I już po diagnozie...

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Tubisia » 13 wrz 2017, 11:38

Myopic pisze:Bardzo nie spodobało mi się, że mój wątek został wczoraj przeniesiony przez Pandziaak do śmieciowego działu na tym forum. Chyba będę musiał rozejrzeć się za innym forum, na którym moje choroby będą traktowane w sposób bardziej poważny.
Myopic przeredagowujemy wizualnie Forum, o czym Pandzia napisała posta, dlatego czasem pewne działy lądują w dziwnych miejscach. Weź pod uwagę, że robimy to w czasie wolnym, a nie kiedy Użytkownik "nie widzi" :wink: W Polsce jest okrojona ilość for dotyczących NZJ, nasze Forum póki co ma najlepszą bazę wiedzy :roll:

Myopic pisze: Wczoraj odebrałem też wyniki najnowszego pomiaru mojej krwi (materiał pobrany w poniedziałek 11 września). Po otrzymaniu wyników nieco się zmartwiłem. Głównie z powodu wartości hemoglobiny, która cały czas spada - zawsze miałem ją na poziomie 14-15, miesiąc temu miała wartość 12,8, a obecnie ma już tylko 11,8 (norma: 11-17). Wygląda na to, że jestem o krok od anemii, gdy wykonam następny pomiar za miesiąc, to zapewne hemoglobina będzie już poniżej normy... Inne parametry morfologii także nie nastrajają do optymizmu - HCT 36,3 (norma: 37-54), który zawsze miałem na poziomie ponad 40; PLT 417 (norma: 150-400); MCH 26,2 (norma: 26,5-34,0). Może za to cieszyć fakt, że poprawiła się wartość krwinek białych WBC 10,4 (norma: 4-10), gdyż dwa miesiące temu miałem je na poziomie 13,8. Także cieszy, że poziom żelaza jest mniej więcej pośrodku pomiędzy normami Fe 74,5 (norma: 40-120), a ostatnio miałem żelazo prawie przy dolnej granicy normy. Także cieszą wskaźniki wątrobowe AspAT, ALAT i GGTP - są w normie, pomimo, że obecnie biorę antybiotyk i Asamax. Niestety poziom OB jeszcze bardziej wzrósł z 24 do 60 (norma: 1-10). To może być powodem dwóch stanów zapalnych, które mam obecnie w organizmie - w jelicie grubym oraz w żyłach w nodze.
W NZJ mamy do czynienia z tzw. anemią normocytarną, czyli anemią przy chorobach przewlekłych. W praktyce oznacza to, że ciągle będzie coś nie tak z podstawową morfologią. Panikować zaczynamy, gdy poziom hemoglobiny i hematokrytu na raz jest poniżej normy. Praktykuje się raczej podania dożylne wlewu z żelaza aniżeli tabletki - w 90% osoby chore na NZJ nie tolerują preparatów doustnych z żelaza. Dodatkowo trzeba uważać na poziom białych krwinek (to już może być poważny stan zapalny, który rośnie mimo leków - nie zawsze widać go w poziomie CRP), jeśli tylko są powyżej normy trzeba skonsultować się koniecznie z lekarzem. Próby wątrobowe, jak wcześniej pisałam mogą być podwyższone 2-3 krotnie i nadal uważa się to w pewnym sensie za stan w miarę normalny (jednakże zawsze konsultacja z lekarzem powinna być).
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 131
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 13 wrz 2017, 14:31

Tubisia pisze:Panikować zaczynamy, gdy poziom hemoglobiny i hematokrytu na raz jest poniżej normy.
U mnie HCT jest już poniżej normy, a hemoglobina będzie niebawem poniżej normy. Mam czekać zamiast zrobić z tym coś już dziś?
Tubisia pisze:Praktykuje się raczej podania dożylne wlewu z żelaza aniżeli tabletki - w 90% osoby chore na NZJ nie tolerują preparatów doustnych z żelaza.
Tyle, że ja żelazo mam w normie.

