Historia Mojej Mamy- Ostry rzut WZJ

[S_Gosia]

Tylko lekarka dzis powiedziała ze prawdopodobnie będzie tak ze jak odstawia sterydy a mama pójdzie do domu to będzie nawrót

Ale mama na pewno dostanie sterydy doustnie, bo ze sterydów schodzi się stopniowo.
A czy będzie nawrót? Czasem tak bywa, ale nie musi.
U nas po odstawieniu metypredu było lekkie zaostrzenie, ale udało się je opanować. A potem pomału, z dużą ilością cierpliwości zaczęło robić się coraz lepiej. I może u nas to jeszcze nie remisja, ale jest zupełnie przyzwoicie.
Jakaś jasnowidzka ta lekarka

[obyty.z.cu]

Tylko lekarka dzis powiedziała ze prawdopodobnie będzie tak ze jak odstawia sterydy a mama pójdzie do domu to będzie nawrót

nie wiemy jakie sterydy dostaje, więc nie ma co się nad tym narazie zastanawiać.
Sterydy podawane mniej niż ok. tygodnia można odstawić od razu, ale jeśli dłużej są , to trzeba schodzić dłużej.

Ale mama na pewno dostanie sterydy doustnie, bo ze sterydów schodzi się stopniowo.

nie wiemy, może tak, a może zaproponują coś innego.
Nie wiemy jakie leki wdrożono, i jaki mają plan.
Przypilnuj tylko, aby przy wypisie /wyjściu ze szpitala dostała recepty na leki.
No i na receptach aby była zaznaczona refundacja (czasem w szpitalach mają z tym kłopot).

Jeśli jest tak szybka reakcja na leki, to pewnie na następny weekend mama będzie już w domu.

[asia35]

Dzieki kochani
No niestety mama nie pamięta jakie nazwy leków ma a ja nie mogę wejść na oddział bo w Bizielu jest zakaz wchodzenia na wszystkie oddziały bo wykryli przypadki grypy B . No mama została przyjęta na oddział ok 17 ( była konsultowana i miała badania kwalifikuje sie na przyjęcie na oddział od 11) a następnego dnia juz dostala obiadek i wiecie co Cały zjadła wiec juz tu jest przełom ogromny bo wiadomo ze jak zaczela jeść to juz jest dużo lepiej niż bylo
No i tez mama mówi ze te krwawienia juz nie ma wiec moim zdaniem leki mega szybko zadziałały na mamę czy tez mama na nie

[asia35]

No i pochwaliłam ze na mamę tak szybko leki działają ☹☹
Wczoraj bylo super , a dzisiaj
Znowu biegunki i co ktoras ( nie zawsze ) mama mówi ze widzi jednak jeszcze krew tylko to juz nie jest co wizyta w toalecie tylko co ktoras ☹ no ale myślę ze i to sie unormuje ,a najgorsze jest to ze od poniedziałku na urlop idzie mamy lekarka prowadząca i będzie inny lekarz wiec zobaczymy czy nie zmieni dotychczasowego leczenia

[obyty.z.cu]

jest przełom ogromny bo wiadomo ze jak zaczela jeść to juz jest dużo lepiej niż bylo
No i tez mama mówi ze te krwawienia juz nie ma wiec moim zdaniem leki mega szybko zadziałały na mamę czy tez mama na nie

Wczoraj bylo super , a dzisiaj
Znowu biegunki i co ktoras ( nie zawsze ) mama mówi ze widzi jednak jeszcze krew tylko to juz nie jest co wizyta w toalecie tylko co ktoras

nasze choroby są psychosomatyczne, i tak już jest, huśtawka od dołu do super, a za chwilę znów zmartwienie. Tu trzeba się nauczyć cierpliwości i spokoju. Leczenie przyniesie efekt, im mniej stresu tym szybciej, ale nie oczekujcie cudu w 2 dni.
Wlewki podane w miejsce zapalne, działają bezpośrednio w te miejsca chore, stąd wyraźna poprawa, i pewnie do poniedziałku ta krew zaniknie.
Teraz spokojnie z jedzeniem, żadnych szaleństw, żadnych "surowości", ale już na zachcianki to i kisiel zda egzamin, ale i zwykłe dobre herbatniki. Gorzka czekolada też pewnie by nie zaszkodziła, jeśli lubi ...dużo magnezu i żelaza, no i endorfin

od poniedziałku na urlop idzie mamy lekarka prowadząca i będzie inny lekarz wiec zobaczymy czy nie zmieni dotychczasowego leczenia

tu raczej nie tak, ustalili leczenie, nie znam "zasad" na tamtym oddziale, ale to przeważnie leczenie jest uzgadniane z ordynatorem, więc dalej to pójdzie.
Oczywiście ,leki stosuje się w określonych dawkach i się je zmniejsza, albo rezygnuje się z czegoś już niepotrzebnego, a zastępuje innym lekiem.
Gdyby sterydy nie zadziałały, to pewnie by proponowali wprowadzenie immunosupresji ..itd..

