CD - bardzo proszę o pomoc - lekarze są bezradni
: 04 lis 2018, 19:32
Czesc wszystkim,
BARDZO, bardzo prosze o wytrwanie i przeczytanie do konca, jestem juz zrozpaczona, wyjalowiona, nie moge normalnie funkcjonowac, a lekarze nie maja pojecia co robic.
Na wstepie prosze o wybaczenie braku polskich znakow - mieszkam od dawna za granica i mam zupelnie inny uklad klawiatury. To bedzie dosc dlugi post, wiec przelaczanie sie miedzy klawiaturami na komputerze i szukanie konkretnych znaczkow sprawi, ze bede ten post pisac 4 razy dluzej. Przepraszam za utrudnienia w czytaniu.
Mam 27 lat i problemy z Crohnem od okolo 11 lat. Oficjalnie zdiagnozowana zostalam prawie 5 lat temu w Niemczech, mimo, ze moj najgorszy rzut mialam 7 lat temu w Polsce - lekarze zignorowali wtedy stan zapalny i wmawiali mi, ze to na pewno od stresu, mimo, ze na kolonoskopii znaleziono zapalenie. Podczas tego rzutu 7 lat temu bylam w toalecie minimum 20-30 razy dziennie. Schudlam 10 kg w niecale 3 tygodnie i nie musialam miec jelit czyszczonych przed kolonoskopia, poniewaz lecialo ze mnie cokolwiek co zjadlam, niezanieczyszczone niczym - zjadlam rosol z kluskami - wylatywal ze mnie czysciutki, klarowny rosol z kluskami. Od tamtego czasu mialam mniejsze lub wieksze problemy z Crohnem, ale nigdy nie bylo tak fatalnie jak wtedy. Wyglada na to, ze po raz pierwszy od 7miu lat wracam do tamtego stanu.
Moj obecny rzut zaczal sie dokladnie 7.09.18 w nocy po silnym stresie. Budzilam sie wielokrotnie, zeby biec na toalete. Szczerze mowiac nie martwilam sie z tego powodu, bo zdarzaly mi sie problemy jelitowe po stresie, wiec nawet nie myslalam, zeby leciec do gastrologa - bardzo nie lubie chodzic do lekarza. 2 dni pozniej bez zadnego ostrzezenia obudzilam sie z okropnym bolem w gornej czesci tulowia - szyja, ramie, plecy po prawej stronie. Ponownie - myslalam, ze krzywo spalam i mi za dzien, dwa przejdzie. Niestety sytuacja po 2 dniach pogorszyla sie do tego stopnia, ze nie moglam spac z bolu, siedzialam i wylam i obudzilam sie kompletnie sztywna, nie moglam w ogole ruszac prawa strona tulowia i tracilam czucie w prawej rece. Rownoczesnie nocne biegunki utrzymaly sie. Spuchlam rowniez w okolicy wezlow chlonnych na polaczeniu ramion i szyi, ale spuchniecie jest miekkie, niebolesne w dotyku, tylko ciagnie nieprzyjemnie. Od 2 miesiecy nikt nie wie co to.
Ortopeda po sprawdzeniu kregoslupa wyslal mnie do gastrologa twierdzac, ze moze moje zesztywnienie ma cos wspolnego z Crohnem. Zesztywniala bylam okolo 10 dni, bole utrzymywaly sie okolo miesiaca, teraz tylko jak cos nosze to wracaja.
Skracajac intensywnie - po 5 tygodniach bez poprawy wyladowalam w szpitalu. Plusy - wszyscy byli bardzo mili, wiec doswiadczenie bezstresowe, minusy - jedno jedyne badanie dziennie, brak ludzi znajacych sie na Crohnie, ciagle zmiany lekarza na sali i nikt nie mial pomyslu co ze mna zrobic. Osobno usypiano mnie 2 razy na gastroskopie i kolonoskopie, bo nie mogli znalezc dla mnie czasu tego samego dnia, co jest absurdem. Nikt ze mna nie rozmawial o wynikach i okazalo sie, ze mam zostac dluzej (bylam od poniedzialku do piatku), mimo, ze w weekend nic nie bedzie robione, a na poniedzialek zaplanowano mi dietetyka, a na wtorek psychologa, zebym umiala sobie radzic z choroba. Uznalam to za ponury zart i wypisalam sie na wlasne zyczenie.
