Nasze dzieciaczki z nzj

Tak to prawda, dużo dzieci choruje na NZJ. Tutaj rodzice mogą opisywać swoje przeżycia, doświadczenia, dzielić się radami.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
domi.nika
Debiutant ✽
Posty: 32
Rejestracja: 27 mar 2013, 22:49
Choroba: CU u rodzica
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Trondheim - Norwegia

Nasze dzieciaczki z nzj

Post autor: domi.nika » 20 paź 2013, 22:31

Witam wszytskich
Pomyslalam aby zalozyc taki watek, bo nie znalazlam podobnego. Mozliwe ze zaslabo szukalam....
Moj synek ma 5 lat, choruje na wzjg. Niebawem czeka nas biologiczne leczenie. Mam nadzieje ze chirurgia go omiie.
Zapewne jest tu duzo rodzicow, ktorych dzieciaczki zmagaja sie z tymi chorobami.
Dobrze miec gdzie i z kim o tym chociaz popisac.... czasem brak sil i taki zal mnie ogarnia, i brak nadzieji.... drugi taki rodzic tylko potrafi to w duzej mierze zroumiec.
Krystianek jesli nie dostaje Pentasy to ciagle krwawi ale poza tym nie widc po nim ze jest chory. Jest wysoki jak na swoj wiek , bo ma 125 cm i 25kg - wyglada na starszego a nie na przedszkolaka :) Caly czas to jeszcze na 100% do mnie nie dociera ze jest chory na to dziadostwo!
Zastanawia mnie jakie zycie go czeka, jak bedzie sobie roadzil podczas leczenia biologicznego? Co bedzie dalej jesli i to nie zadziala? Jak bedzie sobie radzil jesli konieczna bedzie jednak operacja? Co z jego zyciem towarzyskim, jak w szkole i jak z innymi dziecmi bedzie dawal sobie rade. Przeraza mnie to, bo wiem ze dzieci potrafia byc zlosliwe a ja nie chce aby doswiadczyl przykrosci i nieprzyjemnosci ze strony rowiesnikow.....
JESLI WIEC JESTESCIE RODZICAMI DZIECI CHORYCH NA NZJ TO NAPISZCIE JAK SOBIE RADZICIE W CODZIENNOSCI zwiazanej z tymi chorobami, jak wasze dzieci sobie z tym radza, co mozecie poradzic aby zylo sie lepiej....
Pozdrawiam wszystkich cieplutko :)
Krystianek - 2*1 Asacol 800 mg, 1*1 Imurel 75 mg, 1*1 folsyre 0,4 mg, doraznie Pentasa w formie wlewek.
9 dawka REMICADE :)

Awatar użytkownika
domi.nika
Debiutant ✽
Posty: 32
Rejestracja: 27 mar 2013, 22:49
Choroba: CU u rodzica
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Trondheim - Norwegia

Re: Nasze dzieciaczki z nzj

Post autor: domi.nika » 21 paź 2013, 13:43

Dzieki za odpowiedz. Jesli mozesz kota, to prosze daj mi te namiary.
Jesli bedziesz miala ochote to naisz jak sobie radzisz i radzilas wczesniej z choroba w szkole itp.
Pozdrawiam.
:roll:
Krystianek - 2*1 Asacol 800 mg, 1*1 Imurel 75 mg, 1*1 folsyre 0,4 mg, doraznie Pentasa w formie wlewek.
9 dawka REMICADE :)

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Nasze dzieciaczki z nzj

Post autor: Mala_Mi » 21 paź 2013, 14:34

domi.nika, wydaje mi się, że to jak sobie radzą dzieci w szkole z chorobą to zależy od jej przebiegu oraz od indywidualnego nastawienia psychicznego.
Jeśli się martwisz o swojego synka, może pomyślałabyś o jakiejś terapii pedagogicznej albo psychologicznej już teraz, gdy jego myślenie, postrzeganie świata oraz wzorce się kształtują? Myślę, że taka terapia mogłaby być pomocna.
A jeśli chodzi o rodziców - to również zależy od przebiegu choroby dziecka. Ja miałam tak ciężki rzut CU że nie dało się tego zbić żadnymi lekami i konieczna była operacja - i mimo, że nie należę do najmłodszych, moja mama martwiła się tak jak o dziecko (bo w sumie jestem jej dzieckiem ;) ). W trakcie prawie 3 miesięcy mojego pobytu w szpitalu schudła strasznie, mało jadła, a szpital był jej drugim domem. Jednakże myślę, że mniej by się przejmowała gdybym chorobę miała w lekkim stadium i od czasu do czasu przechodziła zaostrzenie - także jak widzisz jest to indywidualne.
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

AsiaD
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 05 lis 2011, 17:56
Choroba: CD u dziecka
województwo: małopolskie
Lokalizacja: małopolska
Kontakt:

Re: Nasze dzieciaczki z nzj

Post autor: AsiaD » 21 paź 2013, 21:42

Jeśli będziesz miała ochotę napisz na priv, jestem mamą 6letniej dziewczynki chorej na Crohna juz blisko 3lata
Natalka 6l. :
Imuran 50 mg, Salofalk 500mg, 250 ml Fresubin, Nutridrink,
XVI dawka REMICADE

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Nasze dzieciaczki z nzj

Post autor: Mala_Mi » 21 paź 2013, 22:24

domi.nika, do mnie oczywiście też możesz zawsze napisać na priv :) chętnie porozmawiam z Tobą i doradzę jak tylko będę umiała, mimo że nie jestem mamą, ale sama mam to paskudztwo i wiem jak uciążliwe to może być :(
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

Awatar użytkownika
ita71
Doświadczony ❃
Posty: 1885
Rejestracja: 28 sty 2009, 22:45
Choroba: CD u dziecka
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: Nasze dzieciaczki z nzj

Post autor: ita71 » 21 paź 2013, 22:41

domi.nika pisze:Moj synek ma 5 lat
Mój syn też miał 5 lat jak zachorował, w zasadzie powinnam napisać
miał 5 lat kiedy został zdiagnozowany, choruje na CD już ponad 12 lat.
Jeżeli mogę być w czymś pomocna, zapraszam na PW :smile:
Nigdy nie mów nigdy...

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3165
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Nasze dzieciaczki z nzj

Post autor: maggie0278 » 22 paź 2013, 17:33

Moja córka choruje ok 6 lat, korzystała z prawie wszelkich metod leczenia dostępnych w PL. W tym z leczenia biologicznego.

Gdybyś miała jakieś pytania domi.nika, to pytaj śmiało :wink:

a tu nasz wątek: http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=11766
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

ODPOWIEDZ

Wróć do „Maluchy NZJ”