Moja historia CU

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Endrion
Debiutant ✽
Posty: 37
Rejestracja: 24 cze 2018, 19:24
Choroba: CU
województwo: podkarpackie

Moja historia CU

Post autor: Endrion » 29 cze 2018, 19:08

Cześć :) Właśnie skończyłem czytać posty od początku założenia tego wątku i jako że z chorobą walczę od niedawna to na początku byłem przerażony natłokiem wszystkich informacji i relacjami z choroby tych wszystkich osób, które się tu wypowiedziały ale teraz widzę, że chyba każdy indywidualnie przechodzi tą chorobę i indywidualnie reaguje na daną chemię, dlatego nie ma co wszystkiego brać do siebie i bać się że ze mną będzie tak samo :)

Jak już wspomniałem choruję stosunkowo od niedawna bo diagnozę, która trwała 4 miesiące postawiono w listopadzie zeszłego roku. W ciągu tych czterech miesięcy zaostrzenia i przyjmowania tylko Vivomixxu w grudniu przed świętami udało mi się przejść w stan remisji z ogromną nadzieją, że remisja utrzyma się jak najdłużej, bo po badaniu lekarz stwierdził, że jelita są w bardzo dobrym stanie i kompletnie nie ma nic co mogłoby wskazywać na to, że było zaostrzenie. Ten błogi stan trwał do wiosny. Podczas bólu głowy, nie zdając sobie sprawy z konsekwencji stosowałem leki z ibuprofenem. Do tego doszedł spadek odporności bo złapałem anginę i wydaje mi się, że to mógł być mój gwóźdź do trumny. W kwietniu pojawiły się pierwsze objawy zaostrzenia.
Gastrolog zalecił Asamax 500mg 6x dziennie i czopki Crohnax 1g 2x ( co prawda przypisał czopki Pentasa ale jak się okazało są one wywożone z kraju i przez to są trudno dostępne w hurtowniach). Poprawa stanu zdrowia nastapiła już następnego dnia. Jak ręką odjął przeszły wszystkie objawy. Ale trwało to tylko 10 dni i wszystko wróciło :wc2: Udałem się do gastrologa i z badań wynikło, że okolica odbytu jest już czysta dzięki czopkom, ale wyżej gdzie czopki nie sięgały nadal jest stan zapalny. Więc czopki zamieniliśmy na Saofalk 4g 1x wieczorem i Cortiment 9mg 1x rano, Asamax bez zmian. Dziś już jestem po 6 tabletce Cortimentu i jak na razie jest bez zmian. Zauważyłem tylko że w nocy i zaraz po przebudzeniu nie muszę lecieć do toalety, ale może niech minie jeszcze kilka dni by stwierdzić czy to działanie tych medykamentów. Nie zauważyłem żadnych skutków ubocznych jakie udało mi się wyczytać z poprzednich postów. Kurację Cortimentem mam na 2 miesiące. U jednych poprawa pojawiła się dopiero przy końcu drugiego opakowania a u drugich koło 10 tabletce. Zobaczymy jak będzie u mnie ;)

Od jakiegoś czasu na ogromne wzdęcia z jakimi przyszło mi się zmagać, piję mieszankę ziół. Łyżeczka zmielonego kminku, torebka rumianku i torebka mięty. Parzę to w około 4 szklankach gorącej ( nie wrzącej) wody i tak sobie piję w ciągu dnia. Myślę że jest do dobra alternatywa dla Espumisanu, którego brałem 8 tabletek rano by sobie trochę ulżyć. Mi to pomaga więc może ktoś z Was chciałby spróbować :)

Wiem, że wątek ten dotyczy Cortimentu, ale przeszukiwałem to forum i inne działy dotyczące leków to działy widmo :-? a tu dyskusja jest w miarę na świeżo :roll:
Jak pewnie większość z Was, toaleta to jedno z pomieszczeń w którym spędzam najwięcej czasu w ciągu dnia. Z racji tego, że do wizyt w toalecie mam w najlepszym wypadku 15-20 w ciągu dnia, wyjście z domu w strefę "beztoaletową" :lol: to istny koszmar, bo jak ściśnie w brzuchu to znaczy, mam niewiele ponad minutę by znaleźć się w toalecie. Dlatego wychodząc gdziekolwiek, muszę wziąć dwie tabletki NoSpa 80 by mieć spokój na jakieś 4 godziny. Co prawda mam nudności po dwóch tabletkach, ale to jest nic w porównaniu do tego co się dzieje gdy zaboli brzuch ;) Nie znalazłem żadnych informacji o tym by NoSpa w jakiś inny sposób działała na jelita niż rozkurczowy, ale może macie jakieś lepsze informacje i tak na prawdę więcej jest szkód po nospie niż pożytku.
Nospa to po pierwsze a po drugie żelazo. Tydzień temu robiłem badania krwi. CRP poniżej 5,0 RBC odrobinę powyżej normy 5,75 ( norma to 4,20-5,60) i żelazo całkowite 38,0 (gdzie norma to 59,0-158,0). W związku z tym lekarz rodzinny ( u którego chodzę po recepty z R ) przypisał żelazo Ferrum lek 100mg. By znacznie nie obciążać żołądka, jest ono w postaci tabletek do żucia. Niestety znalazłem taką informację na temat przyjmowania żelaza:

