Hej, szukam wsparcia porady bo już powoli siada mi głowa:)
Zostałem zdiagnozowany na CU w 2010 roku po ciężkim rzucie i pobycie w szpitalu. Postawili mnie na nogi i na sufasalazynie dociągnąłem w spokoju do 2014 roku i się zaczęło... Znowu szpital, tym razem remisji nie udało się osiągnąć, po 2 tygodniach wypisany do domu z listą leków. Następne 4 lata to ciągła walka o uzyskanie remisji stosując najróżniejsze leki dostępne na rynku. Przez te 4 lata miałem może z 2 miesiące remisji. Pod koniec 2017 roku załapałem się na leczenie biologiczne inflectrą, niestety bez odpowiedzi. Zapadła decyzja, że najlepsza będzie operacja, że da się z tym normalnie funkcjonować (nie mogłem praktycznie wyjść z domu, bo ciągle w głowie musiałem mieć mapę WC lub dostępnych krzaków, 10-15 wypróżnień na dobę w najmniej odpowiednim momencie, max 5' żeby dokonać zrzutu, byłem i jestem aktywny zawodowo, nie mam pojęcia jak mi się to udaje).
04.04.2018 usunięto mi jelito grube, uszyto j-pouch i wytworzono ileostomię. Do zabiegu podchodziłem optymistycznie, bez strachu bo już miałem dość tej ciągłej walki o każdy dzień. Na nogi stanąłem dość szybko, chociaż sam zabieg zniosłem ciężko, po przebudzeniu nawet morfina nie dawała rady, dodatkowo zrobił się krwiak, który bolał jak cholera. Od początku jednak był problem z zagęszczeniem się treści jelitowej wpadającej do woreczka, dodatkowo po 2 tygodniach zacząłem czuć parcie i ból w okolicy odbytu. Początek maja lekki dół po informacji, że ENTYVIO trafiło na refundację(czasu nie cofnę, czy by pomogło nie wiem, ale pytania w głowie się kłębią). 22.05.2018 zamknięto mi stomię i odtworzono ciągłość układu pokarmowego. Zabieg w stosunku do pierwszego praktycznie bezbolesny:) Podczas pobytu w szpitalu ilość wypróżnień 5-6 na dobę(bobki) i ciągłe przelewanie w brzuchu. Dopiero po powrocie do domu zeszło ze mnie wszystko co we mnie zalegało od zabiegu(przelewanie ustało) i się zaczęło. Praktycznie nie schodzę z kibelka, około 20 razy na dobę(głównie rzadzizna). Ciągłe uczucie parcia na stolec, dupsko piecze, zwieracze bolą, dodatkowo od parcia wyskoczyły hemoroidy(pierwszy raz w życiu). Nie ma znaczenia co zjem i wypiję(dodam, że trzyma dietę) i czy w ogóle coś zjem, efekt jest ten sam:)
Wiem, że na unormowanie sytuacji potrzeba czasu(podobno do roku), a ja jestem dopiero tydzień po zamknięciu stomii i niecałe 2 miesiące od resekcji jelita. Czy ktoś doświadczony w tym temacie, mógłby się wypowiedzieć czy tak maja wyglądać początki, czy też tak mieliście i czy jest to normalne?
Miała być znaczna poprawa, a póki co jest gorzej niż przed zabiegiem. Miałem pozbyć się CU, a wygląda na to, że CU ostatnim tchnieniem założyło mi szach mat:)
Wykryto AdBlock: Chcesz zobaczyć ogłoszenie - wyłącz AdBlocka.
początki z j-pouchem
Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
- Noelia
- Moderator
- Posty: 2373
- Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
- Choroba: CU u partnera
- województwo: łódzkie
Re: początki z j-pouchem
Post autor: Noelia » 31 maja 2018, 09:20
Temat zamykam, ponieważ założyłeś drugi identyczny - w odpowiednim dziale: Operacja - Stomia i J-pouch.
początki z j-pouchem
początki z j-pouchem
Doradca CU
CU u męża - diagnoza 13.04.17
https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)
https://astheria.pl - polecam!
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.
CU u męża - diagnoza 13.04.17
https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)
https://astheria.pl - polecam!
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.
