Strona 9 z 12

Re: Krzyś i jego CU

: 14 paź 2017, 18:58
autor: S_Gosia
Noelia pisze:A w ogóle wypis pocztą
a to tylko dlatego, że na badania przyszliśmy w piątek, Krzyś czuł się ok, wyniki z krwi dobre i żeby nas nie trzymać to wyszliśmy w niedzielę.
Nasza lekarka miała przygotować wypis, ale, że nie miała wyniku kalprotektyny, krwi utajonej i moczu to wypisu nie przygotowała.
Zawsze to czekamy na wypis i bez niego nas nie wypuszczają.
Noelia pisze:Szkoda, że nie wiedziałam, że tak można
to chyba tylko wyjątkowo...

we wtorek dzwoniliśmy, ale niewiele wiem, bo mamy najpierw przeczytać wypis i dopiero wtedy zadzwonić.
Tyle wiem, że kalprotektyna spadła z 2046 w sierpniu na 1000 teraz - dalej dużo :(

Krzyś dostanie znów cortiment - i mam nadzieję, że może teraz pomoże.
Mamy inne leczenie, jelito trochę podleczone, jest dalej luźno :( ale wc tylko rano przed szkołą, potem cisza do następnego dnia. Bardzo rzadko jeszcze idzie wieczorem.

Szkoła, to najlepsza terapia - głowa zajęta czymś innym, a nie tym, czy w pobliżu jest wc, kontakty z rówieśnikami bezcenne.
Czasem młody łapie katar, skarży się na gardło, ale domowymi sposobami - witamina C, rutinoscorbin, inhalacje, tantum verde - dajemy radę.

I oby nie było gorzej, to damy radę...
czekam z niecierpliwością na wypis i wtedy napiszę więcej

Re: Krzyś i jego CU

: 16 paź 2017, 12:11
autor: Noelia
S_Gosia pisze:Tyle wiem, że kalprotektyna spadła z 2046 w sierpniu na 1000 teraz - dalej dużo
Najważniejsze, że spadła i to ponad 2 razy :roll:
Mąż miał niedawno wizytę kontrolną u naszej gastro (jeszcze przed trafieniem na SOR w związku z kamicą) - kalprotektyna 300, więc musiał się zapisać na kolono - z tym, że w marcu tego roku miał skierowanie na cito (bo intensywne krwawienie), a teraz nic pilnego, bo krwi nie ma (nawet utajonej - a to najważniejsze, uff...) - więc badanie będzie dopiero 28.03.2018, czyli w sumie rok po pierwszej kolonce.
No nic, może i dobrze, zobaczą, co tam się dzieje w jelicie.
S_Gosia pisze:Mamy inne leczenie, jelito trochę podleczone, jest dalej luźno ale wc tylko rano
To identycznie jak u nas.
O tym trochę innym leczeniu napiszę może kiedyś w naszym temacie.
S_Gosia pisze:Szkoła, to najlepsza terapia - głowa zajęta czymś innym, a nie tym, czy w pobliżu jest wc
A. to nadal ma lekką obsesję na punkcie WC - mimo, że już go nie gania i "wszystko na spokojnie".
Jak jesteśmy długo poza domem, a w pobliżu nie ma toalet (albo krzaków :lol:), to zaczyna się taka "specyficzna" panika i stres.
Ciekawe, czy to kiedyś minie...
Ale dobrze, że chociaż u Was jest ok pod tym względem :)
S_Gosia pisze:Czasem młody łapie katar, skarży się na gardło, ale domowymi sposobami - witamina C, rutinoscorbin, inhalacje, tantum verde - dajemy radę.
W przedszkolu Ariany to co chwilę jakieś infekcje i wiecznie któreś dziecko choruje, więc daję jej od miesiąca krople Vivomixx dla wsparcia odporności i póki co faktycznie nie łapie jakoś żadnych wirusów.
I przy okazji dobroczynne bakterie dla jelit - a kto wie, co ona tam po tacie odziedziczyła...:neutral:
A ogólnie to polecam po stokroć syropy z owoców czarnego bzu Sambucol - gdy zaczynało ją drapać w gardle, katar czy kaszel, to błyskawicznie pomagało, serio.
Piła Sambucol Kids, a dla nastolatków jest chyba wersja Junior.
S_Gosia pisze:I oby nie było gorzej, to damy radę...
No dokładnie...