W dniu dzisiejszym poddział "Moja historia" został przywrócony do głównego działu "Forum chorych na NZJ", co cieszy i powoduje, że pozostanie tutaj ma większy sens.
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Tubisia » 13 wrz 2017, 14:57

Innego sposobu, prócz przetoczenia krwi (ale to jak masz hemoglobinę poniżej 8), nie ma niż wlew z żelaza, by wzrosła HGB i Hematokryt. Większość z nas ma dużo gorsze wyniki krwi i tak nie panikuje jak Ty :wink: Musisz się przyzwyczaić do faktu, że jesteś chory i tak w naszych chorobach już jest, że mamy złe wyniki i tyle.
Myopic pisze:W dniu dzisiejszym poddział "Moja historia" został przywrócony do głównego działu "Forum chorych na NZJ", co cieszy i powoduje, że pozostanie tutaj ma większy sens.
Mam wrażenie, że nie czytasz ze zrozumieniem informacji....i snujesz niepotrzebne teorie. Powtórzę po raz kolejny: pracujemy nad przenoszeniem tematów do odpowiednich działów i jak pracuje nas kilka osób na raz, to przenosimy chwilowo działy gdzie indziej. Wkrótce pojawi się dodatkowe info na ten temat, skoro nikt nie raczył przeczytać posta Pandzi o naszych działaniach.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 131
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 13 wrz 2017, 15:06

Daleki jestem do panikowania, więc wygląda na to, że zbyt emocjonalnie odbierasz informacje typu pisanego, a to nie jest profesjonalne zachowanie. Zadaję zwykłe pytania i oczekuję zwykłych konkretnych odpowiedzi, bez wycieczek osobistych. Moja rada - mniej emotikonów, które jedynie zaśmiecają przekaz, a więcej uwagi na treści.
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Tubisia » 13 wrz 2017, 15:21

Ponieważ oceniasz mnie personalnie, to odpowiem Ci dosadnie w moim starym stylu: panikujesz tu jak każdy nowy użytkownik i chory - ja piszę z doświadczeniem 17 lat ciężkiego chorowania i bez perspektyw w ogóle jakiegokolwiek dalszego leczenia, doradzam jak psychicznie sobie doradzić z chorobą, bo traktowanie wszystkiego dosłownie poważnie nie jest wskazane, bo nerwy szkodzą jelitom. A co do mojego profesjonalizmu: nie znasz mnie ani prywatnie ani osobiście, przeczytałeś tylko kilka moich postów w Twoim temacie i ferujesz opnie na mój temat (dość niesprawiedliwą) - nie pozwolę sobie na takie komentarze, no i przede wszystkim uważasz się za "kogoś lepszego od nas", mimo, iż to Ty jesteś "nowicjuszem".
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 131
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 13 wrz 2017, 15:29

Widać, że nadal nie czytasz ze zrozumieniem, a emocje zakłócają Ci trzeźwą percepcję. Dlatego powtórzę, zadaję tu zwykłe pytania, jak każdy człowiek z podobnym problemem, i oczekuję zwykłych konkretnych odpowiedzi. A jeśli ktoś nie potrafi takich udzielić, to z pewnością byłoby lepiej, aby darował sobie wypowiedzi, które nic nie wnoszą.
Moje wypowiedzi na Twój temat konstruuję na podstawie obserwacji Twoich wypowiedzi, niczego innego. Nie jestem żadnym nowicjuszem, tylko człowiekiem, który ma problem z chorobą i szuka pomocy na różne sposoby. Podobnie zauważyłem w innych wątkach, że osoby, które pojawiały się tutaj były traktowane z góry, jako nowi, nowicjusze, świeżaki. Chyba czasem mylą Wam się role, bo to forum, to nie jest zabawa w kolonie letnie, tylko powinno to być miejsce wymiany konkretnych informacji.
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Bizonik
Moderator
Posty: 976
Rejestracja: 30 mar 2016, 14:17
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Bizonik » 13 wrz 2017, 16:59

