początki z j-pouchem

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
uomotigre
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 29 maja 2018, 11:52
Choroba: CU
województwo: pomorskie

początki z j-pouchem

Post autor: uomotigre » 29 maja 2018, 14:29

Hej, szukam wsparcia porady bo już powoli siada mi głowa:)

Zostałem zdiagnozowany na CU w 2010 roku po ciężkim rzucie i pobycie w szpitalu. Postawili mnie na nogi i na sufasalazynie dociągnąłem w spokoju do 2014 roku i się zaczęło... Znowu szpital, tym razem remisji nie udało się osiągnąć, po 2 tygodniach wypisany do domu z listą leków. Następne 4 lata to ciągła walka o uzyskanie remisji stosując najróżniejsze leki dostępne na rynku. Przez te 4 lata miałem może z 2 miesiące remisji. Pod koniec 2017 roku załapałem się na leczenie biologiczne inflectrą, niestety bez odpowiedzi. Zapadła decyzja, że najlepsza będzie operacja, że da się z tym normalnie funkcjonować (nie mogłem praktycznie wyjść z domu, bo ciągle w głowie musiałem mieć mapę WC lub dostępnych krzaków, 10-15 wypróżnień na dobę w najmniej odpowiednim momencie, max 5' żeby dokonać zrzutu, byłem i jestem aktywny zawodowo, nie mam pojęcia jak mi się to udaje).

04.04.2018 usunięto mi jelito grube, uszyto j-pouch i wytworzono ileostomię. Do zabiegu podchodziłem optymistycznie, bez strachu bo już miałem dość tej ciągłej walki o każdy dzień. Na nogi stanąłem dość szybko, chociaż sam zabieg zniosłem ciężko, po przebudzeniu nawet morfina nie dawała rady, dodatkowo zrobił się krwiak, który bolał jak cholera. Od początku jednak był problem z zagęszczeniem się treści jelitowej wpadającej do woreczka, dodatkowo po 2 tygodniach zacząłem czuć parcie i ból w okolicy odbytu. Początek maja lekki dół po informacji, że ENTYVIO trafiło na refundację(czasu nie cofnę, czy by pomogło nie wiem, ale pytania w głowie się kłębią). 22.05.2018 zamknięto mi stomię i odtworzono ciągłość układu pokarmowego. Zabieg w stosunku do pierwszego praktycznie bezbolesny:) Podczas pobytu w szpitalu ilość wypróżnień 5-6 na dobę(bobki) i ciągłe przelewanie w brzuchu. Dopiero po powrocie do domu zeszło ze mnie wszystko co we mnie zalegało od zabiegu(przelewanie ustało) i się zaczęło. Praktycznie nie schodzę z kibelka, około 20 razy na dobę(głównie rzadzizna). Ciągłe uczucie parcia na stolec, dupsko piecze, zwieracze bolą, dodatkowo od parcia wyskoczyły hemoroidy(pierwszy raz w życiu). Nie ma znaczenia co zjem i wypiję(dodam, że trzyma dietę) i czy w ogóle coś zjem, efekt jest ten sam:)

Wiem, że na unormowanie sytuacji potrzeba czasu(podobno do roku), a ja jestem dopiero tydzień po zamknięciu stomii i niecałe 2 miesiące od resekcji jelita. Czy ktoś doświadczony w tym temacie, mógłby się wypowiedzieć czy tak maja wyglądać początki, czy też tak mieliście i czy jest to normalne?

Miała być znaczna poprawa, a póki co jest gorzej niż przed zabiegiem. Miałem pozbyć się CU, a wygląda na to, że CU ostatnim tchnieniem założyło mi szach mat:)
:maruda: NO RETREAT NO SURRENDER :maruda:

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2297
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: początki z j-pouchem

Post autor: Noelia » 31 maja 2018, 09:20

Temat zamykam, ponieważ założyłeś drugi identyczny - w odpowiednim dziale: Operacja - Stomia i J-pouch.
początki z j-pouchem
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Zablokowany

Wróć do „Moja Historia”