Historia Mojej Mamy- Ostry rzut WZJ

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
asia35
Początkujący ✽✽
Posty: 107
Rejestracja: 10 lut 2018, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: asia35 » 07 mar 2018, 20:47

Ja wiem ,ze to nie koniec świata ale moja mama sobie tego nie wyobraża i za zadne skarby nie porusza tego tematu w sumie to sie nie dziwie ,moze gdyby chorowała długo to inaczej by to u niej z ta sprawa wyglądało jednak ona choruje nawet nie od roku a tu takie kwiatki wychodzą ☹

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: obyty.z.cu » 07 mar 2018, 20:54

niech wejdzie na tę stronę którą podałem i poczyta, tam jest wiele opowieści ludzi z stomią.
Jak to przeżywali, ale i jak sobie z nia radzą.
Stomia to tylko proteza ;)
Ludzie z nią chodzą na basen, na plażę, zdobywają góry, biegają ..albo "zaszywają się w domu" dopóki nie zrozumieją, że tylko od nich zależy jak będą żyć dalej.
Wielu z stomików rezygnuje z przywracania ciągłości i chwali sobie stomię.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

asia35
Początkujący ✽✽
Posty: 107
Rejestracja: 10 lut 2018, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: asia35 » 08 mar 2018, 09:54

No wiec tak ...
Mama dzis po 3 dniach walki z hemoglobina ( dostawała przez 3 dni transfuzje z 4 worków krwi dziennie ) hemoglobina sie bardzo poprawiła i wynosi teraz 6 ☹ mama została przekazana chirurgowi bo niestety nie mogą juz nic zaproponować ☹ ale jeszcze dzis chcą podać osocze a nóż widelec pomoże.
Obyty ,dziekuje Ci bardzo za podeslana stronke o stomii juz mama ja czyta 😉 jest troche spokojniejsza jak sie dowiedziała ze z tym ludzie żyją normalnie 😁
A ja mam tylko pytanie czy w przypadku stomii ludzie dostają np rentę bądź jakiś dodatek pielęgnacyjny . Ja co prawda mam córkę z silna astma ktora ma orzeczenie o niepełnosprawności i dostaje dodatki jednak jestem świeża w temacie i nie wiem czy mamie by sie tez należało ??

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: obyty.z.cu » 08 mar 2018, 10:44

asia35 pisze:
08 mar 2018, 09:54
A ja mam tylko pytanie czy w przypadku stomii ludzie dostają np rentę bądź jakiś dodatek pielęgnacyjny . Ja co prawda mam córkę z silna astma ktora ma orzeczenie o niepełnosprawności i dostaje dodatki jednak jestem świeża w temacie i nie wiem czy mamie by sie tez należało
tu mówisz o 2 tematach niezależnych.
1. Stopień niepełnosprawności - ten załatwia się w Powiatowym albo Miejskim Ośrodku d/s Niepełnosprawności. Strona www ma każda, a tam wszystko jest omówione, łącznie z dostępnymi do pobrania wnioskami, załącznikami.
Tu orzekają o "stopniu niepełnosprawności" , które nie pozwalają czy utrudniają życie. Jest to podstawa do ulg różnych, otrzymania wsparcia w różnych form, w zależności od stopnia także np. zasiłek pielęgnacyjny. Itd...To także krótszy czas pracy, dłuższy urlop, a dla pracodawcy np. dotacji na niepełnosprawnego, czyli ma prawie za darmo pracownika ;)
http://www.niepelnosprawni.pl/

2. ZUS -renta..tu wszystko jest opisane na stronach www.
Tu orzeka się o "niezdolności do pracy".
Czyli jak to jest, czy można pracować normalnie, w swoim zawodzie, czy można się przyuczyć do nowego, wiele zależy od dotychczasowego "życia" zawodowego. Nikt np. z profesora nie zrobi np. ochroniarza czy dozorcę, a z kasjerki nauczyciela. "Nie należy się za chorobę", ale właśnie tu wskazaniem możliwość podjęcia pracy.
Z wnioskiem się występuje po 182 dniach chorobowego, później albo zasiłek rehabilitacyjny do 1 roku, albo renta. Tu albo częściowo niezdolna do pracy, albo całkowicie niezdolna do pracy. Pewnie że przyznają to na określony czas (najczęściej,rzadko na stałe).
Wiele zależy to od orzecznika ZUS. Z stomią pewnie taką rentę dostanie, choć tu nie znam historii zawodowej Twojej mamy. Biorąc jednak pod uwagę i cukrzycę,i nadciśnienie, pewnie tak będzie.
Składać będzie wniosek wypełniony przez jakiegoś lekarza, a załącznikiem będą Opinie Lekarskie innych specjalistów.
Bardzo dużo o tym jest na stronach ZUS, http://www.zus.pl/swiadczenia