Re: Krzyś i jego CU

: 22 paź 2017, 18:34
autor: S_Gosia
Mamy już wypis i ...
Krew utajona obecna i kalprotektyna...
Noelia pisze:Najważniejsze, że spadła i to ponad 2 razy
no niestety jest 1380, czyli spadła, ale nie ponad 2x :( szkoda...
Zastanawiam się czy to w naszym przypadku jest w ogóle możliwe :?:

Pozostałe wyniki dobre. Białe krwinki urosły z 4,6 na 5,8 :) także imuran dalej młody może brać.
Noelia pisze:A. to nadal ma lekką obsesję na punkcie WC - mimo, że już go nie gania i "wszystko na spokojnie".
K chyba też tak ma, dziś byliśmy w kościele to go zaczynało "mulić" coś w brzuchu, choć był w domu :(

Od środy młody bierze cortiment - mam nadzieję, że teraz pomoże, a jak będzie to zobaczymy.

Zakreślamy już pełne koło, pełen rok od początków objawów... 12.01 będzie już rok od diagnozy.
Z takich obserwacji - to uczymy się żyć z chorobą, korzystamy na miarę możliwości i obecnego stanu... nie dopuszczam myśli, że coś nas ogranicza. Teraz chłodne miesiące, więc więcej czasu spędzamy w domu.
Jest lepiej, jest spokojniej, ale szkoda, że nie jest całkiem dobrze.
I czy w ogóle to możliwe - ta remisja :?: Na razie to takie dla nas odległe, nieosiągalne marzenie...
Krzyś ma apetyt, ale zaczął rosnąć w górę i 8 godzin w szkole - a tu tylko kanapka - spowodowało, że schudł.
Nigdy nie był gruby, zawsze taki długi szczypioreczek, ale przed chorobą fajnie nabrał masy, żeby ją zgubić przy zaostrzeniu :(
Czasem mam wrażenie, że spodnie zgubi :wink:

I taki słodko-gorzki ten mój wpis.

Bo jest spokojniej, ale ... wciąż nie jest dobrze.
Boję się, że ten ciągły tlący się stan zapalny w jelicie, może kiedyś wybuchnąć :(

A z plusów - to w klinice poznałam kilka mam dzieci chorych na NZJ - nawiązałam znajomości, nawet powiedziałabym bliskie znajomości i jest mi łatwiej iść do przodu i stawiać czoła nowym wyzwaniom.

W między czasie byłam u psychologa - chciałam, żeby pani powiedziała mi jak poradzić sobie z myślą o chorobie dziecka, ale nie bardzo umiała mi pomóc. Chciała ze mną pracować, jak ja mam rozmawiać z K.... a tego mi nie było trzeba. Także pani podziękowałam.
Więcej dobrych słów dostanę choćby tu na forum :)

Następna wizyta w klinice 11.12.2017r. na 3 dni także jeszcze długo i oby tak zostało.
Krzyś zadowolony, bo to poniedziałek - i trzy dni bez szkoły :lol:

A z rozmowy z lekarką - to cały czas trzeba czasu, czasu i ogrom cierpliwości w czekaniu na poprawę....

