I już po diagnozie...

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 131
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 13 gru 2017, 23:29

No tak, ale czy naprawdę ma sens, czy jest potrzebne, aby wprowadzać u mnie taki wywracający system lek, kiedy praktycznie wszystkie parametry krwi unormowały się? Czy nie wystarczyłoby stosować dalej wyłącznie Asamax, skoro OB spadło już do poziomu 11 (norma: 0-10), to pewnie za miesiąc spadłoby jeszcze? Przecież to świadczy tylko o jakimś niewielkim stanie zapalnym. Zadałem te pytania dziś lekarzowi rodzinnemu, który odpowiedział, że gastrolog ten ma bardzo duże doświadczenie i na pewno wie co robi. Mam nadzieję, że ten gastrolog wprowadzając Azathioprine nie chce na mnie po prostu zarobić...
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Tubisia » 14 gru 2017, 11:16

To, że masz parametry badań w normie nie znaczy, że jesteś zdrowy. Z połowa osób na Forum ma wszystkie wyniki w normie i czuje się dobrze i bierze np. biologię. Dlaczego? Bo CU/CD to choroby przewlekłe, lekami się je tylko zalecza, choroba nadal istnieje. To są choroby autoimmunologiczne - czyli organizm sam ze sobą walczy non stop i to z tym trzeba walczyć. Biegunki, krew to objawy chwilowe widoczne, choroba tak naprawdę istnieje wewnątrz i jej nie widać.

Dodatkowo dla Twojej wiedzy wyniki laboratoryjne możesz mieć super hiper i śliczniutkie w normie, a jakby chirurg zajrzał w jelito, to o matko co tam za stan zapalny. Sama jestem przykładem, że np. CRP miałam w normie i co z tego? Miałam zwężenie, przetokę, wycieńczenie organizmu, odwodnienie i ledwo z życiem uszłam. CRP dopiero po operacji wzrosło mi do szaleńczego 43. Także uważałabym bardzo na dbanie tylko o "poprawne z normą laboratoryjną" wynik badań - to nie odzwierciedla na 100% Twojego stanu, daje tylko obraz obecny stanu zdrowia, choroba Ci nagle nie zniknie. I to powinieneś przyjąć do wiadomości i się z tym pogodzić, wtedy łatwiej jest żyć z tym cholerstwem.
Myopic pisze:Mam nadzieję, że ten gastrolog wprowadzając Azathioprine nie chce na mnie po prostu zarobić...
No jasny każdy ma zmowę z firmami farmaceutycznymi, w szczególności na lek refundowany i sprawdzany, no i dawany tylko w razie konieczności - z takimi teoriami to naprawdę powinieneś skierować się do lekarza już innej specjalności, bo takimi właśnie dodatkowymi nerwami sam sobie szkodzisz.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 131
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 14 gru 2017, 11:49

Dziękuję za wyjaśnienia Tubisia. Jednak w końcowej fazie swej wypowiedzi zgubiłaś logikę i zachowałaś się niegrzecznie. Mówiąc, że mam nadzieję, iż lekarz ten nie chce na mnie zarobić, nie chodziło mi o koszty nowego leku, bo one są znikome (3,20zł za opakowanie 50szt.), a miałem oczywiście na myśli, że po wprowadzeniu leku Azathioprine będę musiał do niego przychodzić do kontroli często i wydawać 140zł za każdą wizytą. Bo to jest gastrolog ze swoją prywatną kliniką, ale o tym już kiedyś przecież pisałem. Dlatego mam taką prośbę do Ciebie, jeśli następnym razem zdecydujesz się na niestosowne przytyki osobiste, przemyśl sobie taki zamiar kilka razy, bo to nie miejsce na takie zachowania.
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Bizonik
Moderator
Posty: 978
Rejestracja: 30 mar 2016, 14:17
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Bizonik » 14 gru 2017, 13:06

Stosowanie Azathiopniny niestety wiąże się z koniecznością częstszych badań krwi a także i wizyt u lekarzy nie tylko gastrologa. Także niestety jeżeli leczenie prywatne to będzie kosztować, więc może warto rozejrzeć się za innym sposobem leczenia.
co do samych wyników to niestety nie są one 100% odbiciem naszego stanu. Sam doświadczyłem że CRP czy OB potrafiło mi skakać w cyklu dobowym, więc raczej one nie mogą być tylko wykładnią. Aby stwierdzić remisje jest potrzebnych wiele więcej badań które powinien zlecić gastrolog opiekujący się Tobą.
Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Kwietniu 2016
Jeden z najlepszych gustów muzycznych w lipcu, sierpniu i październiku 2016