Niestety moje problemy nie zniknely magicznie po wizycie w szpitalu, czuje sie coraz gorzej. Biegam glownie w nocy i po sniadaniu do lazienki, mam bardzo bolesne wzdecia i bole w nadbrzuszu troche na lewo od srodka oraz po prawej stronie brzucha na dole. Przelewanie w brzuchu jest bardzo glosne i brzmi jak wodospad bardziej niz jak burczenie w brzuchu. Babcie na sali w szpitalu budzilo moje przelewanie sie w brzuchu. Nie moge niczego zjesc zeby nie miec problemow. Gotowalam sama, obecnie nie jem juz w ogole obiadow, bo nawet zwykly rosol pogarsza moje samopoczucie. Daje rade wcisnac w siebie sniadanie, po ktorym zazwyczaj biegne na toalete, a potem nie jem nic, lub probuje jesc wafle ryzowe. Niezaleznie od tego czy jem, czy nie, objawy mnie i tak dopadaja, z tym, ze jak nie jem to nie sa one tak czesto, wiec udaje mi sie jakos dowlec do pracy.
Od tego beznadziejnego odzywiania sie mam juz skurcze w nogach przy kazdym kroku, pewnie od braku witamin, kreci mi sie w glowie i czuje sie jakbym miala pasc plackiem w kazdej chwili. Rzut Crohna w zasadzie zostal wykluczony w szpitalu, mimo, ze potwierdzili diagnoze.
Blagam o sugestie co jeszcze mozna sprawdzic.
Tutaj moje badania z wynikami:
-krew - w normie, CRP w normie
-kal - kalprotektyna w normie, badania na bakterie i wirusy nic nie wykryly
-USG - mocno stluszczona watroba, odrobina osadu w woreczku zolciowym, poza tym ok
-gastroskopia - w normie
-kolonoskopia - potwierdzony Crohn, mala aktywnosc choroby, brak wskazania na rzut
-rezonans - brak zwezen w jelicie cienkim
Niby jestem prawie zdrowa wedlug wynikow badan, a zyc sie nie da. Dobrze to wszystko znosilam te 2 miesiace, staralam sie nie denerwowac i dac sobie czas na zaleczenie, nie bylam miesiac w pracy. Obecnie nie moge sobie juz na to pozwolic, bo nie mam w moim zawodzie w ogole platnego urlopu i wywala mnie jak jeszcze troche nie bede przychodzic. Moj stan sie natomiast ciagle pogarsza i nie sadze, zebym duzo dluzej to byla w stanie wytrzymac.
Tutaj jeszcze lista moich dolegliwosci poza Crohnem, moze ktos sie zna i wpadnie na to czy one moga dawac takie objawy:
-od lat problemy ze stawami i miesniami (zapalenia, kontuzje, gangliony, bole), reumatyzm wykluczony,
-egzema, szczegolnie na twarzy
-zespol policystycznych jajnikow
-gammapatia monoklonalna
Bardzo prosze o burze mozgow dla mnie, albo chociaz o wsparcie psychiczne, bo zaczynam sie pomalu zalamywac.
Pozdrawiam wszystkich,
Magda
EDIT: dodam jeszcze, ze schudlam od poczatku wrzesnia prawie 8kg, mimo, ze wczesniej zadna dieta ani sport nie daly mi zrzucic ani kilograma (lekarze mowili, ze moze od zespolu policystycznych jajnikow moge miec problemy ze schudnieciem). Nie narzekam akurat na ten fakt, bo mialam lekka nadwage, ale zlecialam z 75kg do 67,5kg (164cm wzrostu), co jest dla mnie jak najbardziej dobre, ale jest tez dowodem na to jak bardzo wszystko przeze mnie przelatuje. Mam jeszcze z 15kg zapasu zanim zaczne miec niedowage, wiec tutaj nie ma powodu do zmartwien, ale utrata wagi jest waznym objawem, wiec chcialam o tym wspomniec.
