Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
olalala
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 13 kwie 2017, 13:38
Choroba: CD
województwo: świętokrzyskie

Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)

Post autor: olalala » 15 kwie 2017, 19:52

Witam! Jestem tu nowa :) Mam 21 lat. Piszę tutaj pierwszy raz, więc nie wiem, czy był już podobny wątek, przynajmniej nie mogłam takiego znaleźć :) No więc może streszczę moją historię z chorobą Crohna :)
Choruję od początku 2016 roku, ale objawy miałam już kilka miesięcy wcześniej. Miałam krew w kale, ale nie myślałam, że to coś poważnego. Myślałam, że to hemoroidy, zwłaszcza, że czasami krwawień nie było w ogóle. Ale trwało to już ponad pół roku, więc przyjaciółka kazała mi iść do lekarza. Poszłam i pani doktor uznała, że to hemoroidy, ale dała mi skierowanie do chirurga. Poszłam i tam - znowu prawdopodobnie hemoroidy, ale skierowano mnie do szpitala z podejrzeniem IBD (wtedy jeszcze nie miałam pojęcia co to jest). Zaczął mnie boleć brzuch po jedzeniu, bez jedzenia też. Do tego strasznie szybko się męczyłam i byłam strasznie blada. W szpitalu kolonoskopia: Wrzodziejące zapalenie jelita grubego, no i anemia z niedoboru żelaza i utraty krwi. No więc leczenie sterydami i Asamaxem. Pomogło na miesiąc. Wyglądałam tragicznie.. na twarzy jak pączek, ale schudłam co akurat było ok :wink: Po miesiącu znowu krwawienia. Lekarz coś tam napomknął o sterydozależności, ale w końcu nie wiem, czy tak jest. Znowu inne sterydy i Asamax - tym razem w ogóle nie podziałały. Potem zwiększona dawka Asamaxu - nic. Następnie lekarz zaproponował mi badanie kliniczne leku biologicznego. Zgodziłam się, ale nie działało. Zrezygnowałam. Następnie zaczęłam się przygotowywać do następnego badania klinicznego, a tu niespodzianka: kolonoskopia - choroba Crohna... Nie mogłam wziąć udziału skoro zmieniła się diagnoza.. Przez ponad rok i 4 kolonoskopie lekarz nie zauważył, że to Crohn.. Trochę się podłamałam, bo czytałam trochę o tym i wyglądało to dużo gorzej niż WZJG.. No więc od trzech tygodni wiem, że jestem posiadaczką Crohna :smile: Mam zmiany w końcowym odcinku jelita cienkiego i w jelicie grubym. Nigdy nie miałam biegunek. Stolce zawsze miałam takie, jak przed chorobą. Skoro nie mam biegunek, to oczywistym jest, że nie chudnę. Mój lekarz mówi, że mam dziwną postać choroby. Jedyne, co mi dolega to bóle brzucha i krwawienia. Teraz biorę sterydy, Asamax i Pentasę, ale boję się, że po odstawieniu krwawienia znowu wrócą. I teraz pytanie, do którego zmierzam :grin: czy jest tu ktoś, kto tak jak ja w ogóle nie ma biegunek? I czy ta choroba jakoś będzie postępować w sensie, że będę te biegunki miała? Boję się bardzo i cały czas o tym myślę... :smutny:

Awatar użytkownika
alex0101
Początkujący ✽✽
Posty: 281
Rejestracja: 18 maja 2014, 23:33
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)

Post autor: alex0101 » 16 kwie 2017, 23:05

Każdy z nas nieco inaczej odczuwa chorobę :) Ja nie miałam nigdy biegunek, nigdy nie bolał mnie brzuch i nie miałam krwi w stolcu :wink:

olalala
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 13 kwie 2017, 13:38
Choroba: CD
województwo: świętokrzyskie

Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)

Post autor: olalala » 17 kwie 2017, 00:00

Oo czyli nie jestem sama :) dziękuję za odpowiedź :)

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2123
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)

Post autor: kalka_96 » 17 kwie 2017, 11:54

ja przez 4 lata nie miałam w ogóle biegunek
na początku przed diagnozą miałam, potem przez 4 lata nie (a wcale nie było remisji) no a teraz wróciły i to tak silne, że czasem nie jestem w stanie wyjść z domu
to dość nieprzewidywalna choroba

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3558
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)

Post autor: Anette28 » 18 kwie 2017, 12:45

Ja przez 14 lat też nie miałam biegunek za to przewężenia.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 675
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)

Post autor: atabe » 18 kwie 2017, 14:49

Ja nie miałam i nie mam żadnych objawów choroby, cały czas w normie, nawet w zaostrzeniu. Z jednej strony fajnie ,bo nie dokucza nic na co dzień, ale jak coś się dzieje , to o tym nie wiem. Na razie od dziesięciu lat spokój...

olalala
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 13 kwie 2017, 13:38
Choroba: CD
województwo: świętokrzyskie

Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)

Post autor: olalala » 23 kwie 2017, 22:04

Pandziaak pisze:Ja przez 14 lat też nie miałam biegunek za to przewężenia.
A to znaczy, że teraz masz biegunki czy nadal się nie pojawiły?