No i tak na koniec, z doświadczenia wiem, że bardzo często pacjenci, którzy poczują dużą poprawę, znika krew, zaczynają jeść, czują powrót sił, psychika się poprawia, to bardzo często chcą wracać jak najszybciej do domu. I to jest wielki błąd...lepiej naprawde podleczyć się w szpitalu, tam te kroplówki ,leki, nadzór lekarzy i badania sprawdzające naprawde przynoszą efekt.
W szpitalu jak już wiesz , ciężko o wolne łóżko, więc chcą jak najszybciej wypisać pacjenta. Nie warto im w tym pomagać, lepiej kilka dni więcej, niż żałować w domu gdy pojawią się problemy znowu. CU to wredna choroba i tak szybko nie ustępuje, ale za to świetnie potrafi na kilka dni się uspokoić, by pojawić się w najmniej oczekiwanym momencie.
Tak więc mama w rozmowie z lekarzami aż tak bardzo niech się nie chwali, potrzebuje nabrania sił i wyciszenia wszystkiego. Niech robią wyniki i badania i to one dopiero musza pokazać , jak to z nią faktycznie jest, a nie jej subiektywna ocena
Mam nadzieję , że mama przy przyjęciu zgłaszała te swoje inne choroby, to ważne, bo i one wpływają na otrzymywane leki, że o diecie odpowiedniej już nie wspomnę przy cukrzycy.
Bo codzienne badanie glukozy kilka razy na dobę to na pewno ma ( u mnie wszędzie i zawsze tak było). Podobnie badanie ciśnienia...To przecież standard. Gdyby tak nie było, to niech mama na obchodzie przypomni o tym. Pobyt szpitalny warto wykorzystać do sprawdzenia jak to właściwie jest i z tymi chorobami.
Niektórzy chorzy już po 2 dniach szpitala są super zdrowi, aby w domu paść na łóżko, a wtedy nie tak szybko wrócić tam na leczenie.
Ciekawe czy zlecą jej kolonoskopię, pewnie tak...chyba że nie będą chcieli "narażać" jelita na nowe podrażnienia.

[asia35]

Tak mama mówiła o cukrzycy i nadciśnieniu . Na początku kazali odstawić tabletki na cukier i jej mierzono . Mama miała wysoki ,wlaczono jej tabletki ale wiem ze cały czas monitoruja cukier i okazuje sie ze mimo brania silnych tabletek na cukrzyce to również zaczeto podawać jej insulinę bo ma wysoki cukier . Wiem tez ze dostaje 3 sterydy dożylnie , wlewki ,czopki i zastrzyki przeciw zakrzepowe. Do tego 2 razy dziennie pobierają krew na badania , wczoraj miala kolonoskopie ale tylko aby sprawdzić stan zapalny dolu . Dostaje tez cały czas kroplówki z potasu bo nie mogą wyrównać . Do tego je tylko i wyłącznie te rzeczy co dostaje w szpitalu . Dietę ma przydzielona i konkretne dania dostaje. Teraz np na podwieczorek ma chrupki kukurydziane i sok pomidorowy

[obyty.z.cu]

czyli wiedzą co robią, żadnego lekceważenia tylko konkrety.
Ja nigdy się nie zgodziłem na insulinę (a w historii mam i zaleczoną stopę cukrzycową), nie wiem czy mama brała ją wcześniej.
Przy cukrzycy typu 2 , a najczęściej ta jest i przy CU, nie zawsze jest potrzebna insulina.
U mnie wystarczały leki, a że i dieta była optymalna i dla jelit i dla cukrzycy, to teraz nawet tabletek nie biorę...a wyniki jak u "zdrowego".
Fakt, trzeba to zawsze jednak kontrolować i mieć diabetologa w komplecie obsługi .

No cóż, w takim razie trzeba czekać, aż się u mamy wszystko pięknie podgoi, podleczy , a potem już tylko doczekać pięknej remisji.
I tego właśnie jej życzę

[asia35]

Mama choruje na cukrzyce od ok 5 lat i cały czas brała tabletki bo jednak cukier miała wysoki ale nigdy nie brała insuliny .
Dzieki za zdrówko dla mamy ,przyda sie

[asia35]

