NZJ u rocznego dziecka

Tak to prawda, dużo dzieci choruje na NZJ. Tutaj rodzice mogą opisywać swoje przeżycia, doświadczenia, dzielić się radami.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Shallya
Debiutant ✽
Posty: 16
Rejestracja: 12 lip 2011, 09:49
Choroba: CU u rodzica
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Bałchatów

NZJ u rocznego dziecka

Post autor: Shallya » 12 lip 2011, 10:00

Witam,
forum obserwuję od tygodnia, kiedy to u mojego rocznego synka stwierdzono prawdopodobnie NZJ. Niestety nie znalazłam na forum informacji na temat choroby u tak małego dziecka (może źle szukam). Czy ktoś zna taki przypadek? Poruszany był ten wątek? Jeśli tak, proszę o linki.
Marta
mama Matiego

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: NZJ u rocznego dziecka

Post autor: Mamcia » 12 lip 2011, 17:37

Byli też na forum rodzicie dziewczynki chyba z Piaseczna, ale od dość dawna się nie odzywali. Niestety coraz częściej chorują maleństwa. gdzie Was skierowano?? CZMP czy CZD?
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Shallya
Debiutant ✽
Posty: 16
Rejestracja: 12 lip 2011, 09:49
Choroba: CU u rodzica
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Bałchatów

Re: NZJ u rocznego dziecka

Post autor: Shallya » 13 lip 2011, 08:58

Aktualnie leczymy się z CZD. Jak u większość forumowiczów, były problemy z diagnozą, tułaczka po szpitalach, leczenie alergii itd. Musieliśmy nawet sprowadzać mleko a właściwie hydrolizat białkowy za Stanów na import docelowy. W tym tygodniu wracamy jednak po 8 miesiącach do Bebilonu Pepti, ciekawe jak Mati zareaguje?
Wczoraj wróciliśmy z CZD. Był to nasz pierwszy pobyt. Mati dosłał sporą dawkę encortonu 15 mg/ dobę (waży 8,20 kg) oraz Imuran. Za miesiąc kolejna wizyta.

[ Dodano: 14-07-2011 ]
Dziś, po 4 dniach spokoju, pojawiła się pierwsza kupka z odrobiną krwi. Czy to zdarza się na początku leczenia azatropiną, czy raczej oznacza odporność na ten lek?
Marta
mama Matiego

Shallya
Debiutant ✽
Posty: 16
Rejestracja: 12 lip 2011, 09:49
Choroba: CU u rodzica
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Bałchatów

Re: NZJ u rocznego dziecka

Post autor: Shallya » 18 lip 2011, 09:28

Anetau07, w takim razie, czytając Waszą historię oraz innych forumowiczów, powinnam się chyba cieszyć, że u nas diagnozowanie trwało TYLKO 8 miesięcy. Dla mnie to był koszmar. Nie wyobrażam sobie, co musieliście przeżywać, żyjąc w takiej niepewności prawie 4 lata. Ja, gdy wreszcie usłyszałam diagnozę odetchnęłam z ulgą, że ktoś spotkał się z takim przypadkiem i ma pomysł jak to leczyć.

Mam pytanie odnośnie diety. Wiem, że to w większości sprawa indywidualna, ale może coś doradzicie, czego unikać u tak małego dziecka, a jakie posiłki są wskazane?
I jeszcze jedna sprawa. Mateusz bierze teraz Encorton, Sulfasalazynę oraz Azę. Dodatkowo Enterol, wit. D3, wapno, kalium, ketotifen. Nie przepisano mu kwasu foliowego, ani żelaza. Przy wcześniejszej próbie podawania sterydów brał kwas oraz żelazo, które ma dość niskie. Czy powinnam mu to podawać?
Marta
mama Matiego

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4896
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: NZJ u rocznego dziecka

