Historia Mojej Mamy- Ostry rzut WZJ

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
asia35
Początkujący ✽✽
Posty: 107
Rejestracja: 10 lut 2018, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Historia Mojej Mamy- Ostry rzut WZJ

Post autor: asia35 » 10 lut 2018, 20:41

Witam serdecznie ,jestem nowa na tym forum i szukam pomocy dla mojej mamy . Zacznę od tego ze maj/ czerwiec 2017 roku została postawiona diagnoza po szeregu badan i brzmi ona Wrzodziejące Zapalenie jelit, mama miała fazę aktywna tzn . Schudła ok 15 kg , nic nie jadła , miała mdłości ( bez wymiotów ) ,biegunki z krwią powyżej 10 dziennie , cały czas spala, nie mogła wstać bo sie przewracala organizm byl wycieńczony. Lekarz który postawił diagnozę i pobrał wycinek na badanie histopatologiczne od razu podał mamie 3 kroplówki bo nie była w stanie wstać z lóżka. W wyniku histopatologicznym jest napisane WZJ w fazie Aktywnej . Mam dostala lek Pentase w saszetkach na 30 dni ,i zaczęło sie normowac ( choc minął ok tydzień aby bylo zmianie ) następnie dostala Salofalg 500 -- 8 tabletek dziennie . Po ok 6 miesiącach lekarz kazał zejść do 6 tabletek i tak miało być juz do końca życia . Az nagle w zeszłym tygodniu mamę chyba przewiało i lekarz internista przepisał jej lek na kręgosłup przeciwzapalny ( mama mówiła i była z cala dokumentacja odnośnie choroby ) no i po 5 dawkach tych leków przeciwzapalnych koszmar powrócił . Gadyrolog w środę tj.7lutego 2018 roku potwierdził ze prawdopodobnie rzut jest od tych tabl.przeciw zapalnych i przepisał steryd Cortiment w dawce 1 szt dziennie . Mama 1 tabletkę wzięła 8 lutego no i nadal oczywiście bierze Salofalg 500. Stan mamy jest bardzo zły , mama cały czad spi, nie chce jeść choc zmuszamy ja , ma dalej biegunki z krwią , ledwo chodzi a jak juz wstanie to ktos musi być przy niej bo sie przewraca . Jest poprostu wycieńczona.
Mama ma 56 lat , choruje dodatkowo na cukrzyce i nadciśnienie .
Ja wiem ze to dopiero 3 dzień sterydu ale wiecie moze kiedy on zacznie działać ? Mamy ma ostre rzuty ,taki sam byl jak szukaliśmy diagnozy ,lekarze twierdza ze to jest najostrzejszy jaki moze być rzut. Jak jej pomoc ? Czekać aż lek zacznie działać ? Mama mowi ze może mieć biegunki ale ona nie ma siły aby wstać do toalety. Pomórzcie prosze , Ja nie prosze juz ,Ja Was Błagam ! Co zrobić aby ten rzut szybciej minął juz nie chodzi o biegunki ale zeby ja postawić na nogi !
Bardzo dziekuje wszystkim którym chciało sie przeczytać mój długaśny post . Pozdrawiam Asia

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: Tubisia » 10 lut 2018, 21:48

Leczenie to nie tylko branie leków przepisanych przez lekarza, ale także odpowiednia dieta. Z całą pewnością NLPZ (leki przeciwzapalne) przepisane na kręgosłup spowodowały zaostrzenie CU (wrzodziejące zapalenia jelita grubego). Branie salofalku powinno pomóc na stawy i kręgosłup. Lekarza internistę nalezy stanowczo zmienić na innego, skoro pomimo dokumentacji i przeciwwskazań dotyczących choroby nie zrozumiał, znak, że niedouczony jest i tylko będzie pogarszał stan zdrowia, nawet przy zwykłym przeziębieniu. Leki nie działają też od razu, trzeba chwilę poczekać to raz, dwa każdy lek działa inaczej na inny organizm. Zalecałabym tutaj zastosowanie diet medycznych: nutridrinki etc. - dostępne w aptekach- by dostarczyć mamie najzwyczajniej w świecie składników odżywczych. Tutaj masz wytyczne w trakcie zaostrzenia link. Pamiętaj tez, że nie każdy pokarm służy osobie chorej na CU, tu trzeba sprawdzić samemu co szkodzi, a co nie.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

asia35
Początkujący ✽✽
Posty: 107
Rejestracja: 10 lut 2018, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: asia35 » 10 lut 2018, 22:28

Ogromnie dziekuje za szybka odpowiedz , zaraz zacznę studiować podany link . Narazie staram sie dawać mamie gotowane na parze potrawy np cukinie,marchew ,ziemniaczki . Dzis zrobiłam jej zupę krem z pomidorów z puszki bez skorki i pestek , marchewka ,selerem i korzeniem pietruszki + delikatne przyprawy ziołowe no i oczywiście zblendowane . Jutro rano jade po Nutridrinki a dzis mama popijala Orsalit .

