Niepokorny, szukam przyczyny WZJG i lekarstwa

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
nickname
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 27 mar 2018, 11:15
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: śląskie

Niepokorny, szukam przyczyny WZJG i lekarstwa

Post autor: nickname » 27 mar 2018, 12:42

Cześć,
Postanowiłem dziś dołączyć do forum.
Mam mocny kryzys gdyż zacząłem tracić nadzieję że jednak uda mi się znaleźć rozwiązanie problemów WZJG dla siebie i dla innych - a takowy cel sobie założyłem gdy dostałem tego "ciosa" od życia.

Moja historia:
2015 - 2016 : krew, biegunki - 2x udawałem się do różnych lekarzy - żaden z nich nie rozpoznał WZJG ani nie zlecił dalszych badań! Założyli że to hermoroidy (pasowało im to do tego że mam siedzący tryb pracy), na badaniach "na oko" nie wykryto hemoroidów - założyli że to "szczelina odbytu", przepisywali maści itd, nic nie pomagało, rok stracony, bardzo tego żałuję.

2016 r - krew sączyła się coraz mocniej, do tego stopnia że byłem osłabiony, udaje się więc do prywatnego lekarza 100 km dalej. Tutaj diagnoza od razu + zlecenie rektoskopii po paru dniach, widziałem mocne zaniepokojenie lekarza które uświadomiło mi że "nie ma żartów".
W wyniku histopaatologicznym "colitis ulcerosa(?)" -- wraz ze znakiem zapytania czy to normalne?

Dostałem recepty na:
- Cortiment (stosowałem ok. miesiąc)
- Pentasa w czopkach którą biorę do dziś (na początku 2x dziennie, aktualnie 1 dziennie wieczorem)
2016 - do dziś biorę tylko Pentasę. Przez poprzednie lata tak przyzwyczaiłem się do dolegliwości że już zapomniałem co to znaczy normalne wypróżnienie itd. Teraz chodzę do lekarza blisko miejsca zamieszkania. Miałem zleconą kolonoskopie - niestety lekarz przerwał w pewnym momencie badanie gdyż miałem zbyt wysoką reakcję bólową (środek znieczulający podano mi gdy prawie mdlałem) i zaraz po tym przerwano, trochę dziwne gdyż ja zaciskałem zęby i byłem gotów kontynuować - ale wiadomo jak jest "na państwowym".

Muszę powiedzieć że Pentasa w czopkach działa na mnie dobrze - już po 2 dniach wszystkie objawy całkowicie ustępują.
Skąd to wiem?, ano własnie może kontrowersyjna sprawa ale co jakiś czas odstawiam ten lek. Łudzę się że wreszcie znalazłem coś co mnie wyleczyło. Odpowiednia dieta, odpowiedni suplement, odpowiednie podejście do życia, odpowiedni bioenergoterapeuta... tak próbowałem już chyba wszystkiego.. :( Coś co mógłbym zastosować na przyszłość, powtórzyć schemat, przekazać innym..
Stan bezobjawowy po ostawieniu czopków trwa u mnie ok. 10 dni, potem pojawiają się pierwsze symptomy tego że niedługo będzie "czerwono" w toalecie. Po następnych 5 dniach pojawia się oczekiwana krew, a wtedy biorę Pentase na kolejne 3-4 miesiące..

Co biorę dodatkowo:
1. Czasami Debutir - jeśli szykuje się "większa wyżerka" np. święta, normuje, tak powiem stolec.
2. podobnie dobrze na mnie działa sok z kiszonej kapusty i inne "kiszonki".
3. wit D, wiadomo.
4. inne witaminy

Inne dolegliwości które są w uśpieniu/powracają i które muszę leczyć doraźnie:
1. Zapalenie spojówek
2. trądzik różowaty na twarzy
3. ból stawów nadgarstków i inne mniejsze problemu z kręgosłupem (zesztywnienia)
4. arytmia serca (stan ciągły :cry: )
-- czy to możliwe że to wszystko jest powiązane z WZJG?

z góry dziękuję za każdy feedback.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7750
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Niepokorny, szukam przyczyny WZJG i lekarstwa