Walcząc z anemią trzeba zrobić ciut więcej badań. Warto poznać dokladną przyczynę anemi, ale skoro wiesz że to krwawienie z układu pokarmowego to kwestia dobranoa leków.
ważne aby uzupełniać vit B12 oraz kwas foliowy plus oczywiście żelazo.
U mnie mimo że żelazo miałem na prawidłowym poziomie okazało się że mam za mało i za małe czerwone krwinki. Radą była zmiana diety zwiekszenie dostarczanej wody oraz suplementacja vit b12
oraz ferroplex forte.
Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Kwietniu 2016
Jeden z najlepszych gustów muzycznych w lipcu, sierpniu i październiku 2016

Moja pasja moją pracą, moja praca moją pasją:)
http://blog.aquamagic.nazwa.pl

Www.wedkarskiemazowsze.pl

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Tubisia » 13 wrz 2017, 17:49

Myopic nie skomentuję już Twoich postów, jednak proponuję, by dać Ci słowne ostrzeżenie za złośliwość i chamskie podejście do Moderatora .

Ponieważ zależy mi na udzieleniu Ci informacji, to do tego co Bizonik napisał, dodam jeszcze, że żeby stwierdzić anemię/leukopenię czy tez inne odstępstwa od normy hematologia przyjmuje, że robimy 3 badania morfologii pod rząd (czyli co tydzień), by stwierdzić, czy na pewno jest problem czy tylko chwilowy "wyskok" organizmu (co może mieć różne przyczyny czasem błahe, a czasem nie). Są to już wypracowane podejścia lekarzy. I przede wszystkim nie należy "wariować" przy każdym wyniku badania, bo to więcej szkodzi, niż pomaga - ale do tego dochodzi się z czasem, na Forum poczytasz o "etapach chorowania", które każdy z nas przechodzi (w różnym tempie i każdy etap różnie trwa - tu już kwestia indywidualności).
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 131
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 13 wrz 2017, 18:33

Bizonik, dzięki za radę. Dziś idę do gastroenterologa, który robił mi kolonoskopię 28 sierpnia br. i odbieram wyniki pobranych wycinków do badania histopatologicznego. W trakcie wizyty wypytam go o to jak radzić sobie z nadchodzącą anemią.

Tubisia, w moich wypowiedziach nie ma żadnych złośliwości i chamstwa. Jeśli mimo wszystko Ty je dostrzegasz, to polecam studia psychologiczne, lub chociaż jakieś dobre szkolenie w tym temacie. Bo moderator to nie król, ani poseł chroniony immunitetem, któremu wszystko wolno.
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Lolcia_Karolcia
Początkujący ✽✽
Posty: 284
Rejestracja: 17 mar 2016, 15:31
Choroba: CU
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Lolcia_Karolcia » 13 wrz 2017, 20:06

Moja hemoglobiona wynosi 8, mimo braku zaostrzenia (to akurat efekt wyniszczenia organizmu - ciężko przebytej ospy wietrznej). Inne parametry również obniżone. Walczę z tym jedząc naturalne rzeczy krwiotwórcze typu buraki, czerwone mięso itp. Jednak wspomagam się piciem pokrzywy i kozieradki. Wiadomo na efekt takiej ziołowej kuracji, jeśli można to tak nazwać, trzeba poczekać. Moja trwa półtora miesiąca, w przyszłym idę zrobić morfologię, zobaczymy :roll:

Spróbuj znaleźć przyczynę anemii. Wyniki krwi mogą się rozjeżdżać nawet po intensywnym wysiłku czy zmianie klimatu. Jeśli nie zauważyłeś nic co mogłoby wyniki zaburzyć, powiedz o tym lekarzowi.
Myślę że warto spróbować podreperować wyniki takimi rzeczami, jak napisałam powyżej, ponieważ tabletek się jeszcze ożremy przy naszych chorobach :razz: . Chociaż tabletki to wygodniejsze i szybsze rozwiązanie. Wybór oczywiście pozostaje w kwestii zainteresowanego :)
Ochroń mnie, gdy znowu zapomnę co mam i nie wahaj się wstrząsnąć mną najmocniej jak się da... !

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 131
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 13 wrz 2017, 21:35

Byłem dziś odebrać wyniki badania histopatologicznego, i oto one:
1. Kątnica - Zmiażdżony fragment błony śluzowej jelita grubego z obfitymi przewlekłymi aktywnymi naciekami zapalnymi i pojedynczymi nadżerkami. Brak ropni krypt. Wydzielanie śluzu w gruczołach obniżone. Obraz mikroskopowy może odpowiadać colitis ulcerosa.
2. Odbytnica - Fragment prawidłowej błony śluzowej jelita grubego.


