dziecko z wzjg

Tak to prawda, dużo dzieci choruje na NZJ. Tutaj rodzice mogą opisywać swoje przeżycia, doświadczenia, dzielić się radami.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: dziecko z wzjg

Post autor: sylunia80 » 04 kwie 2013, 10:38

Myslę że lepiej skonsultować z lekarzem podawanie Nutridrinków.
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
ita71
Doświadczony ❃
Posty: 1885
Rejestracja: 28 sty 2009, 22:45
Choroba: CD u dziecka
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: dziecko z wzjg

Post autor: ita71 » 04 kwie 2013, 10:51

domi.nika pisze:Jak radzicie z wlasnych doswiadczen..., moze taki 5 latek pic nutridrinki????
Syn miał 5 lat jak zachorował i w szpitalu podawali mu 2 nutridrinki dziennie ,
więc można ,ale dopilnuj aby pił powoli .
Nigdy nie mów nigdy...

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: dziecko z wzjg

Post autor: Mamcia » 04 kwie 2013, 18:28

Leczenie enteralne jest jedną z metod terapeutycznych w ch. L-C i szeroko stosowane u dzieci w WZJG, które mają zaburzenia łaknienia, czy odżywiania. Co do wyboru preparatu można się skonsultować z lekarzem, ale póki co można uzupełniać dietę preparatami przeznaczonymi dla danego wieku.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
domi.nika
Debiutant ✽
Posty: 32
Rejestracja: 27 mar 2013, 22:49
Choroba: CU u rodzica
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Trondheim - Norwegia

Re: dziecko z wzjg

Post autor: domi.nika » 04 kwie 2013, 19:56

Dzieki, za porady.
Teraz nowy problem..eh
Dzis juz 2 razy wymiotowal, nie mam pojecia od czego.
Po powrocie z przedszkola byla jakis marudny, nie chcial jesc ani pic i w pewnym momencie luuu i zwymiotowal, zaraz po tym jak zjadl kilka lyzek zupki znow.
Przez cale zycie wymiotowal moze z 5 razy lacznie z tymi dzisiejszymi.
Nie wiem czym to moze byc spowodowane, moze cos zjadl.
Nie wiem czy mozna wymiotowac np ze zmeczenia.
Chcialam mu dac tego nutridrinka ale nie chce o niczym slyszec, nawet lyka wody nie chce i mowi ze go boli brzuszek, w okolicy pepka.
Jakby tego bylo malo nasz lekarz ma wolne...
eh... wlasnie poszlo 3 raz.
chyba szpital nas dzis czeka :cry:
Krystianek - 2*1 Asacol 800 mg, 1*1 Imurel 75 mg, 1*1 folsyre 0,4 mg, doraznie Pentasa w formie wlewek.
9 dawka REMICADE :)

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3165
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: dziecko z wzjg

Post autor: maggie0278 » 04 kwie 2013, 20:07

Wymioty u malucha mogą być niebezpieczne a jak jeszcze do tego dołożyć biegunkę to już w ogóle masakra.
Bo małe dzieci szybko potrafią się odwodnić a to jest niebezpieczne.

Można stosować takie preparaty nawadniające jak Orsalit :

http://www.orsalit.pl/Stosowanie

ale rzeczywiście bez konsultacji z opieką medyczną się nie obędzie, nawet jeśli nie ma lekarza to warto skorzystać z tzw.pomocy dorażnej.

U nas z wymiotami nigdy nic nie było wiadomo, czy to wisrus grypy żołądkowej czy składnik nadchodzącego zaostrzenia....
Raz nawet się okazało tak, że zaczęło się od biegunki i wymiotów intensywnych a na drugi dzień doszła gorączka i obłożone gardło. Czyli zwykła infekcja-nieżyt gardła tak się właśnie objawiła.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
domi.nika
Debiutant ✽
Posty: 32
Rejestracja: 27 mar 2013, 22:49
Choroba: CU u rodzica
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Trondheim - Norwegia

Re: dziecko z wzjg

Post autor: domi.nika » 04 kwie 2013, 20:51

Moze mu cos zaszkodzilo co zjadl dzis w przedszkolu.
Poki co usnal i spi spokojnie, jak tak bedzie dalej to poczekamy do jutra i zobaczymy co z tego wyniknie. Biegunki nie ma, tylko normalne kupki i goraczki tez nie ma.
Mozliwe tez ze to jakas infekcja typu grypa - do jutra nam sie wyjasni.
Co do preparatow nawadniajacych to nawet nie mam takowego bo u nas nigdy nie byly potrzebne. Nawet nie wiem jakie tu mogoa u nas w NO byc, bede musiala na wszelki wypadek sie w takie zabezpieczyc.
Tak jak pisalam wczesniej, u nas z wymiotami nie bylo klopotow, dlatego jestem taka zszokowana...
Dzieki
Krystianek - 2*1 Asacol 800 mg, 1*1 Imurel 75 mg, 1*1 folsyre 0,4 mg, doraznie Pentasa w formie wlewek.
9 dawka REMICADE :)

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3165
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: dziecko z wzjg

Post autor: maggie0278 » 04 kwie 2013, 21:48

domi.nika, synuś śpi, śpij i Ty :roll:

tymbardziej, że potrzebujesz tego snu za dwoje :wink:

wiadomo, że będziesz spała czujnie ale musisz wypocząć bo stres i nerwy nie wskazane.
Zobaczysz jak będzie rano, jak się sytuacja rozwinie, czy w ogóle się rozwinie bo może to rzeczywiście tylko zwykła niestrawność.
Zawsze możesz też zadzwonić do przedszkola i zapytać czy ktoś zgłosił u swego dziecka takie objawy.
U nas taki wywiad działał a rodzice zgłaszali jak były jakieś choróbska, które mogły się odezwać u większej liczby dzieci.