Post autor: obyty.z.cu » 27 mar 2018, 13:43

nickname pisze:
27 mar 2018, 12:42
2016 r - krew sączyła się coraz mocniej, do tego stopnia że byłem osłabiony, udaje się więc do prywatnego lekarza 100 km dalej. Tutaj diagnoza od razu + zlecenie rektoskopii po paru dniach, widziałem mocne zaniepokojenie lekarza które uświadomiło mi że "nie ma żartów".
W wyniku histopaatologicznym "colitis ulcerosa(?)" -- wraz ze znakiem zapytania czy to normalne?
czasami lekarze nie obeznani na codzień z naszymi chorobami ,ale i też zbyt rutynowo traktujący pacjentów ,bo mało czasu dla niego, więc nie zlecają podstawowych badań , czyli endoskopowych. Tu krew i biegunki to od razu powinno być skierowanie na takie badania.
Swoją drogą, to skierowanie na kolonoskopię może i zlecić lekarz POZ.
Inna sprawa, że często nie zawsze udaje się na początku zdiagnozować konkretną chorobę, diagnozuje się stany zapalne i dopiero następne badania przy większych zmianach pozwalają rozróżnić, czy to CU, CD czy jeszcze inna NZJ.
A ten znak zapytania w wynikach hispatu, to też pokazuje, że właśnie opisujący coś tam widzi nie do końca sprecyzowanego, a więc czasami później jest zmiana diagnozy.
Najważniejsze, że teraz masz już diagnozę, czyli i leki refundowane.
nickname pisze:
27 mar 2018, 12:42
Dostałem recepty na:
- Cortiment (stosowałem ok. miesiąc)
- Pentasa w czopkach którą biorę do dziś (na początku 2x dziennie, aktualnie 1 dziennie wieczorem)
2016 - do dziś biorę tylko Pentasę
czyli leczenie od dołu, steryd miejscowy plus mesalazyna. Standard.
Ja osobście wolę czopki Salofalku, substancja czynna i ilość ta sama, a zupełnie inaczej wyprofilowany czopek , łatwy w aplikacji.
nickname pisze:
27 mar 2018, 12:42
Miałem zleconą kolonoskopie - niestety lekarz przerwał w pewnym momencie badanie gdyż miałem zbyt wysoką reakcję bólową (środek znieczulający podano mi gdy prawie mdlałem) i zaraz po tym przerwano, trochę dziwne gdyż ja zaciskałem zęby i byłem gotów kontynuować - ale wiadomo jak jest "na państwowym".
hm..wierz mi, "na państwowym" też robią dobrze i bez bólu. To że przerwano w trakcie, to dobrze, bo widać tam właśnie były duże zmiany, a to mogło się skończyć i perforacją jelita. Powinieneś znaleźć taką pracownię endoskopową, gdzie zrobią Tobie badania w narkozie , naprawde to duża różnica.
A tak to , jeśli lekarz stwierdził w trakcie badania zmiany w jelicie i nie zapisał tabletek asamaxu to dziwne. Nie wiem na jakiej odległości to było, ale czopek swoim działaniem dotrze nie więcej jak 10-15 cm. Jeśli zmiany są dalej, to zleca się wlewki Salofalku i tabletki z mesalazyną, Asamax który rozpuszcza się z jelicie grubym !!
Najlepiej to było, gdybys "załapał" się na oddział szpitalny, tam zrobią wszystkie badania i wtedy będzie wszystko wiadomo.
Warto się leczyć u lekarza szpitalnego z takich oddziałów, nawet gdy trzeba dojechać do innego miasta.
nickname pisze:
27 mar 2018, 12:42
Muszę powiedzieć że Pentasa w czopkach działa na mnie dobrze - już po 2 dniach wszystkie objawy całkowicie ustępują.
Skąd to wiem?,Odpowiednia dieta, odpowiedni suplement, odpowiednie podejście do życia, odpowiedni bioenergoterapeuta... tak próbowałem już chyba wszystkiego.. :( Coś co mógłbym zastosować na przyszłość, powtórzyć schemat, przekazać innym..
Stan bezobjawowy po ostawieniu czopków trwa u mnie ok. 10 dni, potem pojawiają się pierwsze symptomy tego że niedługo będzie "czerwono" w toalecie. Po następnych 5 dniach pojawia się oczekiwana krew, a wtedy biorę Pentase na kolejne 3-4 miesiące..
lek działa w miejsce zmienione i ok. , tyle, że jeśli wracają krwawienia, to nie ma remisji. Do tego trzeba dążyć w leczeniu.
nickname pisze:
27 mar 2018, 12:42
Inne dolegliwości które są w uśpieniu/powracają i które muszę leczyć doraźnie:
1. Zapalenie spojówek
2. trądzik różowaty na twarzy
3. ból stawów nadgarstków i inne mniejsze problemu z kręgosłupem (zesztywnienia)
4. arytmia serca (stan ciągły )
-- czy to możliwe że to wszystko jest powiązane z WZJG?
to wszystko jest powiązane z CU (WZJG), to bonusy naszych chorób , ale i kilka innych jeszcze.
Na bóle stawów czasem pomaga zamiana mesalazyny na sulfalazynę.
Trądzik na twarzy to też nasz problem, najczęściej posterydowy. Tu pomoże dermatolog, maść z antybiotykiem ROZEX (to może i lekarz POZ przepisać), są i inne maści wg receptury, ale i fajne kremy Ziaja na takie kłopoty.
Tylko żadnego stosowania alkoholu do dezynfekcji, on powoduje brzydkie blizny na stałe.

