CU Droga przez mękę. Remisja???

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Aga90
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 22 lut 2018, 21:34
Choroba: CU
województwo: lubelskie

CU Droga przez mękę. Remisja???

Post autor: Aga90 » 24 lip 2018, 21:29

Witam wszystkich, którzy chorują na CU...
Od 2014r. choruję na CU. Ostatnia kolonoskopia wyszła mi dobrze, tzn. brak stanów zapalnych - remisja.
Niestety miewam częste biegunki, nagłe parcia na wypróżnienie, bóle brzucha w górnej i dolnej partii...co mnie załamuje i blokuje, bo cały czas boje się zaostrzenia i ogólnie szpitala (przy pierwszym zaostrzeniu w 2014r. i pobycie w szpitalu bardzo to przeżyłam). Mimo upływu lat nadal nie mogę się pogodzić z chorobą.
Jak u Was przebiega remisja? Czy również macie podobne objawy jak ja? :wc2:
Może jest wśród Was osoba z woj. lubelskiego najlepiej z Lublina, która poszukuje "bratniej duszy", aby wspierać się w tej okrutnej chorobie? Bo tak naprawdę tylko osoba na to chorująca jest w stanie to wszystko zrozumieć...
Pozdrawiam :roll:

zwege
Debiutant ✽
Posty: 23
Rejestracja: 05 paź 2017, 14:16
Choroba: CD
województwo: pomorskie
miasto: Gdańsk

Re: CU Droga przez mękę. Remisja???

Post autor: zwege » 25 lip 2018, 07:26

Witaj :)

Ja przy remisji również miewam objawy w postaci biegunek, bólów brzucha, gazów.
Prawdopodobnie to IBS (zaburzenia czynnościowe) przy CU/CD (może się tak zdarzyć, słowa gastroenterologa prowadzącego).
Równie dobrze, może to być wina przyjmowanych leków, różni ludzie różnie reagują..
Tak czy siak, trzeba siebie monitorować, czy nie ma krwi, czy nie ma innych objawów poza bólami (chudnięcie, brak apetytu, gorączka itd..).

Pozdrawiam :)

Aga90
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 22 lut 2018, 21:34
Choroba: CU
województwo: lubelskie

Re: CU Droga przez mękę. Remisja???

Post autor: Aga90 » 25 lip 2018, 18:01

Cześć ;)
dziękuję za odpowiedź. Już sama myśl o tym, że nie tylko ja tak mam w czasie remisji mnie uspokoiła.
Mam nadzieję, że to IBS...
Pozdrawiam ;)

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2297
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: CU Droga przez mękę. Remisja???

