Obłęd :lol:
Tubisia pisze:od tego czasu zaczęłam doceniać estazolam w trakcie pobytu w szpiyalu
A musiałaś mieć własny estazolam, czy dają "na żądanie" za darmo? ;) Naprawdę nie wiem :roll:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: S_Gosia » 27 maja 2017, 23:13

Noelia pisze:Już chyba przestanę tak marudzić tu na forum, bo dziś w końcu na spokojnie o tym wszystkim porozmawialiśmy i obiecał mi, że w tym tygodniu pojedzie do szpitala ustalić termin
wcale nie marudzisz - przestań :)
albo inaczej - Ty marudzisz - inni odpisują a jeszcze inni korzystają z wielu mądrych rad :)

no i dobrze, że mąż trochę zmienił zdanie bo w końcu może wszystko się uspokoi :!:
Ale też go rozumiem, bo być w szpitalu to nie jest fajnie :( mimo wszystko
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”