" Przed rozpoczęciem leczenia niedokrwistości z niedoboru żelaza należy pamiętać o tym, że stosowanie doustnych preparatów żelaza może nasilić zmiany zapalne w przewodzie pokarmowym. Jest to spowodowane toksycznym działaniem na śluzówkę wolnych rodników hydroksylowych, które powstają podczas reakcji utleniania żelaza (II) nadtlenkiem wooru- tzw. Reakcja Fentona''

Niestety w ciagu najbliższych dni nie będę mógł odwiedzić swojego gastrologa by udzielił mi porady ( żelazo przypisał rodzinny) i czy w związku z powyższą informacją bezpieczniejsze będzie zaprzestanie stosowania tego żelaza?


Zdaje sobie sprawę z tego, że post jest obszerny, dlatego z góry dziękuję za jakąkolwiek odpowiedź :)

Helga Ta
Debiutant ✽
Posty: 17
Rejestracja: 09 lip 2017, 23:09
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie

Re: Cortiment MMX (budesonid) - nowy lek na CU

Post autor: Helga Ta » 03 lip 2018, 22:49

Mój syn też ma przepisane żelazo, acriferol ale do tego dostał również witaminę B6 i kwas foliowy , aby żelazo lepiej się wchłaniało.

Endrion
Debiutant ✽
Posty: 37
Rejestracja: 24 cze 2018, 19:24
Choroba: CU
województwo: podkarpackie

Re: Cortiment MMX (budesonid) - nowy lek na CU

Post autor: Endrion » 05 lip 2018, 14:34

Kilka dni temu zdecydowałem się jednak odstawić to żelazo i czuję się trochę lepiej. Za niedługo pójdę do swojego gastrologa i dowiem się co o tym myśli i ewentualnie zapytam o żelazo dożylnie.

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2303
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Moja historia CU

