Strona 1 z 1

Nasze dzieciaczki z nzj

: 20 paź 2013, 22:31
autor: domi.nika
Witam wszytskich
Pomyslalam aby zalozyc taki watek, bo nie znalazlam podobnego. Mozliwe ze zaslabo szukalam....
Moj synek ma 5 lat, choruje na wzjg. Niebawem czeka nas biologiczne leczenie. Mam nadzieje ze chirurgia go omiie.
Zapewne jest tu duzo rodzicow, ktorych dzieciaczki zmagaja sie z tymi chorobami.
Dobrze miec gdzie i z kim o tym chociaz popisac.... czasem brak sil i taki zal mnie ogarnia, i brak nadzieji.... drugi taki rodzic tylko potrafi to w duzej mierze zroumiec.
Krystianek jesli nie dostaje Pentasy to ciagle krwawi ale poza tym nie widc po nim ze jest chory. Jest wysoki jak na swoj wiek , bo ma 125 cm i 25kg - wyglada na starszego a nie na przedszkolaka :) Caly czas to jeszcze na 100% do mnie nie dociera ze jest chory na to dziadostwo!
Zastanawia mnie jakie zycie go czeka, jak bedzie sobie roadzil podczas leczenia biologicznego? Co bedzie dalej jesli i to nie zadziala? Jak bedzie sobie radzil jesli konieczna bedzie jednak operacja? Co z jego zyciem towarzyskim, jak w szkole i jak z innymi dziecmi bedzie dawal sobie rade. Przeraza mnie to, bo wiem ze dzieci potrafia byc zlosliwe a ja nie chce aby doswiadczyl przykrosci i nieprzyjemnosci ze strony rowiesnikow.....
JESLI WIEC JESTESCIE RODZICAMI DZIECI CHORYCH NA NZJ TO NAPISZCIE JAK SOBIE RADZICIE W CODZIENNOSCI zwiazanej z tymi chorobami, jak wasze dzieci sobie z tym radza, co mozecie poradzic aby zylo sie lepiej....
Pozdrawiam wszystkich cieplutko :)

Re: Nasze dzieciaczki z nzj

: 21 paź 2013, 13:43
autor: domi.nika
Dzieki za odpowiedz. Jesli mozesz kota, to prosze daj mi te namiary.
Jesli bedziesz miala ochote to naisz jak sobie radzisz i radzilas wczesniej z choroba w szkole itp.
Pozdrawiam.
:roll:

Re: Nasze dzieciaczki z nzj

: 21 paź 2013, 14:34
autor: Mala_Mi
domi.nika, wydaje mi się, że to jak sobie radzą dzieci w szkole z chorobą to zależy od jej przebiegu oraz od indywidualnego nastawienia psychicznego.
Jeśli się martwisz o swojego synka, może pomyślałabyś o jakiejś terapii pedagogicznej albo psychologicznej już teraz, gdy jego myślenie, postrzeganie świata oraz wzorce się kształtują? Myślę, że taka terapia mogłaby być pomocna.
A jeśli chodzi o rodziców - to również zależy od przebiegu choroby dziecka. Ja miałam tak ciężki rzut CU że nie dało się tego zbić żadnymi lekami i konieczna była operacja - i mimo, że nie należę do najmłodszych, moja mama martwiła się tak jak o dziecko (bo w sumie jestem jej dzieckiem ;) ). W trakcie prawie 3 miesięcy mojego pobytu w szpitalu schudła strasznie, mało jadła, a szpital był jej drugim domem. Jednakże myślę, że mniej by się przejmowała gdybym chorobę miała w lekkim stadium i od czasu do czasu przechodziła zaostrzenie - także jak widzisz jest to indywidualne.

Re: Nasze dzieciaczki z nzj

: 21 paź 2013, 21:42
autor: AsiaD
Jeśli będziesz miała ochotę napisz na priv, jestem mamą 6letniej dziewczynki chorej na Crohna juz blisko 3lata

Re: Nasze dzieciaczki z nzj

: 21 paź 2013, 22:24
autor: Mala_Mi
domi.nika, do mnie oczywiście też możesz zawsze napisać na priv :) chętnie porozmawiam z Tobą i doradzę jak tylko będę umiała, mimo że nie jestem mamą, ale sama mam to paskudztwo i wiem jak uciążliwe to może być :(

Re: Nasze dzieciaczki z nzj

: 21 paź 2013, 22:41
autor: ita71
domi.nika pisze:Moj synek ma 5 lat
Mój syn też miał 5 lat jak zachorował, w zasadzie powinnam napisać
miał 5 lat kiedy został zdiagnozowany, choruje na CD już ponad 12 lat.
Jeżeli mogę być w czymś pomocna, zapraszam na PW :smile:

Re: Nasze dzieciaczki z nzj

: 22 paź 2013, 17:33
autor: maggie0278
Moja córka choruje ok 6 lat, korzystała z prawie wszelkich metod leczenia dostępnych w PL. W tym z leczenia biologicznego.

Gdybyś miała jakieś pytania domi.nika, to pytaj śmiało :wink:

a tu nasz wątek: http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=11766