NZJ u rocznego dziecka

Tak to prawda, dużo dzieci choruje na NZJ. Tutaj rodzice mogą opisywać swoje przeżycia, doświadczenia, dzielić się radami.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Nanna
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 21 lip 2011, 11:16
Choroba: CU u rodzica
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Mazowieckie

Re: NZJ u rocznego dziecka

Post autor: Nanna » 21 lip 2011, 14:15

Mała jutro skończy 10 miesięcy, waży 6350. Od 30 maja bierze rano: Encorton 10, Sulfosalazyna 300, Devikap 2 krople, Dicoflor 30, pół tabletki B1, kwas foliowy 5mg, wieczorem Encorton 5, Sulfosalazyna 300.
"Nie istnieją dolegliwości, które byłyby a priori nieuleczalne. Istnieją jedynie choroby, których obecnie nie potrafimy jeszcze leczyć." - Vladimir Jankélévitch

Obrazek

Leki Małej: Rano: 500 mg Pentasa, 25 mg Imuran, 1/2 b6, 5 mg kwas foliowy, Wieczorem: 500mg Sulfasalazyna, 1 kapsułka Dicoflor 30, 4 krople Devikap

bella82
Debiutant ✽
Posty: 39
Rejestracja: 09 lut 2011, 16:29
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce

Re: NZJ u rocznego dziecka

Post autor: bella82 » 22 lip 2011, 12:47

Mamcia pisze:A badania nieinwazyjne???? Inne objawy??? A poza tym skąd pomysł, że ma ważyć 13 kg??
http://www.mp.pl/dodatki/extrwindow.php?aid=13870
Niecałe 1,5 roku to naprawdę dobra masa ciała, chyba, że długi jest i chuuudziutki. dla dwóch lat 13 kg to nadal norma. Chyba, że przestał przybierać, albo rosnąć, bo dynamika jest ważna.
Kacperek przy urodzeniu ważył 3590g,dziecko kończąc 1 rok życia powinno potroić masę urodzeniową-kończąc rok powinien ważyć około 10,7-10,8 kg,a że ma skończone 16 miesięcy to pani doktor podała wagę przypuszczalną ile powinien ważyć na tym etapie
Jeżeli chodzi o inne objawy,to wszystko jest w porządku-kupki 1-3 na dobę,bez krwi,śluzu,apetyt raczej średni-jest dość wybredny :roll: ,pogodny,ruchliwy.
Ale jest jeszcze coś co mnie trochę niepokoi,otóż w drugim tygodniu po urodzeniu w okolicy odbytu zauważyłam taką jakby krostę,najpierw smarowaliśmy to na zlecenie lekarza maścią ichtiolową,ale niewiele to dawało.Dostaliśmy skierowanie do chirurga,pani doktor stwierdziła,że to taki ropień podskórny,było usg transrektalne,które nie wykazało ognisk płynu.Wg zaleceń robiliśmy przymoczki z nasion kozieradki,kontrole co 4 tygodnie.Ropień sam się wchłonął około 5 miesiąca życia i dotąd nie powrócił.Zaczęłam wtedy czytać o możliwych przyczynach takich ropni i trafiłam na nzj,wtedy też zaczęły się objawy u mnie-bóle w prawym dole biodrowym.
Kacperek bardzo ładnie przybierał na wadze do czasu kiedy był karmiony wyłącznie piersią-tj do 7 m.ż,potem ten przyrost był już coraz słabszy.Potem znów starszy syn przyniósł rotawirusa z przedszkola,Kacperek dwa dni wymiotował i przez kilka tygodni waga stała w miejscu.
Tak wizualnie to nie jest bardzo chudziutki,nóżki ma całkiem całkiem :roll: owszem jest długi-ubranka nosi w rozm.92cm, cała nasza czwórka jest wysoka i chuda :neutral:
Biorę Pentasa 2*2 tabl.

