Już nie wiem co mi jest.

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
daniel30
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 18 gru 2017, 17:28
Choroba: IBS
województwo: opolskie

Już nie wiem co mi jest.

Post autor: daniel30 » 18 gru 2017, 18:02

Witam. Zarejestrowałem się na forum, bo chce się komuś wyżalic. Nie szukam pomocy, bo chyba już nie da mi się pomóc.
Odkąd sięgam pamięcią, dokuczaja mi gazy, zaparcia, nie świeży oddech, mam biały nalot na języku, pasożyty . Odwiedziłem milion lekarzy, wydałem dużo pieniędzy na badania i za każdym razem słyszę, że jestem zdrowy, że nic mi nie dolega. Byłem rok czasu na diecie dla ZJD, spozywalem najlepsze probiotyki. Byłem na psychoterapii, leczylem się u psychiatrów. Bralem rozne leki, przeciwgrzybicze, rozkurczowe,na trawienie, juz nie pamietam. Nie pilem,nie palilem, uprawialem sport, efektów żadnych, całe życie unosi się za mną smród, który uniemożliwia mi jakiekolwiek życie towarzyskie.
Niestety, nie dawno stuknela mi 30 i chyba przychodzi załamanie, już zaczynam zdawać sobie sprawę, że do końca życia będę sam. W 30 urodziny PIERWSZY RAZ OD 12 LAT, CZYLI OD MOJEJ 18 się upilem z bezradności, sam, w domu.
Miałem nie prosić o pomoc, ale może jednak ktoś coś poradzi. Wskazówka- jak byłem mały zjadłem tonę antybiotyków. Często chorowalem I matką biegała że mną do lekarza a lekarze pisali antybiotyki, np. w 1997 roku, gdy miałem 10 lat, zjadłem dziesięć serii tylko jednego roku! Wiem że swojej karty zdrowia z ośrodka. W poprzednich latach i wcześniejszych podobnie. Czy możliwym jest, że mam tak zniszczone jelita, że nic nie da się z nimi zrobić? Dopiero koło 20 roku życia zmieniłem dietę, zacząłem się ruszać i przestałem chorować i jeść antybiotyki. Poradzcie albo chociaz pocieszcie.

Awatar użytkownika
stripped
Początkujący ✽✽
Posty: 92
Rejestracja: 11 gru 2017, 16:23
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Już nie wiem co mi jest.

Post autor: stripped » 18 gru 2017, 21:57

No hej! Przez jakiś czas także byłam małą biogazownią, znam ten ból. Przeszłam leczenie typowe dla IBS (antybiotyki, leki czynnościowe).
Z czasem samo się uspokoiło - do tej pory nie wiem jak? Ale to trwało parę lat. Teraz choruję na CU.

Co jadłeś? Jakie probiotyki brałeś? Jakie leki?
Niekoniecznie może być tak, że probiotyki pomogą w rok... szczególnie jeżeli zjadało się tak dużą ilość antybiotyków.
Jest też coś takiego jak SIBO - to może być jakiś trop.
Jakie badania miałeś?
Jeżeli miałeś/masz pasożyty to nie można powiedzieć, że jesteś zdrowy, takie mam zdanie.
♫♪ Let me see you stripped down to the bone ♫♪

Awatar użytkownika
Misia z Endoru
Debiutant ✽
Posty: 19
Rejestracja: 24 sie 2017, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: dolnośląskie

Re: Już nie wiem co mi jest.