Miłej nocki :roll:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
domi.nika
Debiutant ✽
Posty: 32
Rejestracja: 27 mar 2013, 22:49
Choroba: CU u rodzica
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Trondheim - Norwegia

Re: dziecko z wzjg

Post autor: domi.nika » 04 kwie 2013, 22:02

maggie0278 zrobie tak jak radizsz, idziemy spac i postaram sie nie stresowac ,
dzieki i rowniez dobrej nocki zycze :roll:
Krystianek - 2*1 Asacol 800 mg, 1*1 Imurel 75 mg, 1*1 folsyre 0,4 mg, doraznie Pentasa w formie wlewek.
9 dawka REMICADE :)

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: dziecko z wzjg

Post autor: sylunia80 » 05 kwie 2013, 10:50

domi.nika daj znać co tam z synkiem...
Martwimy się
Mam nadzieję że już lepiej i że to tylko jakiś wirus.
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
domi.nika
Debiutant ✽
Posty: 32
Rejestracja: 27 mar 2013, 22:49
Choroba: CU u rodzica
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Trondheim - Norwegia

Re: dziecko z wzjg

Post autor: domi.nika » 05 kwie 2013, 12:30

Hei
Ciesze sie bo Krystianek przespal cala noc spokojnie a rano obudzil sie i za wszelka cene chcial isc do przedszkola! :roll:
Zostawilam go dzis w domku bo jesli dziecko wymiotuje to musi zostac w domu na min. 48 h na obserwcji (takie maja przepisy w przedszkolu) czym byl troche zawiedziony.
Poki co jest dobrze, nie ma mdlosci ani wymiotow, ale dzis mamy lekkie jedzonko, typu mieta, biszkopt, lekka zupka miksowana - tak profilaktycznie aby brzuszka nie obciazac.
Zachowuje sie jak zawsze , czyli tak jakby mu nic nie bylo :roll:
Oby tylko tak zostalo i zeby wymioty nie wrocily.
Krystianek - 2*1 Asacol 800 mg, 1*1 Imurel 75 mg, 1*1 folsyre 0,4 mg, doraznie Pentasa w formie wlewek.
9 dawka REMICADE :)

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: dziecko z wzjg

Post autor: sylunia80 » 05 kwie 2013, 12:32

No to super-cieszę się że jest lepiej...Pozdrawiam :roll:
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
domi.nika
Debiutant ✽
Posty: 32
Rejestracja: 27 mar 2013, 22:49
Choroba: CU u rodzica
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Trondheim - Norwegia

Re: dziecko z wzjg

Post autor: domi.nika » 05 kwie 2013, 12:36

My rowniez pozdrawiamy :roll:
Krystianek - 2*1 Asacol 800 mg, 1*1 Imurel 75 mg, 1*1 folsyre 0,4 mg, doraznie Pentasa w formie wlewek.
9 dawka REMICADE :)

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3165
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: dziecko z wzjg

Post autor: maggie0278 » 05 kwie 2013, 21:32

domi.nika pisze:Poki co jest dobrze, nie ma mdlosci ani wymiotow,
no to super :roll:

Oby tak już pozostało :wink:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
domi.nika
Debiutant ✽
Posty: 32
Rejestracja: 27 mar 2013, 22:49
Choroba: CU u rodzica
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Trondheim - Norwegia

Re: dziecko z wzjg

Post autor: domi.nika » 20 paź 2013, 21:41

Witam znowu po 6 miesiacach przerwy! :roll:
Dzialo sie u nas.... 4 lipca urodzila nam sie nasza gwiazdka Viviana :roll:
Krystiano dobrze sie sprawdza w roli starszego brata.
Chodzi do przedszkola i jest bardzo energiczny, nie widac po nim choroby - na szczescie :neutral:
17 mial kolonoskopie i stan zapalny przeniosl sie wyzej a na miejscu poprzedniego sa slady po nim. Ogolnie jak stosujemy Pentase to krwi nie ma jak przestajemy stosowac to krew powraca. Lekarz stwierdzil ze najprawdopodobniej zaczniemy leczenie biologiczne lekiem Remicade. Zastanawia mnie jak zniesie to leczenie i czy mu pomoze.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie!!!!!!!!! :roll:
Krystianek - 2*1 Asacol 800 mg, 1*1 Imurel 75 mg, 1*1 folsyre 0,4 mg, doraznie Pentasa w formie wlewek.
9 dawka REMICADE :)

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: dziecko z wzjg

Post autor: Mala_Mi » 20 paź 2013, 22:39

domi.nika, gratuluję Córeczki :!:
Cieszę się, że Twój synek czuje się lepiej, jednakże jeśli lekarz zastanawia się nad stosowaniem Remicade prawdopodobnie coś nie działa jak trzeba... oczywiście to, jak zniesie Twój synek leczenie biologiczne i jak na nie zareaguje jest - jak wszystko w tych chorobach - sprawą indywidualną.
Życzę Wam dużo zdrowia :!:
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Maluchy NZJ”