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3558
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)

Post autor: Anette28 » 23 kwie 2017, 23:37

olalala pisze:
Pandziaak pisze:Ja przez 14 lat też nie miałam biegunek za to przewężenia.
A to znaczy, że teraz masz biegunki czy nadal się nie pojawiły?
nie nie pojawiły się do dzisiaj
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Copper
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 15 maja 2017, 12:30
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie

Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)

Post autor: Copper » 15 maja 2017, 12:43

Cześć. :)

Nie wiem, czy brak biegunek oznacza jakąś szczególnie specyficzną wersję Crohna. Moimi jedynymi dolegliwościami przed diagnozą i przez długi czas po niej (miała miejsce ze trzy lata temu) były właśnie charakterystyczne bóle brzucha, krwawienia i koncerty flaczków. Jakiś czas temu zaczęły się nawracające zapalenia pęcherza moczowego (jestem facetem, i to z tych młodszych, więc raczej nieczęste schorzenie). Naturalnie pojawiło się podejrzenie przetoki jelitowo-pęcherzowej, co potwierdziło się po enterografii z wykorzystaniem rezonansu. Dodatkowo okazało się, że mam ze dwie przetoki jelitowo-jelitowe, dostałem zatem skierowanie na operację. Po rozcięciu doszły jeszcze ze trzy przetoczki na ostatnim odcinku jelita grubego. xD Do tego owrzodzenia i przewężenia miałem głównie w krętym, więc ostatecznie poszedł metr jelita i kawałek pęcherza moczowego. Teraz jestem kilka miesięcy po operacji i bólu nie ma, ale i tak jest zaje*iście. Miewam biegunki, chociaż nie jakieś hardkorowe.


Nie sugeruj się jednak moim przypadkiem. Brak biegunek niczego nie oznacza - może się u Ciebie psuć bezobjawowo, tak jak u mnie, ale równie dobrze możesz na najbliższe dwadzieścia lat zapomnieć, że masz Crohna. Niezależnie jednak od tego co się okaże, pamiętaj że ta choroba to nie jest nic najgorszego na świecie. Nie zaczytuj się za bardzo w fora i portale, bo zwariujesz, żyj tak jak żyłaś do tej pory, a organizmowi ufaj, ale kontroluj. :)

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3558
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)

Post autor: Anette28 » 15 maja 2017, 22:32

Copper pisze:Nie wiem, czy brak biegunek oznacza jakąś szczególnie specyficzną wersję Crohna
nieszczególną, ja nigdy nie miałam biegunek więc nie jesteś osamotniony :roll:
Copper pisze: przewężenia miałem głównie w krętym
najgorsze jak dla mnie przewężenia, przez nie miałam 3 operacje, przetoki to też nic fajnego

Kontroluj stan zdrowia bo CD to cichy, podstępny zabójca.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
alate
Moderator
Posty: 861
Rejestracja: 23 wrz 2014, 18:28
Choroba: CD
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Starachowice

Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)

Post autor: alate » 16 maja 2017, 11:01

Copper, gratuluję Ci łagodnego przebiegu choroby, a przede wszystkim bardzo mądrego i wyważonego w przekazie posta !
Tak, jest, każdy przypadek ma bardzo indywidualny przebieg i nie ma co porównywać do innych, nie każdy zaś o tym wie/wiedział.
Brawo, Copper :roll:
Crohn ? Z tym da się żyć !

Copper
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 15 maja 2017, 12:30
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie

Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)

Post autor: Copper » 17 maja 2017, 10:27

Dzięki za miłe odpowiedzi. :)

Nie wiem właśnie, czy mój przebieg jest łagodny. Często się nad tym zastanawiałem i sam nie wiem, czy wolałbym mieć ostrzejsze objawy, ale mniej poharatane jelita. Chyba jednak nie.

Anyway, z moich obserwacji wynika że przynajmniej połowa sukcesu w walce z tą chorobą i wszystkimi dokuczliwościami, takimi jak operacja, czy nieprzyjemne badania, zależy od nastawienia. Dobrze jest więc mieć jak najlepsze. :)

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3558
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)

Post autor: Anette28 » 18 maja 2017, 00:33

Copper pisze:Anyway, z moich obserwacji wynika że przynajmniej połowa sukcesu w walce z tą chorobą i wszystkimi dokuczliwościami, takimi jak operacja, czy nieprzyjemne badania, zależy od nastawienia. Dobrze jest więc mieć jak najlepsze. :)
tak trzymaj :roll:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2297
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)

Post autor: Noelia » 26 maja 2017, 10:45

Copper pisze:przynajmniej połowa sukcesu w walce z tą chorobą i wszystkimi dokuczliwościami, takimi jak operacja, czy nieprzyjemne badania, zależy od nastawienia. Dobrze jest więc mieć jak najlepsze.
Żeby to było takie proste...
Do tego chyba nie da się mieć "dobrego nastawienia" - raczej trzeba zacisnąć zęby i starać się przetrwać i wytrzymać :roll:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

madziutek
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 15 gru 2017, 09:51
Choroba: CD u partnera
województwo: mazowieckie
miasto: Radom

Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)

Post autor: madziutek » 15 gru 2017, 14:28

Mój mąż przy samym rozpoznaniu 10 lat temu miewał biegunki. Potem przez dłuuugi okres remisji było wszystko w porządku. Ostatnio czasem się pojawiły, ale nie były uciążliwe. Generalnie częściej miewał zaparcia.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”