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 555
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: NZJ u rocznego dziecka

Post autor: zaranin » 23 lip 2011, 00:14

Shallya
:papa:
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

zuza123
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 27 lip 2011, 10:53
Choroba: niesklasyfikowane NZJ u dziecka
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Białystok

Re: NZJ u rocznego dziecka

Post autor: zuza123 » 27 lip 2011, 11:41

Mój Damian ma 16 miesięcy. Pierwszy raz wylądowaliśmy w szpitalu jak miał 7. Krwawienia doprowadziły do anemii. W ciągu miesiąca zdiagnozowano zapalenie jelita (syn miał kolonoskopię). Podejrzewano że to na tle alergicznym. Przeszliśmy na mleko elecare, dieta ubogoantygenowa, leczenie przede wszystkim assamaxem.
Niestety po 6 tygodniach znów trafiliśmy do szpitala. Znowu anemia, znów podano krew, znów kolonoskopia. Stan jelita pogorszył się. Badanie pobranych próbek nie odpowiedziały jednoznacznie czy to choroba crohna. Leczenie encortonem już w ciągu tygodnia przyniosło widoczną poprawę: brak w kupce widocznej krwi, kupka 1 dziennie a nie 4-5, poprawa apetytu, zaczął przybierać na wadze. Na encortonie Damian był prawie 3 m-ce. Obecnie wyniki są takie sobie, ale nie ma zaostrzenia choroby. Na razie czekamy.

Shallya
Debiutant ✽
Posty: 16
Rejestracja: 12 lip 2011, 09:49
Choroba: CU u rodzica
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Bałchatów

Re: NZJ u rocznego dziecka

Post autor: Shallya » 28 lip 2011, 14:15

Zuza123, czy zauważasz jakieś skutki uboczne podawania encortonu?
Mój Mateusz jest taki rozdrażniony, pobudzony, praktycznie przestał spać w dzień (wstaje o 6.00 idzie spać o 22.00 a w ciągu dnia ma jedną drzemkę). Do tego zrobił się dość humorzasty. Jak coś nie jest to jego myśli to histeria , łącznie z gryzieniem mnie. Nigdy nie był spokojniutkim, potulnym dzieckiem, ale teraz to momentami przechodzi sam siebie. Zastanawiam się, czy to kwestia leków, czy taki jest po prostu charakterek mojego synka :).
Marta
mama Matiego

zuza123
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 27 lip 2011, 10:53
Choroba: niesklasyfikowane NZJ u dziecka
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Białystok

Re: NZJ u rocznego dziecka

Post autor: zuza123 » 28 lip 2011, 14:25

Od jakiegoś czasu mam to samo, ale raczej nie jest to związane z encortonem bo od 2 miesięcy go nie dostaje. Wydaje mi się że u Damiana późne chodzenie spać (czasem nawet po 23) jest związane z tym, że jest dłużej jasno. W histerię też zdarza mu się wpadać. Chyba taki wiek. Jak dostawał encorton to widocznym skutkiem ubocznym było to że wydawał się taki napuchnięty. Teraz to przeszło. Poza tym to raczej nie było innych skutków ubocznych.

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4896
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: NZJ u rocznego dziecka

Post autor: Natalka » 28 lip 2011, 15:10

Shallya pisze:Mój Mateusz jest taki rozdrażniony, pobudzony, praktycznie przestał spać w dzień (wstaje o 6.00 idzie spać o 22.00 a w ciągu dnia ma jedną drzemkę). Do tego zrobił się dość humorzasty.
jak najbardziej może to być efekt uboczny sterydów, zajrzyj też do tego tematu o skutkach ubocznych viewtopic.php?t=3306&highlight=uboczne
:smile:
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Nanna
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 21 lip 2011, 11:16
Choroba: CU u rodzica
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Mazowieckie