Post autor: Misia z Endoru » 19 gru 2017, 11:31

daniel30 pisze:Witam. Zarejestrowałem się na forum, bo chce się komuś wyżalic. Nie szukam pomocy, bo chyba już nie da mi się pomóc.
Cześć. :grin: Przede wszystkim trochę więcej luzu!
daniel30 pisze: Odkąd sięgam pamięcią, dokuczaja mi gazy, zaparcia, nie świeży oddech, mam biały nalot na języku, pasożyty .
Jakie pasożyty? Też dokuczają mi zaparcia i czasami nieświeży oddech. Gastro w szpitalu stwierdziła, że mam spowolnione opróżnianie żołądka. Taki sam wniosek wysnuł endokrynolog u którego się leczę i któremu napomknęłam o nieświeżym oddechu. Oboje mi powiedzieli, że to stąd, że jedzenie zalega mi w żołądku, jak mam problemy z zatokami to również flegma i to przyczynia się do nieładnego zapachu z ust + ja mam często nudności. :wink: Na pewno istotne jest, obok tego co jesz, jak to robisz - powinno się jeść powoli, dokładnie przeżuwając każdy kęs - to też zapobiega w jakimś stopniu dostawaniu się nadmiernej ilości powietrza.
Z tym białym nalotem na języku może być tak, że jeśli jest dość delikatny to nie ma się czym przejmować. Natomiast jeśli jest intensywny to warto wybrać się z tym do lekarza, bo może to być objaw jakiejś choroby, zakażenia grzybiczego (które swoją drogą może być "powikłaniem" po przebytej antybiotykoterapii).
Byłem rok czasu na diecie dla ZJD, spozywalem najlepsze probiotyki.

Co to za dieta? FODMAP? I jakie probiotyki? Tak jak koleżanka wyżej napisała - probiotyki niekoniecznie pomogą np. w rok. Powinny być też dobrze dobrane. Antybiotyki w pewien sposób przyczyniają się do "niszczenia" flory bakteryjnej, którą trzeba później odbudować, no i może to trwać bardzo długo. Przyjmujesz teraz jakieś probiotyki czy już nie?
Bralem rozne leki, przeciwgrzybicze, rozkurczowe,na trawienie, juz nie pamietam.
Co to za leki przeciwgrzybicze? W ogóle przyjmujesz jakieś teraz?
Nie pilem,nie palilem, uprawialem sport
I tak trzymać. :super:

daniel30
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 18 gru 2017, 17:28
Choroba: IBS
województwo: opolskie

Re: Już nie wiem co mi jest.

Post autor: daniel30 » 19 gru 2017, 14:49

Dieta fodmap i probiotyki vsl 3, biopron 9, trilac, jeszcze inne ale najwięcej było vsl 3. Lekarstwa nystatyna, fluconazole, meteospazmyl, duspatalin retard , iberogast. Teraz wszystkich nie pamiętam, listę mam w domu a jestem za granicą.
Pasożyt to glista ludzka, ponad rok leczylem i nie mogłem wyleczyć, schudlem 15 kilogramów aż w końcu przytylem 8 , może już jej nie ma. Leki to zentel, vermox, czosnek i cebulę.
Gastroskopia z wycinkami, kolonoskopia z wycinkami , posiewy, badania krwi i kalu, badania na alergię i za kazdym razem wszystko ok. Celaki nie ma.
Ja już teraz tego wszystkiego nie pamiętam ale było tego dużo a pieniędzy jeszcze więcej i żeby przez 10 lat żadnych efektów, idzie się pociac.
Nalot nie jest delikatny, jest intensywny, biały ale czasami brązowy.
Stolec niekiedy przez tydzień elegancki, uformowany a niekiedy jest okres, ze sama maź leci, czy jak to nazwać.
Kiedyś robiłem posiew z języka i kału i wyszła candida ++.

Ja będę próbował dalej. Dobry lekarz w Polsce ze swoim gabinetem w promieniu 100 km od opola, ale z dalszych regionów kraju również. Może ktoś doradzić.

Ucieklem do Pragi na swieta z tego wszystkiego. Znowu rodzina na święta przyjedzie i będzie mnie maglowac, czemu się nie zenisz, dziewczyny nie szukasz. Co ja mam im powiedzieć, że od dziecka mam gazprom w odbycie. Tutaj mam spokój.

Awatar użytkownika
Misia z Endoru
Debiutant ✽
Posty: 19
Rejestracja: 24 sie 2017, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: dolnośląskie

Re: Już nie wiem co mi jest.