No i na koniec, CU to choroba przewlekła, jak na razie niewyleczalna, więc musisz mieć lekarza gastroenterologa z NFZ, ale takiego, który leczy choroby jelit na codzień. Tu gastroenterolodzy "ogólni" to za mało. No i teraz wprowadzane jest też leczenie biologiczne, więc warto aby i on miał do niego dostęp. Więc warto poszukać lekarza szpitalnego z oddziału gastro, najlepiej z ośrodka referencyjnego dla naszych chorób.
Prywatnie to tylko na wypadek wielkiego problemu.
Terminy długie, ale kiedy się już wszystko wyjasni co z jelitem, jakie zmiany i gdzie, to z lekarzem omówisz leczenie w zależności OD AKTUALNEGO STANU jelit.
No i w domu zawsze zapas leków, czopków, wlewki Salofalku.
Z sterydami to już różnie, to powinien zlecać raczej lekarz.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2297
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Niepokorny, szukam przyczyny WZJG i lekarstwa

Post autor: Noelia » 28 mar 2018, 03:03

Hej, witaj na Forum :roll:

Przede wszystkim - skorzystaj z powyższych rad Obytego.
nickname pisze:
27 mar 2018, 12:42
2015 - 2016 : krew, biegunki - 2x udawałem się do różnych lekarzy - żaden z nich nie rozpoznał WZJG ani nie zlecił dalszych badań! Założyli że to hermoroidy (pasowało im to do tego że mam siedzący tryb pracy), na badaniach "na oko" nie wykryto hemoroidów - założyli że to "szczelina odbytu", przepisywali maści itd, nic nie pomagało, rok stracony, bardzo tego żałuję.
Krew to niepokojący objaw, nie można tego lekceważyć.
Męża lekarka POZ to zaraz na wstępie mu powiedziała, że nawet jeśli za chwilę zdiagnozuje u niego jakieś krwawiące hemoroidy czy szczelinę, to i tak wypisze mu skierowanie do gastroenterologa i na pełną kolonoskopię - bo nie wiadomo, czy nie ma jakiegoś innego, "poważniejszego" źródła krwawienia gdzieś dalej w jelicie.
nickname pisze:
27 mar 2018, 12:42
2016 - do dziś biorę tylko Pentasę.
A do jakiego miejsca masz stwierdzone zmiany póki co :?:
CU rozpoczyna się od odbytnicy i następnie zajmuje w sposób ciągły kolejne odcinki okrężnicy.
Jeśli zapalenie sięga dalej niż odbytnica, to same czopki nie wystarczą (czopki działają tylko w odbytnicy).
Trzeba wprowadzić wlewki oraz tabletki z mesalazyną.
Wlewki sięgają do końca zstępnicy (czyli do zagięcia śledzionowego) i w rezultacie leczą miejscowo (= bezpośrednio) całą lewą połowę jelita grubego -> a w CU im niżej (tzn. im bliżej odbytnicy), tym większe zmiany zapalne.
Wlewki Salofalk są wygodniejsze w aplikacji niż Pentasa + dawka jest korzystniejsza (Salofalk to 4 g na 60 ml, a Pentasa 1 g na 100 ml).

Tabletki działają od góry na pozostałą część okrężnicy - w tej prawej części zmiany zazwyczaj są mniejsze (albo w ogóle ich nie ma) - ale aż tak daleko wlewki nie dotrą, a tutaj też trzeba działać przeciwzapalnie (choćby prewencyjnie - bo CU może objąć całe jelito grube).
W pełnej dawce w całym jelicie grubym działa Asamax (mesalazyna) oraz sulfasalazyna.
Sulfa ma więcej działań niepożądanych, ale stosuje się ją również w zapaleniu stawów, co mogłoby się przydać w Twoim przypadku.
Stałe przyjmowanie mesalazyny/sulfasalazyny jest warunkiem utrzymania remisji WZJG + zapewnia chemoprewencję, czyli zapobiega nowotworowi jelita grubego.