Re: Krzyś i jego CU

: 25 paź 2017, 18:11
autor: atabe
Najważniejsze ,że się pomalutku poprawia. To jest nadzieja ,że będzie całkiem dobrze i oby na dłuuugo :roll: Chłopcy kiedy rosną strasznie chudną, mój syn mimo ,że zdrowy, odrabiać kilogramy zaczął dopiero po dwudziestce :wink: Tak ,że jeśli Krzyś je i wyniki ok , to może tak ma być

Re: Krzyś i jego CU

: 25 paź 2017, 21:33
autor: S_Gosia
atabe pisze:Najważniejsze ,że się pomalutku poprawia.
też się z tego cieszymy :) ale tak długo .... tyle czasu, fakt, to nie przeziębienie tylko cu
atabe pisze:Chłopcy kiedy rosną strasznie chudną
mój starszy syn też schudł, gdy zaczął rosnąć i dopiero teraz, a ma już 18,5 roku zaczyna przybierać.
Ale i tak, gdy patrzę na Krzysia to chudzinka taka ;)

atabe dziękuję, że napisałaś :zakochany:

Re: Krzyś i jego CU

: 26 paź 2017, 02:09
autor: Noelia
S_Gosia pisze:Białe krwinki urosły z 4,6 na 5,8 także imuran dalej młody może brać.
I to jest najważniejsza, najlepsza wiadomość! :roll:
S_Gosia pisze:Jest lepiej, jest spokojniej, ale szkoda, że nie jest całkiem dobrze.
I czy w ogóle to możliwe - ta remisja Na razie to takie dla nas odległe, nieosiągalne marzenie...
Tak samo mogłabym napisać o nas, identyko...
S_Gosia pisze:Czasem mam wrażenie, że spodnie zgubi
A. też coś schudł ostatnio.
Inni tego nie dostrzegają, ale ja widzę, a najwyraźniej po spodniach właśnie ;)
S_Gosia pisze:A z plusów - to w klinice poznałam kilka mam dzieci chorych na NZJ - nawiązałam znajomości, nawet powiedziałabym bliskie znajomości i jest mi łatwiej iść do przodu i stawiać czoła nowym wyzwaniom.
On też nadal utrzymuje kilka szpitalnych znajomości :roll:
Akurat tak się złożyło, że głównie młodzi ludzie leżeli z nim na sali czy ogólnie przewijali się po oddziale.
S_Gosia pisze:W między czasie byłam u psychologa - chciałam, żeby pani powiedziała mi jak poradzić sobie z myślą o chorobie dziecka, ale nie bardzo umiała mi pomóc. Chciała ze mną pracować, jak ja mam rozmawiać z K.... a tego mi nie było trzeba. Także pani podziękowałam.
Więcej dobrych słów dostanę choćby tu na forum
Ja to niestety w ogóle nie wierzę w psychologię czy psychoterapię.
Leki psychotropowe tak, ale zwykła rozmowa :?:
Jakie jest rozwiązanie na moje nieustanne lęki o męża, że coś się znowu nagle stanie, krwotok czy jakiś napad, ciężka operacja itp. itd.?
Przecież te obawy są uzasadnione w tej chorobie i już go nie raz widziałam w bardzo nieciekawym stanie :(
Albo koszmary szpitalne, przerażające sny z masą krwi, o operacjach, bólu.
Czasem (jak np. w tej chwili...) to już na siłę coś czytam czy w necie siedzę, bo boję się usnąć z powrotem - nie chcę poznać kontynuacji tego snu.
Żadna rozmowa mi nie pomoże. Taka prawda.
Jeśli przez dłuższy okres czasu będzie już wszystko ok, to pewnie te lęki same przejdą.
I tyle...

I ciekawe, co psycholog powiedziałby na mój jeden zabawny "problem"...
A mianowicie nadal bardzo mi przeszkadza jego blizna po wkłuciu centralnym nad obojczykiem - to jest tak irracjonalne, że aż śmieszne i ja sobie z tego doskonale zdaję sprawę.
Oczywiście nie chodzi tu o wygląd, tylko o to, że strasznie źle i boleśnie mi się to kojarzy, z bardzo przykrym okresem w życiu, z widokiem, jak on się tak męczył itp.
Jak przyznałam to kiedyś koleżance, to stwierdziła, że jestem jakaś dziwna, bo ona sama z siebie to w ogóle by nie dostrzegła tej blizny na pierwszy rzut oka, i żebym lepiej poszła do psychologa ;)
Żadne pogadanki z psychologiem tego nie rozwiążą, więc w końcu rzuciłam mężowi propozycję, żeby sobie wytatuował to miejsce :lol:
To przynajmniej będzie REALNE zlikwidowanie problemu, a nie jakaś rozmowa.