Post autor: Noelia » 03 sie 2018, 12:26

Aga90 pisze:
24 lip 2018, 21:29
Od 2014r. choruję na CU. Ostatnia kolonoskopia wyszła mi dobrze, tzn. brak stanów zapalnych - remisja.
Niestety miewam częste biegunki, nagłe parcia na wypróżnienie, bóle brzucha w górnej i dolnej partii...co mnie załamuje i blokuje, bo cały czas boje się zaostrzenia i ogólnie szpitala
O pełnej remisji można mówić wtedy, gdy wycinki hist-pat pobrane podczas kolonki wyglądają jak u zdrowej osoby, czyli gdy nawet pod mikroskopem nie widać w nich cech wskazujących na NZJ.
Miałaś pobrane wycinki podczas tego ostatniego badania :?:
Aga90 pisze:
24 lip 2018, 21:29
Jak u Was przebiega remisja? Czy również macie podobne objawy jak ja?
Czasami tak się zdarza.
Mąż jest teraz w remisji, potwierdzonej wycinkami hist-pat z kolonoskopii, kalprotektyną, CRP i wszystkimi innymi badaniami - nie ma żadnego stanu zapalnego.
Mimo to nie zawsze jest u niego idealnie jelitowo.
Zdarzają mu się chwilowe biegunki i skurcze, gdy np. miał wyjątkowo stresujący dzień w pracy, albo gdy przesadzi na siłowni, gdy zje coś zbyt szybko w biegu, albo np. zbyt dużo czereśni, czy jakieś przypadkowe ziarna np. słonecznik w sałatce itp.
Przed diagnozą CU nigdy tak nie reagował na stres, wyzwania, nadmierny wysiłek ani na żadną potrawę, nic mu nie szkodziło.
Tak jakby jego jelita uwrażliwiły się na takie wydarzenia i zaczęły się nagle buntować z byle powodu.
Można to w pewnym sensie traktować jako IBS, taka "dodatkowa atrakcja i gratis" do NZJ.
Mąż musiał po prostu trochę zmodyfikować styl życia, no ale w praktyce nie zawsze mu się udaje wszystkiego przestrzegać ;)
Tyle dobrze, że są to takie biegunki do opanowania i "kontrolowane", udaje mu się zdążyć do WC bez problemu - w przeciwieństwie do okresu zaostrzenia CU.
Szybko też mijają i nie męczy go przy tym jakiś mega ból, Buscopan czy No-Spa dają radę, a w zaostrzeniu to nie rozstawał się z kroplami Tramal :(
Aga90 pisze:
24 lip 2018, 21:29
przy pierwszym zaostrzeniu w 2014r. i pobycie w szpitalu bardzo to przeżyłam
Następnym razem - jeśli konieczny będzie pobyt na oddziale - możesz wybrać inny szpital, jeśli tego nie wspominasz zbyt dobrze i masz przykre doświadczenia.
Tutaj jest lista (wyszukiwarka) ośrodków referencyjnych NZJ: link
Aga90 pisze:
24 lip 2018, 21:29
Mimo upływu lat nadal nie mogę się pogodzić z chorobą.
Mnie się wydaje, że nie da się tak w pełni pogodzić z chorobą.
Mąż też jej nie zaakceptował, ale nie rozpamiętuje tego ani nie rozmyśla w stylu "dlaczego ja?".
Stara się myśleć tylko "do przodu", co aktualnie może zrobić jak najlepiej, jak teraz postępować, żeby remisja była jak najdłuższa, jak się leczyć, żeby skutków ubocznych było jak najmniej itp.
Bo na zachorowanie nie miał żadnego wpływu i nic już tego faktu nie zmieni.
Aga90 pisze:
24 lip 2018, 21:29
Bo tak naprawdę tylko osoba na to chorująca jest w stanie to wszystko zrozumieć...
Coś w tym jest...
Ja się bardzo staram, ale niestety nie wszystkie zachowania męża jestem w stanie pojąć.
Np. tej jego początkowej "obsesji", że będąc chorym będzie dla mnie obciążeniem i że pewnie kiedyś mnie to zmęczy, wykończy i wtedy zacznę szukać kogoś zdrowego, w pełni silnego i zawsze 100% sprawnego.
Ech, dla mnie to jak paranoja i absurd, na co on mi odpowiedział, że "tylko chora osoba to zrozumie, zdrowa nie" - i taka z nim rozmowa :(
zwege pisze:
25 lip 2018, 07:26
Tak czy siak, trzeba siebie monitorować, czy nie ma krwi, czy nie ma innych objawów poza bólami (chudnięcie, brak apetytu, gorączka itd..).
No dokładnie :tak:
Nawet w remisji trzeba "trzymać rękę na pulsie" i regularnie się kontrolować.
Nieinwazyjnym badaniem, które określa stan zapalny w jelicie (czy jest, a jeśli tak, to jak bardzo nasilony), jest kalprotektyna - oznaczenie ilościowe z kału.
Warto też robić badanie na krew utajoną w kale.
Oraz różne oznaczenia z krwi, morfologia, CRP, OB, HGB, żelazo, próby wątrobowe, elektrolity itp.
Mąż robi takie badania raz w miesiącu, skierowania wypisuje mu na jego prośbę lekarka rodzinna, ew. robi prywatnie w jakimś sieciowym laboratorium, np. Alab, Synevo.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”