Moja córeczka choruje na nzj-co dalej

Tak to prawda, dużo dzieci choruje na NZJ. Tutaj rodzice mogą opisywać swoje przeżycia, doświadczenia, dzielić się radami.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
AsiaD
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 05 lis 2011, 17:56
Choroba: CD u dziecka
województwo: małopolskie
Lokalizacja: małopolska
Kontakt:

Moja córeczka choruje na nzj-co dalej

Post autor: AsiaD » 05 lis 2011, 18:24

Witam wszystkich.Bardzo proszę o pomoc, rady, co i gdzie dalej.
W lutym 2011 wykryto u mojej 3,5letniej wtedy córki NZJ.
Objawami były:krew w stolcu od końca grudnia 2010 i luźne stolce od urodzenia 1-2 razy dziennie. Krew pojawiła się po leczeniu antybiotykiem. W lutym miała robioną kolonoskopie-makroskopowo stwierdzono chorobę Crohna. Obraz hispatologiczny nie potwierdził diagnozy i wyszła z rozpoznaniem :zapalenie jelita grubego.
Leczona w szpitalu Metronidazolem-10 dni,Asamax 3x250 mg tabletki i Asamax czopki 1x250 mg.Objawy po 3 dniach stosowania leków ustąpiły.
W czerwcu mielismy zaplanowaną kolejną kolonoskopie i gastroskopie-makroskopowo wszystko było ok,jednak w badaniu hispatologicznym stwierdzono pojedyncze mikroropnie i na terenie blaszki wlasciwej miernie obfite i obfite nacieki złożone z limfocytów,plazmocytów i granulocytów ogniskowo przechodzące na teren nabłonka gruczołów(jelito grube).Jelito cienkie bez zmian.
Pozostawiono Asamax tabletki 3-250 mg,dołożone zostało żelazo.
W sierpniu pojawiła sie krew utajona a na pocz.września krew widoczna gołym okiem.Stolce w zaostrzeniu były luźne,zwykle 2-3 max 4 ale nie biegunkowe bez bólu brzucha.
Kolejny raz znalazłysmy sie w szpitalu
Dostawała Metronidazol 3 tyg.
sterydy-najpierw dożylnie,potem Metypred 16mg rano i 8mg wieczór,dalej Asamax tabletki i czopki.Helicid,dicoflor,potem enterol i zelazo.1 listopada zeszłysmy ze sterydów całkowicie,a dzisiaj 5 listopada już pojawiła sie krew widoczna gołym okiem w kale.3 tyg.temu badanie na krew utajona wyszlo calkowicie ujemne.
Przez cały okres,od lutego była na diecie ubogoresztkowej lub lekkostrawnej. Yersinie z kału -wynik ujemny,pozostałe bakterie,pasożyty równiez.Nigdy nie bolał jej brzuch,jedynie czasem przy stosowaniu żelaza.
Proszę o rady,szczególnie rodziców tk małych dzieci, co dalej?Gdzie sie leczyć?

[ Dodano: 05-11-2011 ]
Panel autoprzeciwciał IBD:ANCA-dodatnie,ASCA IgG ujemne i IgA ujemne.
Stwierdzono w lutym tez grzybice,wlaczono Nystatyne.

[ Dodano: 05-11-2011 ]
Czy żelazo mogło spowodować ponowne zaostrzenie choroby?

[ Dodano: 05-11-2011 ]
Dlaczego tak szybko wróciła krew?zaledwie 3 dni po odstawieniu sterydów?:(
Natalka 6l. :
Imuran 50 mg, Salofalk 500mg, 250 ml Fresubin, Nutridrink,
XVI dawka REMICADE

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3165
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Moja córeczka choruje na nzj-co dalej