Kochani mam do was jeszcze jedno pytanie
Niestety jest gorzej tzn mama cały czas ma biegunkę i raz jest krew a raz jej nie ma ( to rozumiem ze leki potrzebują czasu aby zadziałać ) ale mamę zaczął bolec brzuch ☹ i w sumie cały czas ja boli ☹
Lekarz dzis rano mówił ze będą cos myśleć , ale kurde wcześniej to tak sporadycznie ja bolal a teraz mówi ze cały czas ☹ czy to jest normalne przy rzucie Bo kurde nie pamiętam czy w zeszłym roku ja tak mocno i długo bolał brzuch ☹

[obyty.z.cu]

Niestety jest gorzej tzn mama cały czas ma biegunkę i raz jest krew a raz jej nie ma ( to rozumiem ze leki potrzebują czasu aby zadziałać ) ale mamę zaczął bolec brzuch ☹ i w sumie cały czas ja boli ☹

ależ Ty potrafisz wpadać , od super do dołu , ..i za chwilę tragedia
To jest właśnie ta "huśtawka" przy CU ...wredna choroba, to kombinuje.

A na poważnie, to dobrze, że o tym mama mówi lekarzom, trzeba, aby nie popadli w samozadowolenie ,że wszystko opanowane.
Ważne by nie skupili się za leczeniu już zdiagnozowanego CU, ale dalej robili badania
U mnie w ten sposób znaleźli niejedno przy okazji.
Ból "brzucha", to określenie mało dokładne. Bo co innego żołądek, co innego wątroba, trzustka, jelita, tam przewężenia albo coś innego. W jelicie uszkodzona jest śluzówka, czyli to co nas chroni. Nie ma jej, to przechodząca masa ( a mama zaczeła jeść, więc jest jej trochę) ociera się o te niezabezpieczone miejsca stąd ból.
On zaś oddziałuje na całą okolicę. Jelita są bardzo mocno unerwione, to połowa naszych nerwów w organizmie (powiedzmy w skrócie myślowym).
Tak może być, ale też mogą być i inne możliwości. Któryś z leków może dawać takie działanie uboczne.
Jedzenie pewnie tylko gotowane, lekkostrawne mam nadzieję. Tu ważne by i dobrze rozdrobnione, czyli długo gryź zanim się je połknie. Źle pogryzione kawałki twarde, błonnika nierozpuszczalnego, przechodząc przez jelito ociera mocno o te niezaleczone miejsca i też ból.
Jeśli to bole żołądka, to i tu jest kilka możliwości, zmiany w nim, bakteria hydrobakter pyroli uszkadzająca śluzówkę i kwas żołądkowy raniące te miejsca. Tu pomógłby lek osłonowy, coś np. z grupy IPP.
Wiele tematów, niech przypomni w poniedziałek na obchodzie o tych problemach.

A już zupełna inna sprawa psychiki...bo kiedy jest zaostrzenie na maksa, nie je bo boli, mało pije, żeby nie leciało i nie goniło ..itd. A jak już jest w szpitalu, dostała jedzenie i zjadła, bo jak dali, to już można ,przecież lekarze wiedzą co robią, do tego jakaś przegryzka (norma u wszystkich stęsknionych wymęczonych chorobą) no i ...tu akurat zmienia się skala bólu.
To ciekawy temat, to co kiedyś było ledwo dyskomfortem, teraz okazuje się bólem, albo na odwrót. Naprawdę czasami bardzo pomaga wyluzowanie, czasem jakaś tabletka na uspokojenie, pozwoli lepiej przespać, a organizm zyskuje czas na regeneracje. Jelito w takim uspokojonym stanie nie ma przyspieszonej pracy, więc i masa powolutku się przesuwa, daje czas na zaleczanie.

[asia35]

Wiem ,wiem ze ja panikuję ale cholernie sie boje ☹
Ale rzeczywiście moze być ze od jedzenia bo mama zaczeka jeść wiec jelita strajkują pewnie . Co do jedzenia to mama je tylko i wyłącznie to co dostanie w szpitalu . Tylko zdziwiło mnie wczoraj bardzo ze dali mamie mandarynkę myślałam ze nie wolno takich rzeczy narazie

[obyty.z.cu]

Tylko zdziwiło mnie wczoraj bardzo ze dali mamie mandarynkę myślałam ze nie wolno takich rzeczy narazie