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: Tubisia » 10 lut 2018, 22:44

No i jest jeszcze Poradnik żywieniowy, z którym należy się zapoznać. Następnym krokiem jest prowadzenie dziennika żywieniowego (to już musi mama robić). W razie, gdyby było źle jechać na SOR albo jak najszybciej udać się do nocnej pomocy lekarskiej lub po prostu przychodni i skonsultować się z lekarzem.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

asia35
Początkujący ✽✽
Posty: 107
Rejestracja: 10 lut 2018, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: asia35 » 10 lut 2018, 23:06

Dzieki
No u nas w Grudziądzu z SOR jest tragedia bo jak mama miała w zeszłym roku to na sor po 10 h dostala kroplówkę z glukozy i skierowanie aby rano zgłosić sie do szpitala na oddział gastrologiczny a tam nas nie przyjęto bo stwierdzili ze badania mama ma wszystkie porobione wiec co oni tu maja zrobić ehhh szkoda nawet mówić ze mama juz by nie zyla bo w ciągu miesiąca myśmy wszystko włącznie z 4x gastroskopia , kolanoskopia w znieczuleniu ogólnym i wiele wiele innych badan jak i niezliczonych konsultacji co mamie dolega jak jeszcze nie mieliśmy diagnozy z kolanoskopi robiliśmy wszystko ale to wszystko prywatnie a oni dali mamie tylko skierowanie na krew i mocz no i w końcu skierowanie na Kolanoskopie na ktora wszędzie były kolejki najkrótszą to rok 😩

asia35
Początkujący ✽✽
Posty: 107
Rejestracja: 10 lut 2018, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: asia35 » 10 lut 2018, 23:09

Szukam cały czas gastrologa dla mamy który będzie w razie czego na telefon gdyby sie cos działo no i aby znal sie na WZJ . Narazie mama chodzi do jak to wszyscy mówią najlepszego lekarza gastro w Grudziądzu ale brakuje mi takiego który będzie bardzo zaangarzowany itp

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: obyty.z.cu » 10 lut 2018, 23:36

asia35 pisze:
10 lut 2018, 20:41
dostala Salofalg 500 -- 8 tabletek dziennie . Po ok 6 miesiącach lekarz kazał zejść do 6 tabletek i tak miało być juz do końca życia . Az nagle w zeszłym tygodniu mamę chyba przewiało i lekarz internista przepisał jej lek na kręgosłup przeciwzapalny ( mama mówiła i była z cala dokumentacja odnośnie choroby ) no i po 5 dawkach tych leków przeciwzapalnych koszmar powrócił . Gadyrolog w środę tj.7lutego 2018 roku potwierdził ze prawdopodobnie rzut jest od tych tabl.przeciw zapalnych i przepisał steryd Cortiment w dawce 1 szt dziennie . Mama 1 tabletkę wzięła 8 lutego no i nadal oczywiście bierze Salofalg 500. Stan mamy jest bardzo zły , mama cały czad spi, nie chce jeść choc zmuszamy ja , ma dalej biegunki z krwią , ledwo chodzi a jak juz wstanie to ktos musi być przy niej bo sie przewraca . Jest poprostu wycieńczona.
Mama ma 56 lat , choruje dodatkowo na cukrzyce i nadciśnienie .
Ja wiem ze to dopiero 3 dzień sterydu ale wiecie moze kiedy on zacznie działać ? Mamy ma ostre rzuty ,taki sam byl jak szukaliśmy diagnozy ,lekarze twierdza ze to jest najostrzejszy jaki moze być rzut.
W sumie to Tubisia podała Tobie wszystkie dobre przepisy, trzeba się ich nauczyć i wcielać w życie.
Pozostaje nauczka, że każdemu lekarzowi mówić że choruje na WZJG (CU colitis ulcerosa) https://gastrologia.mp.pl/choroby/jelit ... ulcerosa,1 .Trzeba być bardzo nieufnym w przypadku innych specjalistów.
Oni znają swoje leki i przepisuja je rutynowo, często nawet nie słuchając co się do nich mówi.Warto więc im pokazywać diagnozę.
Każdy specjalista wydaje taką OPINIA SPECJALISTY do lekarza POZ, a w niej jest rozpoznanie, diagnoza, przepisane leki i badania.To podstawa do wypisywania leków na refundację, ale i też na tej podstawie każdy lekarz może wypisywać i dodatkowe leki .
Trzeba się nauczyć czytać ulotki leków.