Re: NZJ u rocznego dziecka

Post autor: Nanna » 16 wrz 2011, 15:46

U nas remisji nadal brak :mad: co prawda nie ma też zaostrzenia, więc znajdujemy się w zawieszeniu. Mała miała zmieniony encorton na encortolon co nie przyniosło większych zmian. stolce obecnie są 2 lub 3 dziennie z nitką śluzu z krwią i czasem z ropą. Morfologia i żelazo w miarę dobre. Powoli schodzimy ze sterydów. Waga niewiele się zmieniła bo obecnie wynosi około 6700. Apetyt nadal nie dopisuje :smutny: Nie jest lekko :smutny: :smutny:
"Nie istnieją dolegliwości, które byłyby a priori nieuleczalne. Istnieją jedynie choroby, których obecnie nie potrafimy jeszcze leczyć." - Vladimir Jankélévitch

Obrazek

Leki Małej: Rano: 500 mg Pentasa, 25 mg Imuran, 1/2 b6, 5 mg kwas foliowy, Wieczorem: 500mg Sulfasalazyna, 1 kapsułka Dicoflor 30, 4 krople Devikap

Shallya
Debiutant ✽
Posty: 16
Rejestracja: 12 lip 2011, 09:49
Choroba: CU u rodzica
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Bałchatów

Re: NZJ u rocznego dziecka

Post autor: Shallya » 07 lis 2011, 15:28

Dość długo się nie odzywałam, ale postanowiłam napisać tak na pocieszenie dla innych rodziców maluszków. U Matiego choroba miała przez pół roku bardzo ciężki przebieg i właściwie dochodziliśmy już do 10 stolcy na dobę, gdzie krwi było więcej niż kupki.
W lipcu po włączeniu imuranu, encortonu, sulfasalazyny nastąpiła niezwykła poprawa. Na kontrolnej koloskopii w sierpniu lekarze z CZD stwierdzili, że niemożliwa jest tak szybka poprawa, przy zmianach zapalnych jakie widzieli jeszcze miesiąc wcześniej. Wycofano się z diagnozy o NZJ, tym bardziej, że w histopatologii też nie wyszło nic, co by wskazywało na tę chorobę. Schodziliśmy ze strydów, niestety chyba za szybko. Przy dawce 5 mg/dobę krwawienie wróciło. Znów musieliśmy wrócić do dawki 10 mg.
Teraz schodzimy ze sterydów znacznie wolniej. Jesteśmy na dawce 7,5 mg/dobę i jest po prostu super. Stolec jest nawet co 2 dni, normalnej konsystencji. Mati ma duży apetyt (po części pewnie zasługa encortonu), przybiera na wadze, wyniki ma całkiem dobre. Oczywiście diabelnie boję się, co będzie, jak odstawimy całkowicie encorton, ale po półrocznym koszmarze cieszymy się tym co mamy i wierzymy, że będzie coraz lepiej.
Wciąż jest też niepewność, czy to nie jednak NZJ, ale jak u większości maluszków, trudno o jednoznaczną diagnozę.
Marta
mama Matiego

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3165
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: NZJ u rocznego dziecka

Post autor: maggie0278 » 07 lis 2011, 15:45

Shallya pisze:choroba miała przez pół roku bardzo ciężki przebieg i właściwie dochodziliśmy już do 10 stolcy na dobę, gdzie krwi było więcej niż kupki.
to naiwiększy koszmar,moja Klaudusia mimo iż dużo starsza od Matiego miała 2 tyg.temu życiowy rekord - 23 stolce na dobę (!) gdzie kału nie było w ogóle, tylko sama krew, najpierw ze śluzem.
Shallya pisze: po półrocznym koszmarze cieszymy się tym co mamy i wierzymy, że będzie coraz lepiej.
i to jest pozytywne, tego należy się trzymać, bo co innego nam zostało ? Shallya rozumiem Cię baaardzo :przytul:
Trzeba żyć dniem terażniejszym i cieszyć się, że jest choć troszkę lepiej, nie planować nic, tylko typowe Carpe diem!
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

ODPOWIEDZ

Wróć do „Maluchy NZJ”