czyli przegięcie...wyraźne, nie powinna tego jeść. Cytrusy to niezbyt dobry pomysł, kwas i błonnik nierozpuszczalny. To dobre owoce dla zdrowych, a nie dla nas...
W diecie szpitalnej, w zależności od szpitala mają kilka diet . Nie wiem jak tam u Was się o rozdaje pacjentowi, czy panie rozwożą, czy jak u mnie w Lesznie na tacach "termicznych" każdy ma swoje, czyli inną dietę a tych diet jest dużo. Ale u nas jest kuchnia szpitalna.
W Poznaniu na Przybyszewskiego posiłki rozwoziły panie, miały listę i każdemu wg listy, z małą możliwością wyboru czy zamiany..ale też wiedziały komu co żeby nie zaszkodziły.
Problemy zaś w każdym szpitalu rodziły się z dodatków, czyli np. tych , co dostają cukrzycy, bo ten dodatek dostają wszyscy cukrzycy i nie ważne jaką mają dietę ..powiedzmy, bo czasami panie to ogarniały, ale już w weekendy to wolna amerykanka.Podanie komuś jogurtu to była norma, i nie ważne że miał dietę bezmleczną, bez ...itd..biegunki, a i często był na jedzeniu pozajelitowym
No i temat, gdy posiłki w szpitalu są z dostaw zewnętrznych...oj, to już masakra.
Czyli, trzeba się samemu kontrolować i sprawdzać co się dostaje

[asia35]

Tak władnie myślałam ze to przegięcie z ta mandarynka ale mama zadzwoniła do mnie juz po fakcie ☹ mówiła ze nie zjadła jej tylko tak jakby sok wyssala ☹ powiedziałam ze ma nie jeść żadnych owoców i warzyw surowych i nic mlecznego . Pewnie ten bol brzucha to po tej mandarynce tzn soku z niej , bo mamę wcześniej brzuch bolała ale to tylko sporadycznie i słabo , wypiła ten sok z mandarynki i cala noc bol brzucha a dzis cały dzien ja brzuch nie bolał . Wiec stawiam ze winna była mandarynka ☹☹ mama mówi ze posiłki przywożą im na wózku,każdy ma inny posiłek i wydają według listy jaka maja . No ale ta mandarynka to przegięcie na maxa . Niestety biegunki nie chcą odpuścić ☹ w zeszłym roku przed diagnoza jak mama miss ostry rzut to tez schudla w dwa tygodnie 15 kg, jadlowstret , wyplukana z elektrolitow totalnie no i biegunka z krwią ale po kolonoskopi kiedy wyszło ze jest CU mama dostala Pentase w granulkach i objawy przeszły bardzo szybko jak dobrze pamiętam to pare dni . A teraz tak długo i nie odpuszcza ☹

[asia35]

A wiec tak kochani
Mama właśnie dzwoniła i mówiła ze prawdopodobnie w piątek wyjdzie ze szpitala . Od dzis maja schodzić se sterydów bo CRP ładnie spada . Kroplówki z Potasu cały czas mama dostaje 3 dziennie . Cały czas gdzieś potas mamie " ucieka " no i niestety od wczoraj znowu w nocy bole brzucha a dzis mamie tak zaczęło wykręcać palce od rak i kręgosłup takie jakby silne skorcze , dostala znowu kroplówkę z potasu i zaczęło odpuszczać . Kurde wiecie moze co t0

[obyty.z.cu]

a dzis mamie tak zaczęło wykręcać palce od rak i kręgosłup takie jakby silne skorcze , dostala znowu kroplówkę z potasu i zaczęło odpuszczać . Kurde wiecie moze co t0

sterydy w akcji ... to też temat potasu. Nie wiemy jakie inne leki dostaje, więc to dalej jest gdybanie.

Mama właśnie dzwoniła i mówiła ze prawdopodobnie w piątek wyjdzie ze szpitala .

no właśnie tak myślałem, od 14 do 23 ,9 dni, norma na postawienie na nogi i dalej leczenie w domu. Ja radziłbym jednak, aby namówić mamę na tamten weekend jeszcze pozostać w szpitalu i dopiero po niedzieli do domu.
Niech się jak najbardziej ustabilizuje , a i im więcej kroplówek, tym lepsza kondycja i samopoczucie. Wiadomo że każdy kto jest na oddziale myśli o powrocie do domu, ale CU to poważna choroba i lepiej wyjść dobrze podleczonym. Dla mnie oznaczało to minimum 20 do 30 dni. No tak, ale tam tak długo chyba się nie da "poleżeć"..mają zbyt dużo chętnych. Wszystko zależy od "przebicia" prowadzącej lekarki-lekarza no i wyników badań.
A później trzeba będzie i tak po lekarzach pochodzić, by ustalić dalsze leczenie .
A sprawdzałaś jak tam jest z zapisaniem mamy do przyszpitalnej Poradni Leczenia Jelit albo Gastroenterologicznej ?
Dobrze by było, aby tam przy wypisie mieć to już załatwione i nie martwić się kto dalej będzie leczył. CU to choroba na całe życie, więc lekarz niezbędny na NFZ, bo i będą następne kontrolne badania. No gdyby zaszła potrzeba, ( a mama ma zajęte całe jelito) to lepszy dostęp do leczenia biologicznego. Nie wszędzie jest ono dostępne, a tam jest.
Pozdrów mamę od nas