Na dziś pamiętaj, że na bóle to paracetamol, jakieś rozkurczowe typu Nospa,Buscopan, a jeśli bardzo boli to najlepiej Tramal w kroplach _ lepsze są krople niż tabletki, bo bierze się najmniejszą skuteczna dawkę, a przy tabletkach to za szybko się sięga po następne, a wtedy może być "kumulacja" czyli odlot i niepotrzebne skutki uboczne.

Tu aż się prosi by podnieść od razu dawki Salofalku do 8 -9 tabletek, czyli rano i wieczorem.
Te 6 tabl. teraz to dawka podtrzymująca gdy jest spokój w jelicie, to też dawka chemoprewencyjna. Przy zaostrzeniu od razu podnosimy dawkę do maksymalnej dawki 4,5 g/ dobę. Tu jeśli jest i krew, to powinny być podane leki doodbytniczo, najlepiej wlewki Salofalku 4g/60 ml lub/albo czopki 1 g tez Salofalku. (czopki Pentasa są kiepskie w aplikacji, takie klocki, a Salofalk są dobrze wyprofilowane).
Substancją czynną jest mesalazyna, jest ona w Pentasie, Salofalku i Asamax.
Tu rodzaj przepisanych tabletek jest zależny od tego , w którym miejscu się ma uwolnić ta substancja czynna.
Pentasa już w żołądku i dalej, Salofak w jelicie cienkim i dalej, a Asamax w jelicie grubym. Czyli tu potrzeba najlepiej Asamax, chyba że zmiany są już od samej końcówki j. cienkiego i dalej w grubym.
Jeśli nie macie wlewek czy czopków, to rodzinny to od razu przepisze, bo to jest w wytycznych leczenia i w liście leków refundowanych przypisanych do WZJG.
Cortiment zadziała pewnie po 1 czy 2 tygodniach. To taki nowszy steryd, mniej skutków ubocznych.
Musisz pilnować mamę , by dużo piła małymi łykami. To ważne, inaczej się odwodni, no i będą większe kłopoty, choćby z nerkami.
Jeść też musi, w podanych wytycznych masz tam wszystko..czyli na chwile obecną jedzenie z błonnikiem rozpuszczalnym, dobrze pogryzione czy lepiej rozdrobnione. Jak najmniej błonnika nierozpuszczalnego . No i tu nie ma zmiłuj, w zaostrzeniu to trzeba duzo kalorii, więcej niż w zdrowym stanie. 3000-4000, i dużo białka przyswajalnego. Podstawa to też uzupełnianie elektrolitów wszystkich. To wszystko musi się też dobrze wchłaniać, czyli odpowiednio podane i zbilansowane.
Unikałbym surowych owoców wszystkich, choć akurat taki mniej dojrzały banan byłby ok. bo pięknie zagęści masę w jelicie.Dojrzały banan to duzo cukru, a to oznacza wzdęcia i fermentację..cukier trzeba ograniczać. Zresztą jeśli ma cukrzycę to zna i ten temat.
W takich ostrych zaostrzeniach najwięcej sprawdzają się gęste zupy, ryż, ziemniaki "duszone"...to wszystko da kalorie ale i zagęszcza masę w jelicie. Oczywiście białko najwięcej znajdziesz w mięsie drobiowym..żelaza w wątróbce wieprzowej itd...

Na forum znajdziesz dużo wiadomości w odpowiednich tematach, ale pamiętaj, że tu nie ma głupich pytań..jeśli będziesz miała jakiś problem to pisz.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: obyty.z.cu » 10 lut 2018, 23:41

w Bydgoszczy jesli dobrze pamiętam jest dobry ośrodek leczenia jelit.
Szpital Biziela ...sprawdź to, albo ktoś tu dopowie .
http://www.biziel.umk.pl/poradnie-gastr ... ogiczna-13
Mały kawał od Grudziądza, ale warto poszukac dobrego gastroenterologa, ale takiego,który leczy nasze choroby codziennie.Dobrze by i na NFZ.
W praktyce to często jest tak, że pierwsza wizyta prywatnie, a następne już na NFZ,a prywatne to tylko w naprawde super ostrych sprawach.No i dobrze by ten lekarz pracował na oddziale gastro w szpitalu, wtedy łatwiej z przyjęciem na oddział, a i łatwiej go też wtedy złapać w przelocie by o coś tam zapytac ;)

no tak, badanie endoskopowe to kolonoskopia (a nie kolanoskopia ) ;)
No i sprawdź czy to WZJ czy WZJG ...a może NZJ...to ważne.
Po kolonoskopi są już wyniki hispatu ?
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

asia35
Początkujący ✽✽
Posty: 107
Rejestracja: 10 lut 2018, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: asia35 » 11 lut 2018, 00:01