Blizny się bardzo ładnie tatuują, moja znajoma dzięki temu nie ma traumy po wypadku, bo wszystkie ślady na ręce pokryła super malunkami - i teraz po przebudzeniu patrzy na fajne dziarki, a nie na blizny.
A wcześniej jedno spojrzenie na rękę, to od razu złe wspomnienia wracały i łzy w oczach.
Może kiepskie porównanie, ale ja mam analogiczną sytuację w tym momencie.
Mąż już ma sporo tatuaży, jeden w tą czy w tamtą :cool:
Chociaż niemal centralnie na szyi to niekoniecznie chciał się dziarać, ale cóż.

Gosiu, trzymajcie się zdrowo, oby było coraz lepiej, a w końcu idealnie! :przytul:

Re: Krzyś i jego CU

: 26 paź 2017, 09:40
autor: Noire
Noelia pisze:Leki psychotropowe tak, ale zwykła rozmowa
Jakie jest rozwiązanie na moje nieustanne lęki o męża, że coś się znowu nagle stanie, krwotok czy jakiś napad, ciężka operacja itp. itd.?
Przecież te obawy są uzasadnione w tej chorobie i już go nie raz widziałam w bardzo nieciekawym stanie
Albo koszmary szpitalne, przerażające sny z masą krwi, o operacjach, bólu.
Czasem (jak np. w tej chwili...) to już na siłę coś czytam czy w necie siedzę, bo boję się usnąć z powrotem - nie chcę poznać kontynuacji tego snu.
Żadna rozmowa mi nie pomoże. Taka prawda.
Jeśli przez dłuższy okres czasu będzie już wszystko ok, to pewnie te lęki same przejdą.
I tyle...
Też jakoś nigdy nie byłam przekonana do rozmowy z psychologiem. W szpitalu mi chyba z dwa razy podsyłali psychologa, ale jakoś nigdy ta rozmowa nic mi nie dala. Bo co też może mi powiedzieć ktoś kto nie przechodził tego co ja:?: Dopóki człowiek sam sobie nie poradzi ze swoimi problemami to wydaje mi się, że żaden psycholog mu nie pomoże. Ja w takiej sytuacji to się wolę przyjaciółce wypłakać. Ale wiadomo każdy człowiek jest inny i komuś może faktycznie to pomaga.

A ciebie Gosiu, ściskam mocno :przytul: Trzeba wierzyć, że w końcu będzie lepiej, w końcu za każdą chmurą jest słońce :)

Re: Krzyś i jego CU

: 26 paź 2017, 13:55
autor: obyty.z.cu
bo rozmowa z psychologiem nie rozwiązuje spraw Waszych, ale pozwala sobie wszystko poukładać w głowie. To tak trochę jakby samemu zadawać pytania i samemu na nie odpowiadac, ale z podpowiedziami.
Jeśli się trafi na dobrych klinicznych psychologów, takich którzy sami już coś przeszli, a i mają za sobą kilka dobrych lat doświadczenia klinicznego, to naprawdę takie sesje są bardzo ok.
Ja trafiłem na kilku takich, pan który sam niepełnosprawny, poruszający się o kulach pokazał mi, że tak naprawdę to każdy ma problemy i tylko od nas zależy jak im pozwolimy "urosnąć" w naszej psychice.
Miałem i panią , taka tez po przejściach, po rozwodzie i wielu latach w klinice. Ona z kolei pozwoliła mi spojrzeć na życie z innych stron, a i nauczyła mnie, że "kobieta" trochę " inaczej myśli i trzeba mieć to na uwadze.
To znaczy, że każdy jest inny, inaczej uformowany przez życie, inaczej podchodzi do wszystkiego, każdy szuka sobie innej drogi, ale też ma inną "ścieżkę" przemyśleń.