Poczytaj Poradniki, Kwartalniki (wszystkie linki w tym dziale na Forum oraz na stronach J-elity), a przede wszystkim aktualne Wytyczne ECCO-EFCCA dla pacjentów chorujących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego
obyty.z.cu pisze:
27 mar 2018, 13:43
A tak to , jeśli lekarz stwierdził w trakcie badania zmiany w jelicie i nie zapisał tabletek asamaxu to dziwne. Nie wiem na jakiej odległości to było, ale czopek swoim działaniem dotrze nie więcej jak 10-15 cm. Jeśli zmiany są dalej, to zleca się wlewki Salofalku i tabletki z mesalazyną, Asamax który rozpuszcza się z jelicie grubym
Dokładnie tak :tak:
nickname pisze:
27 mar 2018, 12:42
Miałem zleconą kolonoskopie - niestety lekarz przerwał w pewnym momencie badanie gdyż miałem zbyt wysoką reakcję bólową (środek znieczulający podano mi gdy prawie mdlałem) i zaraz po tym przerwano, trochę dziwne gdyż ja zaciskałem zęby i byłem gotów kontynuować - ale wiadomo jak jest "na państwowym".
Powinieneś powtórzyć to badanie i przeprowadzić je do końca.
Poproś o lek przeciwbólowy od razu na początku, a nie w momencie, gdy już zacznie boleć.
Najsilniejszy przeciwbólowo jest fentanyl.
Albo zdecyduj się na uśpienie = narkozę (tutaj potrzebny jest dodatkowo anestezjolog).
Dopilnuj, żeby pobrali wycinki z różnych miejsc jelita, również tych wyglądających "na oko" zdrowo i prawidłowo.
obyty.z.cu pisze:
27 mar 2018, 13:43
hm..wierz mi, "na państwowym" też robią dobrze i bez bólu.
No dokładnie...;)
To, jak przejdziesz kolonkę, nie zależy od tego, czy badanie jest prywatnie czy na NFZ - a jedynie od doświadczenia, profesjonalizmu i wyczucia "endoskopisty".
nickname pisze:
27 mar 2018, 12:42
Łudzę się że wreszcie znalazłem coś co mnie wyleczyło. Odpowiednia dieta, odpowiedni suplement, odpowiednie podejście do życia, odpowiedni bioenergoterapeuta... tak próbowałem już chyba wszystkiego..
Nie licz na żadnych bioenergoterapeutów, innych "uzdrowicieli" czy pseudonaukowców w stylu Zięby.
To tylko biznes wykorzystujący ludzką niewiedzę.
Im szybciej pogodzisz się z faktem, że choroba jest przewlekła i nieuleczalna, tym lepiej.
Jeśli będziesz prawidłowo leczony, to bardzo prawdopodobne, że dasz radę żyć tak samo, jak przed diagnozą.
nickname pisze:
27 mar 2018, 12:42
Co biorę dodatkowo:
1. Czasami Debutir - jeśli szykuje się "większa wyżerka" np. święta, normuje, tak powiem stolec.
Mąż również przyjmuje Debutir - jak najbardziej ma to sens w NZJ - poczytaj w tym Kwartalniku ("Kwas masłowy w NZJ")
Raz zrobił przerwę i pogorszyło się wówczas - także jemu Debutir służy z całą pewnością.
nickname pisze:
27 mar 2018, 12:42
podobnie dobrze na mnie działa sok z kiszonej kapusty i inne "kiszonki".
Może wypróbuj jakiś dobry probiotyk.
Np. Vivomixx - udowodniono w badaniach klinicznych, że indukuje oraz podtrzymuje remisję CU.
Jednak każdemu służy inny preparat.
Mąż stosuje teraz saszetki Vivomixx + Laktoferynę + Enterol.
Dobry jest też Sanprobi.
Probiotyków nie powinno się przyjmować jedynie w przypadku silnych krwawień.
nickname pisze:
27 mar 2018, 12:42
Inne dolegliwości które są w uśpieniu/powracają i które muszę leczyć doraźnie:
1. Zapalenie spojówek
2. trądzik różowaty na twarzy
3. ból stawów nadgarstków i inne mniejsze problemu z kręgosłupem (zesztywnienia)
4. arytmia serca (stan ciągły )
-- czy to możliwe że to wszystko jest powiązane z WZJG?
Jeśli chodzi o oczy i stawy, to mogą być to powikłania pozajelitowe NZJ.
Leczenie takich powikłań to przede wszystkim opanowanie stanu zapalnego w jelitach, a więc leczenie choroby zasadniczej.
Nie słyszałam, żeby NZJ było przyczyną arytmii, ale nie wiem.
obyty.z.cu pisze:
27 mar 2018, 13:43
Najlepiej to było, gdybys "załapał" się na oddział szpitalny, tam zrobią wszystkie badania i wtedy będzie wszystko wiadomo.
Warto się leczyć u lekarza szpitalnego z takich oddziałów, nawet gdy trzeba dojechać do innego miasta.
Wielu chorych leczy się w innych miastach, poza miejscem zamieszkania.
Z Częstochowy do Łodzi jest godzina drogi (tą trasą z A1), także mogę Ci polecić dr Marię Wisniewską-Jarosińską.
Pracuje m.in. w Klinice Gastroenterologii na Placu Hallera, a zajmują się tam właśnie NZJ.
I ogólnie polecam ten szpital w 100% - wszyscy kompetentni, serdeczni i starają się pomóc ze wszystkich sił.
Będąc pacjentem "szpitalnego" lekarza łatwiej dostać się na oddział - w celu poszerzenia diagnostyki albo w przypadku nagłego zaostrzenia.
obyty.z.cu pisze:
27 mar 2018, 13:43
Więc warto poszukać lekarza szpitalnego z oddziału gastro, najlepiej z ośrodka referencyjnego dla naszych chorób.
Tutaj na dole jest wyszukiwarka ośrodków referencyjnych NZJ.
obyty.z.cu pisze:
27 mar 2018, 13:43
No i w domu zawsze zapas leków, czopków, wlewki Salofalku.
Właśnie :roll:
Trzeba dbać, żeby mieć zapas leków przyjmowanych stale + dodatkowe leki na wypadek pogorszenia/zaostrzenia.
Np. mąż ma aktualnie remisję objawową i stosuje 1 wlewkę Salofalk na tydzień (poza tym oczywiście różne inne leki, w tym Asamax).
A w przypadku nawrotu objawów ma zwiększyć częstotliwość do 1 dziennie na noc.
Także zapas w domu "na wszelki wypadek" to podstawa.
Jeśli zwiększenie częstotliwości tych wlewek nie pomoże, to zostaną wprowadzone wlewki sterydowe (z hydrokortyzonem) oraz Cortiment doustnie.
Kolejnym ewentualnym krokiem jest steryd ogólnoustrojowy. I tak dalej.