Dzięki , jutro lub w poniedziałek zobaczę dokładnie co tam mama ma napisane w wyniku histopatologicznym wynik mamy od lipca 2017 jak dobrze pamiętam . Napewno jest tam napisane ze wrzodziejące zapalenie jelita faza aktywna ale czy grubego czy co inne to zobaczę dokładnie i dam znać
W Bydgoszczy jesteśmy nie raz bo córka moja jeździ tam do pulmunologa dziecięcego prywatnie wiec to żaden problem 😆 a i kolonoskopie tez robiliśmy pod Bydgoszczą w Eskulap w Osielsku
Ostatnio zmieniony 11 lut 2018, 01:36 przez asia35, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: Tubisia » 11 lut 2018, 00:28

asia35 pisze:
10 lut 2018, 23:06
kolanoskopia w znieczuleniu
To mama ma chore kolana czy jelita :wink:

Jeśli chodzi o wyniki badań, które posiadasz to najlepiej jak będziesz podawać całość tego co jest napisane, jeśli podajesz wyniki badań (np. morfologii) to podajesz także normy laboratoryjne (każde laboratorium ma inne). Troszkę ciężko zrozumieć niektóre Twoje zdania, a chcemy Ci pomóc, więc bardzo proszę byś zanim wyślesz posta posprawdzała, czy przypadkiem autokorekta nie robi psikusów :wink:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

asia35
Początkujący ✽✽
Posty: 107
Rejestracja: 10 lut 2018, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: asia35 » 11 lut 2018, 00:59

Dzieki i sorki 😩
Najpóźniej w poniedziałek wszystko napisze

asia35
Początkujący ✽✽
Posty: 107
Rejestracja: 10 lut 2018, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: asia35 » 11 lut 2018, 01:01

O matko sorki teraz przeczytałam swojego przedostatniego posta i o zgrozo 😱😱 pisze z telefonu i szybko bo sie bardzo denerwuje i nie zauważyłam ze ja swoje a słownik w telefonie swoje 😩😩

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1204
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: Orzelek » 11 lut 2018, 01:11

obyty.z.cu pisze:
10 lut 2018, 23:41
w Bydgoszczy jesli dobrze pamiętam jest dobry ośrodek leczenia jelit.
Szpital Biziela ...sprawdź to, albo ktoś tu dopowie .
http://www.biziel.umk.pl/poradnie-gastr ... ogiczna-13
:tak:

W bieżącym kwartalniku jest informacja, że ten szpital jest drugim w Polsce ośrodkiem kompleksowej opieki dla pacjentów z NZJ. Więc warto rozważyć leczenie właśnie w tej placówce.
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

asia35
Początkujący ✽✽
Posty: 107
Rejestracja: 10 lut 2018, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: asia35 » 11 lut 2018, 01:33

Dzieki ,mam już namiary a rejestracje w poniedziałek będę mamę umawiać do poradni tylko boję sie ze termin będzie długi ☹ ale podpytam kto tam z lekarzy gastrologów pracuje i zobaczę czy nie przyjmie mamy na pierwsza wizytę prywatnie i wtedy to moze cos sie przyspieszyć

Awatar użytkownika
Misia z Endoru
Debiutant ✽
Posty: 19
Rejestracja: 24 sie 2017, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: dolnośląskie

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: Misia z Endoru » 11 lut 2018, 13:34

Cześć. :smile:
W Bizielu, z tego co pamiętam, na oddziale gastro jest doktor Meder, która przyjmuje też prywatnie. Do poradni jak wszędzie są dość długie terminy, na planowane przyjęcie do szpitala czekałam rok, ale mi to akurat nie przeszkadzało, bo miałam mieć wtedy robioną kolonoskopię akurat rok po pierwszej, żeby sprawdzić co i jak.
Tutaj znalazłam link do wątku o Bizielu właśnie: viewtopic.php?f=86&t=8988
Ponadto w szpitalu jest również Poradnia Chorób Jelitowych, kiedyś przyjmowała tam doktor Kłopocka, ale teraz niestety nie orientuję się co i jak. Szpital zajmuje się chorymi na NZJ a z Grudziądza jest niedaleko więc zdecydowanie warto jest się tam leczyć.
Dużo zdrówka dla mamy! :smile:

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”