Mój przypadek i prośba o poradę

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Mikemike
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 23 lip 2020, 10:11
Choroba: CU
województwo: pomorskie
miasto: Gdynia

Mój przypadek i prośba o poradę

Post autor: Mikemike » 23 lip 2020, 10:35

Witajcie,

Nazywam się Michał i od ponad roku żyje z wiedza, że mam wzjg. Zaczęło się od krwawień i biegunek. Miałem szczescie, ponieważ lekarz pierwszego kontaktu już przy pierwszej wizycie skierował mnie na kolonoskopię i do gastrologa. To krępujące dla mnie badanie przeszedłem znakomicie w pełni świadomy ze znieczuleniem miejscowym w postaci żelu. Oczywiście w wyniku pojawiło się CU. Same objawy ustały po procesie czyszczenia jelit przed badaniem i przyjmując asamax 500 3*2 i pentase/salofalk w postaci czopków 1*1. Tak sobie żyłem przez ponad rok (badanie luty 2019). Między czasie miałem wizyty kontrolne, ale często i innych różnych gastrologow w celu wypisania recept. Tego roku w marcu od jednego z lekarzy dowiedziałem się, że skoro tak świetnie sobie poradziłem to mogę powoli rezygnować z leków (!?). Podświadomie mu nie uwierzyłem bo kłóciło się to z zaleceniami pozostałych lekarzy, ale... Okres przed wakacyjny był bardzo 'dziki', miałem mnóstwo pracy i sesje na studiach. Dużo stresu i mało czasu. Powoli skończył mi się asamax. Już po 5 dniach zorientowałem się, że choroba się odzywa. Szybko załatwiłem sobie asamax i wróciłem do regularnego przyjmowania. Jednak od ponad tygodnia walczę z niesamowitym zaostrzeniem, dopiero od tygodnia zacząłem czytać o chorobie i uświadomiłem sobie jakie to poważne paskudztwo. Aktualnie miałem wizyty u gastrologa, który zamienił mi czopki na wlewki 4g/60ml. Jestem po dwóch dawkach (1*przed snem), ale nie ma poprawy. Zrobiłem badania krwi i crp i Ob. Morfologia wyszła bez zarzutów , Ob (2) , crp (63). Po konsultacji tel z internista mam się stosować do zaleceń gastrologa i mi przejdzie, ale jest dramat. Czasami jest mi ziomno, mam ogromne ból e brzucha, od pon nie pracuje, dwa razy miałem goraczke, nie jem za dużo. Mam bóle stawów i plecow w krzyzu. Piję jedynie odżywki białkowe węglowodanowe. Czy jest tu ktoś kto wie jak skutecznie sobie z tym poradzić ? Na co dzień prowadzę aktywny tryb zycia.jestem inżynierem/brygadzista na budowie robię ponad 25tys kroków dziennie, biegam, ćwiczę na silowni, alkohol tak sporadycznie, że jestem uznawany za abstynenta. Aktualne jestem podłamany, rozważam wizytę w szpitalu, ale boje się, że będę czekał w poczekalni 10h, gdzie nie będę w stanie usiedzieć. Ponoć ma mi minąć, ale kiedy ?

Pozdrawiam mocno

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 732
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Mój przypadek i prośba o poradę

Post autor: atabe » 23 lip 2020, 16:42

Przy zaostrzeniu sam Asamax i wlewki mogą nie zadziałać. Może być potrzebny steryd np. Cortiment-miejscowy , działający w obrębie jelita . Jeśli nie będzie poprawy to steryd ogólny np.Metypret. Jakie masz objawy ? Jest krew, biegunki?