Post autor: Natalka » 18 lip 2011, 15:50

Shallya, przypadkiem natknęłam się na taki temat viewtopic.php?t=2217 może Ci się przyda :smile:
Shallya pisze:Nie przepisano mu kwasu foliowego, ani żelaza
przy sulfie jak najbardziej wskazana jest suplementacja kwasu foliowego, co do żelaza, to doustne nie za bardzo się sprawdza przy chorych flakach.
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: NZJ u rocznego dziecka

Post autor: Mamcia » 18 lip 2011, 21:22

przy sulfie jak najbardziej wskazana jest suplementacja kwasu foliowego,
Otóż ostatnio prof. Bartnik powiedział, że nie ma konieczności suplementacji kw foliowego skoro nie ma niedoborów. Czyli zmiana standardów. nie miałam się okazji zapytać na podstawie jakich badań, bo USA kwas foliowy jest dodawany do produktów np. zbożowych.
Co do żelaza, to suplementacja doustna u tak małego dziecka może, ale nie musi, zaostrzyć objawy choroby. Nigdy nie podjęła bym tego ryzyka bez konsultacji z lekarzem.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4896
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: NZJ u rocznego dziecka

Post autor: Natalka » 18 lip 2011, 23:14

Mamciu, dzięki za sprostowanie, to ja mam przeterminowane informacje ;/
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

bella82
Debiutant ✽
Posty: 39
Rejestracja: 09 lut 2011, 16:29
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce

Re: NZJ u rocznego dziecka

Post autor: bella82 » 19 lip 2011, 11:15

Za tymi lekarzami to już ciężko nadążyć...Mój 16-miesięczny synek ma niedobór masy ciała-waży 10,2 kg,a powinien ważyć około 13 kg.Poza niedoborem masy ciała jest okazem zdrowia.Nasz pediatra jak tylko usłyszała,że ja mam podejrzenie choroby Crohna chce go położyć na oddział szpitalny w celu diagnostyki.Zastanawiam się czy jest sens,babcie oczywiście są przeciwne.Mnie się wydaje,że po prostu ma taką szczupłą budowę ciała,tak jak ja i mąż oraz starszy syn.
Biorę Pentasa 2*2 tabl.

Awatar użytkownika
Gottii
Aktywny ✽✽✽
Posty: 971
Rejestracja: 14 kwie 2011, 13:11
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Pruszcz Gdański
Kontakt:

Re: NZJ u rocznego dziecka

Post autor: Gottii » 19 lip 2011, 20:46

bella82 pisze:Nasz pediatra jak tylko usłyszała,że ja mam podejrzenie choroby Crohna chce go położyć na oddział szpitalny w celu diagnostyki
niech sie sam polozy i zdiagnozuje, ja bez jakichkolwiek objawów nie godziłbym sie na to
Traktuj chorobę jako przyjaciela, a będziecie mogli się nawzajem znieść.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: NZJ u rocznego dziecka

Post autor: Mamcia » 19 lip 2011, 22:25

A badania nieinwazyjne???? Inne objawy??? A poza tym skąd pomysł, że ma ważyć 13 kg??
http://www.mp.pl/dodatki/extrwindow.php?aid=13870
Niecałe 1,5 roku to naprawdę dobra masa ciała, chyba, że długi jest i chuuudziutki. dla dwóch lat 13 kg to nadal norma. Chyba, że przestał przybierać, albo rosnąć, bo dynamika jest ważna.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 555
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: NZJ u rocznego dziecka

Post autor: zaranin » 19 lip 2011, 23:07

Mój Piotrek zachorował, gdy miał ok. 1. roku życia. Nasza historia, niestety na razie niezbyt optymistyczna, w poniższym wątku. Szczerze życzę, by Wam poszło lepiej.

