choroba męża

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
madziutek
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 15 gru 2017, 09:51
Choroba: CD u partnera
województwo: mazowieckie
miasto: Radom

choroba męża

Post autor: madziutek » 15 gru 2017, 14:11

Witajcie serdecznie,
chciałabym podzielić się z Wami historią mojego męża, prosząc o wsparcie i dobre słowo.
W roku 2006 zdiagnozowano u niego chorobę Crohna. Miał wtedy 17 lat i przy wzroście 186 cm schudł do 53 kg. Silne bóle brzucha, problemy z naprzemiennymi biegunkami i zaparciami, fatalne żelazo. Udało się jakoś tę chorobę ujarzmić, przyjmował Pentasę (4 x 500 mg). Przez 10 lat było wszystko w miarę w porządku, oczywiście na tyle, na ile może być u osoby chorej na CD ;)
Dziękuję Bogu za tak długą remisję. Dzięki temu otworzył się na ludzi, zaczął normalnie żyć, wyjeżdżać i... mogliśmy się poznać :)
Niestety, od czerwca nastąpiło zaostrzenie, ciągłe bardzo silne bóle w nadbrzuszu (a początkowo choroba była w jelicie grubym), częsta zgaga, krwawienia przy każdym wypróżnieniu, podejrzenie refluksu, no i ostatnio koszmarna wręcz niedokrwistość i spadek wagi ok. 10 kg (obecnie waży 64,7 kg). Od półtora miesiąca zaczął stosować Metypred (32 mg + 16 mg i potem w dół), to jego pierwsza sterydoterapia, oraz wlewki z Salofalku. Po Metypredzie jest lekka poprawa, ale jak to wczoraj pani doktor stwierdziła, zbyt mała, by się cieszyć.
Po wizycie u lekarza mąż dostał skierowanie do CO w Warszawie na dalszą diagnostykę. Na razie mamy - zdaniem pani doktor - trzy opcje do sprawdzenia:
1) choroba przeniosła się do jelita cienkiego, które ostatnio miał badane 11 lat temu i trzeba rozpocząć poważne leczenie immunosupresyjne
2) sterydy leczą chorobę, ale niezależnie od CD mąż ma zaburzenia wchłaniania żelaza i stąd marna poprawa
3) mąż choruje także na celiakię (niebawem będziemy badać przeciwciała) i stąd objawy.

Taka to nasza historia z Crohnem. Jesteśmy małżeństwem z półtorarocznym stażem. Kocham męża najbardziej na świecie i na głowie staję, żeby jadł i dbał o siebie, o jego chorobie wiem już chyba więcej niż on sam. Niestety czuję się czasem bezsilna, patrząc na jego kolejny atak bólu brzucha, gdy cały spocony skręca się na łóżku dopóki leki p-bólowe nie zaczną działać.

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: choroba męża

Post autor: Tubisia » 15 gru 2017, 14:44

Witaj :)
madziutek pisze: niezależnie od CD mąż ma zaburzenia wchłaniania żelaza i stąd marna poprawa
W NZJ jest ogólnie problem z wchłanianiem żelaza, dlatego podaje się je dożylnie. To że żelazo jest niskie nie znaczy, że jest źle. Ważny jest poziom hemoglobiny i hematokrytu (jak oba parametry niskie, to wtedy możemy mówić o anemii). Celiakię łatwo rozpoznać - biega się do toalety bezpośrednio po zjedzeniu białego pieczywa. W sumie to się zastanawiam czemu nie robiono Mężowi kontrolnie kolonoskopii przez te 11 lat?
z ciekawości kto Męża prowadzi?
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

madziutek
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 15 gru 2017, 09:51
Choroba: CD u partnera
województwo: mazowieckie
miasto: Radom

Re: choroba męża

Post autor: madziutek » 15 gru 2017, 15:01

Tubisia pisze:Witaj :)

Ważny jest poziom hemoglobiny i hematokrytu (jak oba parametry niskie, to wtedy możemy mówić o anemii). Celiakię łatwo rozpoznać - biega się do toalety bezpośrednio po zjedzeniu białego pieczywa. W sumie to się zastanawiam czemu nie robiono Mężowi kontrolnie kolonoskopii przez te 11 lat?
z ciekawości kto Męża prowadzi?
Z tym żelazem to mój błąd laika. To hemoglobina jest fatalnie niska.

Jeśli to bieganie jest głównym objawem celiakii, to można wykluczyć ;)

Miał robioną kolonoskopię mniej więcej co trzy lata, ale wynik był ze zmian, tzn. zajęte jelito grube (niestety nie wiem, gdzie dokładniej). Nawet lekarz zastanawiał się nad zmianą diagnozy na CU, ale mąż ma często afty w buzi a to zdecydowanie przemawia za Crohnem. Nie miał natomiast przez te 10 lat badanego jelita cienkiego "na górze".

Prowadzi go dr Tylec-Osóbka (Radom), od wczoraj jest też pacjentem dr Zagórowicz (Warszawa).

EDIT: PS Do połowy tego roku mąż zdecydowanie migał się od wizyt u lekarza, tylko konieczność przepisywania leków prowadzała go pod gabinet. Czuł się w miarę w porządku i nie przywiązywał wielkiej wagi do stanu swoich jelit, stąd czasem moje niedoinformowanie.

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: choroba męża

Post autor: Tubisia » 15 gru 2017, 15:34

A no jeśli HGB niskie, to rzeczywiście źle. Ale to też można podać żelazo dożylnie i ładnie się poprawi. Co do celiakii, to 100% pewność po obejrzeniu kosmków jelita. Sama mam CD i niestety zajęte oba jelita - niestety z Lesiem trzeba się liczyć z taką opcją, że zajmie i jelito cienkie i da inne objawy pozajelitowe. Dr Zagórowicz nie znam (pracuje w MSW na Wołoskiej?).
madziutek pisze:EDIT: PS Do połowy tego roku mąż zdecydowanie migał się od wizyt u lekarza, tylko konieczność przepisywania leków prowadzała go pod gabinet. Czuł się w miarę w porządku i nie przywiązywał wielkiej wagi do stanu swoich jelit, stąd czasem moje niedoinformowanie.
Heh jak każdy mężczyzna :wink: :lol: no poza pewnymi wyjątkami :razz:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1204
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: choroba męża

Post autor: Orzelek » 15 gru 2017, 23:28

Tubisia pisze:Dr Zagórowicz nie znam (pracuje w MSW na Wołoskiej?).
Centrum Onkologii Warszawa Ursynów
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

madziutek
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 15 gru 2017, 09:51
Choroba: CD u partnera
województwo: mazowieckie
miasto: Radom

Re: choroba męża

Post autor: madziutek » 18 gru 2017, 10:27

Orzelek pisze:
Tubisia pisze:Dr Zagórowicz nie znam (pracuje w MSW na Wołoskiej?).
Centrum Onkologii Warszawa Ursynów
Tak jest, właśnie tam się niedługo wybieramy na dalszą diagnostykę.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”