No i mała uwaga, nawet mając rentę i całkowitą niezdolność do pracy, to można pracować , to sa 2 rózne sprawy.
Wielu stomików wraca do pracy., są aktywni w życiu, w pracy, w domu.
Tu bardzo dużo będzie zależeć od szybkiego nauczenia się obsługi stomi, a przede wszystkich od dbania o skórę. Tam w szpitalu pielęgniarka stomijna wszystko opowie i pokaże.
Najważniejszy jest odpowiednio dobrany sprzęt. Po operacji kilka dni, a chyba nie więcej jak biorąc pod uwagę jej stan, max 15 dni będzie w domu.
Po miesiącu będzie już ok, ale trzeba będzie uważać, a po 3 miesiącach z uśmiechem będzie wspominać te czasy szpitalne :).

No i tylko temat, czy i kiedy będzie to "chirurgiczne " rozwiązanie.
Może jednak leki zaskoczą .
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

asia35
Początkujący ✽✽
Posty: 107
Rejestracja: 10 lut 2018, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: asia35 » 08 mar 2018, 11:00

No niestety mama z chwila trafienia do szpitala została osoba bezrobotna . W 1 lutego założyła działalnośc a 6 dostala rzut ,14 trafiła do szpitala i jest tam do dzis . Próbowaliśmy to z tata ciągnąć ale niestety przyszedł moment ze trzeba bylo zamknąć ,wiec mamie sie nic nie należy, malo tego musieliśmy zapłacić cały zus chociaż mama przebywa w szpitalu . Wiec nieciekawie jest ☹

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2303
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: Noelia » 08 mar 2018, 12:35

Asiu, trzymajcie się, wiem jak trudne chwile teraz przeżywacie, bo sama mam za sobą bardzo podobne doświadczenie.
Nawet jeśli dojdzie do operacji, to tak - mamę czeka dosyć nieprzyjemny czas - ale potem będzie już tylko lepiej :roll:

A co z tzw. terapią ratunkową dożylną cyklosporyną :?:
Nie wiem, jak to się ma do podanej już biologii - u męża była w tamtym czasie mowa o cyklosporynie ALBO o infliksimabie (infliksimab to m.in. ta Remsima właśnie).
U niego ta opcja odpadła ze względu na bardzo dużą leukopenię po azie, te leki jeszcze by ją zwiększyły, a wtedy najmniejsza niewinna infekcja zagraża życiu.

Zerknęłam teraz na stronę J-elity LECZENIE CHIRURGICZNE i jest tam napisane:
Pilna (operacja w ciągu 48 godzin), ale nie nagła interwencja chirurgiczna jest wskazana w ciężkich rzutach colitis ulcerosa, które w ciągu 5-10 dni nie poddają się intensywnemu leczeniu glukokortykosteroidami, infliximabem i ewentualnie dalszemu leczeniu cyklosporyną podaną dożylnie.
Jak dla mnie, to z tego zdania wynika, że po podaniu biologii nadal można próbować z tą cyklosporyną.
To jest tzw. ostatnia szansa ratowania jelita przed resekcją.
Niestety jest sporo przeciwwskazań, tak właśnie może być u Twojej mamy z powodu innych jej chorób, ale warto zapytać o to.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 466
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: BlackRose » 08 mar 2018, 16:00

Kochana przeczytałam dziś cały wątek, trzymaj się, a za Mamę trzymam kciuki!!! Będzie dobrze!!!

asia35
Początkujący ✽✽
Posty: 107
Rejestracja: 10 lut 2018, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: asia35 » 12 mar 2018, 01:00

Hej ,
Najgorsze chyba jest za nami 🤓 hemoglobina pięknie skoczyła do gory i najważniejsze ze mamie skończyły sie krwawienia a to jak wiadomo poprawi wyniki 🤓🤓 bylo ciężko po podaniu 1 wlewu Remsimy bo pojawiły sie po nim krwawienia i hemoglobina leciała na lep na szyje . W piątek mama miała robiony rezonans i mial przyjść chirurg 2 raz ale po rezonansie nie pojawił sie juz 🤓🤓 jutro będziemy wiedzieć tzn dzis rano jak wyszedł rezonans ale najważniejsze ze chirurg juz sie nie pojawił . W piątek 2 dawka Remsimy i oby nie bylo powtórki z krwawieniami 😒