Post autor: maggie0278 » 06 lis 2011, 00:18

Hej AsiaD przykro,że Malutka choruje i to, że jest właśnie malutka i praktycznie choruje od urodzenia jest jeszcze bardziej przykre.
Wiek zachorowania ma istotne znaczenie dla przebiegu choroby..
AsiaD pisze:Dlaczego tak szybko wróciła krew?zaledwie 3 dni po odstawieniu sterydów?:(
najprawdopodobniej wywiązała się sterydozależność, jest to częste na rowni z opozycyją - sterydoopornością.
Więcej na temat sterydozależności tu :

viewtopic.php?t=2881&highlight=sterydozale%BFno%B6%E6

viewtopic.php?t=2018&highlight=sterydozale%BFno%B6%E6

Być może włączą na nowo sterydy, po to by dzięki nim przejść na immunsupresję (Imuran np.) i wtedy jest szansa, że po odsatawieniu sterydów sam Imuran "pociągnie" i utrzyma spoój w jelitkach.

A gdzie się leczycie ?
AsiaD pisze:Gdzie sie leczyć?
polecam ośrodki referancyjne, które mają doświadczenie w chorobach zapalnych jelit : Kraków Prokocim, CZD w W-wie i jeszcze możesz zasięgnąć języka u małopolskiej braci :wink: Może coś podopowiedzą.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

AsiaD
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 05 lis 2011, 17:56
Choroba: CD u dziecka
województwo: małopolskie
Lokalizacja: małopolska
Kontakt:

Re: Moja córeczka choruje na nzj-co dalej

Post autor: AsiaD » 06 lis 2011, 06:08

Bardzo dziękuje za odpowiedź,szcz.dotyczącą sterydów.Leczymy sie w Prokocimiu.Widzę, że Twoja Klaudusia ma Imuran.Czy on daje b.dużo skutków ubocznych?-tego najbardziej sie boje:(.
Wiek zachorowania ma istotne znaczenie dla przebiegu choroby..
Tzn cięższy przebieg?
Luźniejsze stolce od urodzenia (nigdy nie wiecej niż 2 do września tego roku)lekarze tłumaczyli "jej urodą",potem nietolerancją laktozy.
Chcę ponownie wysłac wycinki do analizy,tym razem do Warszawy.Myślałam o prof.Orłowskiej,czytałam kiedys tu o niej na forum.Czy to dobry wybór?
Nie mogę nadal uwierzyc w tę chorobę-moze dlatego,że jedynym objawem to ta krew w kale,nigdy nie bolał jej brzuch(poza żelazem i to naprawde krótko),nigdy nie wymiotowała,nigdy nie miała typowych biegunek.-oby jak najdłużej
Natalka 6l. :
Imuran 50 mg, Salofalk 500mg, 250 ml Fresubin, Nutridrink,
XVI dawka REMICADE

AsiaD
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 05 lis 2011, 17:56
Choroba: CD u dziecka
województwo: małopolskie
Lokalizacja: małopolska
Kontakt:

Re: Moja córeczka choruje na nzj-co dalej

Post autor: AsiaD » 07 lis 2011, 19:19

Dziewczyny bardzo Wam dziękuje za odpowiedzi, rady.
A ty maggie 0278 jesteś chyba lekarzem naszej Natalki:). Dosłownie pani doktor dzisiaj Cię zacytowała:).
A więc w środę mamy sie pojawic w przychodni w Prokocimiu i wracamy do sterydów 12 mg i włączony zostanie Imuran. Trochę mnie dzisiaj nastraszono "mnóstwem skutków ubocznych" tego leku,chociaż mam nadzieję że nas akurat nie będą dotyczyć.
Cały czas jednak myślę o tym, że ona taka mała ,a już takie silne leki ma:(.

Jeszcze raz spytam,czy żelazo mogło podrażnic dopiero co zagojone jelita?Bierze je od 3 tyg,do tej pory na czczo.
Jeszcze jedna sprawa nie daje mi spokoju-o czym pisałam w 1 poście-ilość kup. W każdej Waszej historii chorób jest kilka-kilkanascie,a nawet ponad 20!.
Ja oczywiście bardzo się ciesze,ze ta "przyjemność"nas omija jak również bóle brzucha,wymioty itp atrakcje,ale gdzieś mi chodzi po głowie, że może jest inna przyczyna tej krwi.