Następnie w trakcie wizyty gastroenterolog stwierdził, że nie muszę brać witaminy B12, bo krwinki czerwone mam w normie, nie muszę przyjmować żelaza, ani kwasu foliowego. Wprowadził jednak do leczenia steryd Cortiment MMX tabl. 9mg z dawkowaniem 1 tabl. 1x dziennie i utrzymał Asamax z tym samym dawkowaniem 4-0-4.
Poinformowałem go, że obecnie ilość wypróżnień na dzień wynosi średnio 3, czasem 2, czasem 4, a na początku września było nawet 5-6. Lekarz zaliczył to jako pozytywny wynik stosowania Asamaxu.
Mam obserwować zachowanie organizmu po wprowadzeniu sterydu i udać się na wizytę kontrolną za miesiąc. Lekarz stwierdził, że nie dopuścimy do tego, aby pojawiła się anemia, i to między innymi dlatego przepisał mi steryd. Czy mam się obawiać tego sterydu? Jakie macie doświadczenia z nim?

W załączeniu historia moich wypróżnień odkąd zacząłem stosować Asamax, czyli od 30 sierpnia 2017, przy czym:
n oznacza wypróżnienie w nocy od godz. 0:00 do 6:00
x oznacza wypróżnienie w dzień
czerwony kolor oznacza wypróżnienie z krwią
Załączniki
Schowek01.jpg
Schowek01.jpg (48.09 KiB) Przejrzano 445 razy
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Tubisia » 14 wrz 2017, 06:17

Lolcia_Karolcia pisze:Moja hemoglobiona wynosi 8, mimo braku zaostrzenia (to akurat efekt wyniszczenia organizmu - ciężko przebytej ospy wietrznej). Inne parametry również obniżone. Walczę z tym jedząc naturalne rzeczy krwiotwórcze typu buraki, czerwone mięso itp. Jednak wspomagam się piciem pokrzywy i kozieradki. Wiadomo na efekt takiej ziołowej kuracji, jeśli można to tak nazwać, trzeba poczekać. Moja trwa półtora miesiąca, w przyszłym idę zrobić morfologię, zobaczymy :roll:

Spróbuj znaleźć przyczynę anemii. Wyniki krwi mogą się rozjeżdżać nawet po intensywnym wysiłku czy zmianie klimatu. Jeśli nie zauważyłeś nic co mogłoby wyniki zaburzyć, powiedz o tym lekarzowi.
Myślę że warto spróbować podreperować wyniki takimi rzeczami, jak napisałam powyżej, ponieważ tabletek się jeszcze ożremy przy naszych chorobach :razz: . Chociaż tabletki to wygodniejsze i szybsze rozwiązanie. Wybór oczywiście pozostaje w kwestii zainteresowanego :)
Lolcia_Karolcia zanim udzielisz nieodpowiedzialnej porady napisz, że Ty tak robisz i robisz to na własne ryzyko. Hemoglobiny 8 i innych parametrów morfologii nie powyższych "zółkami" i jedzeniem, bo tracisz przez chorobę za dużo ze względu na zaburzone wchłanianie. Takie działanie może doprowadzić tylko do pogorszenia stanu zdrowia - nie wiem u kogo się leczysz, chyba raczej nie chodzisz do żadnego lekarza, bo żaden, by Ciebie nie wypuścił z gabinetu bez skierowania do szpitala na kroplówki. A jeśli Ciebie jednak jakiś prowadzi, to zmień go szybko. Przy takich parametrach raz, że się szybko męczysz, dwa możesz zemdleć

Myopic pisze: Czy mam się obawiać tego sterydu? Jakie macie doświadczenia z nim?
Jest to jeden z lepszych sterydów. Aczkolwiek u każdego może być inna reakcja. Jak tylko zauważysz, że jest coś nie tak, udaj się do gastro. Szczerze powiedziawszy, co do Twojej tabelki, to jeszcze nie jest tak źle, steryd powinien pomóc na krwawienia. Na stronie J-elity znajdziesz książeczkę chorego na CU (wkleję linka później).
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Jacekx » 14 wrz 2017, 09:02

