Historia Mojej Mamy- Ostry rzut WZJ

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
c00pa
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 02 lut 2017, 18:30
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: zamosc/dublin

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: c00pa » 20 lut 2018, 17:25

Witam, na poczatku chce przeprosic za brak polskich znakow. Wlasnie przeczytalem caly temat i czuje sie jakbym tobyl ja kilka dni temu. Sam mialem zaostrzenie a lekarzom udalo mnie sie postawic na nogi w dosc szybkim czasie. Jak kolega wspomina, nie daj sie zwiezc lekarzom i niech mame przetrzymaja w szpitalu najdluzej jak sie da. Walcz o swoje.
c00shyk

asia35
Początkujący ✽✽
Posty: 107
Rejestracja: 10 lut 2018, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: asia35 » 20 lut 2018, 19:03

Dzieki za szybkie odpowiedzi .
Niestety ja nie mam możliwości porozmawiania w szpitalu z lekarzem
Jest zakaz wstępu na oddziały w Bydgoskim Bizielu ze względu a grypę ale mama juz poinstruowana ze ma dostać skierowanie do ich poradni przyszpitalnej . No i będę mówić mamie aby pogadała z lekarka aby chociaż jeszcze w weekend mama została na oddziale . No niestety biegunki dalej jak są tak są , do tego cały czas problem z potasem bo jednak codziennie pobierają krew na badania i codzennie zlecaja 3 x kroplówkę . Te skręcanie palców to raczej nie od sterydów bo mami sie właśnie przypomniało ze jak miała 1 rzut w zeszłym roku to tez tak miała po jakimś czasie rzutu .
Kurde w zeszłym roku tal szybko mama miała remisje a teraz przez niedouczonego interniste który przepisał jej ten lek przeciwzapalny na krekoslup nie moze sie pozbierać ☹ a gdzie tu o remisji myśleć ☹

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: Tubisia » 20 lut 2018, 21:25

A Mama była u reumatologa? Robiono jej poziom czynnika reumatoidalnego albo ANSA, ANCA, HLA B27? Przy NZJ dość często bolą stawy, mięśnie.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

asia35
Początkujący ✽✽
Posty: 107
Rejestracja: 10 lut 2018, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: asia35 » 20 lut 2018, 21:35

Mama nie była , nawet nie wiedzieliśmy o tym ☹
Dzis mama dostala 4 kroplówkę przed godzina , 3 to potas a 4 to elektrolity . Byl lekarz i mówi ze mama przez sterydy tak traci potas i elektrolity, mówił ze jak zaczną schodzić ze sterydów to zacznie sie normować bo crp ładnie już spada . Byl tez diabetolog u mamy dzis bo mama ma cukrzyce i w szpitalu 1 raz odkąd ma cukrzyce (bierze tabletki od 5 lat ) dostaje dodatkowo insulinę
tabletki od cukrzycy tez zmienia na takie które nie będą podrażniać jelit . No i cukier szaleje od sterydów tak twierdza lekarze i diabetolog .

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7766
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: obyty.z.cu » 20 lut 2018, 21:55

asia35 pisze:
20 lut 2018, 21:35
Dzis mama dostala 4 kroplówkę przed godzina , 3 to potas a 4 to elektrolity . Byl lekarz i mówi ze mama przez sterydy tak traci potas i elektrolity, mówił ze jak zaczną schodzić ze sterydów to zacznie sie normować
oczywiście...dostała duża dawkę jakiegos sterydu i poszło.
U mnie braki potasu to np. od razu skurcze łydek, ale takie że ..ach.Pewnie i vit D3 powinna dostawać. Sterydy ostro zjadają wapń, więc trzeba wspomóc organizm.
asia35 pisze:
20 lut 2018, 21:35
Byl tez diabetolog u mamy dzis bo mama ma cukrzyce i w szpitalu 1 raz odkąd ma cukrzyce (bierze tabletki od 5 lat ) dostaje dodatkowo insulinę
tabletki od cukrzycy tez zmienia na takie które nie będą podrażniać jelit . No i cukier szaleje od sterydów tak twierdza lekarze i diabetolog .
czyli norma u cukrzyka. Ja byłem długo na Diaprel i był ok. ale oczywiście plus odpowiednie jedzenie i dla jelit i dla cukrzyka ;) Swoją drogą, to dieta cukrzycowa w szpitalu zawsze była bardziej do przyjęcia niż inne.
Mam nadzieję , że mama ma swojego diabetologa, tu ,przy sterydach jest duże zamieszanie w organizmie i będzie potrzeba uregulowania i kontroli stanu jej cukrzycy. No i odpowiednie leki , odpowiednie do stanu tak jelit jak i cukrzycy.
U mnie wszystko się pozytywnie w tym temacie ułożyło, doszedłem do momentu, że zszedłem z tych tabletek cukrzycowych do zera, a wyniki super. A przecież miałem w okropnym stanie stopę cukrzycową (14 dni na OIOM na chirurgii gdzie chcieli..jak to chirurdzy, ale w końcu wyleczyli), tak więc zawsze trzeba mieć nadzieję na wyleczenie - zaleczenie ;) Fakt, nigdy nie dałem sobie dołożyć insuliny.
asia35 pisze:
20 lut 2018, 19:03
No niestety biegunki dalej jak są tak są
więc może dadzą jej na jakiś czas dożywianie w kroplówce ...pozwoliłoby to odciążyć jelito.
asia35 pisze:
20 lut 2018, 19:03
będę mówić mamie aby pogadała z lekarka aby chociaż jeszcze w weekend mama została na oddziale .
niech dołoży, że boi się tej swojej rozregulowanej cukrzycy, że te kroplówki dobrze jej robią, że nie chciałaby w niedzielę iść na SOR i wolałaby tę niedzielę jednak w szpitalu zostać...

A co do leków przeciwbólowych, to dostała nauczkę, trzeba czytać ulotki.
Leki typu ketonal, olfen czy nimesil mają zastrzeżenie że mogą wywołać krwawienie ,a to u zdrowych -> a co dopiero u chorych na jelita.
U mnie wiem, że mogę tylko paracetamol albo Tramal, ale tylko w kroplach.
W kroplach jak najmniejsza skuteczna dawka.
Tabletki mają to do siebie, że jak boli, to się po nie sięga, często nie czekając tych zalecanych godzin do następnej dawki. No i to skutkuje różnościami, nawet uzależnieniem i zwiększaniem dawki...i niedziałaniem..o nudnościach czy "odlocie" już nie wspomnę.
Czasem warto tez zamiast przeciwbólowych wziąć cos na uspokojenie ..jak psychika się uspokoi to i bóle jakieś mniejsze.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

asia35
Początkujący ✽✽
Posty: 107
Rejestracja: 10 lut 2018, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: asia35 » 20 lut 2018, 22:36

Dzieki
Male sprostowanie bo nie pamiętam czy napisałam
Mamie zaostrzylo sie po tabletkach przeciwzapalnych na kręgosłup a nie na przeciwbólowych 😉

asia35
Początkujący ✽✽
Posty: 107
Rejestracja: 10 lut 2018, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: asia35 » 20 lut 2018, 22:40

No niestety mama nie ma swojego diabetologa 😏
5 lat temu dostala skierowanie na badania krzywej cukrzycowej i wyszło ze ma ponad 300
Lekarka internistka włączyła Formetic 850 3x dziennie + kontrola glukometrem i na tym sie skończyło
Mama była u dietetyczki ale zapłaciła 200 zl i dostala 3 ulotki z zaleceniami takie jakie sie dostaje w szpitalu czy przychodni , była tak zła ze więcej juz nie szukała .

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7766
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: obyty.z.cu » 20 lut 2018, 23:42

asia35 pisze:
20 lut 2018, 22:40
niestety mama nie ma swojego diabetologa
5 lat temu dostala skierowanie na badania krzywej cukrzycowej i wyszło ze ma ponad 300
Lekarka internistka włączyła Formetic 850 3x dziennie + kontrola glukometrem
bez obrazy, ale ta lekarka to..no nie może sama prowadzić cukrzycy, to musi byc konkretny diabetolog. Specjalista , tu nie ma żartów, bo to się może źle skończyć.
Ja nie mówię że ten lek jest niedobry, ale że tu trzeba specjalistycznego prowadzenia, badań sprawdzających itd. Internistka jest ok. ,ale do takiego nadzoru i pomocy pod kierunkiem specjalisty. Tak jak w leczeniu jelit...musi być gastroenterolog, który robi badania, prowadzi odpowiednie leczenie, a rodzinny jest od pomagania i bieżącego leczenia.
asia35 pisze:
20 lut 2018, 22:40
Mama była u dietetyczki ale zapłaciła 200 zl i dostala 3 ulotki z zaleceniami takie jakie sie dostaje w szpitalu czy przychodni , była tak zła ze więcej juz nie szukała .
no właśnie..mało jest wiedzy u "zwykłych" dietetyków, ledwie sobie radzą z dietą cukrzycową, a jak do tego jeszcze nadciśnienie, i choroby układu pokarmowego to..wtopa.
Tu potrzeba dietetyka klinicznego, znającego nasze choroby, mało takich, ale są.
Ale można też się nauczyć i samemu, ale tak od podstaw, o jedzeniu, o wchłanianiu, o bilansowaniu, o tym z czego się składa, i jak uwalnia.
Lepiej by te 200 zł wydała na ..nie wiem na co...bo teraz wszystko się znajdzie w necie.
Oby nie na stronach uzdrawiaczy ;) bo tam też kasują..albo wciskaja swoje produkty.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

asia35
Początkujący ✽✽
Posty: 107
Rejestracja: 10 lut 2018, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: asia35 » 20 lut 2018, 23:50