Z jednym się z Wami jednak zgodzę, nie warto iść do psychologa, jeśli nie umie się otworzyć na nowe, "bo sami wiemy lepiej" ;)

Re: Krzyś i jego CU

: 26 paź 2017, 16:50
autor: Noelia
Noire pisze:W szpitalu mi chyba z dwa razy podsyłali psychologa, ale jakoś nigdy ta rozmowa nic mi nie dala.
Noire, ale to tak sami z siebie Ci zaproponowali psychologa w szpitalu, jak sobie zwyczajnie leżałaś na oddziale :?:
Czy to w związku z operacją?
Albo może zgłaszałaś jakieś lęki czy bezsenność?
U nas to był tylko ksiądz, zresztą fajny i pogodny, chodził czasami po salach i pytał, czy ktoś nie potrzebuje porozmawiać.
I niektórzy traktowali go jak psychologa w pewnym sensie.

Re: Krzyś i jego CU

: 26 paź 2017, 18:37
autor: Noire
Noelia pisze:
Noire pisze:W szpitalu mi chyba z dwa razy podsyłali psychologa, ale jakoś nigdy ta rozmowa nic mi nie dala.
Noire, ale to tak sami z siebie Ci zaproponowali psychologa w szpitalu, jak sobie zwyczajnie leżałaś na oddziale :?:
Czy to w związku z operacją?
Albo może zgłaszałaś jakieś lęki czy bezsenność?
U nas to był tylko ksiądz, zresztą fajny i pogodny, chodził czasami po salach i pytał, czy ktoś nie potrzebuje porozmawiać.
I niektórzy traktowali go jak psychologa w pewnym sensie.
Pierwszy raz to jak w Śremie leżałam to mi podesłali psychologa, bo mnie ta choroba mega na początku stresowałam a jeszcze wrednego lekarza miałam. W sumie to nie pamiętam czy wtedy coś zgłaszałam czy nie... Ale koniec końców mi podesłali i mam to nawet na wypisie zaznaczone... A drugi to przed operacją, bo jak mi powiedzieli na gastro, że nie mają mi nic więcej do zaproponowania poza przekazaniem na chirurgie to się poryczałam...
A ksiądz to w każdym szpitalu chyba jest. Przynajmniej tam gdzie ja byłam :D i zawsze pogadać się z nim też dało :D

Re: Krzyś i jego CU

: 10 lis 2017, 12:54
autor: BlackRose
S-Gosia trzymam kciuki za zdrowie Twojego synka :)
Noire, ja właśnie jestem zapisana do psychologa, jestem sceptycznie nastawiona, ale tez bardzo ciekawa co mi tam będzie opowiadał.
Wizyta za darmo, wiec nie mam nic do stracenia...prócz czasu.
Noelia pisze:Blizny się bardzo ładnie tatuują, moja znajoma dzięki temu nie ma traumy po wypadku, bo wszystkie ślady na ręce pokryła super malunkami - i teraz po przebudzeniu patrzy na fajne dziarki, a nie na blizny.
A wcześniej jedno spojrzenie na rękę, to od razu złe wspomnienia wracały i łzy w oczach.
Noelia a wiesz może czy da sie zatatuować bliznę wypukła w niektorych miejscach, a w innych wklęsłą, taką nierówną? Jak to będzie wyglądac? Bo tak się składa ze też mam rozharataną rękę po samochodowym wypadku, nienawidzę tych blizn i w sumie całej tej ręki :oops: i niezły pomysł mi podsunęłaś...Tylko z kasą u mnie kiepsko, ale może za kilka lat uzbieram ;) Co o tym myślisz?