Post autor: Misia z Endoru » 19 gru 2017, 16:07

daniel30 pisze:Dieta fodmap i probiotyki vsl 3, biopron 9, trilac, jeszcze inne ale najwięcej było vsl 3. Lekarstwa nystatyna, fluconazole, meteospazmyl, duspatalin retard , iberogast.
Dobrze by było jakbyś probiotyki brał stale, tzn. przez dłuższy czas - pomogą one odbudować florę bakteryjną w jelitach i poprawić jej stan. Ważna jest też dieta. Prowadziłeś kiedyś dziennik żywieniowy? Mogłoby to pomóc w wyeliminowaniu produktów, które źle wpływają na stan Twoich jelit.
Pasożyt to glista ludzka, ponad rok leczylem i nie mogłem wyleczyć, schudlem 15 kilogramów aż w końcu przytylem 8 , może już jej nie ma.
Może jest a może nie ma? :wink: Zrób badanie kału żeby się dowiedzieć. Czasem żeby mieć pewność trzeba powtórzyć badanie w pewnych odstępach czasu. Glistnica może powodować różne powikłania, więc zawsze warto to sprawdzić.
Nalot nie jest delikatny, jest intensywny, biały ale czasami brązowy.
Stolec niekiedy przez tydzień elegancki, uformowany a niekiedy jest okres, ze sama maź leci, czy jak to nazwać.
Kiedyś robiłem posiew z języka i kału i wyszła candida ++.
Candida może tłumaczyć biały nalot na języku, ponieważ jest to zakażenie grzybicze. Powinieneś udać się z tym do lekarza, zrobić wymaz. Być może pomogłyby na to jakieś leki stosowane kontaktowo? :wink: Poczytaj też może o diecie przeciwgrzybicznej, bo grzybki trzeba "zagłodzić". :wink:
Ucieklem do Pragi na swieta z tego wszystkiego. Znowu rodzina na święta przyjedzie i będzie mnie maglowac, czemu się nie zenisz, dziewczyny nie szukasz. Co ja mam im powiedzieć, że od dziecka mam gazprom w odbycie. Tutaj mam spokój.
Takie stresowanie się na pewno nie pomaga. Jak wiesz, stres potrafi działać destrukcyjnie na nasz organizm. Trochę więcej optymizmu i głowa do góry! :smile:

Awatar użytkownika
stripped
Początkujący ✽✽
Posty: 92
Rejestracja: 11 gru 2017, 16:23
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Już nie wiem co mi jest.

Post autor: stripped » 21 gru 2017, 22:31

daniel30 pisze:Ucieklem do Pragi na swieta z tego wszystkiego. Znowu rodzina na święta przyjedzie i będzie mnie maglowac, czemu się nie zenisz, dziewczyny nie szukasz. Co ja mam im powiedzieć, że od dziecka mam gazprom w odbycie. Tutaj mam spokój.
Hej, jak my to zawsze sobie mówiliśmy - tylko Marilyn Monroe nie robiła kupy i przez to na pewno umarła :wink:
Wszyscy inni miewają regularny gazprom, tylko że o tym się nie rozmawia :wink:

Rodzina potrafi na święta nieźle dokuczyć takimi pytaniami, może pokuś się o jakąś ciętą ripostę, która spowoduje zmianę tematu... czasem trzeba być szczerym, nawet do bólu.
daniel30 pisze:Kiedyś robiłem posiew z języka i kału i wyszła candida ++.
Powtórzyłabym to badanie.
daniel30 pisze:Pasożyt to glista ludzka, ponad rok leczylem i nie mogłem wyleczyć, schudlem 15 kilogramów aż w końcu przytylem 8 , może już jej nie ma
I zdecydowanie - tu też bym sprawę monitorowała. Szczególnie, że piszesz, iż leczenie było długie i męczące. Nie wiem jak z wydzielaniem toksyn przez tego pasożyta, bo nie mam takiej wiedzy, ale sama jego obecność przez tak długi okres czasu mogła nieźle nawywijać w jelicie - chociażby jeżeli chodzi o florę bakteryjną...
daniel30 pisze:Ja już teraz tego wszystkiego nie pamiętam ale było tego dużo a pieniędzy jeszcze więcej i żeby przez 10 lat żadnych efektów, idzie się pociac.
Nie przejmuj się (wiem, łatwo powiedzieć :roll: ), ja też z permanentną sr....czką żyłam przez jakieś 6 lat. Najpierw biogazownia, później problemy z wyjściem w jakiekolwiek miejsce publiczne (ach te poszukiwania toalet). Też najadłam się leków, iberogastów, debretinów i innych takich. Poprawa, o ile była to na krótko.
Być może jesteś teraz porządnie rozregulowany tym leczeniem, a przez to też podatny na każdą infekcję.
Te gazy ewidentnie kojarzą się z SIBO i problemem z florą bakteryjną.
Inny lekarz i próbować dalej - spisz sobie historię choroby, może znajdziesz wówczas punkty wspólne. To wszystko bardzo Ci pomoże na wizycie lekarskiej.
Niestety lekarza nie polecę, jestem z innego regionu, ale życzę znalezienia najlepszego w swoim fachu :wink:
♫♪ Let me see you stripped down to the bone ♫♪

Sylwia2
Debiutant ✽
Posty: 1
Rejestracja: 13 sty 2018, 22:06
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: śląskie

Re: Już nie wiem co mi jest.

Post autor: Sylwia2 » 13 sty 2018, 22:45

Witam, jestem w trakcie diagnozy. Od ponad miesiąca odczuwam ból /dyskomfort na wysokości woreczka żółciowego, które się nasilają podczas stresu. Dolegliwość zaczęła się bardzo nagle od bólu żołądka. W toalecie dostałam niespodziewany atak w okolicach brzucha, to była walka, żeby nie zemdleć, myślałam wtedy, że chyba nie przeżyję tego stanu. Miałam wykonane badanie USG- wszystko ok. Morfologia, OB, CRP w normie. Dostałam lek Omeprazol- zażywam do dziś. Pociesza się myślą, że to może jakieś wrzody na żołądku/dwunastnicy, ale kalprotektyna jest u mnie powyżej 150, dlatego następnym badaniem będzie kolonoskopia, aby (mam nadzieję) wykluczyć IBD. Na chwilę obecną mam dyskomfort/ból w prawym podżebrzu, który się nasila przy dłuższym siedzeniu (przechodzi niżej do okolic pachwin, czasami na tył pleców) lub przy leczeniu na brzuchu. Zauważyłam, że ulgę przynosi ciepły prysznic i relaks. Do tego cały czas, już od ponad miesiąca - luźne i odbarwione wyróżnienia + lekkostrawna dieta. Chciałam zapytać czy moje objawy przypominają komuś swoje własne z Crohnem? A może coś zupełnie nie pasuje do tej choroby? Z góry dziękuję za pomoc.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Już nie wiem co mi jest.

Post autor: Anette28 » 13 sty 2018, 23:01

Sylwia2 pisze:
13 sty 2018, 22:45
a chwilę obecną mam dyskomfort/ból w prawym podżebrzu, który się nasila przy dłuższym siedzeniu (przechodzi niżej do okolic pachwin, czasami na tył pleców) lub przy leczeniu na brzuchu. Zauważyłam, że ulgę przynosi ciepły prysznic i relaks.
też mam takie bóle, chociaż one przypominają problemy z woreczkiem żółciowym
Sylwia2 pisze:
13 sty 2018, 22:45
Miałam wykonane badanie USG- wszystko ok. Morfologia, OB, CRP w normie. Dostałam lek Omeprazol- zażywam do dziś. Pociesza się myślą, że to może jakieś wrzody na żołądku/dwunastnicy, ale kalprotektyna jest u mnie powyżej 150, dlatego następnym badaniem będzie kolonoskopia, aby (mam nadzieję) wykluczyć IBD
w chorobach NZJ można mieć bardzo dobre wyniki krwi, a stan zapalny może być w jelitach
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”