Przejdź do
- Punkt informacyjny
- ↳ Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników
- ↳ Poznajmy się
- ↳ Ogłoszenia i Sprawy Stowarzyszeń
- ↳ Poradniki
- ↳ Kwartalniki
- ↳ Newsletter/Biuletyn
- ↳ Nasze Działania
- ↳ Sukcesy i Osiągnięcia Stowarzyszeń
- ↳ Nasze Spotkania i Zjazdy
- ↳ Turnusy
- ↳ Inne Wydarzenia
- ↳ dolnośląskie
- ↳ kujawsko- pomorskie
- ↳ lubelskie
- ↳ lubuskie
- ↳ łódzkie
- ↳ małopolskie
- ↳ mazowieckie
- ↳ opolskie
- ↳ podkarpackie
- ↳ podlaskie
- ↳ pomorskie
- ↳ śląskie
- ↳ świętokrzyskie
- ↳ warmińsko- mazurskie
- ↳ wielkopolskie
- ↳ zachodniopomorskie
- ↳ - poza Polską-
- ↳ Inne
- ↳ Rynek i Pomoc
- ↳ Petycje, ankiety, prace naukowe
- ↳ Bazar
- ↳ Aktywiści NZJ
- ↳ Blog/Vlog
- ↳ Nowości o Naszych Chorobach
- ↳ NZJ w mediach
- ↳ NZJ - artykuły naukowe
- ↳ Nie tylko o NZJ
- Forum Chorych na NZJ
- ↳ Ogólnie o Chorobach NZJ
- ↳ Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy
- ↳ CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę
- ↳ Ogólnie o NZJ
- ↳ Inne Choroby Jelit
- ↳ Inne choroby
- ↳ Powikłania NZJ i Innych Chorób
- ↳ Powikłania ze Strony Ukł. Pokarmowego
- ↳ Powikłania Pozajelitowe
- ↳ Powikłania Innych Chorób
- ↳ Nic, Co Ludzkie Nie Jest Mi Obce...
- ↳ Nasza Psychika
- ↳ Nasze Problemy i Lęki
- ↳ Depresja
- ↳ Inne
- ↳ Miłość, Przyjaźń, Rodzina
- ↳ Związki
- ↳ Rodzina
- ↳ Przyjaźń
- ↳ Ciąża i Płodność
- ↳ Płodność
- ↳ Przebieg Ciąży
- ↳ Karmienie w NZJ
- ↳ Mamusie i Maluchy
- ↳ Problemy Kobiece
- ↳ Antykoncepcja
- ↳ Seks
- ↳ Używki
- ↳ Alkohol
- ↳ Papierosy
- ↳ Narkotyki
- ↳ Inne Używki
- ↳ Ogólnie o używkach
- ↳ Kosmetyka, Pielęgnacja Skóry i Dermatologia
- ↳ Dermatologia
- ↳ Pielęgnacja Skóry
- ↳ Opalanie
- ↳ Włosy i Paznokcie
- ↳ Inne
- ↳ Sport
- ↳ Nasza Aktywność
- ↳ Wydarzenia Sportowe
- ↳ Nasze Leki w Sporcie
- ↳ Inne
- ↳ Etyka/Religia
- ↳ Maluchy NZJ
- ↳ Moja Historia
- Leczenie i Badania
- ↳ dolnośląskie
- ↳ kujawsko- pomorskie
- ↳ lubelskie
- ↳ lubuskie
- ↳ łódzkie
- ↳ małopolskie
- ↳ mazowieckie
- ↳ opolskie
- ↳ podkarpackie
- ↳ podlaskie
- ↳ pomorskie
- ↳ śląskie
- ↳ świętokrzyskie
- ↳ warmińsko- mazurskie
- ↳ wielkopolskie
- ↳ zachodniopomorskie
- ↳ - poza Polską-
- ↳ Inne
- ↳ Badania
- ↳ Interpretacja wyników
- ↳ Diagnostyka
- ↳ Diagnostyka Niezwiązana NZJ
- ↳ Leki
- ↳ Leki Biologiczne i Leki w Fazie Badań Klinicznych
- ↳ Leki Biologiczne
- ↳ Ogólnie o leczeniu biologicznym
- ↳ Infliximab
- ↳ Adalimumab
- ↳ Entyvio (wedolizumab)
- ↳ Stelara (ustekinumab)
- ↳ Leki w Fazie Badań Klinicznych
- ↳ Sterydy
- ↳ Ogólnie o Kortykosteroidach
- ↳ Lek Prednizon
- ↳ Lek Metyloprednizolon
- ↳ Lek Prednizolon
- ↳ Lek Budesonid
- ↳ Czopki/Wlewki
- ↳ Leki Dożylne
- ↳ Niesteroidowe Leki Przeciwzapalne
- ↳ Chemoprewencja
- ↳ Sulfasalazyna
- ↳ Ogólnie o leczeniu Sulfasalazyną
- ↳ Salazopiryn
- ↳ Sulfasalazin
- ↳ Inne preparaty z grupy Sulfasalazyn
- ↳ Mesalazyna
- ↳ Ogólnie o leczeniu Mesalazyną
- ↳ Pentasa
- ↳ Salofalk
- ↳ Asamax
- ↳ Inne preparaty z grupy Mesalazyna
- ↳ Leki Immunosupresyjne
- ↳ Ogólnie o Immunosupresji