Pozdrawiam

Grzesiek

Piotrek
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 555
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: NZJ u rocznego dziecka

Post autor: zaranin » 20 lip 2011, 16:29

anetau07 pisze:zaranin-ty tez wiesz jak duzo kosztuje to rodzicow i wiesz jak duzo daje kazda mala radosc zycia. i takie radosci dodaja sil, bo oprocz lekow i lekarzy- reszta zalezy od nas
święte słowa :-)

poprawiłam cytowanie
Ostatnio zmieniony 20 lip 2011, 21:34 przez zaranin, łącznie zmieniany 1 raz.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Shallya
Debiutant ✽
Posty: 16
Rejestracja: 12 lip 2011, 09:49
Choroba: CU u rodzica
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Bałchatów

Re: NZJ u rocznego dziecka

Post autor: Shallya » 21 lip 2011, 10:54

Zgadzam się w zupełności z powyższym. Też staram się nie tracić wiary, choć przyznam, że początki życia z chorobą są ciężkie. Odrzucam już pytania dlaczego nas to spotkało?, czy sobie zasłużyliśmy? itp., bo to bez sensu. Żadne dziecko nie zasługuje na cierpienie, ale niestety tak jest i nikt z tym nic nie zrobi. Czytając na forum, jak radzicie sobie z własną chorobą oraz chorobą dzieci, nabieram otuchy i wiem, że też damy radę.
Zaranin, historię Piotrusia, czytałam ze łzami w oczach a potem cały wieczór nie mogłam dojść do siebie. Podziwiam całą waszą rodzinkę i wiem, że wasza wytrwałość i upór się opłacą.

Póki co, dziś mijają 2 tygodnie od podania strydów i tydzień bez krwi (wcześniej Mati krwawił, z małymi przerwami, praktycznie przez 9 miesięcy). Są 3 kupki na dobę, więc w porównaniu do wcześniejszych 8 - poprawa duża.

Dzięki na rady odnośnie leków. Na własną rękę nic nie podaję. Do lekarza z CZD niestety nie mogę się dodzwonić i dopytać. 8.08. mamy kontrolną wizytę, więc chyba wtedy to ustalę. Wczoraj robiliśmy morfologię + jonogram i wyniki są dobre.

Co do wagi, 2 tygodnie temu Mati ważył 8,2 kg (wczoraj skończył 14 miesięcy). Przedwczoraj 9,1 kg - sterydy robią swoje. Ma wilczy apetyt, co akurat mnie cieszy, bo wcześniej bardzo marnie jadł.
Marta
mama Matiego

Nanna
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 21 lip 2011, 11:16
Choroba: CU u rodzica
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Mazowieckie

Re: NZJ u rocznego dziecka

Post autor: Nanna » 21 lip 2011, 11:26

Moja Mała bierze Encorton (10 rano i 5 wieczorem) już 8 tydzień, apetytu brak, waga stoi w miejscu już trzeci miesiąc. Przez kilka dni miała 3-4 kupki dziennie ale znów jest powrót do 7 dziennie, krew pojawia się co jakiś czas, śluz jest prawie zawsze. W przyszłym tygodniu mamy wizytę kontrolną na Działdowskiej.

Shallya
Debiutant ✽
Posty: 16
Rejestracja: 12 lip 2011, 09:49
Choroba: CU u rodzica
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Bałchatów

Re: NZJ u rocznego dziecka

Post autor: Shallya » 21 lip 2011, 13:22

Nanna, a poza encortonem twoja córeczka coś jeszcze dostaje? W jakim jest wieku?
Mateusz, jak był leczony jeszcze w Łodzi, dostawał sam encorton - po tygodniu powrót krwawienia. Mieliśmy zejść ze sterydów. Potem znów próba emcorton + sulfasalazyna. Znów po tygodniu krwawienie wróciło. Teraz ma sporą dawkę encortonu (też 10 rano + 5 wieczorem przy wadze 9kg) + sulfasalazyna + aza . Tak jak pisałam wcześniej , na razie jest poprawa.
Marta
mama Matiego

ODPOWIEDZ

Wróć do „Maluchy NZJ”