Moja pasja moją pracą, moja praca moją pasją:)
http://blog.aquamagic.nazwa.pl

Www.wedkarskiemazowsze.pl

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 131
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 14 gru 2017, 13:27

Dziękuję Bizonik za wyjaśnienia.
Zapisałem się właśnie na wizytę do mojego gastrologa refundowanego z NFZ na koniec stycznia 2018.
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Tubisia » 14 gru 2017, 14:13

Myopic pisze:ednak w końcowej fazie swej wypowiedzi zgubiłaś logikę i zachowałaś się niegrzecznie. Mówiąc, że mam nadzieję, iż lekarz ten nie chce na mnie zarobić, nie chodziło mi o koszty nowego leku, bo one są znikome (3,20zł za opakowanie 50szt.), a miałem oczywiście na myśli, że po wprowadzeniu leku Azathioprine będę musiał do niego przychodzić do kontroli często i wydawać 140zł za każdą wizytą. Bo to jest gastrolog ze swoją prywatną kliniką, ale o tym już kiedyś przecież pisałem. Dlatego mam taką prośbę do Ciebie, jeśli następnym razem zdecydujesz się na niestosowne przytyki osobiste, przemyśl sobie taki zamiar kilka razy, bo to nie miejsce na takie zachowania.
Napisałam dokładnie to co miałam na myśli, bo tak zrozumiałam Twoją wypowiedź - zresztą każda inna osoba na Forum także :wink:
Na przyszłość uściślaj swoje wypowiedzi co do zarobków lekarzy - tutaj sformułowanie "Myopic napisał(a):
Mam nadzieję, że ten gastrolog wprowadzając Azathioprine nie chce na mnie po prostu zarobić..." jasno kojarzy się nam z "fiksacją na punkcie zmowy lekarzy/farmaceutów" i ja jako Moderator będę ją tępić. Tyle w tym temacie.

Co do wizyt lekarskich prywatnych czy na NFZ - każdy tu na Forum ma i takiego i takiego lekarza. Na lekarza specjalistę z NFZ czeka się miesiącami, dlatego dodatkowo potrzebny jest lekarz "na już", który da nam na szybko skierowanie na badania. Dużo osób z Forum leczy się też poza miejscem zamieszkania, bo gdzie indziej lekarze są po prostu lepsi i mają do czynienia z większą ilością przypadków. Skierowanie na morfologię ma obowiązek wypisać Ci każdy lekarz POZ - po okazaniu albo wypisu ze szpitala albo informacji od gastrologa o branych lekach. I nie ma prawa Ci odmówić, bo skończył mu się przydział na badania etc.

Dobrym pomysłem jest też wykupienie jakiegoś pakietu w LuxMedzie (lub innej prywatnej klinice) lub w ubezpieczalni. Miesięczny koszt pakietu jest znikomy w porównaniu z tym ile masz badań/wizyt w miesiącu.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 131
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 14 gru 2017, 15:22

Tubisia, moja wypowiedź była jednoznaczna. Na Twoje przekształcenia rzeczywistości nie mam wpływu, ale nie przystoi to człowiekowi, a co dopiero moderatorowi. Wypowiadanie się za wszystkie osoby na tym forum także psuje Twój wizerunek moderatora. Jeśli Twoje niegrzeczne przytyki osobiste będą nadal miały miejsce, będę zmuszony podjąć bardziej radykalne działania w stosunku do Ciebie.
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3558
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Anette28 » 14 gru 2017, 16:09

Proszę o wyciszenie dyskusji.



Moja podpowiedź jest taka, abyś w kwartalnikach poczytał o chemoprewencji to zrozumiesz dlaczego lekarz przepisał Ci tak radykalny lek. Ja sama od lat biorę lanvis.
Także dodam, że można mieć super wyniki krwi, a stan zapalny w organizmie nadal się toczy. Jestem tego żywym przykładem, moje wyniki są zawsze idealne, teraz wiem, że raz w roku muszę iść na kolonoskopię, ale kiedyś przez taki stan miałam operację. Dlatego zawsze przestrzegam wszystkich, że badanie krwi to nie jest pełna informacja o stanie zdrowia przy chorobach jelit.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7750
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: I już po diagnozie...