- ↳ Lek Azatiopryna
- ↳ Lek 6-Merkaptopuryna (6-MP)
- ↳ Lek Cyklosporyna
- ↳ Lek Metotreksat
- ↳ Lek Tacrolimus
- ↳ Lek Rapamycyna
- ↳ Lek Lanvis
- ↳ Środki Przeczyszczające
- ↳ Ogólnie o środkach przeczyszczających
- ↳ Enema
- ↳ Eziclen
- ↳ CitraFleet
- ↳ Fortrans
- ↳ Moviprep
- ↳ Olopeg
- ↳ Inne środki przeczyszczające
- ↳ Leki Niezwiązane Bezpośrednio z NZJ
- ↳ Leki z grupy A - Przewód pokarmowy i metabolizm
- ↳ Leki z grupy B - Krew i układ krwiotwórczy
- ↳ Leki z grupy C - Układ sercowo-naczyniowy
- ↳ Leki z grupy D - Leki stosowane w dermatologii
- ↳ Leki z grupy G - Układ moczowo-płciowy i hormony płciowe
- ↳ Leki z grupy J - Leki przeciwinfekcyjne stosowane ogólnie
- ↳ Leki z grupy L - Leki przeciwnowotworowe i immunomodulujące
- ↳ Leki z grupy M - Układ mięśniowo-szkieletowy
- ↳ Leki z grupy N - Układ nerwowy
- ↳ Leki z grupy P - Leki przeciwpasożytnicze
- ↳ Leki z grupy R - Układ oddechowy
- ↳ Leki z grupy S - Narządy zmysłów
- ↳ Ogólnie o Lekach
- ↳ Suplementy
- ↳ Żelazo
- ↳ Probiotyki
- ↳ Witaminy
- ↳ Inne Suplementy
- ↳ Inne
- ↳ Szczepienia
- ↳ Operacja
- ↳ Leczenie operacyjne
- ↳ Zabiegi Medyczne
- ↳ Stomia i J-pouch
- ↳ Rehabilitacja
- ↳ Rehabilitacja Pooperacyjna
- ↳ Rehabilitacja Niezwiązana z NZJ
- ↳ dolnośląskie
- ↳ kujawsko-pomorskie
- ↳ lubelskie
- ↳ lubuskie
- ↳ łódzkie
- ↳ małopolskie
- ↳ mazowieckie
- ↳ opolskie
- ↳ podlaskie
- ↳ podkarpackie
- ↳ pomorskie
- ↳ śląskie
- ↳ świętokrzyskie
- ↳ warmińsko-mazurskie
- ↳ wielkopolskie
- ↳ zachodniopomorskie
- ↳ -poza Polską-
- ↳ Leczenie Żywieniowe
- ↳ Żywienie Pozajelitowe
- ↳ Żywienie Dojelitowe
- ↳ Inne Tematy Bezpośrednio Związane z Leczeniem Żywieniowym
- ↳ Diety
- ↳ Diety, a Leki
- ↳ Diety w NZJ
- ↳ Dieta Bezglutenowa
- ↳ Diety Medyczne
- ↳ Dieta Ubogoresztkowa
- ↳ Dieta Łatwostrawna/Lekkostrawna
- ↳ Inne Rodzaje Diet
- ↳ Dieta w Zaostrzeniu Wytyczne
- ↳ Dieta w Remisji Wytyczne
- ↳ Produkty Spożywcze w NZJ
- ↳ Warzywa i Owoce
- ↳ Mleko i Produkty Mleczne
- ↳ Pieczywo i Wyroby Cukiernicze
- ↳ Mięsa i Ryby
- ↳ Napoje
- ↳ Pozostałe
- ↳ Dietetycy
- ↳ Przepisy kulinarne
- ↳ Dietetyczne Rozmówki
- ↳ Leczenie Niekonwencjonalne na Własne Ryzyko!
- ↳ Ziołolecznictwo
- ↳ Inne
- Inne sprawy
- ↳ Porady Prawne
- ↳ Orzecznictwo PCPR
- ↳ Orzecznictwo ZUS
- ↳ Dofinansowania
- ↳ Świadczenia
- ↳ Rozliczenia z US
- ↳ Ulgi w opłatach za bilety/przejazdy
- ↳ Sprawy Pracownicze
- ↳ Sprawy Związane z Nauką
- ↳ Inne
- ↳ Archiwum
- ↳ Nie Tylko Chorobą Człowiek Żyje
- ↳ Poezja i Proza
- ↳ Film i Telewizja
- ↳ Muzyka
- ↳ Zwierzęta
- ↳ Miłośnicy Kotów
- ↳ Miłośnicy Psów
- ↳ Inni Ulubieńcy
- ↳ Giełda-Wszystko dla Zwierzaków
- ↳ Pomoc dla Naszych Pupilów
- ↳ Zwierzęta na wesoło
- ↳ Nasi Ulubieńcy-ogólnie o zwierzakach
- ↳ Rośliny
- ↳ Komputery
- ↳ Foto and Art
- ↳ Auto-Moto
- ↳ Na Wesoło
- ↳ Gry i Zabawy
- ↳ Nasze Pasje
- ↳ Kalendarz
- ↳ Życzenia Okazjonalne
- ↳ Konkursy
- ↳ Reklamy
- ↳ Shoutbox
- Sprawy Administracyjne / Techniczne
- ↳ Ogłoszenia i Komunikaty
- ↳ Ostatnie Pożegnanie
- ↳ FAQ
- ↳ Off Topic
- ↳ Śmietnik