BARDZO, bardzo prosze o wytrwanie i przeczytanie do konca, jestem juz zrozpaczona, wyjalowiona, nie moge normalnie funkcjonowac, a lekarze nie maja pojecia co robic.
Na wstepie prosze o wybaczenie braku polskich znakow - mieszkam od dawna za granica i mam zupelnie inny uklad klawiatury. To bedzie dosc dlugi post, wiec przelaczanie sie miedzy klawiaturami na komputerze i szukanie konkretnych znaczkow sprawi, ze bede ten post pisac 4 razy dluzej. Przepraszam za utrudnienia w czytaniu.
Mam 27 lat i problemy z Crohnem od okolo 11 lat. Oficjalnie zdiagnozowana zostalam prawie 5 lat temu w Niemczech, mimo, ze moj najgorszy rzut mialam 7 lat temu w Polsce - lekarze zignorowali wtedy stan zapalny i wmawiali mi, ze to na pewno od stresu, mimo, ze na kolonoskopii znaleziono zapalenie. Podczas tego rzutu 7 lat temu bylam w toalecie minimum 20-30 razy dziennie. Schudlam 10 kg w niecale 3 tygodnie i nie musialam miec jelit czyszczonych przed kolonoskopia, poniewaz lecialo ze mnie cokolwiek co zjadlam, niezanieczyszczone niczym - zjadlam rosol z kluskami - wylatywal ze mnie czysciutki, klarowny rosol z kluskami. Od tamtego czasu mialam mniejsze lub wieksze problemy z Crohnem, ale nigdy nie bylo tak fatalnie jak wtedy. Wyglada na to, ze po raz pierwszy od 7miu lat wracam do tamtego stanu.
Moj obecny rzut zaczal sie dokladnie 7.09.18 w nocy po silnym stresie. Budzilam sie wielokrotnie, zeby biec na toalete. Szczerze mowiac nie martwilam sie z tego powodu, bo zdarzaly mi sie problemy jelitowe po stresie, wiec nawet nie myslalam, zeby leciec do gastrologa - bardzo nie lubie chodzic do lekarza. 2 dni pozniej bez zadnego ostrzezenia obudzilam sie z okropnym bolem w gornej czesci tulowia - szyja, ramie, plecy po prawej stronie. Ponownie - myslalam, ze krzywo spalam i mi za dzien, dwa przejdzie. Niestety sytuacja po 2 dniach pogorszyla sie do tego stopnia, ze nie moglam spac z bolu, siedzialam i wylam i obudzilam sie kompletnie sztywna, nie moglam w ogole ruszac prawa strona tulowia i tracilam czucie w prawej rece. Rownoczesnie nocne biegunki utrzymaly sie. Spuchlam rowniez w okolicy wezlow chlonnych na polaczeniu ramion i szyi, ale spuchniecie jest miekkie, niebolesne w dotyku, tylko ciagnie nieprzyjemnie. Od 2 miesiecy nikt nie wie co to.
Ortopeda po sprawdzeniu kregoslupa wyslal mnie do gastrologa twierdzac, ze moze moje zesztywnienie ma cos wspolnego z Crohnem. Zesztywniala bylam okolo 10 dni, bole utrzymywaly sie okolo miesiaca, teraz tylko jak cos nosze to wracaja.
Skracajac intensywnie - po 5 tygodniach bez poprawy wyladowalam w szpitalu. Plusy - wszyscy byli bardzo mili, wiec doswiadczenie bezstresowe, minusy - jedno jedyne badanie dziennie, brak ludzi znajacych sie na Crohnie, ciagle zmiany lekarza na sali i nikt nie mial pomyslu co ze mna zrobic. Osobno usypiano mnie 2 razy na gastroskopie i kolonoskopie, bo nie mogli znalezc dla mnie czasu tego samego dnia, co jest absurdem. Nikt ze mna nie rozmawial o wynikach i okazalo sie, ze mam zostac dluzej (bylam od poniedzialku do piatku), mimo, ze w weekend nic nie bedzie robione, a na poniedzialek zaplanowano mi dietetyka, a na wtorek psychologa, zebym umiala sobie radzic z choroba. Uznalam to za ponury zart i wypisalam sie na wlasne zyczenie.