Podobnie z Asamaxem - lek przyjmuje się stale jako chemoprewencję i podtrzymanie remisji, a w zaostrzeniu po prostu zwiększa się dawkę.
Trzeba ustalić z gastro taki indywidualny schemat działania w przypadku jelitowego pogorszenia - u każdego może to wyglądać inaczej - ale te leki, które wymieniłam, to taka podstawa i "złoty standard" w CU.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

nickname
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 27 mar 2018, 11:15
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: śląskie

Re: Niepokorny, szukam przyczyny WZJG i lekarstwa

Post autor: nickname » 26 kwie 2018, 20:42

Dziękuje Wam serdecznie za odpowiedzi.

@Noelia - to niesamowite ze jesteś taka aktywna na forum i robisz to nie dla siebie tylko dla kogoś bliskiego.
Noelia pisze:
28 mar 2018, 03:03
A do jakiego miejsca masz stwierdzone zmiany póki co
"Kolonoskop wprowadzono do esicy 35 cm. Błona śluzowa odbytnicy na dł. 1 cm tuż za zwieraczami z widocznymi aftami. Poa tym uwidoczniony odcinek jelita grubego o prawidłowej błonie śluzowej."

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2297
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Niepokorny, szukam przyczyny WZJG i lekarstwa

Post autor: Noelia » 27 kwie 2018, 13:32

nickname pisze:
26 kwie 2018, 20:42
@Noelia - to niesamowite ze jesteś taka aktywna na forum i robisz to nie dla siebie tylko dla kogoś bliskiego.
To nie tylko "ktoś bliski", to najbliższa mi na świecie osoba ;)
Nie wytrzymywałam widoku, jak cierpi, łamało mi to serce, więc obiecałam sobie, że zrobię wszystko, żeby mu jak najskuteczniej pomóc i przeczytam, co tylko się da na ten temat, wszystkie dostępne poradniki, artykuły i publikacje, łącznie ze źródłowymi badaniami naukowymi oraz klinicznymi w oryginale.
Poza tym jego zdrowie ma ogromny wpływ na moje życie, moją codzienność, moje plany na przyszłość, różne marzenia, np. podróżnicze itd., więc trochę egoizmu też w tym jest :razz:
A pisanie mnie jakoś wciągnęło po prostu - kiedyś, gdy miałam chwilę wolnego w necie, to przeglądałam jakieś kobiece plotkarsko-urodowe bzdurki, a teraz zamiast tego czytam nowinki o NZJ i wchodzę na Forum :mrgreen:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”