Myopic pisze:Byłem dziś odebrać wyniki badania histopatologicznego, i oto one:
1. Kątnica - Zmiażdżony fragment błony śluzowej jelita grubego z obfitymi przewlekłymi aktywnymi naciekami zapalnymi i pojedynczymi nadżerkami. Brak ropni krypt. Wydzielanie śluzu w gruczołach obniżone. Obraz mikroskopowy może odpowiadać colitis ulcerosa.
2. Odbytnica - Fragment prawidłowej błony śluzowej jelita grubego.


Następnie w trakcie wizyty gastroenterolog stwierdził, że nie muszę brać witaminy B12, bo krwinki czerwone mam w normie, nie muszę przyjmować żelaza, ani kwasu foliowego. Wprowadził jednak do leczenia steryd Cortiment MMX tabl. 9mg z dawkowaniem 1 tabl. 1x dziennie i utrzymał Asamax z tym samym dawkowaniem 4-0-4.
Poinformowałem go, że obecnie ilość wypróżnień na dzień wynosi średnio 3, czasem 2, czasem 4, a na początku września było nawet 5-6. Lekarz zaliczył to jako pozytywny wynik stosowania Asamaxu.
Mam obserwować zachowanie organizmu po wprowadzeniu sterydu i udać się na wizytę kontrolną za miesiąc. Lekarz stwierdził, że nie dopuścimy do tego, aby pojawiła się anemia, i to między innymi dlatego przepisał mi steryd. Czy mam się obawiać tego sterydu? Jakie macie doświadczenia z nim?

W załączeniu historia moich wypróżnień odkąd zacząłem stosować Asamax, czyli od 30 sierpnia 2017, przy czym:
n oznacza wypróżnienie w nocy od godz. 0:00 do 6:00
x oznacza wypróżnienie w dzień
czerwony kolor oznacza wypróżnienie z krwią
Przyjacielu w chorowaniu będzie lepiej
w to wierzę tylko konsekwencji w Twoim zaleczaniu ... i
słuchaj swoich lekarzy bo oni bardzo częst chcą nam pomóc ja tak wierzę ale to ja
Zerknij na mój ostatni wpis na Forum w temacie dołowania o istotnej roli psychiki w zaleczaniu...

a my nie jesteśmy chamscy tylko nam dusze chorują :smutny:

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2282
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Noelia » 14 wrz 2017, 09:27

W NZJ bardzo często dochodzi do niedokrwistości, to typowe i niestety trzeba się przyzwyczaić.
Mąż po masywnych krwawieniach miał wszystko dużo poniżej normy: żelazo, ferrytynę, hemoglobinę, hematokryt i erytrocyty - w tamtym okresie mega anemii nie dawał rady wstać z łóżka bez omdlenia.
Ferrytyna to białko magazynujące żelazo i najlepiej ocenia jego zasoby w organizmie.
Ale jest to jednocześnie białko ostrej fazy - jego poziom wzrasta w stanach zapalnych, więc to trochę komplikuje sprawę.

Kilka dożylnych wlewów żelaza (on dostał konkretnie kroplówki Ferinject, ale jest wiele preparatów) + domięśniowe zastrzyki wit. B12 przywróciły wszystkie wyniki do normy (do dolnych granic normy, ale dobre i to), siły również wróciły.
Takie dordzewianie to często jedyny sposób, żeby stanąć na nogi podczas zaostrzenia.

A przede wszystkim to trzeba zaleczyć stan zapalny i zahamować krwawienie z jelita grubego, czyli po prostu doprowadzić do remisji - jeśli sam Asamax sobie nie radzi, to dokłada się dodatkowe leki, najpierw sterydy, a potem ewentualnie immunosupresję.
Gdy już nie będzie utraty krwi, to wyniki badań się poprawią.