Mikemike
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 23 lip 2020, 10:11
Choroba: CU
województwo: pomorskie
miasto: Gdynia

Re: Mój przypadek i prośba o poradę

Post autor: Mikemike » 23 lip 2020, 18:31

Jest krew, są biegunki. Ból brzucha,który pojawia się nagle, dziś wprawdzie rzadziej, ale jest. Najbardziej boli w pozycji siedzącej na toalecie. Planuje dać sobie ostatnia noc w domu. Jak mi nie przejdzie po trzeciej wlewce to uderzam na kor w Gdańsku. Dziękuję bardzo za odpowiedź

Mikemike
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 23 lip 2020, 10:11
Choroba: CU
województwo: pomorskie
miasto: Gdynia

Re: Mój przypadek i prośba o poradę

Post autor: Mikemike » 23 lip 2020, 20:28

Jednak zdecydowałem udać się do szpitala dzisiaj. Czuję się piekielnie. Jestem głodny jak wilk a boje się nawet banana ugryźć. Jeszcze nerwowość mnie łapie, okropna choroba. Nawet mi przez myśl nie przeszło, że taka ona jest. Dotychczas poza biegunkami i krwia nic mi nie było. Czuję ból w podbrzuszu a szczególnie z lewej strony. Nikomu nie życzę takiego przebiegu 😓

mari
Początkujący ✽✽
Posty: 145
Rejestracja: 23 gru 2017, 22:52
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: kraków

Re: Mój przypadek i prośba o poradę

Post autor: mari » 23 lip 2020, 22:41

większość chorych z CU czy CD miała takie zaostrzenie.Przy CU z leków nie rezygnujemy nawet w remisji ,jestem zdziwiona że lekarz zaproponował odstawienie ,proponuję zmianę gastrologa.W szpitalu opanują objawy,będzie lepiej.Napisz .

Mikemike
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 23 lip 2020, 10:11
Choroba: CU
województwo: pomorskie
miasto: Gdynia

Re: Mój przypadek i prośba o poradę

Post autor: Mikemike » 25 lip 2020, 13:14

A więc tak. Trafiłem na salę obserwacyjna. Na początku dostałem kroplowki, było ich kilka nie wiem z czym, ale było mi znacznie lepiej. Trwało to od 3 w nocy do 8 chyba. Następnie wykonano tk jelita i morfologię. Z to wyszło zapalenie zastepnicy i esicy a crp 100. Między czasie złapał mnie mocny ból głowy i dostałem paracetamol. Po kilku wywiadach uznano, że z racji covida mozna spróbować wypisać mnie do domu i spróbować przywrócić mnie do zdrowia we własnym lozku. Otrzymałem hydrokortyzon 150mg dożylnie. I wjechałem na sterydy ;( encorton 60mg rano, wlewki wieczorem. Plus oczywiście asamax po staremu. Po powrocie do domu uznałem, że muszę w końcu coś zjeść. Moja żona zrobiła zupke, bardzo słaba i zjadłem kilka kęsów marchewki gotowanej i popiłem wywarem. Zaaplikowałem wlewki i poszedłem spać. I niestety była to najgorsza noc życia. Po trzech godzinach wizyta w łazience. Ból brzucha w skali 10 dlabym 10. I tak cała noc nieprzespana..Ok 5 rano, zniechęcony do życia i wyczerpany zażyłem encorton i asamax. Żona zrobiła mi zimny okład na brzuch i trochę pomogło. Zjadłem nawet kaszkę dla dzieci s dodatkiem bialka. Strasznie się boje, że popadnie w jakąś depresję zaraz. Zawsze byłem bardzo aktywny a teraz czuję się jak wrak.

mari
Początkujący ✽✽
Posty: 145
Rejestracja: 23 gru 2017, 22:52
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: kraków

Re: Mój przypadek i prośba o poradę

Post autor: mari » 25 lip 2020, 16:15

Po kilku dniach od zastosowania sterydu powinno być lepiej.

jolal
Początkujący ✽✽
Posty: 87
Rejestracja: 18 mar 2017, 09:35
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

Re: Mój przypadek i prośba o poradę

Post autor: jolal » 25 lip 2020, 16:56

Spróbuj odciążyć jelita pijąc preparaty żywieniowe zamiast normalnych posiłków. Może to być Modulen lub Neocate (jeśli chcesz preparat bezmleczny). Mają one skuteczność porównywalną ze sterydami (mówię o żywieniu wyłącznie tymi preparatami przez 6-8 tygodni). Zaleca się to dzieciom, ale i dorośli często wspomagają się nimi w leczeniu

Mikemike
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 23 lip 2020, 10:11
Choroba: CU
województwo: pomorskie
miasto: Gdynia

Re: Mój przypadek i prośba o poradę

Post autor: Mikemike » 25 lip 2020, 16:57

Dziękuję, takich słów potrzebowalem.