Jeszcze raz dziękuje,życzę dużo zdrowia Waszym córeczkom, a Wam siły
Natalka 6l. :
Imuran 50 mg, Salofalk 500mg, 250 ml Fresubin, Nutridrink,
XVI dawka REMICADE

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Moja córeczka choruje na nzj-co dalej

Post autor: Mamcia » 07 lis 2011, 21:03

Jeszcze raz spytam,czy żelazo mogło podrażnic dopiero co zagojone jelita?Bierze je od 3 tyg,do tej pory na czczo.
Oczywiście może i podawanie doustnie żelaza wielu chorym z NZJ szkodzi.
Co do liczby wypróżnień, to jak mawia mój uwielbiany doktor. Na NZJ każdy choruje tak jak umie". U naszej panny nigdy biegunki, nigdy krwi, ale za to bóle brzucha.
AZA przez większość chorych jest dobrze tolerowana.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3165
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Moja córeczka choruje na nzj-co dalej

Post autor: maggie0278 » 07 lis 2011, 22:51

AsiaD pisze:A ty maggie 0278 jesteś chyba lekarzem naszej Natalki:). Dosłownie pani doktor dzisiaj Cię zacytowała:).
hihihihi :roll: może pani doktor po nocach nie śpi i forum czyta? :razz: - taki żarcik rzecz jasna.
Co do Imuranu to tak jak pisała anetau07 trzeba pilnować regularnych badań krwi - morfologii by mieć pewność, że żadna leukopenia (zbytnie obniżenie białych krwinek) Natalki się nie wywiąże i mieć nadzieję, że jak już wyjdziecie ze sterydów to sam Imuran da radę :wink:
AsiaD pisze:Chcę ponownie wysłac wycinki do analizy,tym razem do Warszawy.Myślałam o prof.Orłowskiej,czytałam kiedys tu o niej na forum.Czy to dobry wybór?
o to najlepiej zapytać kolegę naszego forumowego o wdzięcznym nicku zaranin gdyż to właśnie rodzice małego Piotrusia mają doswiadczenie w przekazywaniu wycinków do bad.histopatologicznego do prof.Orłowskiej.
Poczytaj ten wątek :

viewtopic.php?t=9054&postdays=0&postord ... &start=465
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

AsiaD
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 05 lis 2011, 17:56
Choroba: CD u dziecka
województwo: małopolskie
Lokalizacja: małopolska
Kontakt:

Re: Moja córeczka choruje na nzj-co dalej

Post autor: AsiaD » 08 lis 2011, 17:35

Dziekuje!
Jedno pytanie dot.dalszego leczenia Natalki.Czy Waszym zdaniem(wiem,ze nie jesteście lekarzami-póki co:)-,ale macie doświadczenie) istnieje jeszcze możliwość odroczenia tego Imuranu?Tzn. zaleczyć jeszcze raz samymi sterydami? te jelita i podawać dozylnie żelazo,żeby sie przekonać czy wywiazała sie sterydozależność, czy to żelazo tak podrażniło jelita?Czy to ma sens??
Natalka 6l. :
Imuran 50 mg, Salofalk 500mg, 250 ml Fresubin, Nutridrink,
XVI dawka REMICADE

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Moja córeczka choruje na nzj-co dalej

Post autor: Mamcia » 08 lis 2011, 18:04

Leki immunosupresyjne podaje sie po to, aby ograniczyć podawanie sterydów, które wielu przypadkach przynoszą szybką poprawę, ale mają wiele działań niepożądanych. Monitorowanie leczenia AZA umożliwi szybkie wychwycenie ewentualnych działań niepożądanych.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

AsiaD
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 05 lis 2011, 17:56
Choroba: CD u dziecka
województwo: małopolskie
Lokalizacja: małopolska
Kontakt:

Re: Moja córeczka choruje na nzj-co dalej

Post autor: AsiaD » 08 lis 2011, 18:13

Od jutra ma miec włączone i sterydy i imuran, i stad moje pytanie.Jak pisala anetau 07-może za szybko zeszlismy ze sterydow.
Czy jeszcze raz samymi sterydami sprobowac,a jak nie bedzie poprawy i okaże sie ,ze to nie zelazo bylo sprawca pogorszenia to dolozyc imuran wtedy?Czy to w ogole ma sens?
Natalka 6l. :
Imuran 50 mg, Salofalk 500mg, 250 ml Fresubin, Nutridrink,
XVI dawka REMICADE

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3165
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Moja córeczka choruje na nzj-co dalej

Post autor: maggie0278 » 09 lis 2011, 00:02

My mieliśmy sterydy przez 9 miesięcy, albowiem ponieważ, wcześniejsze próby zejścia z nich owocowały wystapieniem krwawień i powrotem całej gamy objawów na nowo.

Nie ma sensu, uważam, żeby znowu włączyć same sterydy tak jak piszesz AsiaD, bo znowu jest ryzyko, że jak tylko je odstawicie to krwawienie wróci. Włączyc je z Imuranem to ma sens :
anetau07 pisze: lekarze wiedza co robia jesli tak decyduja ze i jedno i drugie razem wlaczaja.
tak zdecydowanie jest to model dla sterydozależnych pacjentów, podawać sterydy , od których jest szybkie wyciszenie choroby i równolegle podaje się Imuran, który w momencie odstawienia sterydów powinien utrzymywać wywołaną sterydami remisję.

Taki duet powinien być podawany optymalnie ok.3 miesiące, z uwagi na to , że po takim czasie Azatiopryna (substancja czynna Imuranu) zaczyna w pełni działać i już docelowo dziecko może pozostać na samym Imuranie. Plus oczywiście leki przeciwzapalne :wink:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

AsiaD
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 05 lis 2011, 17:56
Choroba: CD u dziecka
województwo: małopolskie
Lokalizacja: małopolska
Kontakt:

Re: Moja córeczka choruje na nzj-co dalej

Post autor: AsiaD » 04 gru 2011, 23:31

Witam Was ponownie
Ocena prof.Orłowskiej w zasadzie pokrywa się z oceną krakowska,tzn. obrazy mogą odpowiadac zmianom o charakterze nieswoistej choroby zapalnej jelit,prawdopodobnie chorobie Crohna.
Imuran mamy włączony dopiero od środy;lekarz prowadzący wstrzymał sie aż do uzyskania oceny od prof.
Aktualnie ma Asamax 3x250 tbl i 1x czopki+ 8mg metypredu +12,5 imuranu,za 10 dni przejdziemy na 25mg i zejdzie na 4mg metypredu.
A krwi i sluzu wiecej:( po odstawieniu metronidazolu i zejsciu z 12 mg na 8mg);boje sie że zanim zacznie imuran działac to juz całkiem sporo tej krwi straci:(

[ Dodano: 04-12-2011 ]
Przejdziemy na 25 mg imuranu-jakos niejasno napisałam:)

[ Dodano: 09-12-2011 ]
I jakby było mało to clostridium się przyczepiło :[

[ Dodano: 19-03-2012 ]
I znowu to samo.
Grudzień/styczeń pobyt w szpitalu dodane sterydy, po zejsciu ze sterydów przeziębiła sie, tutaj o tym pisałam:
viewtopic.php?t=6568&postdays=0&postord ... e&start=15
Sama wyszła z tego zaostrzenia, 9 dni był spokój, wszystko wróciło do normy, a teraz znowu krew,zważone stolce- nie jest przeziębiona,nic nie zjadła, z czego to znowu:(.

[ Dodano: 26-04-2012 ]
Czy to sie nigdy nie skończy?Wyszłysmy 3 tyg,.temu ze szpitala i znów dzisiaj krew. I tak od początku września.
Natalka 6l. :
Imuran 50 mg, Salofalk 500mg, 250 ml Fresubin, Nutridrink,
XVI dawka REMICADE

ODPOWIEDZ

Wróć do „Maluchy NZJ”