Niestety moje problemy nie zniknely magicznie po wizycie w szpitalu, czuje sie coraz gorzej. Biegam glownie w nocy i po sniadaniu do lazienki, mam bardzo bolesne wzdecia i bole w nadbrzuszu troche na lewo od srodka oraz po prawej stronie brzucha na dole. Przelewanie w brzuchu jest bardzo glosne i brzmi jak wodospad bardziej niz jak burczenie w brzuchu. Babcie na sali w szpitalu budzilo moje przelewanie sie w brzuchu. Nie moge niczego zjesc zeby nie miec problemow. Gotowalam sama, obecnie nie jem juz w ogole obiadow, bo nawet zwykly rosol pogarsza moje samopoczucie. Daje rade wcisnac w siebie sniadanie, po ktorym zazwyczaj biegne na toalete, a potem nie jem nic, lub probuje jesc wafle ryzowe. Niezaleznie od tego czy jem, czy nie, objawy mnie i tak dopadaja, z tym, ze jak nie jem to nie sa one tak czesto, wiec udaje mi sie jakos dowlec do pracy.
Od tego beznadziejnego odzywiania sie mam juz skurcze w nogach przy kazdym kroku, pewnie od braku witamin, kreci mi sie w glowie i czuje sie jakbym miala pasc plackiem w kazdej chwili. Rzut Crohna w zasadzie zostal wykluczony w szpitalu, mimo, ze potwierdzili diagnoze.
Blagam o sugestie co jeszcze mozna sprawdzic.
Tutaj moje badania z wynikami:
-krew - w normie, CRP w normie
-kal - kalprotektyna w normie, badania na bakterie i wirusy nic nie wykryly
-USG - mocno stluszczona watroba, odrobina osadu w woreczku zolciowym, poza tym ok
-gastroskopia - w normie
-kolonoskopia - potwierdzony Crohn, mala aktywnosc choroby, brak wskazania na rzut
-rezonans - brak zwezen w jelicie cienkim
Niby jestem prawie zdrowa wedlug wynikow badan, a zyc sie nie da. Dobrze to wszystko znosilam te 2 miesiace, staralam sie nie denerwowac i dac sobie czas na zaleczenie, nie bylam miesiac w pracy. Obecnie nie moge sobie juz na to pozwolic, bo nie mam w moim zawodzie w ogole platnego urlopu i wywala mnie jak jeszcze troche nie bede przychodzic. Moj stan sie natomiast ciagle pogarsza i nie sadze, zebym duzo dluzej to byla w stanie wytrzymac.
Tutaj jeszcze lista moich dolegliwosci poza Crohnem, moze ktos sie zna i wpadnie na to czy one moga dawac takie objawy:
-od lat problemy ze stawami i miesniami (zapalenia, kontuzje, gangliony, bole), reumatyzm wykluczony,
-egzema, szczegolnie na twarzy
-zespol policystycznych jajnikow
-gammapatia monoklonalna
Bardzo prosze o burze mozgow dla mnie, albo chociaz o wsparcie psychiczne, bo zaczynam sie pomalu zalamywac.
Pozdrawiam wszystkich,
Magda
EDIT: dodam jeszcze, ze schudlam od poczatku wrzesnia prawie 8kg, mimo, ze wczesniej zadna dieta ani sport nie daly mi zrzucic ani kilograma (lekarze mowili, ze moze od zespolu policystycznych jajnikow moge miec problemy ze schudnieciem). Nie narzekam akurat na ten fakt, bo mialam lekka nadwage, ale zlecialam z 75kg do 67,5kg (164cm wzrostu), co jest dla mnie jak najbardziej dobre, ale jest tez dowodem na to jak bardzo wszystko przeze mnie przelatuje. Mam jeszcze z 15kg zapasu zanim zaczne miec niedowage, wiec tutaj nie ma powodu do zmartwien, ale utrata wagi jest waznym objawem, wiec chcialam o tym wspomniec.
trzymaj sie kochana i walcz! 
ja nie pomogę, ale trzymaj się tam mocno 
dożywianie w różnych formach.