Martwi mnie tylko kwestia jedzenia. Po każdym posiłku jest nawrót bólu. Jem kaszki z dodatkiem bialka, kisle, bardzo delikatny krem z pomidorów bez skóry i pestek. Najwiekszy dramat jest na WC. Czy muszę się z tym pogodzić na razie czy jednak jest coś nie tak ? Nie wiem kiedy pozwolić sobie zjeść i co zjesc. Chciałbym żeby po zastosowaniu wlewki wytrzymała do rana a nie dwie godziny. Dziękuję za wsparcie

Mikemike
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 23 lip 2020, 10:11
Choroba: CU
województwo: pomorskie
miasto: Gdynia

Re: Mój przypadek i prośba o poradę

Post autor: Mikemike » 25 lip 2020, 17:01

jolal pisze:
25 lip 2020, 16:56
Spróbuj odciążyć jelita pijąc preparaty żywieniowe zamiast normalnych posiłków. Może to być Modulen lub Neocate (jeśli chcesz preparat bezmleczny). Mają one skuteczność porównywalną ze sterydami (mówię o żywieniu wyłącznie tymi preparatami przez 6-8 tygodni). Zaleca się to dzieciom, ale i dorośli często wspomagają się nimi w leczeniu
Jolu Droga, dzięki za rady, ale jak to 6-8 tyg ?! Tak długo dochodzi się do zdrowia po zaostrzeniu?

jolal
Początkujący ✽✽
Posty: 87
Rejestracja: 18 mar 2017, 09:35
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

Re: Mój przypadek i prośba o poradę

Post autor: jolal » 25 lip 2020, 23:45

Tyle trwa pełna kuracja żywieniowa (Modulenem lub Neocate). Te 6-8 tygodni to czas potrzebny do wygojenia się jelita tak, aby uzyskać remisję. Później powoli i pojedynczo w ciągu kolejnych 2 tygodni wprowadza się lekkostrawne posiłki. Poczytaj w necie o leczeniu żywieniowym. W połączeniu ze standardowym leczeniem pomoże to szybciej postawić Cię na nogi.
Moja córka piła wyłącznie preparat żywieniowy przez 8 tygodni, było ciężko ale na szczęście dała radę wytrwać. Zaczęło jej pomagać po około dwóch tygodniach. Zaostrzenie u każdego może przebiegać inaczej, więc i czas potrzebny do uzyskania remisji też bywa inny. Trzymaj się

Mikemike
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 23 lip 2020, 10:11
Choroba: CU
województwo: pomorskie
miasto: Gdynia

Re: Mój przypadek i prośba o poradę

Post autor: Mikemike » 28 lip 2020, 07:35

Witajcie, wczoraj byłem na kontroli w Gdańskim korze. Morfologia wyszła ok, crp 96, ale po wywiadzie i badaniom brzucha po przez dotyk i osłuchanie pozwolono mi wrócić do domu. Oczywiście już mam anemię wynik 20 gdzie moje minimum zaczyna się od 65. Doktor powiedziała, że żelazo wprowadzi za dwa tygodnie żeby uniknąć bólu brzucha. Zapytałem co jeść. I tak - unikać nabiału, dieta bardzo lekko strawna, mogę jeść zupy np rosol, ale unikać owoców i warzyw surowych. Najlepiej gotowane lub na parze. I wczoraj zjadłem ; jajka dwa gotowane na miękko z sucharami, kubek domowego rosołu ze sladowymi ilościami makarony bez glutenu, dwa sucharki z pastą z makreli - psychiczny odlot. Oczywiście odwiedziłem lazienke i nadal forma końcową nie zadowala, ale towarzyszy mniejszy i rzadszy ból. Nocna wlewka wytrzymała aż 5h i tez mało bólu towarzyszyło w nocy. Jestem póki co dobrej mysli. Niestety widzę, że powoli pojawiaja się zmiany skórne, ale to inny problem i zjeżdża mi sylwetka (masa mięśniową ucieka szybko ;()