Inna sprawa, że w NZJ wchłanianie różnych związków odżywczych, witamin, mikroelementów itd. jest niestety bardzo często zaburzone.
Dieta w anemii musi być bogata w żelazo (koniecznie razem z wit. C), wit. B12 oraz kwas foliowy.
Nie można pić kawy ani herbaty podczas jedzenia, ponieważ kofeina i taniny (garbniki) utrudniają przyswajanie żelaza.

Mąż przyjmuje teraz Actiferol Fe (żelazo) w saszetkach, Folik oraz B-Complex.
Wcześniej, w dosyć ciężkim zaostrzeniu, nie tolerował doustnego żelaza = silny ból brzucha i smolistoczarne biegunki (biegunki miał non stop, ale po tych tabletkach - był to konkretnie Sorbifer Durules - bardzo się nasilały) albo nawet od razu wymiotował.
Teraz, gdy powoli nadchodzi remisja i jego stan ogólnie bardzo się poprawił, jakoś nie ma takich objawów po tym Actiferolu - toleruje te saszetki.
Jeśli będziesz kiedyś suplementować żelazo, to pamiętaj, że zawsze razem z wit. C i najlepiej na noc (to minimalizuje odczuwanie skutków ubocznych).
Myopic pisze:Czy mam się obawiać tego sterydu? Jakie macie doświadczenia z nim?
O Cortimencie już Ci pisałam kilka postów temu.
Mąż brał ten steryd przez 2 miesiące 1x1 rano i tak właśnie zazwyczaj (standardowo) wygląda ta kuracja.
Niedawno też komuś odpisałam na ten temat i podałam link do artykułu w Kwartalniku J-elity:
viewtopic.php?p=433673#p433673
A tutaj moje wypowiedzi z wątku o budezonidzie:
viewtopic.php?p=429171#p429171
Tak w skrócie - dla męża ten lek był za słaby, miał wtedy zbyt agresywne objawy CU.
Tubisia pisze:Szczerze powiedziawszy, co do Twojej tabelki, to jeszcze nie jest tak źle, steryd powinien pomóc na krwawienia.
Jeśli chodzi o tabelkę, to u Ciebie naprawdę nie jest źle.
Przy tak łagodnych objawach Cortiment może być strzałem w 10 i powinien pomóc, czego Ci oczywiście życzę.

I tak w ogóle trzeba się niestety nastawić, że być może nigdy nie będzie idealnie z tymi wypróżnieniami, wynikami badań itd. - to jest choroba przewlekła.
U nas nadal nie jest całkiem dobrze, ale nie przejmujemy się - żyjemy tak, jak przed diagnozą, czyli aktywnie i na pełnych obrotach - na ile męża siły pozwolą.
Tubisia pisze:Na stronie J-elity znajdziesz książeczkę chorego na CU (wkleję linka później).
Książeczka chorego na WZJG :roll:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Jacekx » 14 wrz 2017, 09:30

Bizonik pisze:Walcząc z anemią trzeba zrobić ciut więcej badań. Warto poznać dokladną przyczynę anemi, ale skoro wiesz że to krwawienie z układu pokarmowego to kwestia dobranoa leków.
ważne aby uzupełniać vit B12 oraz kwas foliowy plus oczywiście żelazo.
U mnie mimo że żelazo miałem na prawidłowym poziomie okazało się że mam za mało i za małe czerwone krwinki. Radą była zmiana diety zwiekszenie dostarczanej wody oraz suplementacja vit b12
oraz ferroplex forte.
Miałem anemię po incydencie krwotocznym ... i na szczęście sam wyszedłem z tego po chyba niestety 4 miesiącach właściwego odżywiania i spokoju.
Myślę, że też Bizonik ma rację ale sugeruję pytać oraz słuchać ze zrozumieniem swojego lekarza Gastroenterologa i znaleźć dobrego Rodzinnego ( jego też pytać) z nim konsultującego ostatecznie zostaje Hematolog ale to po tych dwóch lekarzach jak stwierdzą, że nie radzą sobie.

Zapraszam do dyskusji na priva przez wewnętrzną pocztę Forum Myopic
pozdrawiam i życzę coraz skuteczniejszego zaleczania ale pamiętaj , że czasami do długi proces :smutny:

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”