Musze ogarnąć dobrego diabetologa 😉 dzieki za wskazówki 😉

asia35
Początkujący ✽✽
Posty: 107
Rejestracja: 10 lut 2018, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: asia35 » 21 lut 2018, 13:12

Źle sie dzieje ☹
Mamie cały czas spada potas , lekarze nie dają rady go unormowac ☹ władnie ma przyjąć anestezjolog i zrobić wkucie centralne i będą mamę żywić pozajelitowo 😭😱
Tak bardzo sie boje 😭😭😭😭

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2310
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: Noelia » 21 lut 2018, 13:41

asia35 pisze:
21 lut 2018, 13:12
władnie ma przyjąć anestezjolog i zrobić wkucie centralne i będą mamę żywić pozajelitowo
Tak bardzo sie boje
Super, bardzo dobra decyzja :super:
ŻP bardzo mężowi pomogło.
Odciąża przewód pokarmowy - jelita odpoczywają, więc stan zapalny ustępuje o wiele szybciej.
Na Forum jest cały dział na ten temat: Żywienie pozajelitowe

Mąż dostawał konkretnie emulsję Kabiven.
Potem wprowadzili mu dodatkowo żywienie enteralne, czyli dojelitowe - gotowymi preparatami bezresztkowymi (całkowicie wchłanialna płynna dieta).
On pił te preparaty po prostu, ale można też założyć sondę - zgłębnik przez nos do żołądka.

Do ŻP trzeba założyć centralkę, czyli cewnik do żyły centralnej - i o takie wkłucie trzeba odpowiednio dbać (aseptyka!), żeby nie doszło do zakażenia.
Mama musi pilnować, żeby pielęgniarki dokładnie dezynfekowały ręce przed jakimkolwiek kontaktem z tym wkłuciem!
Niestety nie zawsze o to dbają, o czym można przeczytać nawet na tym Forum ;/

Słyszałam, że niektórzy mają ŻP podłączone dożylnie jak tradycyjną kroplówkę, ale to jest błąd - to niszczy takie "zwykłe" żyły obwodowe ( -> zapalenie żył).

Tutaj opisałam, jak wyglądało zakładanie centralki u męża (nic strasznego, nie boli, bo znieczulają zastrzykiem z lidokainą, ale jest sporo krwi przy tym + dziwne uczucie leżenia na sali operacyjnej w pełnej świadomości)

Plus centralki jest taki, że można pobierać przez nią krew, co trochę oszczędzi ręce i będzie mniej śladów po igłach ;)
Minus - może zostać blizna - mąż miał przez kilka miesięcy ślad na szyi jak po jakimś dziwnym ukąszeniu :lol: - cierpliwie smaruje żelem silikonowym Sutricon i wreszcie są efekty - blizna coraz mniej widoczna.

Będzie dobrze, nie ma się czego obawiać.
Trzeba tylko pilnować tematu - czy nie ma gorączki, czy okolica wkłucia nie jest zaczerwieniona, czy nie boli -> takie objawy świadczą o zakażeniu, które mogłoby być zagrożeniem dla życia w tym wypadku - więc żadnych niepokojących sygnałów nie można lekceważyć!
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

asia35
Początkujący ✽✽
Posty: 107
Rejestracja: 10 lut 2018, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: asia35 » 21 lut 2018, 15:55

A powiedz mi kochana długo mąż miał ta centralke zanim stan zapalny jelit się pęknie unormowal ?? Mama jest przerażona , dziśwszystko ja ttrzęslo i miała skórze .strasznie wykrecalo ręce tzn palce no i był taki moment ze nie czuła nóg 😮 wpadła w histerie , dali leki uspokajające i 2 kroplowki i zaczęło odpuszczac, no i decyzja o centralnym w kucia .
Nadmienię ze mama ładnie je tylko nadal biega do WC , te biegunki tak ja wyczyszczaja ze wszystkiego 😣

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7766
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: obyty.z.cu » 21 lut 2018, 15:57

obyty.z.cu pisze:
20 lut 2018, 21:55
asia 35 pisze: ↑wczoraj, o 19:03
No niestety biegunki dalej jak są tak są...