Ps.
Biegunki sie skończyły 😁😁 lekarka była właśnie u mamy i mówi ze ona nie wie sama o co chodzi 😁😁 mama mówi ze wszystko ustalo po rezonansie,ze chyba tak ja " wytrząsali" ze wszystko minęło 😄😄 ja wiem ze to dopiero od 2 dni nie( biegunki i krwawienia ) ma ale dla nas to tez szok bo od 5 tygodni nic nie działało aż tu nagle ,,,,wszystko ustąpiło 😆😆

mari
Początkujący ✽✽
Posty: 105
Rejestracja: 23 gru 2017, 22:52
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: kraków

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: mari » 12 mar 2018, 21:01

Asiu to świetna wiadomość,oby tak dalej.

c00pa
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 02 lut 2017, 18:30
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: zamosc/dublin

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: c00pa » 14 mar 2018, 14:38

Tez dostaje Remsime i juz po pierwszej kroplowce czulem sie lepiej. Nastepna 2 tygodnie pozniej i wszystko dziala jak nalezy. Nie czulem sie tak od 4 lat. Teraz czekam na 3 dawke tj. 29/03/2018. Trzymam kciuki za mame, mam nadzieje ze jej stan sie poprawi.
Pozdrawiam z Dublina.
c00shyk

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: obyty.z.cu » 14 mar 2018, 15:28

fajnie że to zaskoczyło, mam nadzieję, że teraz już tylko z górki ku remisji ;)
No i czas do domu po tych emocjach i "wczasach" .
Z tym "nagłym" ustąpieniem, to jest właśnie ta "wredność" tej choroby.
Leczysz się, diagnozujesz, idą leki które zawsze przynosiły efekt, a przychodzi chwila i ...efektów brak...a za chwile wchodzisz w kilkumiesięczną remisję.
Dlatego tak ważna jest u nas odporna psychika i nie poddawanie się chwilowym załamaniom.
Trzeba myśleć pozytywnie..no i edukować się w chorobie, by "nadzorować" lekarzy i im podpowiadać ;) Wtedy też oni się bardziej wysilają i szukają alternatyw.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

asia35
Początkujący ✽✽
Posty: 107
Rejestracja: 10 lut 2018, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: asia35 » 14 mar 2018, 21:16

Heja, odpukać wyniki pięknie się poprawiły 😁 mama od wczoraj nie dostaje kroplówek i odłączyli dożywianie pozajelitowe i beda sprawdzać jak wyniki czy sie utrzymaja . W piątek 2 dawka Remsimy i na wszelki wypadek zostawia mamę jeszcze przez weekend . Jak będzie wszystko ok 👌 to w poniedziałek po 5 tygodniach wyjdzie do domu 😁😁 chirurg przyszedł i tez mówi ze wyniki sie poprawiły i ze on nie ma co tu narazie szukać 😁😁

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: obyty.z.cu » 14 mar 2018, 21:34

a to naprawdę dobre wiadomości .
Super !
Więc tego się trzymajmy i niech mama wraca już do domu, przecież za 2 tygodnie święta ;)
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: S_Gosia » 15 mar 2018, 09:31

obyty.z.cu pisze:
14 mar 2018, 21:34
a to naprawdę dobre wiadomości .
Super !
Więc tego się trzymajmy i niech mama wraca już do domu, przecież za 2 tygodnie święta ;)
Dokładnie, lek zaskoczył i jest git... bardzo się cieszę.
U nas teraz trochę gorzej, ale tak jak napisał Obyty, było dobrze, teraz jest gorzej i liczę na to, że znowu będzie ok. Taka huśtawka, która niejednokrotnie ruinuje psychicznie. Tu już cieszysz się z poprawy, a tu nagłe, niewiadomo czemu jest gorzej.

Ale teraz u Mamy jest ok, z tego się cieszcie, wracajcie do domu i tylko myśli o świętach niech Wam towarzyszą 😊
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

asia35
Początkujący ✽✽
Posty: 107
Rejestracja: 10 lut 2018, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: asia35 » 15 mar 2018, 09:47

Gosiu , zdrówka dla synka 😘

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”