Pozdrawiam

Mikemike
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 23 lip 2020, 10:11
Choroba: CU
województwo: pomorskie
miasto: Gdynia

Re: Mój przypadek i prośba o poradę

Post autor: Mikemike » 05 sie 2020, 20:08

Witajcie,

Dzisiaj miałem kolejną wizytę kontrolną. Morfologia całkiem nieźle z minimalnymi odchylami,crp 39.60,żelazo 30 (nadal malutko, ale wzrosło o 10). Bardzo powoli dochodzę do siebie. Zacząłem się trochę bać kombinować z jedzeniem. Na chwilę obecną czuję się dobrze po :
-Kaszkach dla dziedzi z dodatkiem bialka (sfd dla sportowców)
-biale pieczywo i jajka na miękko
-nutridrinki, pije min 4 dziennie
-gotuje marchewkę, jem prawie codziennie
-pieczony banan
-chyba toleruje jogurt naturalny z mussem jablkowym domowej roboty

Na tym na razie ciagne. Próbowałem gotowanych/pieczonych kurczaczkow z ryżem, ale chyba za wczesnie. Jednego wieczoru ból brzucha złapał mnie tak mocny, że aż miałem goraczke.

Po dzisiejszej wizycie od jutro z 60 encortonu schodzę na 50 i co tydzień 5 mniej. Wlewki na okres minimum 4 tygodni wieczorem plus 3x2 asamax rano/wieczor. Suplumentuje się witamina D3 4 tys jednostek, magnez, kompleks witamin Olimp (rano i wieczorem). Do tego debutir rano i wieczorem oraz piję koncentrat z aloesu. Za dwa tygodnie mam zacząć przyjmować zelazo. Najbardziej chcę zejść z encortonu. Mam wrażenie, że zjada on mięśnie. Schudłem już 5kg, na szczęście innych poważnych skutków ubocznych nie zauważyłem. Może pojedyncze bolące "pypcie" na nogach, ale sama cera aż tak nie dostała w kość.

Co najlepiej na mnie wpłynęło ? Powrót do pracy. Tak, jestem trochę pracoholikiem, dodatkowo sport towarzyszył mi od urodzenia. Przyznam bez bicia, że im więcej czasu tutaj czytałem, tym mocniej popadałem w smutek i zły nastrój. Chetnie będę/mogę raportować mój przebieg choroby, ale staram się już unikać czytania na temat CU, ponieważ wykręcałem sobie, że już nie wrócę do sportu, czy nawet nie zrealizuje się zawodowo. A poszukałem i znalazłem kilka osob, której borykają się z wzjg i mają świetne wyniki i żyją w remisji. Ja przed zaostrzeniem miałem duży kocioł - praca, sesja (studiowanie zaoczne jest naprawdę wymagające), życie prywatne - dla relaksu czy z braku czasu nadużywałem fastfoodow, bardzo dużo jadłem czekolady, czasami z 3 tabliczki dziennie. Do tego byłem przeziębiony. Myślę, że to wszystko skumulowało się i mi przyłożyło. Dodatkowo należę do ludzi, którzy sami sobie wymyślają problemy. Przejmuje się na zapas. Teraz wszystko próbuję przytłumić.

Ogromnie licze, że niedługo wroce do sportu i będę mógł się z Wami dzielić progressem, na zbilansowanej diecie, pomimo cu. To mi daje trochę wiary. Z drugiej strony, mam do siebie trochę żal, że jestem egoistyczny, poniewaz wiem, że jest mnóstwo zdecydowanie gorszych przypadlosci a ja przeżywam jakiś ból brzucha.

Pozdrawiam wszystkich i do usłyszenia !

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 150
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: Mój przypadek i prośba o poradę

Post autor: Dorota1973 » 06 sie 2020, 07:28

Cześć.
trzymaj się i dawaj radę bo musisz. Mój syn ma crohna. Wiemy od blisko dwóch lat. Wojtek aktualnie ma 16 lat. Był na leczeniu żywieniowym o które pytałeś wcześniej . Wytrzymał te osiem tygodni. Potem weszły kolejne leki. Jest bez zaostrzen i oby tak dalej czego i Tobie życzę.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”