więc może dadzą jej na jakiś czas dożywianie w kroplówce ...pozwoliłoby to odciążyć jelito.
asia35 pisze:
21 lut 2018, 13:12
Źle sie dzieje ☹ Mamie cały czas spada potas , lekarze nie dają rady go unormowac ☹
właśnie ma przyjąć anestezjolog i zrobić wkucie centralne i będą mamę żywić pozajelitowo
no właśnie..mógłbym chyba napisac "przewodnik" dla chorych leczonych w CU :)

asia 35 dobrze się dzieje !!
Zakładam, że napewno ma "centralkę" jak pisze wyżej Noelia. Jakoś nie wyobrażam sobie bez niej dożywiania w takim szpitalu super.W końcu obowiązują procedury i wytyczne .
Odciążą jelito, pozwolą lekom robić dobrą robotę, nawodnią, uzupełniają elektrolity itd..
Mama cukrzyk, więc u niej nie mogą sobie pozwolić na dłuższe czekanie, bo to wiązałoby się z innymi zagrożeniami.
Ta decyzja spowoduje też na pewno dłuższy pobyt szpitalny, zakładam że 20 dni minimum.
No i badania kontrolne sprawdzające. Ustabilizują ją, wzmocnią i będzie ok.
Dla Ciebie to oznacza zaś tyle, że musisz jej zapewnić "rozrywkę" żeby nie ogarnęły jej jakieś złe myśli, tudzież "wszystkowiedzący" inni pacjenci. Ci to potrafią zdołować każdego.
Dobrze że nie ma innych odwiedzających, bo i oni potrafią dołożyć.
Mama ma neta ?..
MI zawsze pomagała kiedyś dobra książka i radio, ale teraz już wszystko w necie jest, więc idzie "zabić" ten czas leżenia pod kroplówkami, a trochę to trwa niestety.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7766
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: obyty.z.cu » 21 lut 2018, 16:48

asia35 pisze:
21 lut 2018, 15:55
Mama jest przerażona , dziś wszystko ja trzęslo i miała skórze .strasznie wykrecalo ręce tzn palce no i był taki moment ze nie czuła nóg 😮 wpadła w histerie , dali leki uspokajające i 2 kroplowki i zaczęło odpuszczac, no i decyzja o centralnym w kucia .
i tu jest kłopot. CU to choroba psychosomatyczna, czyli stres i nerwy powoduja większe kłopoty. Wszyscy jesteśmy "wrażliwcami", często zamykającymi się w sobie z tymi myślami, często sami się nakręcając przewidując tylko same złe scenariusze.
Pokaż mamie pozytywne strony pobytu w szpitalu .
Jak by teraz było, gdyby się tam nie dostała, w domu miałaby wielkie problemy i mogłoby się skończyć "na ostro" na stole operacyjnym i od razu stomią.
A tu jest pod stałą kontrolą, monitorowana, widać że reagują lekarze na jej stan, nie czekają, wdrażają następne etapy leczenia.
Teraz te "uspakajacze" też są jej bardzo dobrze działające...może by się i jej przydał szpitalny psycholog ;) z którym mogłaby porozmawiać, wyrzucić swoje obawy...
asia35 pisze:
21 lut 2018, 15:55
Nadmienię ze mama ładnie je tylko nadal biega do WC , te biegunki tak ja wyczyszczaja ze wszystkiego
i tu jest problem...jedzenie nie pozwala na leczenie, ciągle wywołuje problemy.
Takie żywienie z kroplówki pewnie potrwa do 10 dni (około) i w tym czasie leki zadziałają.
Chyba że mama jest bardzo "wychudzona", słabe wyniki itd..to wtedy może i ciut więcej.
Wg opisu który podałas, ona ma zajęte całe jelito , czyli tu potrzeba i bardziej większego działania.
Ma jeszcze krew czy w tym temacie już spoko ?
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

asia35
Początkujący ✽✽
Posty: 107
Rejestracja: 10 lut 2018, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: asia35 » 21 lut 2018, 17:01

Dzieki Obyty 😘
Dzis jest brat u mamy , jutro jade ja .
Juz mówiłam mamie aby pogadała z lekarzami i aby jak mogą wdrożyć leczenie tabletkami uspokajającymi. Mamie mowie ze jest super bo jest na super oddziale i robią wszystko co jest potrzebne aby ja wyciągnąć z tego stanu . Mama ma internet w telefonie ale wiecie jak psychika my swoje a ona swoje to nie takie łatwe. Jutro wezmę jej jeszcze dużo gazet i jakieś książki .
Mama ma biegunkę cały czas ale z tego co mówi raz jest krew a raz nie ma ☹

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”