Post autor: Noelia » 05 lip 2018, 19:12

Z postów w wątku Cortiment MMX (budesonid) - nowy lek na CU utworzyłam temat w dziale Moja Historia.
Tytuł mogę w każdej chwili zmienić na inny - jaki chcesz :)
Tutaj możesz pisać o wszystkim, co dot. Twojego stanu zdrowia, o wszelkich wątpliwościach i problemach oraz uzyskać więcej porad w różnych kwestiach chorobowych, a w tamtym wątku trzeba się dla porządku trzymać tematu Cortimentu.
Endrion pisze:
29 cze 2018, 19:08
Podczas bólu głowy, nie zdając sobie sprawy z konsekwencji stosowałem leki z ibuprofenem. Do tego doszedł spadek odporności bo złapałem anginę i wydaje mi się, że to mógł być mój gwóźdź do trumny. W kwietniu pojawiły się pierwsze objawy zaostrzenia.
Jako leków przeciwbólowych można użyć paracetamolu lub tramadolu (są też dostępne w połączeniu, np. Zaldiar, Doreta).
NLPZ oraz antybiotyki (miałeś je pewnie przepisane z powodu tej anginy) mogą wywołać zaostrzenie.
Poza tym same infekcje (wirusowe czy bakteryjne) mogą stymulować reakcje zapalne, a więc w konsekwencji mogą spowodować rzut choroby.
W sumie nic dziwnego, że tak Ci się pogorszyło.
Bezpieczne - a wręcz stosowane w leczeniu CU - antybiotyki to metronidazol oraz cyprofloksacyna.
Endrion pisze:
29 cze 2018, 19:08
Gastrolog zalecił Asamax 500mg 6x dziennie
Dokładnie taką dawkę Asamaxu mąż przyjmuje teraz w pełnej remisji - 6 tabletek (on bierze wszystkie rano po śniadaniu), czyli 3 g mesalazyny.
W zaostrzeniu powinna być większa, doustnie ok. 4-4,5 g na dobę, czyli 8-9 tabletek po 500 mg.
Mniejsze dawki jedynie podtrzymują remisję i działają chemoprewencyjnie (czyli zapobiegają rakowi jelita grubego).
Niby przyjmujesz jeszcze wlewki Salofalk (czyli dodatkowe 4 g mesalazyny), ale one docierają najwyżej do zstępnicy (i to przy odpowiednim podaniu oraz utrzymaniu później tego płynu).
Dalej wlewka nie sięga.
Ale bardzo dobrze, że masz zlecone leczenie doodbytnicze - jest niezbędne w CU, ponieważ zmiany zapalne zaczynają się zawsze od dołu, tzn. od odbytnicy.
A poza tym są to leki miejscowe i praktycznie nie mają skutków ubocznych.
Endrion pisze:
29 cze 2018, 19:08
i czopki Crohnax 1g 2x ( co prawda przypisał czopki Pentasa ale jak się okazało są one wywożone z kraju i przez to są trudno dostępne w hurtowniach)
Nie żałuj czopków Pentasa ;) - Crohnax są o wiele wygodniejsze.
A najbardziej komfortowe w użyciu są czopki Salofalk.
Podobnie z wlewkami - Salofalk lepsze niż Pentasa, tzn. łatwiejsza aplikacja + bardziej korzystna dawka (4 g na 60 ml zamiast 1 g na 100 ml).
Endrion pisze:
29 cze 2018, 19:08
Kurację Cortimentem mam na 2 miesiące. U jednych poprawa pojawiła się dopiero przy końcu drugiego opakowania a u drugich koło 10 tabletce. Zobaczymy jak będzie u mnie
Cortiment najczęściej działa z lekkim opóźnieniem.
Endrion pisze:
29 cze 2018, 19:08
Od jakiegoś czasu na ogromne wzdęcia z jakimi przyszło mi się zmagać, piję mieszankę ziół. Łyżeczka zmielonego kminku, torebka rumianku i torebka mięty. Parzę to w około 4 szklankach gorącej ( nie wrzącej) wody i tak sobie piję w ciągu dnia. Myślę że jest do dobra alternatywa dla Espumisanu, którego brałem 8 tabletek rano by sobie trochę ulżyć.
Lepszy od Espumisanu jest SimetiGast Forte oraz Ulgix Wzdęcia Max - o wiele większe dawki simetikonu niż w Espumisanie.
Poczytaj też Poradnik żywieniowy - znajdziesz tam wskazówki odnośnie wzdęć itd.
Mąż również pije zioła, ale z miętą lepiej uważać, może podrażniać błonę śluzową przewodu pokarmowego, ponieważ zwiększa wytwarzanie soku żołądkowego oraz enzymów trawiennych.
Endrion pisze:
29 cze 2018, 19:08
Jak pewnie większość z Was, toaleta to jedno z pomieszczeń w którym spędzam najwięcej czasu w ciągu dnia. Z racji tego, że do wizyt w toalecie mam w najlepszym wypadku 15-20 w ciągu dnia, wyjście z domu w strefę "beztoaletową" to istny koszmar, bo jak ściśnie w brzuchu to znaczy, mam niewiele ponad minutę by znaleźć się w toalecie.
Norma w zaostrzeniu CU, niestety.
U męża wielokrotnie była to nawet nie minuta, tylko wręcz kilka sekund - więc jasne, że nie zawsze da się radę zdążyć do WC - ból jest zbyt silny, by dłużej wytrzymać.
Endrion pisze:
29 cze 2018, 19:08
Nie znalazłem żadnych informacji o tym by NoSpa w jakiś inny sposób działała na jelita niż rozkurczowy, ale może macie jakieś lepsze informacje i tak na prawdę więcej jest szkód po nospie niż pożytku.
No-Spa oraz inne leki rozkurczowe (np. Buscopan, Scopolan, Spasmolina, Duspatalin) są bezpieczne w NZJ.
Endrion pisze:
29 cze 2018, 19:08
Nospa to po pierwsze a po drugie żelazo. Tydzień temu robiłem badania krwi. CRP poniżej 5,0 RBC odrobinę powyżej normy 5,75 ( norma to 4,20-5,60) i żelazo całkowite 38,0 (gdzie norma to 59,0-158,0). W związku z tym lekarz rodzinny ( u którego chodzę po recepty z R ) przypisał żelazo Ferrum lek 100mg. By znacznie nie obciążać żołądka, jest ono w postaci tabletek do żucia. Niestety znalazłem taką informację na temat przyjmowania żelaza:

" Przed rozpoczęciem leczenia niedokrwistości z niedoboru żelaza należy pamiętać o tym, że stosowanie doustnych preparatów żelaza może nasilić zmiany zapalne w przewodzie pokarmowym. Jest to spowodowane toksycznym działaniem na śluzówkę wolnych rodników hydroksylowych, które powstają podczas reakcji utleniania żelaza (II) nadtlenkiem wooru- tzw. Reakcja Fentona''

Niestety w ciagu najbliższych dni nie będę mógł odwiedzić swojego gastrologa by udzielił mi porady ( żelazo przypisał rodzinny) i czy w związku z powyższą informacją bezpieczniejsze będzie zaprzestanie stosowania tego żelaza?
O żelazie pisałam ostatnio tutaj: Anemia przy CD -żelazo
Te tabletki do żucia wydają się sensownym rozwiązaniem w NZJ, ale każdy reaguje indywidualnie.
Najbardziej popularne w "naszych" chorobach opcje doustne to saszetki Actiferol Fe lub Feroplex do picia.
Ale najlepiej dożylnie, np. kroplówki Ferinject, z tym że wymaga to przynajmniej kilkugodzinnego pobytu na oddziale.

Pozdrawiam :roll:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”