Post autor: obyty.z.cu » 14 gru 2017, 18:15

Myopic pisze:miałem oczywiście na myśli, że po wprowadzeniu leku Azathioprine będę musiał do niego przychodzić do kontroli często i wydawać 140zł za każdą wizytą. Bo to jest gastrolog ze swoją prywatną kliniką, ale o tym już kiedyś przecież pisałem. Dlatego mam taką prośbę do Ciebie, jeśli następnym razem zdecydujesz się na niestosowne przytyki osobiste, przemyśl sobie taki zamiar kilka razy, bo to nie miejsce na takie zachowania.
wiesz Myopic tutaj trudno wiedzieć co autor miał na myśli, więc wiń siebie, a innym nie wmawiaj niechęci czy przekłamań ;)
A co do częstych wizyt, to już to przerabialiśmy tutaj...trzeba mieć OPINIA SPECJALISTY DLA LEKARZA POZ..to załatwia wszystko, tam musi być diagnoza i zlecenie na leki. Na tej podstawie wypisuje się leki. Specjalistę zaś się "odwiedza" kiedy jest taka potrzeba , a samo leczenie prowadzi lekarz rodzinny. Bez sensu chodzić do specjalisty po recepty. Ja nawet do rodzinnego osobiście po nie nie chodzę, wystarczy kartka zostawiona w rejestracji i odbiór recept po 1 czy 2 dniach ..oczywiście lekarz musi mieć to wszystko zapisane w swoich kartotekach i zero problemu .Jest też szansa załatwić to przez net jeśli poradnia taką stronę prowadzi.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 131
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 14 gru 2017, 19:43

Dzięki Pandziaak za wskazówki, poczytam.
obyty.z.cu pisze:wiesz Myopic tutaj trudno wiedzieć co autor miał na myśli, więc wiń siebie, a innym nie wmawiaj niechęci czy przekłamań
Nie mogę się z Tobą zgodzić, gdyż jeśli ja czegoś nie jestem pewien, a jednocześnie uroi mi się jakieś stanowisko w danej sprawie, to zachowuję konieczny dystans. W szczególności takiego dystansu, ostrożności i pewnej mądrości oczekuje się od osoby, która pełni rolę moderatora.
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3558
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Anette28 » 15 gru 2017, 12:22

Posty nie dotyczące tematu zostały wydzielone do OT
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 131
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 19 gru 2017, 18:26

Tego się obawiałem, gdy czytałem ulotkę mojego nowego leku Azathioprine - dziś pojawił się u mnie stan podgorączkowy. Poczułem to, gdy wyszedłem z domu na obiad, od razu po wyjściu na dwór czułem na plecach i brzuchu "ocieranie" ubrania i zimno - tak jak to właśnie wygląda przy stanach podgorączkowych i gorączkowych. Przed momentem zmierzyłem temperaturę i nie jest wysoka, bo wynosi 37,2 stopnia C, ale jak tu się zachować teraz, skoro Azathioprinę muszę brać na zmniejszenie odporności organizmu, który sam walczy ze sobą w jelicie, a jednocześnie pojawia się stan podgorączkowy, wynikający zapewne z obniżanej właśnie odporności? Co się robi w takiej sytuacji? Jakie macie doświadczenia?
Kupiłem sobie czosnek, ale nie wiem, czy mogę go brać w takiej sytuacji. Posiadam w domu także Gripex w saszetkach, Rutimin C extra (zamiennik Rutinoscorbinu), ale tych leków chyba także nie powinienem brać w takiej sytuacji?
A może powinienem odstawić Azathioprine?

Muszę jakieś sterowanie wydać w kierunku mojego systemu, aby stan podgorączkowy nie powiększył się.
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: I już po diagnozie...

Post autor: S_Gosia » 19 gru 2017, 20:43

Pytałam kiedyś w klinice - mój syn bierze imuran.
Może brać rutinoscorbin, witaminę C 1000, paracetamol - gdyby była potrzeba to dałabym gripex
I codziennie bierze ecomer - a to nawet przeczytałam na stronach J-elity.

Myślę, że działanie rutyny i vitaminy c nie tyle podnosi odporność co leczy przeziebienie, obkurcza naczynia krwionośne.

Myślę, że możesz je brać spokojnie.... i obserwować jelita.
Dużo zdrowia :)
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 131
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 19 gru 2017, 21:27

Dziękuję S_Gosia za Twoje rady. Co do rutimin C to właśnie nie jetem przekonany, bo wyczytałem w jego ulotce, że jest to lek na zwiększenie odporności. A to się przecież gryzie z Azathiopriną.
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: I już po diagnozie...

Post autor: S_Gosia » 19 gru 2017, 21:46

Generalnie niby rutinoscorbin i podobne leki mają zwiększać odporność, ale dla mnie w porównaniu z np. Imuranem to takie delikatne ;) leki... nie wpłyną zbyt na podniesienie odporności, ale przeziębienie wyleczą, a o to chodzi u Ciebie teraz...
To jak porównać katar z np. CU ...

No może się mylę, nie wiem
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”