Re: Krzyś i jego CU

: 10 lis 2017, 16:22
autor: obyty.z.cu
BlackRose pisze: ja właśnie jestem zapisana do psychologa, jestem sceptycznie nastawiona, ale tez bardzo ciekawa co mi tam będzie opowiadał.
Wizyta za darmo, wiec nie mam nic do stracenia...prócz czasu.
a ja sobie bardzo chwaliłem "rozmowy" z psychologami.
Tu jednak trzeba się na wizytę do niego nastawić nie na to co on będzie mówił, ale właśnie na to > co Ty będziesz mówić < i czego oczekujesz.
Psycholog nie jest od "wykładów", ale od podpowiadania , czy wręcz uświadamiania jakie masz problemy i gdzie szukać na nie odpowiedzi. U dobrego psychologa czy psycholożki ;) to Ty będziesz zadawać pytania i sama na nie znajdować odpowiedzi, dlatego, że to Ty żyjesz z tym problemem o określonym czasie,środowisku,doświadczeniem..itd..w zależności w czym i gdzie jest problem. Często nie zdajemy sobie sprawy, że to co nas "gnębi" aktualnie, ma swoje początki zupełnie gdzie indziej, często odległe w czasie.
A i obecne trudne sprawy często przerzucamy na innych oczekując od nich czegoś, z czego często oni nie zdają sobie sprawy...bo nie potrafimy o tym rozmawiać.
Często krytykujemy kogoś albo coś, a nie zadajemy sobie pytania dlaczego ten ktoś tak robi..Oceniamy wg swoich parametrów, a nie tego co inni mogą wiedzieć-wiedzieć.
Mi rozmowy z psychologami, ale takimi KLINICZNYMI bardzo pomogły, i z panią i z panem do psychiki.I starszymi i młodszymi...pokazały mi jak się człowiek potrafi "zakodować" , szczególnie w chorobie.

A że na NFZ ..cóż, ja tylko z takich korzystałem i zawsze tych moich polecałbym innym.
Nawet te ostatnią panią, która chciała mnie wprowadzać w tajniki przeróżnych doświadczeń..i z trochę innym światopoglądem. A może właśnie dlatego, bo trzeba się umieć otworzyć na innych, a nie trwać w swoim "świecie" ;)
Pewnie dlatego zanim kogoś osądzę, zastanawiam się dlaczego tak...
Jak z prawami fizyki...z kabaretu "Dudek"..-> nie bądź pan głąb, praw fizyki pan nie zmienisz, dana ciecz napotykając na otwór wypływa ....
I tak jest z nami...a jeśli psycholog zechce "udzielać" rad z tych mądrych książek, a nie z życia, to lepiej dać sobie spokój.
Moda jest ok.,tylko co kraj to inna moda i obyczaj, nie zawsze przystająca do naszego życia chorowania, stresu i wielu kłopotów dnia codziennego.

Re: Krzyś i jego CU

: 11 lis 2017, 08:45
autor: Dansa
BlackRose -na blizne ostatnio stosowałam SILAURUM -mam skłonności do tzw bliznowca Zmniękcza blizne i zmniejsza
A co do rozmów z psychologiem to zgadzam sią z obyty.z.cu. dużo daje nasze nastawienie do rozmowy

Re: Krzyś i jego CU

: 15 lis 2017, 00:03
autor: BlackRose
Dansa dziękuję za radę, ale już trochę tych maści przetestowałam i nic nie pomogły. Na chirurga plastycznego mnie nie stać.
Noelia może znasz jakieś inspiracje, np. jakiś link, byłabym wdzięczna :)

Re: Krzyś i jego CU

: 15 lis 2017, 01:28
autor: Noelia
BlackRose, odpowiedziałam w wątku o tatuażach :roll:
https://www.crohn.home.pl/forum/viewtop ... 42#p435342

Gosiu, i jak tam u Was zdrowotnie :?: